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#31
19.02.2007, 01:18
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Marianne,
ich habe oft an Dich und Deinen Vater gedacht! Prima, dass die Chemo, wenn auch mit einem Tag Verzögerung, dann durchgeführt werden konnte und es ihm soweit gut geht - auch psychisch! Genau die Frage, ob wir uns alle nur was vor machen und ob das wirklich "Lebensqualität" ist, stelle ich mir auch oft. Aber wer kann darauf eine Antwort geben? Meine Ma hat ihre 6. Chemo soweit gut hinter sich gebracht. Und ich habe endlich eine Kopie des Chemoprotokolls bekommen. Dort steht tatsächlich, dass sie 3 Tage lang je 80% Cisplatin und 79% Etoposid bekommen hat. Leider habe ich keinen Arzt dazu fragen können. Es war nur eine Assistenzärtzin da - und die war neu auf der Station und eh absolut überfordert. Kurzentschlossen durfte meine Ma dann auch schon am Donnerstagabend nach Hause (eigentlich erst Freitagmittag), weil im KH Bettenmangel herrschte. Den Fall hatten wir schon mal. Hauptsache, Ma freut sich, wenn sie dann eher nach Hause darf. Am Dienstag muss sie allerdings zum CCT (Kopf). Die Ärzte haben das entschieden, weil sie ständig Kopfschmerzattacken hat. Ich befürchte, sie vermuten Metastasen. Andererseits versuche ich mich zu beruhigen, denn sie hat diese Attacken bereits seit 3 Jahren und nach der operativen Entfernung der Metastase im Kopf folgten ja 10 Ganzkopfbestrahlungen und seither wurden 3 Kontroll-CTs gemacht, wo nichts gefunden wurde. Aber die Angst bleibt natürlich. Auf meine Frage nach einer Kontrolle sagte mir die Assistenzärtzin, meine Mutter sollte am 06.03. wieder ins KH (7. Chemo), aber dann würde direkt am ersten Tag ein CT von Thorax und Abdomen gemacht und am nächsten Tag entschieden, ob eine Pause gemacht werden könne oder ob es mit der 7. Chemo weiter gehe. Mir liegt natürlich der Termin jetzt schon im Magen und ich habe einfach nur Angst. Auch, wenn ich meine Ma ansehe, die sich zwar wirklich tapfer hält, krampft sich alles zusammen. Du kennst das ja ... Hat Dein Papa auch so wenig Appetit? Und schlägt ihm die Chemo auch so auf die Ohren? Meine Mutter hört zeitweise richtig schlecht und essen mag sie auch nicht viel. Eine Mitpatientin, die letztes Mal bei ihr auf dem Zimmer lag, war jetzt in der Schweiz in einer homöopathischen Klinik (Dr. Spinedi) und war wohl recht begeistert. Sie hat ebenfalls kleinzelliges BC und dazu Metastasen an der Wirbelsäule und noch irgendwo. Sie ist sehr, sehr gut über diese Krankheit informiert und ich hatte echte Bedenken, dass sie meiner Mutter etwas über die Prognosen sagen könnte, die so gestellt werden. Aber das hat sie wohl glücklicherweise nicht bzw. meine Mutter meinte, sie (die Mitpatientin) wäre ja viel schlimmer dran als meine Ma. Ich denke, meine Ma hat gar keine Ahnung, wie schlecht es in Wirklichkeit aussieht und da sie nicht danach fragt, werde ich es ihr auch nicht sagen. Findest Du das unehrlich? Ich meine, sie braucht doch Hoffnung und Kraft und wenn sie es wissen wollte, dann würde sie fragen, oder? Sorry, bin heute irgendwie total durch den Wind. Manchmal wird das einfach alles so viel .... Wie geht es Dir denn? Wie kommst Du zurecht? Ganz liebe Grüße Helga 
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#32
20.02.2007, 01:42
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Helga,
sorry dass ich jetzt erst antworte - war irgendwie ein blöder Tag (hier war alles wegen des Rosenmontagsumzugs gesperrt und blockiert, so dass ich 3 km weit weg geparkt habe, dann habe ich mir meinen Firefox-Browser zerschossen und war nach Neuinstallation dann stundenlang unfreiwillig am Dauertelefonieren, weil alle lieben Freundinnen und Freunde auf einmal Beziehungsprobleme haben, ach!). So viel zur Einleitung. Ich freue mich, von Dir zu lesen und natürlich dass Deine Ma den 6. Zyklus auch einigermaßen glimpflich weggesteckt hat. Ihr könntet jetzt natürlich Maigret spielen und der Ursache nachgehen, warum nur 80% Cisplatin und 79% Etoposid und warum dann nicht nach sechs Zyklen Schluss ist, sondern eventuell noch ein siebter (achter, neunter...) ggf. folgen soll. Standardmäßig ist beim metastasierten fortgeschrittenen Kleinzeller nach 6 Zyklen mit diesem Protokoll Schicht im Schacht. Unser Prof hat uns das so erklärt, dass Erfahrungswerte gezeigt hätten, dass noch mehr Chemozyklen mit demselben Protokoll keine signifikante Wirkung mehr erbrächten, selbst wenn die Tumore noch nicht unsichtbar sind. Chemo ist ja immer auch Stress und eine ungeheure körperliche Belastung - deswegen sehen Deine Ma und mein Papi ja auch so Scheiße aus im Moment! Hast Du mal gefragt, welche Verbesserung sich die behandelnden Onkologen durch so eine Dauerchemo versprechen? Komplettheilung ist ja ausgeschlossen, warum dann also weiter Chemo und nicht erst mal Pause zur Regeneration? Mein Papa hat einen Kumpel in der Onko, der war zum letzten Mal im Dezember zur Chemo, danach waren seine sechs Zyklen zuende. Die Tumore waren damals zwar deutlich geschrumpft, aber nicht genug für ne OP. Man hat ihn erst mal auf "abwarten" gesetzt. Er ist jetzt im Februar wiedergekommen - und oh Wunder: Alles ist noch mal um 80% geschrumpft. Die Chemo hat also im Stillen noch weiter nachgewirkt. Jetzt bereiten sie ihn mit einer weiteren aggressiven Chemo auf eine OP vor, um den Primärtumor komplett zu entfernen. Die Pause war wichtig, denn er ist wieder zu Kräften gekommen in der Zeit. Ich denke, bei Deiner Mama spielt die Komplikation durch die Kopf-Meta immer noch eine wichtige Rolle, warum sie die Chemo im Schonverfahren machen. Oh, und ja, für Dienstag (ist ja inzwischen heute) drücke ich ganz fest die Daumen für das Kopf-CT! Melde Dich mit dem (hoffentlich negativen - also ohne Befund) Ergebnis!! Zitat:
