Mutter Diagnose GLIOBLASTOM IV

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Liebe Mirjam,

ich war damals auch so sauer auf den Arzt in der Kinik. Als man bei meinem Papa die Gewebeprobeentnahme gemacht hatte und die Art des Tumors kannte, hat uns der Arzt innerhalb von fünf Minuten die Diagnose erzählt.
"Ihr Mann hat den bösartigsten Tumor, den es gibt, rasend schnell wachsend,
komplett durch das Kleinhirn, inoperabel. Er hat eine Lebenserwartung von 5-8 Monaten, wir wünschen Ihnen viel Kraft." Und weg war.
Wir waren so geschockt, das kann man gar nicht in Worte fassen.

Und kein weiteres Gespräch mit dem Arzt oder Seelsorge oder sonstwas.
Aufgrund dessen, hat sich ein Verwandter von uns -der selber Chefarzt von einer Klinik ist- nochmal mit dem Oberarzt in Verbindung gesetzt, um sich das alles nochmal erklären zu lassen. Wir haben ihm gesagt, dass, wenn diese Diagnose so ist, wie es der andere Arzt gesagt hat, wir es nicht noch einmal hören wollen. Und was macht er. Er hat mich dann zwei Wochen später angerufen, ich war gerade wieder ein wenig besser drauf -und mir gesagt, dass es wirklich so schlimm um meinen Papa steht.

Ich habe natürlich wieder einen Schock bekommen und mich gefragt, warum tun die Ärzte einem soetwas an. Im Nachhinein wollen sie vielleicht einfach nur, dass man den Ernst der Lage begreift und die Zeit wirklich nutzt. Ich war damals so wütend auf die Ärzte -die Art und Weise, etc..-, aber wahrscheinlich, weil man es nicht wahr haben will und auch gar nicht glauben kann. Darum reagierst Du wahrscheinlich jetzt auch so. Verständlich, dass ist völlig in Ordnung.

Ich will nicht sagen, dass die Ärzte es "gut" mit Euch meinen, weil sie Euch nicht vor der Wahrheit verschonen, aber die Kranken wollen -glaube ich- auch nicht, dass irgendetwas verschönt wird, sondern das Klartext geredet wird, vielleicht redet der Arzt deswegen so...

Mehrere Ärzte haben uns auch unabhängig von einander auch gesagt, dass sie keine Chemo- und Strahlentherapie mehr machen lassen würden, es wäre eine Verlängerung um zwei Monate, aber mehr nicht, plus die zusätzlichen Qualen. Wir sind fast ausgeflippt, als wir das gehört haben, es war doch überhaupt die einzige Chance....

Heutzutage denken wir anders darüber, und dass die Ärzte Recht hatten. Man hätte noch jeden Nachmittag, an dem mein Papa drei Stunden zur Bestrahlung weg war - inklusive Hin- und Rückfahrt - anders nutzen können, abgesehen davon dass es ihm von der Chemo auch schlecht ging. Meine Mama und ich haben uns nach Papas Tod oft darüber unterhalten, was man anders gemacht hätte bzw. nicht mehr hätte machen lassen, aber hinterher ist man immer schlauer....

Man muss seine eigenen Erfahrungen machen. Bei deiner Mama denke ich auch, dass es besser ist, die Ärzte sind ehrlich zu ihr, denn ich denke, sie spürt auch innerlich selber was Sache ist. Das hat mein Papa auch..
Das Du überreagierst, dass ist nicht so... Du willst einfach nur Deiner Mama zusätzlichen Kummer ersparen....Ihr habt jetzt so eine schwere Last auf Euren Schultern, da ist jede Reaktion völlig in Ordnung und auch erlaubt, denn sonst würdest Du ja auch daran zugrunde gehen...

Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt, als ich so geweint habe - ich dürfte immer weinen, aber niemals vor meinem Papa, denn das würde ihn noch trauriger machen...

Liebe Grüße
Petra

[teich1]

Liebe Mirjam,

auch von mir nochmals alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag.

Die Reaktionen Deines Papas sind wirklich sehr schlimm, und Du stehst mitten drin. Du hast beide lieb und nicht nur schlimm genug, dass Deine Mama so krank ist, muss man als Kind auch noch mit ansehen, wie der andere Elternteil auch so leiden muss.

