Glioblastom bei unserem Sohn

[ClaudiaE.]

Liebe Gaby,

es tut mir so leid! Lass dich mal ganz fest drücken. Was da noch auf einen zukommt weiß man nicht. Aber ich bin mir sicher, egal was kommt, ihr werdet die Kraft haben es zu meistern. Ihr werdet für euren Jungen da sein, ihn stützen und umsorgen. Es wird sicher schwer durch diese Höhen und Tiefen zu gehen, aber erst in solchen Situation merkt man wieviel Kraft eigentlich in einem wohnt.

Ich denk an Euch und schick ganz viele Kraftpakete.

LG

Claudia

[Auntie]

Liebe Gaby,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass es nun doch viel schlechter um ihn steht, als ursprünglich diagnostiziert.

Möchte Euch auch unzählige Kraftpakete schicken und fühl Euch mal lieb

Liebe Grüße
Birgit

[Salbei]

Hallo ihr Lieben,

Danke, für die lieben und herzlichen Worte. Man glaubt gar nicht, wie gut sie einem tun. Menschen die sich nicht kennen rücken aneinander näher und Menschen die man viele Jahre kennt, gehen einem aus dem Weg. Leider habe ich das in den letzten Tagen spüren müssen und bin sehr enttäuscht.

Nun zu unserm Sohnemann. Gestern war die Biopsie, sie hat neun Stunden gedauert und er hat alles gut überstanden. Das Ergebnis, bekommen wir erst nächste Woche. Positiv denken, dass geht nicht mehr. Stossgebete zum Himmel auch die bringen nichts. Man geht Abends wirklich nur mit dem einen Gedanken ins Bett und steht am morgen wieder dem dem Gedanken auf. Alles andere wird so nebensächlich. Schlimm ist, dass mein Mann sich so zurück zieht. Klar habe ich Verständnis aber gerade jetzt braucht man sich doch um so mehr.

Schlimm ist es auch, dass die Ärzte sagen, dass sich das Kurzzeitgedächnis nicht mehr erholt. Nun muss der Junge entmündigt werden. Das tut so weh.
Es tut so gut bei euch Trost zu finden und es gibt mir auch einwenig Kraft denn ich weiss, dass wir mit unserem Schicksal nicht alleine sind. An dieser Stelle auch an euch ein dickes, dickes Kraftpacket.

Mein Mann ist nun in der Klinik, da Sohni heute von der Intensivstation auf das normale Zimmer kommt. Mein Mann und seine Exfrau wechseln sich immer ab so das der Junge nicht alleine ist. Die Ärzte sagten, dass er vielleicht schon morgen entlassen wird.

Meine Familie weiss nicht, dass ich hier schreibe und mir Kraft und Zuspruch hole. Denke, dass sie das nicht gut finden. Aber jeder sucht sich einen Ort wo er nicht alleine ist. Hoffe auch das mein Mann diesen Ort auch wieder in mir findet.

Werde euch weiter berichten und mal alle von euch kräftig

Bis bald und viel Kraft an euch
Gaby

[Auntie]

Liebe Gaby,

ja, es ist schrecklich, dass man in solchen Situationen erst seine wirklichen Freunde kennenlernt. Andererseits weiß man dann aber wer WRIKLICH zu einem steht. Von daher kann man es auch positiv sehen.

Dein Mann wird sicher noch Zeit brauchen, denn schließlich geht jeder anders mit einer solchen Extremsituation um.

Mein Mann weiß zwar, dass ich hier schreibe und auch oft zu viel lese, aber er kann sich auch nicht damit identifizieren. Ich glaube mann ist da anders gestrickt als frau.

Mach was Dir gut tut. Also schreib hier ruhig weiter. Sicherlich sind alle bemüht Dir soweit es geht zu helfen.

Schicke Euch ein Geschwader
und jede Menge Kraftpakete.

Toi toi toi, dass das Ergebnis nicht so schlimm ausfällt.

Bzgl. der Vormundschaft mach Dir keine Gedanken. Versuch es positiv zu sehen. Ihr seid da und könnt es für ihn regeln. Ich fänd es schlimmer, wenn er keine Angehörigen hätte, die ihn unterstützen können.

Liebe Grüße
Birgit

[Salbei]

Hallo Ihr Lieben,

das Vorabergebnis von dem Arzt, der vorgestern die Biopsie gemacht hat ist niederschmetternt. Er hat gesagt das der Sohn sehr, sehr krank ist und das die Lebenserwartung noch höchstens ein Jahr ist.
Wollte es nur loswerden. Kann im Augenblick gar nicht mehr denken.