Was das Gehör angeht: Das ist normal und eine gängige Nebenwirkung von Cisplatin. Tritt nicht bei jedem auf, aber Deine Ma hat's wohl getroffen. Normalerweise wird vor der ersten Chemo ein Gehörtest gemacht, um das nachprüfen zu können. Der wurde sicher bei Deiner Ma auch gemacht (man hat's Euch nur nicht gesagt - was an sich eine Schweinerei ist). Das Gehör kann sich nach Abschluss der Chemo wieder regenerieren, allerdings nicht mehr 100%. Hat man Euch sicher auch nicht gesagt - oder es stand irgendwo im Kleingedruckten, was in der Aufregung ja kaum einer liest. Zitat:
Im Umgang untereinander (Betroffene - Angehörige) kann es gar keine Unehrlichkeit geben. Dazu spürt man sich zu nah. Eine Mutter spürt ihre Tochter und umgekehrt. Deine Mutter spürt mit Sicherheit, dass sie sehr schwer krank ist. Sie weiß, dass sie Krebs hat. Dafür braucht sie gar keine Details zu wissen. Warum sollte sie also fragen? Bei meinem Papi ist es ähnlich. Er kennt nicht die Details, weiß aber, dass er lebensbedrohlich erkrankt ist und seine Überlebensspanne gering ist. Die Statistiken will er nicht wissen. Seine schwarzhumorigen Randbemerkungen verraten allerdings, dass er sich sehr wohl auf ein baldiges Sterben eingestellt hat. Seinen letzten Willen hat er geregelt, manchmal frotzeln wir über das Design der Urne, machen Scherze über Trauerzeremonien. Das war's. Deine Ma wird nicht fragen. Und. mal ehrlich, wenn sie es täte, könntest Du ihr antworten? Da sind wir dann plötzlich wieder alle und jeder alleine mit unseren Fragen und Zweifeln. Nicht ganz, denn es gibt ja dieses Forum hier, wo man ehrlich über alles schreiben kann. Ich denke, Deine Mama macht sich ihre eigenen Gedanken, wenn sie morgens in den Spiegel schaut. Sie möchte ihre Kinder nicht belasten damit. Und Du möchtest sie nicht belasten mit den Statistiken, die Du im Internet gelesen hast. Unterschwellig wissen aber alle irgendwie Bescheid. Und das ist es, warum sich manchmal alles zusammenkrampft! Wer kann auch mit einem geliebten Menschen einfach so über einen eventuellen nahen Tod reden? Mitten im Leben! Ich habe das vor fünf Jahren schon einmal mitgemacht. Es braucht den passenden Zeitpunkt für solche Gespräche - das kann man nicht planen. Mitten im Leben! (Danach habe ich ein Buch geschrieben - mitten im Leben!) Und, Helga, Du darfst auch mal durch den Wind sein, so geht es mir derzeit auch, wie zerrissen zwischen Liebe, Hass, Tod, Leben, alles durcheinander, nicht mehr funktionieren müssen und doch durchhalten, Kraft spenden aus einem leeren Speicher, über sich hinauswachsen und sich dabei tief in den Boden bohren, um irgendwie noch Wurzeln zu saugen - und am Ende auftauchen mit dem tiefen Gefühl: Papi, ich hab dich lieb, ich brauche dich, aber jetzt brauchst du mich, und ich weiß nicht wie das geht... Viele Worte, nichts gesagt - ich schicke diesen Beitrag jetzt trotzdem ab, vielleicht ein Dokument der Verzweiflung und hoffentlich auch eine kleine Kraftspende. Alles Liebe Marianne
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#33
20.02.2007, 22:18
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Liebe Marianne,
oh, weh, da hattest Du aber einen heftigen Tag hinter Dir! Ich hoffe, Du konntest Dich heute etwas davon erholen, die Technik läut wieder einwandfrei und das Beziehungschaos um Dich herum lässt wieder nach (ist ja über Karneval meistens dramatisch  )Vielen, vielen Dank für Deine liebe Antwort. Es tut unheimlich gut, Deine Zeilen zu lesen und zu wissen, dass es Menschen gibt, die das alles nachfühlen können - auch wenn es mir leid tut, dass sie bzw. Du das aus eigener trauriger Erfahrung kennen. Wie geht es Dir und wie geht es Deinem Papa? Das mit den kleinen Häppchen überall ist eine tolle Idee. Ich drücke die Daumen, dass sie ihn weiterhin dazu "verführen", immer mal wieder eine Kleinigkeit zu essen. Dass Du 2 Stunden lang auf der Rückfahrt geweint hast, kann ich gut verstehen  Ist schon alles ein ziemliches Elend. Und ein Glück, dass Du die Magersucht überwunden hast! Deine Eltern müssen mächtig stolz auf Dich sein!Vom CT heute haben wir natürlich noch kein Ergebnis. Meine Ma hat aber die Gelegenheit genutzt und war noch mal auf der Station oben um zu fragen, wie es denn nun weiter geht. Die Assistenzärztin hatte uns ja einen Bericht mitgegeben in dem stand, dass sie am 06.03. stationär wieder aufgenommen würde (wie sie sagte zwecks Kontrolle und anschließender Entscheidung am nächsten Tag, ob die 7. Chemo begonnen werde). Heute war aber glücklicherweise der "normale" Arzt da, der dann noch den Oberarzt dazu gerufen hat und - oh, Wunder - sie soll nun am 09.03. zum Kontroll-CT kommen und bekommt dann in der darauf folgenden Woche einen Termin, um über die Ergebnisse und das weitere Vorgehen zu sprechen. Von einer 7. Chemo direkt im Anschluss war keine Rede mehr. Ein Glück, dass sie noch mal nachgefragt hat. Wegen des Kopf-CTs heute meinte meine Mutter, wenn sie nix vom Klinikum hören würde in den nächsten Tagen, dann sei das auch so in Ordnung ... Oooohhhmmm, alles wird gut, aber ich könnte mir den Fingern auf der Tischplatte trommeln  Hat der Kumpel von Deinem Papa denn auch einen Kleinzeller? Die Geschichte macht auf jeden Fall Hoffnung und ich habe meiner Ma dann heute auch direkt erzählt, dass Chemo auch noch nachwirken kann. Eine Nebennierenmetastase hat meine Ma auch. Mensch, ein Glück, dass die bei Deinem Papa so gut auf die Chemo angesprochen hat und er wieder etwas essen kann! Ich weiß zwar, dass es nichts bringt, doch immer mal wieder taucht diese Frage auf, warum ein Mensch sowas erleben muss ... Ich glaube wirklich, dass meine Mutter den Tod ganz weit weg schiebt und sich so wenig wie möglich Gedanken darüber macht. Eben meinte sie noch zu mir, dass sie, wenn das alles (Chemo/Krebs) erst mal vorbei ist, sich mal dringend nach einem guten Orthopäden umschauen muss, weil sie so Rückenschmerzen hat. Und das meinte sie wirklich ganz im Ernst. Teilweise ist sie geistig noch nicht richtig fit nach der OP (die Ärzte sagten auch, das könne Monate dauern) und vielleicht liegt das auch daran. Möglicherweise ist es auch einfach besser so. Und Danke für Deine ehrlichen Worte, das war mir wirklich wichtig. Ob ich ihr antworten könnte, wenn sie fragen würde? Ich weiß es nicht ... Und, ganz, ganz wichtig: Deine Worte waren klasse! Nichts mit "viele Worte, nichts gesagt ..." Deine Antwort hat mir sehr geholfen und ich freue mich immer, von Dir zu lesen! Ich hoffe nur, auch Du findest ein wenig Ruhe irgendwie und irgendwo und kannst auch zwischendurch mal abschalten. Natürlich ist das viel einfacher gesagt als getan, denn sicherlich wird Dein Papa und diese Sch...-Krankheit abends Dein letzter und morgens Dein erster Gedanke sein. Aber ich hoffe von Herzen, dass da jemand oder etwas ist, dass Dich auffängt und Dir zur Seite steht. Ich denke jedenfalls sehr, sehr oft an Euch und schick Dir jetzt auch mal ganz viel Energie und Kraft und Trost und Mut! Ganz liebe Grüße und Euch auch alles Liebe Helga
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#34
22.02.2007, 01:28
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo liebe Helga,
der Dank liegt auch auf meiner Seite! Es freut mich sehr und tut mir natürlich auch persönlich gut, wenn ich mit meinen Antworten etwas unterstützen kann. Ich möchte es nicht "Mut machen" nennen, das wäre zu weit gegriffen. Denn die Kraft und den Mut müssen wir aus uns selber schöpfen, und das täglich immer wieder neu und der Situation angemessen. Wenn wir einander hier etwas Halt geben können, dann ist das schon sehr viel. Bin heute auch zu kaputt, um viel zu schreiben, denn ich bin noch immer auf Jobsuche, und das entpuppt sich als frustrierender, als ich gedacht hatte. Dabei wäre es gerade jetzt wichtig, einen strukturierten Tag zu haben und ordentlich Stress "auf Arbeit", statt hier rumzugrübeln... Ich wollte Dir nur eine Frage noch beantworten: Zitat:
Mein Papi ist jetzt wieder in der Warteschleife zum 5. Chemozyklus. Der ist dann für den 8. März angesetzt. Vorher wird dann noch die vieles entscheidende CT-Kontrolle gemacht. Es geht ihm psychisch gut, auch wenn er körperlich ziemlich ramponiert ist. Er ist weiter sehr aktiv, experimentiert am Computer rum und hat sich jetzt bei der T-Com ein DSL-Komplettpaket geholt, um technisch auf dem Laufenden zu sein. Mit 76! (Meine Mama stand beim Beratungsgespräch daneben und war hinterher völlig kaputt, wegen des vielen Stehens - das wär ne Szene für Loriot gewesen.) Gut, in meiner Familie sind die meisten sehr alt geworden. Meine Großtante starb mit 108 Jahren, nachdem sie ihre Tochter schon zwanzig Jahre vorher ins Altersheim eingeliefert hatte. Diesen Rekord wird mein Papa wohl nicht toppen. Jetzt geht's einfach drum, die uns verbleibende Zeit auszuschöpfen und zu genießen. Das wünsche ich vor allem auch Deiner Ma und Dir! Schließlich könnte uns ja jederzeit ein Ziegelstein auf den Kopp rasseln oder der Schlag treffen. Deswegen wünsche ich unseren Eltern(teilen) ganz viel Lebensqualität und dass sie noch viel von dem machen können, was ihnen Spaß macht. Gerade auch Deiner Mama. Soll sie zum Orthopäden gehen und sich was gegen die Rückenschmerzen verschreiben lassen, was hilft. Hauptsache sie hat danach eben keine Schmerzen mehr! Darum geht's, nicht um Grübeleien. Je weniger sie sich einen Kopp macht um ihre Krankheit, desto besser für sie. Wie's in Dir aussieht, kann ich verstehen - aber Du hast ja hier stets offene Ohren dafür - und ich hoffe auch in Deinem Umfeld liebe Menschen, die Dich direkt auffangen können, wenn mal alles zu schwer wird. Und natürlich, dass Du das dann auch annehmen kannst, das ist ganz wichtig! In diesem Sinne liebe Grüße Marianne
