Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom

[Pflegefrau]

Es ist unglaublich, nach 3 Tagen Kortisoneinnahme kann meine Tochter wieder einige Schritte alleine gehen! Wir alles sind sehr glücklich darüber und hoffen, das dieses auch lange anhält. War ich verzweifelt und ratlos und mußte trotzdem klaren Kopf bewahren! Gestern haben wir nun Pflegegeld beantragt, denn ohne Hilfe kommt sie nicht zurecht, und sei es die Unterstützung der Schwiegermutter, die des Mannes oder meine. Ich bin der Meinung, es steht ihr zu und dann soll sie es auch bekommen. Und nun bekommt sie auch Krankengymnastik, die der Arzt zuerst nicht verordnen wollte, weil die Hemiphlegie zentral bedingt sei! Da aber lt. Heilmittelverordnung einem Krebspatienten 30 KG pro Quartal zustehen (habe ich auch hier im Forum erst erfahren!), haben wir ihn darauf hingewiesen und schon klappt es, sogar mit Hausbesuch! Auch haben wir nun einen Duschstuhl besorgt zu ihrer Sicherheit, denn sie ist stark sturzgefährdet und im Stehen duschen kann sie nicht, benötigt auch dabei Hilfe. Hoffe nur, der MDK ist einsichtig, ansonsten wird Widerspruch erhoben.
Da es ihr nun doch etwas besser als am letzten Sonntag geht werden wir unseren Urlaub in die Türkei am 2.10. antreten. Wir haben uns so darauf gefreut, obwohl ich doch mit gemischten Gefühlen fahre, jedoch dürfte ich dann ja nie mehr weg. Ich hoffe, ich habe richtig entschieden und muß es nicht hinterher bereuen.
Nächste Woche steht am Donnerstag ein MRT an, bin darauf sehr gespannt. Hoffentlich ist der Tumor nicht gewachsen, nichts anderes wünsche ich ihr und uns allen mehr!
Wünsche Euch einen schönen ruhigen Sonntag,
für die kommende Woche wie immer ein Geschwader

Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,heut ist oder war ja MRT Termin,hoffe sehr,er fiel so aus,wi ewir vermutet haben,du weißt wie ichs mein,sekundäre Tumorprobleme...

Ach,ich freu mich,wenn ihr mal in der Sonne seid und euch wirklich Erholung bleibt für den Alltag,bis dann,Susanne

[Pflegefrau]

Endlich mal wieder eine gute Nachricht! Das MRT ergab heute keinen Tumorwachstum, allerdings ein Hirnödem hat sich wohl gebildet, da das Kortison ja eine Zeit reduziert und dann abgesetzt wurde. Sie nimmt es ja seit einer Woche wieder und läuft genauso gut oder schlecht wie vorher, aber sie kann noch einige Schritte gehen. Nächste Woche Freitag ist der Termin beim Onkologen, ich hoffe ja nur, der ist mit dem Istzustand auch zufrieden.
Wünsche Euch alles Gute, ich freue mich auf unseren Urlaub in der Türkei ab Dienstag.
Alles Gute und wie immer ein Geschwader

[Sani]

Hallo Hedwig,

vielleicht schaust du ja vor eurem Abflug gen Süden nochmal rein,drum möcht ich deuch die erholsamsten Tage überhaupt wünschen,schade natürlcih,das wir 80km auseinander sind,sonst hätte mir Ayran getrunken und zwar gemeinsam!!So wünsch ich euch die Ruhe und Momente des Entspanntseins,des Zurücklehnens und aaahhh sagens..
Hedwig,bis bald,spätestens am 18.10 wieder hier,Susanne

[Pflegefrau]