Liebe Birgit, danke für Deine lieben Worte Sie tun so gut.

Was soll man da noch schreiben, sagen oder denken.

Melde mich wieder bei Euch und bin in Gedanken bei Euch.

Gaby

[Auntie]

Liebe Gaby,

jetzt warte erst mal das endgültige Biopsieergebnis ab. Die Ärzte erzählen viel wenn der Tag lang ist.

Trotzdem kann ich gut verstehen, dass Du der Krise nah bist.

Fühl Dich mal lieb umarmt und

Mitfühlende und traurige Grüße

Birgit

[catcin]

Liebe Gabi,
lass dich ganz fest drücken - solche Aussagen von den Ärzten kann man nicht so leicht verarbeiten.
So ein junger Mensch - es ist eben immer wieder unverständlich.
Ich gebe aber den Vorrednern recht - gebe nichts auf die Prognosen. Meine Mutter lebt schon über die Prognosen hinaus. Darüber bin ich sehr dankbar.
Haltet zusammen und nutzt jeden Tag für schöne Dinge ...

Alles Liebe liebe Gabi - ich bin in Gedanken bei Euch
Mirjam

[teich1]

Liebe Gabi,

es ist wirklich unfassbar, dass es nun doch so schlecht aussieht. Ich habe mich damals so gefreut, dass das alles vielleicht ein Irrtum ist.

Was soll man sagen. Ich kann nur sagen, wenn ihr ein definitiv schlechtes Ergebnis bekommt, dann ist man zwar ein paar Tage total am Boden zerstört, kann nicht denken, nicht essen, nicht sprechen und vieles mehr, aber nach einiger Zeit setzt -glaube ich- so eine Art Selbstschutz ein, nach dem Motto: Das kann ja jetzt nicht sein, die irren sich, alle Krankheiten kann man heilen und man klammert sich an jeden Strohhalm. So war es bei uns.

Als es aber zusehends schlechter wurde, war uns als Familie auf einmal schlagartig klar, ja, Papa wird daran sterben und wir können nichts dagegen tun, und diese Gewißheit hat uns eine ganz andere Kraft gegeben. Eine Kraft und Stärke, sich zusammen zureißen, nicht zu verzweifeln, sondern ihm zu helfen, zu unterstützen und vor allem das Gefühl zu geben; wir sind immer bei Dir.

Erst kam die Phase bei uns der Ignoranz, danch die Phase der Einsicht und Fürsorglichkeit. Es ist schwer und es tut jeden Tag fürchterlich weh, aber sobald man das Schicksal akzeptiert hat, hat man den Kopf frei für die neuen wichtigen Sachen: Wie helfe ich am besten, was wünscht er sich, was können wir schönes machen etc., und jede Kleinigkeit, die man den Kranken ermöglicht, und jedes Lächeln, bringt einem soviel Freude und Wärme im Herzen, dass einem klar wird:

Ja, ich werde alles für ihn tun und opfern. Ich bin stark, er ist schwach, ich muss ihm helfen, er kann es nicht alleine, und dass ist das, was einem den neuen Lebensantrieb gibt.

Du wirst es selber merken und erfahren...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Dir liebe Gabi und auch Dir liebe Illy.

Wir alle waren mal an dieser Lage, dass wir verzweifelten und glaubten, es nicht zu schaffen, nicht wußten wie es weitergehen soll....

Wir alle sind noch hier und es geht immer weiter. Mal mit Freude, mal mit Tränen. Haltet die Ohren weiterhin steif und alles Liebe und Gute

Petra

[Salbei]

Hallo ihr Lieben,

erstmal muss ich mich entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Musste Abstand von diesem Forum bekommen da ich schon nicht mehr schlafen konnte. Nun hat es mich doch wieder hier hin zurück gezogen und lese seid einigen Tagen wieder mit. Seid mir bitte, bitte nicht böse aber ich wollte und konnte einfach nicht mehr.

Seid dem letzten Jahr hat sich viel getan. Zuviel.