Meine Mama hat damals ihren Job aufgegeben, um meinen Papa zu pflegen.
Er war trotz seiner Krankheit immer sehr lieb zu uns und allen Mitmenschen
-alle bewunderten ihn dafür- und trotzdem ist auch meiner Mama passiert, dass sie manchmal ausflippte.

Einmal zum Beispiel war es eher ein belangloser Grund. Da ging es meinem Papa noch relativ gut und Mama hatte einen Nußboden für eine Torte für Besuch gebacken. Als sie dann oben im Haus geputzt hat und wieder herunterkam, hat mein Papa den Boden halb weggegessen.
Sie ist darum ziemlich sauer gewesen, ja, sie hat sogar geweint. Das war für ihre Nerven schon zuviel. Wenn sie mir soetwas erzählt hat, habe ich auch immer das Lustige aufgezählt, und dass sie froh sein soll, dass er noch so gerne ißt. Dann mußte sie nachher immer lachen. Aber es war schwer.

Danach, als er schon sein Pflegebett hatte, hat meine Mama nur noch auf dem Sofa geschlafen, um in seiner Nähe zu sein. Da er sich nicht mehr richtig äußern konnte, hat er, wenn er nachts mußte, am Gitter seines Bettes gerüttelt und meine Mama ist dann schnell hin, um ihm die Urinflasche zu geben oder ihn auf den Toilettenstuhl zu heben -als es noch ging-.
Es kam aber nachher so, dass er immer erst gerüttelt hat, wenn es zu spät war. Und die Windeln, die er trug, hat er sich abgemacht und jede Nacht das Bett vollgemacht, so dass meine Mama es mitten in der Nacht wechseln mußte. Da ist sie dann auch mal ausgeflippt und ist ihn angegangen, ob er nicht eher "Bescheid" geben könnte. Das tat ihr nachher so fürchterlich leid.

Sie war einfach fertig mit den Nerven, schlief schlecht, mußte dazu noch zusehen wie Papa von "für sein Alter jugendlich fit, gut aussehend, groß und sportlich" sich zu einem Häufchen Elend mit erschlafften Muskeln, ausgemergelt und blaß hin entwickelte. Ohne Helfen zu können. Das steckt man nicht immer so einfach weg und man hat sich dann manchmal nicht mehr
unter Kontrolle.

Für sie war es auch ein 24 Std. Job ohne Abwechslung und für mich dagegen
nur stundenweise, darum hatte ich mich wahrscheinlich auch besser unter Kontrolle - auch mit dem Weinen. Auch wenn meine Mama zum Weinen manchmal rausgehen mußte, weil sie es nicht mehr haben konnte.

Diese Krankheit fordert von allen Beteiligten die komplette Aufmerksamkeit und Aufopferung, nur ist wahrscheinlich nicht jeder seelisch und körperlich in der Lage, dass durchzustehen. Dein Papa vielleicht auch nicht, vielleicht glaubt er durch seine "Wutausbrüche" etwas an dieser Situation ändern zu können; vielleicht muss er es einfach rauslassen. Anstelle von Tränen...
Vielleicht ist das seine Art es zu verarbeiten, für sich zu weinen...

Es ist alles so furchtbar. Vorher, zwischendurch und nachher.

Mein Papa lag mal in seinem Bett und stand dann auf. Er stand neben seinem Pflegebett und dem Toilettenstuhl. Dann nahm er sich eine Windel und breitete diese auf seinem Bett aus. Als ich ihn fragte, was er vorhätte und ob er auf die Toilette müsse, sagte er ja. Zeitgleich zog er seine Hose herunter
und urinierte auf die ausgebreitete Windel. Natürlich traf er auch das Bett und den Boden. Er wußte nur die Windeln waren irgendwie zum Reinmachen, aber nicht mehr wie und konnte die Toilette auch nicht zuordnen. Als er fertig war hat er wohl begriffen, dass hier irgendetwas nicht stimmte und sagte nur zu mir: "So ein Mist." Ich habe alles sauber gemacht und es macht einem überhaupt nichts aus. Es schmerzt nur so, soetwas mit anzusehen...

Oder ich habe mal zwei Eisbecher für uns mitgebracht, die waren toll mit Obst garniert, leider samt Schale. Er aß alles mit. Zu dem Zeitpunkt passierte es zum ersten Mal und ich war geschockt und mochte ihm auch nicht mehr sagen, dass es nicht essbar ist.

