Am Dienstag als Pflegefall nach Hause

[Norchen]

Liebe Kerstin,
bitte schäme dich nicht! Keiner hier ist ach so tapfer, wie du meinst! Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Mir ging es genau so. Hier nur ein Beispiel: Meiner Mutter ging es zunehmend schlechter und es hieß, sobald sie fiebern würde, müsste sie sofort ins Krnakenhaus. Akute Lebensgefahr! Sie hatte 39 Grad und meine beiden Schwestern (die noch zu Hause wohnten) sind vor Angst gestorben. Wir hatten alles probiert, Notärzte zu Rate gezogen, einfach alles. Aber solange sie sich weigerte, ging es eben nicht. Diese Angst, Panik und gleichzeitig dieses Vernunftverständnis in uns hat uns rasend gemacht. Es gab viele dieser Situationen, bis zum Schluss. Sie wollte immer nur in die Klinik nach Hemer und wir konnten sie nur so überzeugen ins Krankenhaus zu gehen, weil man sie im Notfall woanders hingefahren hätte. Wir mussten später vieles heimlich machen und als es um die alles vernichtende Wahrheit ging (wie lange wohl noch) mussten wir einfach fragen. Sie wollte nicht sterben und meinte immer, sie hätte ihren Körper am besten im Griff und wüsste, wenn es ein Notfall währe. Du kannst dir gar nicht vorstellen, was für Ängste wir durchgestanden haben. Ich weiß wirklich nicht mehr, wie wir das durchgehalten haben. Ich glaube man legt sich so eine Art Maske zu. Vor ihr haben wir auf cool versucht, hinterm Rücken....
Ich kann sie heute etwas besser verstehen. wer will diese Diagnosen schon selbst hören. Ich glaube auch, dass dein Mann innerlich vor Angst zerreist, aber die Angst etwas negatives zu hören ist stärker. Davon mal ganz ab...irgendwann haben wir uns gedacht...es ist auch ihr Leben, wir dürfen ihr ihren Willen und Selbstentscheidung nicht nehmen, auch wenn es uns kaputt macht. Natürlich war ich auch sehr sauer auf sie, warum sie uns auf so eine harte Probe gestellt hat...Glaub mir, niemand hier ist immer cool, weine ruhig und lass los, wenn du es brauchst. Wir sind hier und hören dich und wissen genau, wovon du sprichst! Ich drück dich und schicke dir ein Licht!
LG
Sabine

[kerstin0364]

Hallo,
danke für eure Antworten.

Morgen kommt mein Mann aus dem KH nach Hause,

CT wurde gemacht - ohne Befund
Röntgen der Lunge - Krebs rechts immer noch verkapselt. Links die Flecken sind verschwunden.

Schwellungen sind eine Spätfolge der Bestrahlung, die immer wieder auftreten können?????????

Dauerndes Schlafbdürfnis kommt von den zu starken Antiepileptika, die von der Neurologin entweder abgesetzt oder vermindert werden müssen.

Mit der Luftknappheit muss er lernen zu leben, immerhin ging bei der Bestrahlung fast die gesamte rechte Lunge kaputt - aber der Krebs auch- und er hat chronische Bronchitis.

Klingt gut oder - ich glaube erst alles, wenn mein Mann morgen zu Hause ist, und ich den Bericht gelesen habe. Ich denke immer noch, er hat was falsch verstanden - wage mir gar nicht richtig , mich zu freuen.

Nächster Vorstellungstermin nicht in 4 sondern 8 Wochen und er soll sich darauf gefasst machen, dass die Abstände jetzt immer größer werden.

Liebe Grüße Kerstin

[Norchen]

Hallo Kerstin, ich kann mich Chris nur anschließen. Besteht auf ein CT. Meine Mutter musste lange betteln und hat nicht nachgelassen, bis es gemacht wurde. Und das war gut so, lasst Euch nicht vertrösten, ein Kleinzeller wartet nicht! Ich drück Euch die Daumen und hoffe, dass es sich wirklich in Luft aufgelöst hat.
Sabine

[kerstin0364]

Hallo,

da ich denke, dass mein Beitrag unter Lungenkrebs fehl am Platz ist, verschiebe ich den Beitrag nach hier!!!

Bei meinem Mann wurde voriges Jahr ein Bronchial-Kleinzeller festgestellt.

Im Januar dieses Jahre dann der erste Epilepsie-Anfall und Verdacht auf Hirnmetas - Februar Ganzkopfbestrahlung.