Nach 150 Tagen ist unser Sohnemann im Dezember 08 wieder ins Leben zurück gekehrt. Das hat er sich alles hart erkämpt. Wir haben ja nicht mehr an Wunder geglaubt, aber es war mehr wie das. Wir hatten ihn wieder. Sogar Weihnachten haben wir miteinander verbracht. Er saß zwar noch im Rollstuhl aber er konnte wieder reden. Wir dachten alle das ist das schönste Geschenk. Im Januar hatten wir Silberhochzeit und wir konnten mit Ihm und den Kindern einen unbeschwerten Tag erleben. Er hatte sogar wieder Zukunftspläne. Die MRT im Januar hat aber ergeben, dass sich der Tumor leicht vergrössert hat. Daraufhin und auch wegen des guten Allgemeinzustandes machte man eine Chemo mit Temordal. Nach sieben Chemos, die er alle super überstanden hat die nächste MRT im März und dieses blöde Ding hatte sich verdoppelt!!!!! Nach dieser Nachricht, fing er wieder an langsam abzubauen. Weiss es noch wie heute, wo ich ihn fragte, was soll ich denn nach der Untersuchung für Dich kochen und er hatte sich gewünscht: Rinderbraten, Blumenkohl und Kartoffeln. Er hat gut gegessen und wir haben uns dann für Donnerstag verabredet um nach Bonn in die Stadt zu fahren wo soooo lange nicht mehr wahr. An diesem Donnerstag kam er ins Krankenhaus. Hat nur noch erbrochen. Von da an ging es wieder bergab. Nun liegt er wieder. Er hat heute seine letzte Bestrahlung bekommen und er ist total wesensgestört. Er hat Ausdrücke die man nicht in den Mund nehmen würde und das von Ihm. Mein Mann ist nun wieder drei bis vier mal die Woche bei ihm zum pflegen. Mein Mann, seine EX und der Pflegedienst kümmern sich um ihn. Letzte Woche meinte der Prof in Köln, ohne Cortison noch Zwei Wochen mit? Er bekommt 16mg pro Tag. Plus Kepra. Chemo hat man abgesetzt wegen des schlechten Allgemeinzustandes.

Hinzu, muss ich noch sagen, das unser einer Sohn vor Weihnachten sein erstes Stadsexamen gehabt hätte. Das musste er verschieben weil er das mit seinem Bruder nicht verkraftet hat. Nun macht unser Jüngster gerade Abi. Morgen die erste Deutschklausur. Hier laufen die Dinge total aus dem Ruder.

Lenke mich mit meinem Garten ab aber mein Mann zieht sich wieder zurück.

Seid mir bitte, bitte nicht böse aber ich konnte einfach nicht mehr hier sein. Werde allen, die mir per PN geantwortet haben noch schreiben. Auch hatte ich immer Angst, das vielleicht mal Sohnemann hier lesen könnte aber der wollte das nicht wo es ihm wieder besser ging. Denke, mein Männe hat mittlerweilen nichts mehr dagegen.

Seid mal alle von mir gedrückt ich habe Euch nicht vergessen ich musste einfach nur mal andere Gedanken haben. Doch die Krankheit lässt es einfach nicht zu!!!!!!!

Ganz, ganz liebe Grüsse an Euch

Gaby

[Auntie Little]

Hallo liebe Gaby,

herzlichen Dank für Deine PN.

Mir fehlen die Worte und es tut mir sehr sehr leid, dass es Eurem Sohn so schlecht geht.

Schön finde ich, dass Dein Mann und seine Ex sich gemeinsam um ihn kümmern. Das ist sicher nicht oft so.

Auf die Pronose soundsolange mit/ohne Cortison solltest Du nicht so viel geben. Jeder Mensch ist ein Individuum und reagiert anders.

Tut mir leid, dass Dein Mann sich wieder so zurückzieht, aber ich denke, das ist einfach seine Art mit der Situation umzugehen.

Eurem anderen Sohn wünsche ich viel Erfolg beim Abi !!!

Liebe Grüße
Birgit

[Salbei]

Hallo Birgit,
habe mich auch über Deine PN sehr gefreut.

Heute war ein Termin in der Uniklinik und da ich hier eifrig nach neuen Behandlungsmetoden gesucht habe und fündig geworden bin wird man ihn ab nächste Woche stationär aufnehmen und eine Chemo mit Avestin und Irinotecan intravenös versuchen.

Das ist einer der Gründe warum dieses Forum so wichtig ist. Man bekommt nicht nur Trost manchmal auch hilfreiche Behandlungsmethoden, die man noch nicht ausprobiert hat.

Mein Mann ist nun auch sehr dankbar das ich hier bin.

Langsam, kommt er aus sich raus und redet. GsD.

Der jüngste hat schon zwei Abiklausuren hinter sich und hat ein gutes Gefühl.

Liebe Grüsse
Gaby

[Salbei]

Bin nicht die, die jeden Tag auch durch die Umstände die bei uns zur Zeit herrschen Zeit hat hier zu schreiben.