Ja, wir hatten einen schönen und erholsamen Urlaub. Unserer Tochter geht es den Umständen nach gut. Gestern hatte sie ihre 2. Chemo als Infusion. Die Leukos sind sehr gesunken, sie bekam eine Spritze zur Neubildung. Da ihr Mann das Wochenende auf Tour mit Freunden ist habe ich letzte Nacht bei ihr geschlafen (was man so schlafen nennt, war ständig wach, Toilettengang, Gummistrümpfe anziehen, da Wassereinlagerung zu schmerzhaft wurde usw.) Aber wir haben die Nacht trotzdem gut gemeistert. Heute nacht das gleiche, werde jetzt zu ihr fahren, da ich heute seit 11 Uhr zum Geburtstag mußte.
Ich hoffe, diese Chemo bringt den Tumor zum Schrumpfen, endlich! Karin ist nach wie vor sehr zuversichtlich (nur nach außen hin?), ich weiß es nicht.
Das wars erst mal für heute.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, alles Gute und sende Euch wie immer ein Geschwader
Tschüss Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,ich schreib dir hiermal eine Antwort zu deinen Zeilen.
Hedwig,du hast da schon recht,--nach aussen---sagen "wir"nicht immer,wie es innen aussieht,denn,es macht vielelicht traurig,es macht Angst und wieder auch hilfos,nur,auch die Menschen ohne diese Erkrankung tragen nicht immer ihr inneres nach aussen,oder??Wiederum "will"aber jeder wissen,wie es dem Tumormenschen geht,verstehst du??Da sind wir doch irgendwo alle ähnlich,e sist ein Stückchen Intimsspähre,was man sich bewahrt,mit oder den T.
Nur,der kleine Unterschied ist der,das man als betroffener immer beobachtet wird und eingeschätzt wird..."Ihr"hingegen nicht und darum schweigt man -leider-schonmal öfter,ohne Hintergedanken,dem Gegenüber vielleicht damit wehzutun!!

Ich drück dich Hedwig,weißt,ich bin da,Susanne

[Sani]

Hallo ihr beiden,
ja Anett,so ist es,dazukommt,"wir"Kidner,egal wie alt ,bleiben immer das Kind unserer Mutter und die möchte immer das unser Leben frei von Sorgen ist,das kommt für "euch"noch dazu....


Ich möcht euch einen spruch schenken

Man kann dem Leben nicht mehr Stunden geben
aber,
den Stunden mehr Leben!

susanne für euch Mamas

[Sani]

Hallo Hedwig,Halo Anett,da ich lange nichts von euch beiden hier gelesen hab,schupps ich euch mal nach oben und wünsch euch allen Momente,die euch zum lächeln bringen...Susanne

[Pflegefrau]

Endlich mal eine gute Nachricht!!!!! Karin war gestern zum MRT, stellt Euch vor, der Tumor ist geschrumpft durch diese neue Chemo alle 2 Wochen!!!!! Freitag kommt der 3. Tropf. Allerdings gehen jetzt die Haare aus, aber das ist wohl das kleinere Übel. Wir sind alle sehr erleichtert und glücklich!
Ja, manchmal geschehen noch Wunder und man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Ich hoffe nur, daß sie bei einer relativ guten Lebensqualität noch lange bei uns sein kann.
Euch allen alles Gute wünscht

Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,Hedwig ,du hörst dich so schwungvoll an,als ob du tanzend diese Zeilen geschrieben hättest.

Ich freu mich doll für euch und !!!genießt das Jetzt,was morgen ist,das wissen wir alle nicht!!Jetzt ist er geschrumpft,Jetzt dürft ihr aufatmen und etwas angehnemer leben ,freut euch ,ich tus,Susanne
Ach,das hört sich viel zuwenig an...aber,jeder,der es durchmacht,weiß,wiesehr wir uns über den mm weniger freuen und dankbar dafür sind,dafür gibt es nicht genug Worte,drum genießt....

[Pflegefrau]

Heute bekam Karin die 3. Chemo. Der Arzt war sehr überrascht, daß der Tumor nach 2 Chemoinfusionen, also innerhalb von 5 Wochen so geschrumpft ist! Ach, was freuen wir uns alle über dieses Ergebnis! Diese Chemo dauert 1/2 Jahr im 14tägigem Rhythmus. Zwar gehen jetzt die Haare aus, aber das ist wohl das kleinere Übel. Die Freude und auch die Erwartung läßt uns aufatmen und wir hoffen! Hoffentlich behält sie noch lange eine gute Lebensqualität, die durch die Behinderung des Laufens ja doch sehr eingeschränkt ist. Jedenfalls werde ich den 5tägigen Wellnessurlaub im Nov. mit ihr sehr genießen und sie freut sich auch schon riesig darauf. Meine Tochter 5 Tage lang ganz für mich und ich nur für sie, einfach nur schön!
Wünsche Euch allen viel Glück und alles Gute,
ein Geschwader paßt auf Euch auf.