Nach Ende der Bestrahlung hatten wir ein paar schöne Monate.

Gestern war mein Mann plötzlich erst wieder neben sich und dann hat er ganz komische Sachen gemacht, zb. Besteck in die Hemdtasche gesteckt oder Tisch von Krümeln befreit und dann wieder die Krümel auf den Tisch.

Als er dann nicht mehr auf uns reagiert hat, haben wir den Notarzt geholt, unterwegs und im Krankenhaus hat er bis nachmittags gekrampft, muste festgeschnallt werden.

Gegen Abend hat er uns dann auch noch nicht erkannt.

Heut 17.00 Uhr waren wir wieder drin. Er hat zwar mich und die Kinder erkannt, wusste aber nicht welche Tageszeit wir haben und welchen Tag. Auch nicht warum er im Krankenhaus ist.

Kann ganz schlecht sprechen, meist nur ja oder Namen.

Er schafft es nicht mal allein auf den Toilettenstuhl - ist viel zu schwach. Das haben die Pfleger gemacht. Danach war er so erschöpft, dass er gleich wieder geschlafen hat.

Habe ihr eine Ahnung - mir hat mal jemand gesagt, bis 48 stunden nach dem Anfall kann sich der Allgemeinzustand noch wieder verbessern - stimmt das????

Das letzte mal war er gleich am nächsten Morgen wieder fit!!!!

Iregndwie habe ich Angst, dass er jetzt so weiterleben muss. Ich habe ihn doch so lieb!!!!

Kerstin

[Ani60]

Hab' keine Angst, Kerstin,
nicht deswegen.
Meine Schwester hatte generalisiserte Anfälle und hat mich währenddessen nicht wiedererkannt, sondern auch panische Angst vor mir, fast 24 Stunden.
Dann folgte ein Tag der grenzenlosen Erschöpfung und "Apahtie".
Wenige Stunden später war sie wieder sie selbst.
Hat gealbert, hatte Hunger, hat mich erkannt und hat mich lieb gehabt und getröstet, Fragen gestellt, war voll orientiert !!
Eine beängstigende Erfahrung für den, der den Anfall hatte und für die, die ihn von außen miterleben mussten.
Du wirst sehen, während ich dies schreibe, geht es Deinem Mann schon wieder deutlich besser und Ihr könnt ein wenig durchatmen.
Ist er denn wegen der drohenden Anfälle medikamentös gut "eingestell" (echt, ich hasse diesen Ausdruck, wie bei einem Automaten) ??
Alles Liebe für Euch
Anita

[kerstin0364]

Hallo Anita,
danke für deine Antwort.
Also gehe ich mal davon aus, dass gestern der Tag 1 war, weil er musste bis 20.00 Uhr festgemacht werden, weil er gekrampft hat.

Heute würde das mit der Apathie stimmen. Habe 22.00 uhr angerufen - Zustand unverändert.

Morgen wäre also Tag 3 und ich kann immer noch hoffen.

Danke.

Liebe Grüße Kerstin

[kerstin0364]

Hallo Anita,

ich noch mal wegen der Medis. Also er bekam zu Hause 3 x Tgl. Ergeny 500 mg und die Dosis wurde versuchsweise auf 1-0,5-1 herabgesetzt. Aber die Ärztin sagte, so eine minimale Herabsetzung verursacht keine Anfälle.

Was mich gewundert hat, dass er in letzter Zeit von dem Zeug so viel geschlafen hat. Deswegen sollte auch schrittweise reduziert werden.

Jetzt wollen sie parallel auf ein anderes umsteigen und sobald es wirkt, das andere absetzen, weil es so müde macht.

Kerstin

[Ani60]

Liebe Kerstin,
die genaue Medikation meiner Schwester weiß ich nicht mehr so genau, kann ich aber nachlesesn, wenn Du magst.
Ist aber ja bei jedem anders.
Nur soviel, es hat lange gedauert, bis sie die richtige Kombination in der richtigen Dosis bekam.
Ein zu hoher Spiegel hat sofort die Nebenwirklungen dramatisch erhöht (auch die Anfallsgefahr), ein zu niedriger hat eine fast ständige Aura bewirkt.
Eine Monotherapie war bei ihr nicht möglich, sie brauchte eine Kombination und es hat sehr lange gedauert, dieses Ausschleichen und Aufbauen und wieder von vorne mit anderer Pharma.
Die Grand-Mals wurden aber entschieden seltener.
Außerdem konnte sie mit Hilfe von Valium oder Tavor die Anfälle gut unterbrechen, hatte immer die Notfalltablette dabei.
Leider hat sie manchmal dafür Valium i.V. vom Notarzt gebraucht, meistens genügte es aber oral als Tablette.
Hoffentlich geht es Deinem Mann besser, er wird Muskelkater und Kopfschmerzen haben und niedergeschlagen sein.
Aber hoffentlich ist es heute "nur" ein Tag der Nachwehen.
Ich drück' Dich, denke an Euch und bin sehr traurig.
Anita