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#35
24.02.2007, 22:00
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Liebe Marianne,
wie geht es Dir und was macht Deine Jobsuche? Und wie geht es Deinem Papa? Vielleicht bist Du jetzt am WE wieder in Kassel und kannst die neusten technischen Errungenschaften begutachten  Ich finde es soooo klasse, dass Dein Vater sich damit beschäftigt. Die Jobsuche in Deiner momentanen Situation ist sicher schwierig. Wie ich gelesen habe, möchtest Du zurück in den Marketingbereich. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Du bald etwas findest und trotzdem noch genügend Zeit hast, Dich um Deinen Papa zu kümmern! Habt Ihr schon einen Termin für die CT-Untersuchung? Bei uns gibt es nichts Neues. Meiner Ma geht es soweit gut. Diese Nacht hatte sie zwar mal Halsschmerzen, aber heute morgen war das wieder weg. Ich hoffe, das bleibt auch so. Wir haben ja noch ein wenig Zeit bis zum 09. März und ich denke, die Pause tut ihr ganz gut. Alles Liebe für Dich und Deine Eltern und meld Dich mal, wenn Du magst. Liebe Grüße Helga
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#36
25.02.2007, 02:43
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Helga,
danke dass Du nachfragst - hier gibt's derzeit nichts Neues. Mein Papa ist mal wieder in der Warteschleife bis zum 8. März (ein Tag vor Deiner Ma) zur CT-Kontrolle und anschließendem fünften Chemo-Zyklus. Da wird's dann wieder spannend. Momentan geht's einen Tag so, den anderen so - sprich: mal besser, mal schlechter. Schlecht geht's, wenn er versucht von den Schlafpillen abzuturnen, die er derzeit nimmt, muss noch mal genau fragen, wie das Zeug heißt. Jedenfalls, wenn er die nicht nimmt, schläft er nicht und baut sichtlich ab. Wir haben das Thema auf den Fragekatalog für den nächsten Gesprächstermin mit dem Prof gesetzt. Solcherlei Fragen sammeln wir schriftlich in einem Block (ich krieg die ja von Papi sowieso per Mail oder Fax), damit die zeitgestressten Ärzte eben ein Bündel vor der Nase haben! Deine Ma hat ja die sechs Zyklen jetzt hinter sich. Da hängt jetzt vieles an dem CT am 9. März - und vor allem auch an dem Gespräch über das weitere Vorgehen. Macht am besten einen separaten Termin, wo Du und Deine Schwester auch dabei seid mit nem Fragekatalog! Ich drück die Daumen, dass das CT einiges an Erfolgsmeldungen zu verzeichnen hat, damit Deine Ma nicht umsonst diese fiese Chemo durchlitten hat! Und sorry wenn ich mich hier rar mache. Nein, ich bin nicht in Kassel, sondern weiter hier auf Jobsuche (die ich derzeit auch auf Kassel ausweite, aber hier steht meine IT-Basis), das dauert halt erfahrungsgemäß. Dank Gary habe ich ein finanzielles Polster, um diese Zeit zu überstehen. Langfristig will ich nach Kassel zurück, dazu muss ich aber jetzt die Weichen stellen. Das will gut überlegt sein. Dazu kommt, dass Susanne und ich inzwischen auf Privatkontakt umgestiegen sind - das bringt so ein Kontakt manchmal mit sich, wenn mensch dieselben Örtlichkeiten, Kliniken und Ärzte kennt - hey Susanne: Schreib doch hier auch mal wieder weiter, wie's bei Deinem Papa läuft. Hunderte von Menschen können davon profitieren! Wir sind ja hier nicht in einer "Kontaktbörse" Aber Helga, Du kannst mir gerne auch PNs schreiben, und wir können dann weiter mailen oder phonen oder was auch immer die moderne Kommunikationswelt so möglich macht. Momentan finde ich den öffentlichen Kontakt ganz ok, denn es lesen ja doch ganz viele Betroffene und Angehörige mit, die nicht unbedingt den Schritt wagen, sich zu registrieren und "das Wort zu ergreifen". Mist, klingt pathetisch, aber ich habe hier nun mal einen Thread eröffnet, und nun fühle ich mich auch ein bisschen verantwortlich dafür, obwohl das alles nur virtuell ist und irgendwo im Internet-Müll versanden könnte. Dazu ist das Thema zu ernst! Deiner Ma wünsche ich jedenfalls alles Beste zur Regeneration nach der Chemo und bin gespannt von Dir zu hören nach dem Kontroll-CT am 9. März. Bis dahin weiß ich dann auch schon, ob die beiden letzten Zyklen (der 5. und 6.) bei meinem Papi planmäßig durchgezogen wird. Bis dahin hat er etwa alle 3 Tage Laborkontrolle, und ich erfahre die Werte dann telefonisch oder per Fax. Ich freu mich jedes Mal, wenn die Leukos stabil sind - auch wenn man ein Fax nicht in die Arme nehmen kann  Es sind Zahlen und Werte, dahinter steckt der Mensch den man in seinem Leben am längsten kennt und lieb gehabt hat: der Papa oder die Mama. Das ist noch mal ne andere Dimension als ein Lebenspartner, mindestens genauso hart, wenn nicht noch härter. Aber wie könnte man Liebe quantifizieren? Hauptsache wir sind da, und Helga, Deine Mama hat Dich genauso lieb wie Du sie. Das zählt mehr als alles andere. Die Zeit ist auch eine Bombe, bei jedem von uns. Wenn wir das Ticken dann deutlich