Tschüss Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,ja,jetzt weiß ich,welchen Urlaub du meinst,super,wenn ich das meiner Ma erzähle,dann weiß ich schon,was als Antwort kommt.

Hedwig,aus deinen Zeilen platzt die Energie heraus,zehre davon und nimm sie mit in den Alltag,ich freu mich sowas von doll für euch.Im Jetzt leben das ist es,was nicht nur wir lernen sollten,schade nur,das esoft erst durch Schiksalschläge erlernt wird,stimmts!?

Hedwig,quäl dich nicht mit Gedanken ,ob du im Urlaub mit ihr alles besprichst,laß es auf dich,euch zukommen,geniesse in erster Linie,alles andere ist wichtig,aber erstmal Mama Tochter und Urlaub,okay!!Susanne

[Pflegefrau]

Unser Wellnessurlaub beginnt am kommenden Sonntag. Gestern habe ich sie aus dem KH geholt, hatte am Freitag einen sehr starken Krampf und lag 2 Tage auf der Intensiv und 2 Tage auf der normalen Station. Nun ist das Laufen wieder schlechter geworden, ich hoffe, es wird wieder. Heute morgen war der MDK zum ersten Mal da, sie wird eingestuft aber wie steht noch nicht fest. Muß man denn sofort wieder eins auf den Deckel kriegen, haben uns doch so über die Schrumpfung des Tumors gefreut!

Wünsche Euch allen alles Gute, ein Geschwader davon hatte unsere Tochter am Freitag auch sehr viele!!!!

Alles Gute
Hedwig

[Pflegefrau]

Melde mich mal wieder seit längerer Zeit. Den Wellnessurlaub haben wir noch gut erlebt, er hat uns beiden sehr gut getan und wir haben die Tage richtig genossen. Karin konnte da ja noch etwas laufen mit Unterstützung. Wir sind freitags zurückgekommen und ab Dienstagmorgen ging garnichts mehr. Nicht stehen, nicht gehen, kein Gleichgewicht. Das am Mittwoch gemachte MRT zeigte wieder eine Schrumpfung des Tumors, aber der körperliche Verfall nahm und nimmt rapide zu. Sie hat nun das Krankenbett im Wohnzimmer, der Pflegedienst deckt die Morgengrundpflege ab, das Essen und Trinken muß gereicht werden und die Spastikanfälle linksseitig nehmen zu, sind sehr schmerzhaft, so das dagegen auch wieder Medikamente genommen werden.
Auch spricht sie von alleine kaum noch, antwortet nur noch und kriegt es meiner Meinung nach auch vom Kopf her nicht hintereinander den Telefonhörer oder den Trinkbecher in die rechte Hand zu nehmen.
Ich weiß ja, wie es um sie steht, aber ich wünsche ihr doch so sehr, daß sie Weihnachten noch einmal im Kreise der ganzen Familie in ihrem Wohnzimmer erleben kann. Sie freut sich so darauf, es kommen auch die Schwägerin und Schwiegereltern.
Ich bin krankgeschrieben, denn die letzte Zeit möchte ich mit meiner Tochter verbringen so oft und solange es nur geht.
Ich bin traurig und unsere Tochter auch, sagt sie mir immer wieder.

Grüße Euch alle
Hedwig

[Pflegefrau]

Meine Kleine,

Du bist abgereist.
Wohin?
Wir glauben, Dein Ziel zu kennen.
Du sprachst von einem Land des Lichtes
und des Friedens.
Wir haben Dich alle zum Bahnhof begleitet.
Wir haben Dir nachgewunken!
Jedes Gebet ist mehr als ein Kartengruß!

Meine Kleine ist heute morgen in meinem Arm ganz ruhig eingeschlafen.
Ich bin dankbar, das sie diese Reise vollenden durfte.

In stiller Trauer und großer Dankbarkeit
Hedwig