Es waren so viele schreckliche Stunden und Erlebnisse und keiner kann einem diese Last abnehmen.

Denke immer nur daran, wir alle kennen das und verstehen Dich nur zu gut.
Wenn ich das alles lese, bin ich manchmal regelrecht "froh", dass ich es "hinter" mir habe, auch wenn ich natürlich alles darum geben würde, dass Papa noch da wäre. Allerdings nur, wenn es ihm relativ "gut" gehen würde. Aber ich habe es schon öfter geschrieben, so wie er die letzte Woche gelitten hat, habe ich mir gewünscht, dass er stirbt...

Immer, wenn ich in diesem Forum lese, ist alles wieder so vertraut, nahe und die Geschichten kommen einen bekannt vor.

Ich wünsche alles Liebe und Gute.

Petra





Aber ich glaube auch, dass, wenn man es nu

[catcin]

Liebe Petra,
auch dir ein herzliches Dankeschön für die Glückwünsche.

Mich haben deine Zeilen sehr getroffen - irgendwie ähnelt sich alles.
Ja, es ist schlimm wenn man hilflos daneben steht und kann einfach nichts tun, man fühlt sich wie in einer anderen Welt. Ich muss auch sagen, dass ich so viel Leid zum ersten Mal miterlebe und stundenweise am Abend starr dasitze und kaum klar denken kann.

Ich war schon mal soweit, einfach vom Tisch aufzustehen bei meinen eltern und zu gehen weil ich die ganze Streiterei nicht ertrage.

Mein Vater schläft auch sehr schlecht - er hat sozusagen eine innerliche Unruhe. Meine Mam steht nachts auf, setzt sich in ihr Rollstuhl und fährt durch die Wohnung - und kramert ein wenig herum, ißt, trinkt, liest usw....! Das ist ja wieder so ein Ding. Mein Vater sagt: "Ich brauche meinen Schlaf - gönne mir doch ein wenig Ruhe" - Reaktion von meiner Mam "Du hattest ein Leben lange Ruhe gehabt"! Gut, da muss ich schmunzeln, das stimmt - überarbeitet hat sich mein Vater nicht...!
Naja wenn das nun nicht mit dem Rücken wär! Meine Mutter konnte ja nicht so schnell reagieren wo sie auf Toilette musste und schon wars passiert-und der Stuhl war voll! Mein Vater ist auch so geruchsempfindlich. Oh je - er konnte uns nicht mal wickeln wo wir klein waren - er ist dann immer hustend rausgerannt.
Naja es werden noch manche Situationen kommen wo wir stark sein müssen, vor allem mein Vater - eben weil er 24 Stunden rund um die Uhr bei ihr ist.
Liebe Grüße
Mirjam

[Ela4811]

Liebe Mirijam,

mein Papa wollte am Anfang nicht akzeptieren, dass es Mama sehr schlecht ging und sie mehr als nur eine Erkältung hatte. Er hat sich zum Beispiel aufgeregt, wenn sie morgens nicht gleich aufstand und sich gewaschen hat. Ich meinte nur zu ihm, wo sein Problem wäre und ob Mama heute ausgehen wollte. Er hat schon gemerkt, dass ich sauer war.

Einmal bin ich zu meinen Eltern gefahren und Papa hat mich empfangen, entweder klärst du das oder ich ziehe aus. Ich wußte gar nicht, was los war.

Mein Papa wollte einfach nicht kapieren, dass Mama sterben wird. Er liebt sie noch immer über alles, aber er hat sich einfach geweigert und wohl gehofft, wenn es wie früher ist, dann ist nichts.

Es war ein harter Weg für mich, da ich Mama immer verteidigt habe und versucht habe, dass sie nicht noch zusätzlichen Streß hat. Dann habe ich den ganzen Kram mit den Behörden und der Krankenkasse gemacht und versucht, Papa zu verstehen zu geben, dass es Mama sehr schlecht geht. Meine eine Schwester ist immer mit zum Arzt gefahren und der anderen ging es selbst schlecht zu der Zeit.

Aber als Papa es endlich kapiert hat, hat er ihr jeden Wunsch erfüllt. Wollte sie was bestimmtes essen, ist er gleich los. Als Mama ein Pflegebett bekommen hat, schlief er in der Stube auf dem Sofa und hat ihre Hand gehalten. Und auch als Mama gestorben ist, waren wir da und er hat ihre eine Hand gehalten.