hören, werden auf einmal Kleinigkeiten wichtig, die wir sonst nicht wahrnehmen würden. Bei meinem Papa tickt jetzt der Computer, ein anderer besteigt plötzlich eine Düne in Norwegen, der nächste frisst eine Dose Leberwurst (obwohl zeitlebens Vegetarier), wieder andere fahren nach Auschwitz-Birkenau, um in B I irgendwo einen Kieselstein zu hinterlegen, der nächste schafft's, das Rauchen aufzuhören, wer keine Kraft mehr hat, kann plötzlich Schillers Glocke auswendig - ough, da gibt's viel zu tun, woran wir in unserem "normalen" Leben gar nicht denken. Und wer gar nichts tut, hat allein damit schon viel getan, denn er oder sie hätte sonst an der Stelle eben was getan! Und wir stehen daneben und begleiten. Wir können motzen, den Profs und Eminenzen alle medizinischen Dokumentationen abfordern (notfalls mit Drohung eines Anwalts), Zweit-, Dritt- und Viertmeinungen einholen, unsere Lieben durch weitere Röhren und Pieksereien schicken - immerhin können wir was "tun". Aber tun können wir eigentlich nichts, außer die Bedürfnisse unseres Liebsten zu unterstützen und zu begleiten. Und das Geräusch der tickenden Bombe etwas abzumildern, indem wir sanftere Töne finden, auch unter uns Angehörigen (denn manchmal geht hier die Post ab). Mein Papa hat diese schon gefunden, Deine Mama sicherlich auch - jeder auf seine Art! Is jetzt doch wieder länger geworden, aber is ja Wochenende... Liebe Helga, wir hören voneinander, wann auch immer, spätestens, wenn die jeweiligen CT-Ergebnisse vorliegen. Bis dahin wünsche ich Dir und Deiner Ma viel Kraft, positive Energien und alles Gute Marianne
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#37
25.02.2007, 15:46
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Marianne, ich gebs ja zu, ich bin faul geworden... ich habe aber den neuesten Stand der Dinge gerade kurz in einem Tarceva Thread dokumentiert, vielleicht passt es da besser hin.... Ansonsten bin ich noch im Haustier-/AngehörigenThread zu finden, also nicht ganz aus der Öffentlichkeit verschwunden.... Und irgendwie ist das hier doch eine Kontaktbörse- wenn auch ohne feste Bindungsabsichten!
 Verbunden ist man dennoch....Liebe Grüße Susanne 
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#38
25.02.2007, 22:31
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Susanne, mea culpa, ich war wohl etwas hyperaktiv, als ich den letzten Beitrag geschrieben habe. - Einigen wir uns: nicht Du bist faul, sondern ich leicht Hypie, vielleicht auch der goldene Mittelweg
Zitat:
 Zitat:
In diesem Sinne an alleMarianne
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#39
10.03.2007, 00:56
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Alle,
danke für die zahlreichen PNs und überhaupt all denen, die gestern und heute dran gedacht haben, dass bei meinem Papa ja nun vor dem 5. Zyklus der Firstline Chemo (Carboplatin/Etoposid), Studie Arm B, auch die CT-Kontrolle angesagt war. Dies zunächst, um beim Thema des Betreffs zu bleiben ;-) Es gab in letzter Zeit wenig Neues, weswegen ich auch nicht geschrieben habe - wenn auch still weitgehend das meiste andere hier mitverfolgt (auch Melanies Erleichterung!) Super Mel, wenn Du hier trotzdem weiter Deine herzlichen Smilies verteilst! Nun zur weiteren Entwicklung bei meinem Papa: Er hat in der letzten Zeit körperlich doch sehr abgebaut - ist aber nach wie vor rege und aktiv am Computer. Leider lief das mit dem DSL anfangs überhaupt gar nicht, weswegen ein Telekomiker bestellt wurde, der sich dann ausgerechnet für den 8.3. (gestern) ankündigte, den Tag, an dem mein Papa ja im Onko-Hotel wieder einchecken sollte. Eigentlich war das so geplant, dass Papa entweder am Nachmittag ein paar Stunden aus dem Onko-Hotel "auschecken" wollte, oder wenn das nicht ging, eben meine Mama einspringen sollte, Hauptsache das DSL läuft - Chemo is Nebensache! Es kam aber anders: Papa kommt mit Gepäck morgens um 9 in die Onko. Dort haben die nicht wirklich ein Bett für ihn (außer vielleicht eine Notpritsche in einem Vierbettzimmer) und ob das CT am selben Tag noch klappt, is auch unsicher. Das passt prima zusammen mit dem Telekomiker, und so darf er gleich wieder umkehren nach Hause. Seitdem haben meine Eltern endlich DSL. Gut, heute dasselbe in Grün: Papa checkt mit Gepäck morgens um 9 im Onko-Hotel ein. Hat dann allerdings bereits um 10 sein Einzelzimmer, um 11 alle Blutwerte (alles soweit im Rahmen), um 13 Uhr CT (Thorax und Abdomen) und um 15 Uhr davon bereits das erste Grobergebnis: Nebennierenmetas weiter geschrumpft, Primärtumor in der Lunge allerdings nicht. Könne auch vernarbtes Gewebe sein, genauer werde das erst beim Abschlussstaging nach dem 6. Zyklus untersucht. (Er raucht ja auch stramm weiter  ) Ab morgen geht's also weiter mit den - inzwischen gewohnten - Cocktails aus Carbo und Eto. Reines Gift! Und das sieht man ihm auch an, meinem armen Papa.Der trägt's mit Fassung. Als ich am Wochenende bei meinen Eltern war, erzählte er mir zur Abreise eine Parabel, die er sich nachts (!) ausgedacht hatte: Es geht um zwei Puffs, in denen naturgemäß gewisse Damen