[kerstin0364]

Hallo,
muss mich jetzt mal auslassen, ich kann nicht mehr.

Seit dem letzten Anfall stirbt jeden Tag ein Stück mehr vom Vater meiner Kinder. Meinen 2 Großen Mädels war er ein ganz liebevoller Vater-Ersatz, weil der leibliche sich nie gekümmert hat. Sie sagen immer, wir haben einen Erzeuger aber nur 1 Vater, der für uns da war.

Warum ist alles so ungerecht, ich komme nicht mehr klar!!!


Kerstin

[Silke M.]

Liebe Kerstin,

laß Dich mal ganz feste drücken !!!

Du hast in der letzten Zeit so viel mitgemacht und Dich aufopferungsvoll um Deinen Mann und Deine Kids gekümmert und da ist es doch kein Wunder, dass irgendwann Dein Akku mal leer ist. Du mußt jetzt wieder Kräfte sammeln, etwas an Dich denken!!! Hol Dir Hilfe!!! Ich kenn das aus eigener Erfahrung. Man gibt alles und irgendwann zeigt einem der eigene Körper Grenzen auf. Man kann einfach nicht mehr, aber man hat das Gefühl man muß doch weiter funtionieren. Es ist ein Teufelskreis...

Liebe Kerstin, sei wütend, traurig, verzweifelt, schrei Deinen Schmerz raus, wenn Dir danach ist, weine oder schreibe Deine Gefühle und Gedanken hier nieder. Es tut Dir bestimmt gut und es ist besser, als alles in sich rein zu fressen.

Ich schicke Dir mal ganz viele Kraftpakete und Deinem Mann viele Schutzengel , die auf ihn aufpassen sollen.

Liebe Grüße, Silke

[Kelly-17]

Liebe Kerstin...Ich kann mich Gut in deine Lage hinneinversetzen ..aber Ich denke Ich kann mich noch besser in die Lage deiner Töchter hinneinversetzen...Ich weiss selbst wie es ist..ein Elternteil zu verlieren...und wenn es nur ein abgebrochenr Kontackt ist...Ich denke das wichtigste ist das du mit deinen Kindern sprichst..ihnen soviel erklärst wie nur möglich..es wird für mich immer ein Riss in meinem Herzen bleiben ..aber es gibt dinge die sogar einen riss im herzen vom bluten abhalten...das wohl wichtigste ist die liebe einer mutter...!!!=)..Alles Gute dir deinem mann und euren Kids..LG Kelly

[Silke M.]

Liebe Kerstin

da ist ja Dein kleiner Sonnenschein! Gestern im chat sagtest Du, dass Du sie als Benutzerbild eingestellt hast und jetzt musste ich mir die süsse Maus doch auch mal anschauen! Habt Ihr gut hinbekommen!!! Goldig!!!

Vielleicht treffen wir uns ja auch im chat nochmal...

Ich drück Dich und werde an Euch denken!

Ps: Dein Märchen ist sooo schön!

Liebe Grüße, Silke

[Sebastian93]

Liebe Mama,

du hast es in deinem Leben nie leicht gehabt.
Du hast Höhen und Tiefen überwunden,die kein normaler Mensch in seinem Leben schafft.
Du bist außergewöhnlich stark,doch in der Zeit,während der Krebs entdeckt wurde und jetzt,während Papa im Sterben liegt,habe ich erst richtig gemerkt wie stark du bist und was du kannst,wie du dich um uns und Papa kümmerst.
Ich denke,dass Papa`s Krankheit uns stärker bindet als andere Familien,bei denen alles klappt und alle Gesund und glücklich sind.Da du mich christlich erzogen hast,komme ich mit soeiner Situation besser klar.Danke!!!!

Diese vier Sätze sind lang und vielleicht für andere schwer zu verstehen,da ich erst 14 bin und nur das schreiben kann was und wie ich denke.