Vielleicht will dein Papa nicht verstehen, dass es deiner Mutter sehr schlecht geht. Nach dem Motto, wenn ich es verdränge, kann es nicht stimmen...

Ich weiß, es ist die Hölle für einen, dass mit anzusehen. Gib deinem Papa Zeit, vielleicht wird er ruhiger und besinnt sich. Papa wollte auch nie raus, aber meine Schwester hat es öfter mal geschafft und dann war ich bei Mama. Und diese Zeit möchte ich nicht missn genauso wie die vielen Gespräche, die wir geführt haben...

Ich wünsche dir viel Kraft

Ela

[candice]

liebe mirjam

auch von mir alles gute nachträglich.
das was du mit deinem vater beschreibst kenne ich.mein vater ist mit meiner mama sehr ungeduldig,seit der op und bestrahlung kann sie ja nicht mehr richtig sehen und das mit dem laufen klappt auch nicht mehr so, mein vater ist oft viel zu hektisch und verwirrt meine ma damit total. meine mama hat in letzter zeit auch ein wenig probleme sachen zu verstehen und wenn mein vater ihr etwas sagt und sie es nicht versteht, wird er auch laut und sagt mann verstehst du das nichtr und tut ihr damit oft weh. ich liebe meinen vater, aber ich versuche immer so behutsam wie möglich mit meiner mama umzugehen und in solchen situationen, könnte ich meinen papa ohrfeigen.ich weiss das das ganze nicht leicht ist, aber wie du schon sagtest, wir müssen versuchen unseren mamas und papas den rest ihres lebens so schön wie möglich zu machen.ich denke wir lesen bald wieder von einander und bis dahin wünsche ich deiner ma alles gute.

und allen anderen natürlich auch

liebe grüsse melanie

[catcin]

@Ela@Melanie
Liebe Ela,
liebe Melanie,
wo ich eure Zeilen gelesen habe, dachte ich, ich sehe meine Eltern vor mir. Die Worte habe ich auch schon gehört. "Entweder bringst du sie zur Vernunft oder ich gehe" oder "Ich halte das auch nicht mehr aus"! Zeitweise kommen auch wieder ruhige Stunden.
Meine Mam verteidige ich auch immer - obwohl auch mein Vater Verständnis braucht - aber er ist nunmal der Stärkere, er ist nicht krank!
Ich habe ja auch eine Schwester, aber sie führt irgendwie ihr eigenes Leben, ist nicht wirklich in vielen Situationen eine Hilfe. Leider! Sie arbeitet nicht und ist jeden Tag daheim. Eigentlich könnte sie in vielen Dingen eine große Hilfe sein -aber sie kann sich vielleicht nicht damit konfrontieren, mit der Situation, mit meiner Mam. Aber das ist für mich keine Entschuldigung. Ganz einfach: Ich finde sie sehr egoistisch - sie würde es auch auch eines Tages nicht bereuen, Zeit verloren zu haben, denke ich mir zumindest. Das klingt sehr traurig und hart. Sie ist irgendwie eigenartig.
Ich wünsche mir so sehr eine Schwester wo ich mich auch mal anlehnen kann, wo man sich gegenseitig anlehnen kann und tröstet. Aber das ist leider nicht möglich....! Allein bei der Vorbereitung zum Geburtstag war mein Vater und ich die diejenigen die alles vorbereitet haben. Sie ist lieber in den Urlaub gefahren, kam aber und hat sich an den gedeckten Tisch gesetzt.
Ach vielleicht bin ich jetzt auch zu hart ...!
Ansonsten gehts meiner Mam solala. Die Temperaturen machen meiner Mam zu schaffen. Sie hat des öfteren Kopfschmerzen, Schwindel ..! Bei uns ist es derzeit ein auf und ab.
Die Schmerzen im Rücken werden auch nicht besser. Naja auf jeden Fall halten wir die Daumen hoch
Ganz liebe Grüße an Alle
Mirjam

@Melanie
Ps.:
ich habe ja lange nichts von dir gehört. Habe mir schon Sorgen gemacht.
Danke noch für die lieben Glückwünsche Ich hoffe bei dir ist soweit alles i.O?

@Alle
schön, dass es euch gibt