ihrem Job nachgehen. Am Eingang dieser Etablissements stehen jeweils schwerreiche Türsteher mit PLATINringen an den Fingern, um Leute anzulocken. Es kommen aber nicht immer nur willkommene Kunden, sondern plötzlich auch eine Bande von wüsten Zerstörern. Und weil die Türsteher mit ihren PLATINringen korrupt sind, locken sie auch diese rein in die Puffs. Die schlagen dann dort alles erst mal kurz und klein, so dass die Nutten ein paar Wochen arbeitslos sind, bis alles wieder repariert ist. Danach geht der Betrieb dort weiter, bis die Zerstörerbande wiederkommt. Das wiederholt sich dreimal. Nach dem dritten Mal sind die beiden Puffs dermaßen zerstört, dass sie schließen müssen. Seitdem schleichen die Nutten arbeitslos durch die Gassen, suchen nach einer neuen Betätigung, schielen aber immer wieder auf ihren alten Arbeitsplatz. Was hat das jetzt mit Krebs zu tun? Ich hab meinen Papa zuerst auch ganz groß angeguckt mit dem inneren "Hä?". Klar: 3 x 2 = 6 (6 Chemozyklen). PLATINringe = Carboplatin (korrupte Türsteher). Die Huren = das Karzinom. Die Zerstörerbande = das Etoposid. Die Puffs = der Körper meines Papas. Da muss man auch erst mal drauf kommen... "Ja, dann isses ja am besten, wenn die, äh, Damen sich ein neues Berufsfeld suchen würden," fiel mir dazu ein. "Das wird nicht passieren," hat mein Papa mir versichert. Aber eine Short Story habe ja immer ein Open End... Immerhin weiß er genau, wie es um ihn steht. Ich wollte das mit Euch teilen, weil es eine weitere Möglichkeit zeigt, sich mit dem ganzen Schlamassel auseinanderzusetzen. Es müssen ja nicht immer Puffs und Huren sein - aber eine bildliche Phantasievorstellung von dem, was da im Körper passiert, kann manchmal auch das beklemmende Schweigen und die Tabus zwischen Betroffenen und Angehörigen brechen und ein anderes Band knüpfen. Wir müssen ja nicht das ganze Leben neu erfinden, wenn wir mit dem Tod konfrontiert sind... Ich wünsche allen hier Lesenden und Schreibenden alles Liebe und Gute und viel Kraft! Marianne
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#40
10.03.2007, 14:07
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Marianne,
schon mal auf diesem Wege: Ich freu mich!! Ich drück deinem Vater die Daumen, dass er die Chemo gut übersteht und sich bald ausgiebig dem neu erlangten Internet-Luxus hingeben kann :-) Sag mal, wurde gesagt gesagt wie diese Endkontrolle aussieht, bei der das mit dem Narbengewebe geklärt werden soll? Bei uns weiß ja schon seit ca 9 Monaten niemand mehr was in der Lunge Narbengewebe und was Tumor ist, aber uns wurde nie angeboten das zu klären.... (Deshalb wollten/wollen wir ja auch ein PET.) Ist bei einer Studie natürlich auch wichtiger um die Wirksamkeit dokumentieren zu können.. :-( Egal, ich erfahr ja dann durch dich wie sowas geht!! Ich drück deinem Vater jedenfalls weiter alle Daumen!! Alles weitere dann auf dem gewohnten Wege.... Liebe Grüße Susanne
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#41
10.03.2007, 22:49
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Susanne,
Zitat:
Der Prof meinte jedenfalls noch, das größere Problem bei meinem Papa seien die Nebennierenmetas vom Umfang her. Die gehen zwar gut zurück, aber so ganz werden sie diese Huren mit den sechs Zyklen wohl nicht verscheuchen können. Da wird sich eventuell eine gezielte Strahlentherapie anschließen - je nach Tumoraktivität. Mehr weiß ich im Moment auch (noch) nicht. Vielleicht sollte ich doch hinfahren, um direkt mit den Ärzten zu reden. Meine Eltern können sich das alles so schlecht merken und fragen auch nicht nach  Dir und vor allem Deinem Papa auch weiter toi toi toi, wir hören und lesen uns ja ohnehin... Liebe Grüße Marianne
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#42
23.03.2007, 00:06
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AW: Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(
Hallo Ihr Lieben,
ich habe hier ein kleines Update zur Lage, was leider nicht so gut aussieht, wie der ganze Thread hier angefangen hat. Dennoch möchte ich es mit Euch teilen, denn ich werde in den nächsten Tagen nicht im Netz sein und auf manches daher auch nicht zeitnah antworten können. Mein Papi bekam am letzten Samstag Fieber - so was passiert, wie immer, am Wochenende. Aber der Hausdoc ist ja bei Privatpatienten auch rund um die Uhr erreichbar. Der riet meinem Vater zunächst, das Restdepot der von der letzten Infektion verbliebenen Antibiotika (Ciprobay, 500mg) zu schlucken und nebenbei noch ordentlich Paracetamol. Montag: Keine Veränderung, Temperatur bei 38,5°C. Doc kommt ins Haus (der wäre sowieso am Dienstag zur regulären Blutabnahme gekommen). Lacht, erzählt viel, hört ab, misst Fieber und schreibt weiter Ciprobay auf. 250mg diesmal. Blut nimmt er keins ab. Sagt dazu nix - und meine Eltern fragen ja auch nicht! Erst als mein Papi die Packung in der Hand hat, fragt er sich: Hä? Wieso denn 250 statt 500 mg. Das Fieber bleibt. Er trinkt und isst nicht mehr, es geht ihm immer schlechter, er schmilzt buchstäblich von Stunde zu Stunde dahin. Der Doc hatte gesagt, sie