Jedoch, habe ich festgestellt, dass es eigentlich egal ist ob ich hier schreibe.

Habe mich wirklich aus tiefstem Herzen dafür entschuldigt, warum ich mich solange hier nicht gemeldet habe. Es tut mir leid, aber es ging nicht.

Wirklich gebracht und das sind meine Worte hat mir das allerdings nicht viel.

Jedoch muss ich eines sagen ich habe hier einen ganz, ganz wertvollen Menschen kennengelernt und es ist mir immer wieder eine Freude wenn ich von ihr lese und mit ihr schreiben kann.

Das hält mich allerdings nicht davon ab, mich hier abzumelden.

Mach da niemanden einen Vorwurf aber es ist oft sehr schwer mit einer Situation umzugehen und sich mitzuteilen wo man aber feststellt, dass es einen nicht wirklich berührt.

Sag mal Tschüss und für alle, die betroffen sind und für alle Angehörigen es gibt immer eine Hoffnung und nur das zählt.

Ganz liebe Grüsse

Gaby

[Auntie Little]

Hallo Gaby,

freut mich zu lesen, dass Ihr nun doch noch eine Behandlungsmöglichkeit für den Sohnemann gefunden habt. Hoffentlich funktioniert es. Drücke Euch alle zur Verfügung stehenden Daumen.

Schade, dass Du es so empfindest, dass es eigentlich egal ist, ob Du hier schreibst oder nicht.
Glaube nicht, dass es den Leuten hier egal ist, allerdings haben nun mal alle die hier schreiben selbst ausreichend Probleme. Viele müssen ihre Angehörigen versorgen, gehen auch noch arbeiten oder sind selbst betroffen und können sich vielleicht gerade pychisch nicht mit anderen auseinander setzen. Mir ging es auch eine ganze Zeit so, dass ich das Forum gemieden habe, weil ich mich damit selbst zu viel belastet habe.

Glückwunsch zu den Abiklausuren, hoffe sie bringen das gewünschte Ergebnis.

Ich wünsche Euch von Herzen alles alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit

[Salbei]

Hallo Birgit,

bin einfach im Augenblick total durch den Wind.

Weiss ja selber wie es ist wenn man durch diese Krankheit soviel um die Ohren hat aber leider hat das Schicksal nocheinmal in unserer Familie zugeschlagen. Unser Schwiegertöchterchen ist am Donnerstag an Brustkrebs operiert worden und der Krebs hat die aggressivste Form. Wir sind hier im Augenblick total durch den Wind. Eine Baustelle ist wohl zuwenig, nein es muss sich auch noch eine Zweite auftun.

Man wird so empfindsam, man weiss einfach nicht mehr wie man das alles hinbekommen soll oder besser kann.

Es läuft einfach im Augenblick alles aus dem Ruder!

Dirk geht es sehr schlecht. Die MRT hat ergeben, dass nun auch das Kleinhirn befallen ist. Wenn die Chemo, die man jetzt noch macht nichts bringt was dann? Wir kämpfen hier an drei Fronten für unsere Lieben und die eine Front die habe ich hier kennen gelernt und ich möchte keinen Augenblick mehr auf sie verzichten.

Es hat mir sehr viel gebracht hier zu sein. Heute war ich dann auch mal bei Brustkrebsen um zu lesen was da zu erwarten ist.

Ach Birgit, über uns könnte ich ein Buch schreiben, denn all das was in den letzten Monaten passiert ist kann man nur in kleinen Schritten begreifen!!!

Danke auch Dir für die Treue die Du mir in all den Monaten gehalten hast!!!

Ganz, ganz liebe Grüsse

Gaby

[Auntie]

Liebe Gaby,

ach jeh !!! Muss es denn gleich sooooo dicke kommen bei Euch. So eine Schei...

Als hättet Ihr noch nicht genug um die Ohren.

Schicke Dir ein RIESENKRAFTPAKET und natürlich ein Geschwader um das Leid von Euch fortzutransportieren.
: engel:

Fühl Dich mal lieb

Brauchst Dich nicht bedanken. Ich bin auch froh, wenn ich Unterstützung bekomme und das ist hier nun mal so üblich. Schließlich sitzen wir alle mehr oder minder im gleichen Boot.

Wünsch Dir eine erholsame Nachtruhe, nur gute Träume, Deinen Lieben Gute Besserung und sämlichen bösen Tumoren dieser Welt, dass sie sich in Luft auflösen mögen.

Liebe Grüße
Birgit