Dabei sagen diese Sätze nicht´s anderes als:


"Mama ich habe dich von ganzem Herzen lieb,du bist außergewöhnlich und unglaublich stark,du bist einzigartig und ich werde dich überall dort wo du Hilfe brauchst immer unterstützen!"

Gott segne dich,Laura,Maria,Susi-kurz gesagt die ganze Familie!


Ich wünsche auch allen anderen viel Kraft und Stärke,ihr seid alle etwas einzigartig-starkes,wenn ihr soetwas schafft.

Gott behüte euch alle!

[kerstin0364]

Hallo,

jetzt ist es soweit, die Ärzte werden meinen Mann nicht mehr aus der geistigen Verwirrung herausbekommen. Erst hiess es, es sind die Epilepsie-Medikamente, wurden umgestellt, aber der Zustand änderte sich nicht.

Montag bekommen wir ein Pflegebett. Heute und am Wochenende bauen wir die Wohnung um, weil es ins Wohnzimmer soll, das Schlafzimmer ist zu klein.

Wir haben 2 erwachsene Töchter (20 und 18) und einen Sohn 14 Jahre und eine kleine Tochter 2 Jahre.

Eigentlich will ich ihn zu Hause pflegen bis zum Ende. Viele sagen, ich solle es ihm und den Kindern nicht antun.

Ab Dienstag kommt der Pflegedienst 2 x täglich. Die meinten auch, mit Unterstützung kann man das schaffen.

Seine Ärztin gab mir schon die Adresse eines Hospitzes. Sie meinte von der Pflege her sei es zu schaffen, die andere (seelische)Seite sei zu grausam. Aber wenn jemand gehen muss, ist es doch immer grausam. Es wird doch nicht besser, bloß weil er im Hospitz wäre. Und er hätte da auch nie hingewollt, das weiss ich genau!!!!!!

Ich will ihn aber nicht abschieben. Er hat immer um Krankenhäuser einen großen Bogen gemacht.

Bitte kann mir jemand Rat geben???

Kerstin

[martinaIna]

Hallo Kerstin,

zunächst einmal denke ich nicht, dass man jemand abschiebt, wenn man ihn zur umfassenden Betreuung in ein Hospiz bringt. Statt die Energie in Saubermachen, Waschen etc. zu stecken, hat man dann evtl. mehr Kraft, sich dem Patienten und den anderen Angehörigen (in dem Fall, deinen Kindern) zu widmen.

Leider schreibst Du nicht, wie weit oder nah das Hospiz wäre und welche Unterstützung außer dem Pflegedienst Du für die Pflege Zuhause hättest (Kinder, Verwandte, Freunde).

Grausam ist es immer und vielleicht mutest Du den Kindern viel zu aber ich denke, wenn er Zuhause wäre, können sie lernen, damit umzugehen, anders ist es irgendwie so weit weg.
Hast Du mit ihnen schon mal darüber gesprochen?

Wenn Du keine Unterstützung außer dem Pfelgedienst hättest, dann rat ich Dir ab. Es muss hin und wieder mal ne vernünftige, tatkräftige Person dich in der Betreuung ablösen, damit Du z.B. mal einkaufen, Behördengänge etc. oder auch einfach 2 Std. entspannen kannst. Alleine geht das nicht.

Es kann gut sein, dass dein Mann gar nicht registriert, dass er Zuhause ist. Er wird aber auf jeden fall liebevolle Betreuung wahrnehmen - die kannst Du auch im Hospiz geben.

Mein Vorschlag zur Entscheidungshilfe:
1. schau Dir das Hospiz an
2. schreib in einem ruhigen Moment (so es sowas gibt) mal alle Faktoren auf, die zu bedenken sind (med. Versorgung, Ablehnung von Krankenhäusern, Belastung der Kinder, Wunsch, ihn da zu haben ....etc.) Mach die Liste, möglichst umfassend und detailliert. Und dann vergibst Du Punkte. Blaue fürs Hospiz und rote für Zuhause-pflegen. Je nach Wichtigkeit gibst Du einen bis drei Punkte. Am Ende zählst Du die Punkte zusammen.

Und dann, wenn das fertig ist, dann überlege, was Du gehofft hast, als Du die Punkte zusammenzähltest, wo die Mehrzahl seien soll. Dann ist die Entscheidung klar und wenn deine Hoffnug anders war, als das Ergebniss der Punktauswahl, dann vergiss die Punkte.

Du wirst richtig entscheiden.

Alles Liebe
martina