sollen am nächsten Tag noch mal anrufen. Und was der Doc sagt, ist ja immer richtig !Dienstag: Das Fieber ist gleichbleibend. Inzwischen für jeden Laien ersichtlich: Das Antibiotikum (Ciprobay) schlägt nicht an, der Körper ist resistent! Der Doc: "Ich komme morgen früh mal vorbei." Mittwoch: Mein Vater ist inzwischen schon hochgradig ausgezehrt und ausgetrocknet - das sehe man ihm an, so meine Mutter (ich selber bin ja leider noch immer >200km entfernt). Fieber gleichbleibend, trotz Ciprobay und Paracetamol (nun der fünfte Tag). Doc kommt, nimmt Blut, misst Fieber, unterhält sich angeregt und verschwindet mit dem Versprechen: "Ich rufe Sie heute Nachmittag an und komme dann noch mal vorbei." Meinem Papi geht es immer schlechter. Inzwischen liegt er nur noch. Aber den Doc mal in den "Arzt" zu treten - das packen sie nicht, meine beiden armen Eltern. Sie hocken den ganzen Nachmittag neben dem Telefon, trauen sich kaum, den Raum zu verlassen. Es passiert: Nichts! Aus der Ferne habe ich inzwischen schon einen Riesenhals auf diesen Doc! Der meldet sich dann erst nach 19 Uhr telefonisch: "Ja, ich komme dann morgen noch mal vorbei." Sonst nichts! Und er kam heute morgen, und mein Papa hat ihm den Kopf gewaschen, schwach und hilflos, wie er inzwischen ist. "Meine Güte, Sie kennen mich doch, meine Diagnose, Sie sehen meinen Zustand...." Klasse Papi! Seitdem isser nun wieder stationär in der Onko und wird erst mal hochgepäppelt. Die zuständige Onkologin gab zu: "Sie hätten keine zwei Tage länger warten dürfen!" Ja wer bitteschön hat denn da gewartet und nicht zugeben wollen, dass er mit seiner Kompetenz am Ende ist?  So! Und deswegen fahr ich Samstag da hin (meine Schwester ist heute dort und reist dann wieder ab, damit meine Ma nicht alleine ist). Und ich bleibe bis mindestens Mittwoch, damit ich mir diesen Luftikus von einem Hausarzt mal vorknöpfen kann! Natürlich bin ich durch'n Wind! Nächsten Freitag sollte sein sechster Chemozyklus starten. Ob es dazu kommt, wissen wir noch nicht. Da sind wertvolle Tage ins Land gestrichen... Hinzu kommt: Bei mir gibt's ne Störung in der Telefonleitung, so dass ich nur stundenweise (ohne zu wissen wann) ins Netz kann. Die Telekomiker wissen das inzwischen und tauchen morgen hier auf. Deswegen kann ich erst Samstag zu meinem Papi fahren, denn Telefon- und Internetanschluss sollten nebenbei ja auch funktionieren. Wenn, dann kommt sowieso immer alles gebündelt! Bitte wundert Euch also nicht, wenn von mir hier im Forum in den nächsten Tagen nix kommt (es sei denn, ich finde die Muße, Papis neuen DSL-Anschluss in Kassel mal auszuprobieren...)  Danke fürs Zuhören und Euch allen weiter Kraft, Kampfgeist und - ach Ihr wisst schon, was ich meine... Liebe Grüße Marianne
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#43
24.04.2007, 23:06
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Pneumothorax
Hallo Ihr Lieben,
ich mach jetzt mal einen neuen Thread auf, denn Neuleser finden den alten Thread (http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=22170) sicher nicht gleich auf Anhieb - musste ja selber blättern. Dort steht auch die Basis drin, in Kürze: Mein Papa (76) metastasierter Kleinzeller (rechter Lungenunterlappen, beide Nebennieren, wovon eine inzwischen "verplumpt"), mittlerweile vor drei Wochen den sechsten Chemozyklus (Carboplatin/Etoposid im Rahmen einer Studie) hinter sich gebracht, dazwischen (nach dem 5. Zyklus Komplikationen durch schweren Infekt, Bluttransfusionen, Antibiotika via Port etc... Soweit. Gestern dann das Abschluss-CT nach den sechs Chemozyklen, gleich danach auch einstündiges Gespräch mit dem Professor am Computer mit den Bildern. Fazit: Die Tumore sind insgesamt geschrumpft, aber noch nicht weg. Wie viel davon abgestorbenes Gewebe (Nekrosen) ist, soll erst in sechs Wochen bei einer abermaligen CT-Kontrolle bzw. dann einer PET geklärt werden. So lange hätte mein Papi eigentlich "Pause" (außer regelmäßiger Laborkontrolle und Port-Spülungen). Nun ergab sich aber noch der Zufallsbefund eines beginnenden Pneumothorax in der linken Lungenspitze. Sprich: Die löst sich aufgrund einer Luftansammlung allmählich ab - es besteht bei Fortschreiten dieser Komplikation die Gefahr, dass die Lunge durch den Überdruck komplett kollabiert, was dann endgültig Feierabend bedeuten würde Der Prof hat das meinem Papi lange am Computer erklärt, der fand das auch spannend - nur die Flugsimulatoren seien interessanter  Ganz so lustig ist das aber nicht! Im Gegentum: Er muss nun am Donnerstag (übermorgen) noch mal zum Röntgen in die Klinik, danach mit den Bildern gleich zum Prof, und dann müssen ggf. schnell Maßnahmen ergriffen werden. Dieser Pneumothorax scheint nämlich innerhalb von wenigen Wochen entstanden zu sein, ich habe darüber auch schon ne Menge im Internet gelesen - und nun habe ich mal wieder ANGST (wie so oft in den letzten Monaten)! Habe darüber heute Abend lange mit meinem Papi telefoniert, weil ich ihm Internet-Links geschickt hatte, und darüber haben wir uns unterhalten (er ist sich über den Ernst der Lage bewusst und will's auch wissen!). Was die jetzt genau machen wollen, um eine Kollabierung der Lunge zu verhindern, blieb aber im Dunkeln, konnte der Professor auch nicht sagen.Gibt es hier jemanden von den "werten MitleserInnen", der/die Erfahrung hat mit Pneumothorax als Zusatzkomplikation beim Bronchialkarzinom nach Chemo? Mich würde vor allem interessieren, wie die Behandlung genau aussieht und welche Optionen es da gibt - in diesem speziellen Fall. Klar wird das wieder stationär gemacht! Nix mit sechs Wochen Erholung für meinen total ausgemergelten und erschöpften Paps . Ich werd's ja in den nächsten Tagen miterleben aber wäre trotzdem dankbar für einen diesbezüglichen Erfahrungsaustausch... (Vielleicht bin ich auch einfach nur zu ungeduldig, weil allmählich verzweifelt und traurig und - ach, was erzähl' ich Euch hier!?) So, ich würde Euch jetzt gerne noch weiter schreiben, aber mir ist gerade eine Motte mit eindeutiger Geschwindigkeitsüberschreitung auf den Bildschirm geklatscht, und ich muss nun um die "Leiche" drumrum schreiben, weil meine Bildschirmreinigerflüssigkeit alle ist  Danke fürs Zulesen Marianne
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#44
27.04.2007, 00:31
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AW: Pneumothorax
Ooops, ich glaub, ich hab Euch überfordert
Verzweiflung und Hilferufe nur zwischen den Zeilen, jede Menge wissenschaftliches Gesorks über Pneumothorax - oder woran lag's? Es geht ja um meinen Papi, und ich heul mir hier manchmal nen Ast, kann das aber in einem öffentlichen Forum schlecht zum Ausdruck bringen. Was hättet Ihr dazu auch sagen oder schreiben können...!? Was jetzt? Erst Grundlagen zum Pneumothorax oder wie's meinem Papi geht? Ich entscheide mich für letzteres: Röntgen heute ergab: Die Luftansammlung in der linken Lungenspitze zeigt sich seit Montag insgesamt unverändert. Da es sich ja hier um eine Palliativbehandlung handelt und nicht um eine "Auf-Teufel-Komm-Raus-Heilung" hat der Prof gemeinsam mit meinen beiden Eltern entschieden, zunächst nichts zu machen. Mein Papa muss dann halt in einer Woche (nächsten Donnerstag) noch mal in die Röntgenmaschine, um den Verlauf zu kontrollieren. In dieser Woche soll er das Leben genießen. (Ich fahr da dann Samstag bis Dienstag hin und "genieße" mit.) Lange geht das alles nicht mehr, so viel ist klar. Eventuelle Behandlung wäre dann "ein kleiner Eingriff", so der Prof: eine Thorakoskopie-gesteuerte Punktion durch die Rippen, um die Luft aus dem Pleuraspalt rauszusaugen und dort so eine Art Kleber einzuführen, damit die Lungenspitze sich wieder, heimatverbunden, auf ihren Urprungsort besinnt. Das klappt in 70% der Fälle. Und das wollte der Prof meinem Papa eben erst mal ersparen. Stichwort "Lebensqualität"... Was genau ist jetzt ein Pneumothorax? Dafür gibt es Google. Die allgemeinverständlichste Erklärung, die auch mein Papa verstanden hat ("Ja, der Professor hat mir das genauso erklärt!"), fand ich unter: http://www.medizinfo.de/lungeundatmu...mothorax.shtml Ich muss dazu sagen, dass der Begriff "Pneumothorax gar nicht fiel, bis ich mit meinem Papi die Internet-Recherchen durchgesprochen hatte und er daraufhin in der Klinik Wind machte. Seitdem steht auch im Arztbericht: "Neu gewachsener Pneumothorax im Bereich der linken Lungenspitze...." - und die Arztberichte, hey, das haben meine beiden alten Eltern inzwischen gelernt, die fordert man sofort an und geht nicht weg, bis man die hat! Und was hat man dann davon? Warten, warten, warten... Und Lebensqualität, weil einem das nämlich irgendwann zum Hals raushängt und mein Papa lieber im Aldi irgendwelche Holzklodeckel kauft, die dann doch nicht aus Holz sind, die er aber immerhin mit Sekundenkleber und Klemmschrauben an der Bruchstelle dann so wieder verschweißt, dass das gesamte Klo vorher zu Bruch geht - nur diese eine verklebte Stelle eben nicht! Lebensqualität! Hühnerscheiße, ich fahr da am Samstag >200 km hin und guck, was da los ist! CARPE DIEM (= lat. nutze den Tag)! Ob jetzt jemand auf diesen Beitrag antwortet? Es gab ja auch keine Frage... Und wenn's nur dies ist: Ich möchte ALLEN hier Beteiligten eins vermitteln: Lungenkrebs bedeutet ein Haufen Verzweiflung - wenn wir nicht die Portion Humor entwickeln, die oft nötig ist, um das Boot irgendwie über Wasser zu halten, dann können wir gleich die Segel einstreichen (oder den Spinnaker, wie beim America's Cup). Mit verzweifelten Grüßen - keep smiling, CARPE DIEM  Marianne
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#45
27.04.2007, 00:59
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AW: Pneumothorax
Hallo Mariannne.....
 also dann schreibe ich dir ..... CARPE DIEM dein Motto ist wirklich gut... aber ich drücke Euch alle Daumen das die nächste Röntgenaufnahme positives zeigt.... ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und genießt die Sonne....  will dir auch noch mal danke sagen dass du dich immer so fleißig um mich und meine Fragen kümmerst..... so heute ich mal spät LG Michael und CARPE DIEM
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