Geht es nun echt dem Ende zu?

[KarlaKolumna123]

Hallo ihr Lieben....

danke erst einmal...

ja klar merkt mein Vater das es ihm immer schlechter geht...er will noch alles machen, aber er schafft es einfach nicht wegen seiner Müdigkeit und er ist so schwach.....aber das was ich weiß, das weiß er nicht...

es ist alles so furchtbar...wir heulen hier alle nur noch rum und verbergen es vor ihm...

was ist eigentlich so ein pallitativer Dienst oder Arzt? Wo findet man den? Was sollen wir den unserem Vater sagen? Bzw. mit welcher Begründung?

Man ist das alles eine Scheisse.....

LG und danke wirklich!

Karla

[KarlaKolumna123]

Hallo,

ich wollte mal fragen, ob es bei weit fortgeschrittenem BSDK mit Metastasen + Tumor Zwölfingerdarm + Magen noch eine Therapie gibt?
Könnte man jetzt noch eine Misteltherapie starten? 7 Wochen Gemci+ Traceva und 7 Wochen OFF Schema liegen hinter uns...nun soll wegen des Allgemeinzustandes und einer Gelbsucht keine Chemo mehr gegeben werden.

Uns bleiben laut Onkologe nur noch Wochen....

Wer verschreibt diese Misteltherapie?

Wir wollen nicht aufgeben, wir fahren nächste Woche noch mal nach Heidelberg.

Karla

[Bianca.aachen]

Hallo Karla,

was ich dir jetzt sagte ist ziemlich hart, aber der Onkologe hat gesagt es gibt keine Hoffnung mehr (leider). Zweite Meinung würde ich aber auch einholen.

Ich an deiner stelle würde jetzt für mich darum kümmern, das die Person sowenig leidet wie möglich allso ein Paliativmediziner holen der mich unterstützt, wenn möglich nach Hause holen die Person einen Pflegedienst einschalten, der sich um das wohl des geliebten Menschen kümmert und soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen.

Mehr kannst du in meinen Augen nicht tun.

Ich möchte dir mal eine Frage stellen:

Willst du später sagen sie hat sich in den Tod gequält oder sie hatte einen schönen Tod?

Weißt du was ich damit meine? Ist es denn noch ein Leben für einen Menschen jeden Tag schmerzen zu haben oder soll man nicht loslassen und sagen er ist friedlich eingeschlafen.
Ab einen bestimmten Zeitpunkt gibt es keine Hoffnung mehr und diesen Zeitpunkt zu erkennen und damit umzugehen ist sehr schwierig, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Ich kann es auch nicht. Aber das liegt daran dass da die Emutionen mitspielen. Was würdest du bei einer fremden Person sagen?

Loslassen ist auch ein Beweiss von Liebe.

Bianca

[babs12]

liebe Bianca und Karla,

Bianca, ich kann dir nur voll zustimmen. morgen werden es 8 monate, als ich die diagnose hoffnungslos erhalten habe. mein onkologe schickte mich noch in die uniklinik, obwohl er hier die grösste kapazität für bluterkrankungen ist. dort wurde es mir noch einmal ungeschminkt mitgeteilt. es hätte noch die lösung der transplantation gegeben, doch mein onkologe war froh, dass ich abgelehnt habe, denn in meinem schlechten zustand damals, hätte ich es kaum überlebt.

nun wurden mir durch die palliativbehandlung mindestens 6 monate geschenkt. 6 monate, wo sich meine söhne vorbereiten können, 6 monate, wo ich alles erledigen konnte.

bin alleinstehend, das heisst, mein 22-jähriger sohn wohnt noch bei mir. also habe ich mich total neu orientiert. pflegebett, eine frau die mir einmal die woche die wohnung gründlich putzt, abends eine warme mahlzeit und die wäsche wird besorgt. geht es mir einigermassen, kann ich noch einwenig aufräumen, blumengiessen usw.

auch wenn die lebensqualität durch die schwäche und chemo weniger wird, für mich ist sie noch da und ich kann mich an dingen freuen, die früher selbstverständlich waren. geht es nicht mehr, gehe ich auf die palliativabteilung.

bin froh, einen so guten onkologen zu haben. hätte einfach nicht mehr die kraft von pontius bis pilatus zu laufen für weitere meinungen oder noch therapien. für mich ist wichtig, eine gute lebensqualität (für meine begriffe) zu haben, keine schmerzen und keine atemnot. (bin allerdings 65, wäre ich jünger, würde vielleicht alles anders ausehen.) doch es gibt einen moment wo man sein schicksal annehmen muss und das beste daraus machen sollte.

aes liebs grüessli
babs

[KarlaKolumna123]

Hallo....

ich glaube, ich wurde hier falsch verstanden.....nicht ich möchte "gerettet" werden, sondern dies ist der Wunsch meines Vaters.
Er kann sich nicht damit abfinden, das die Chemo nun eingestellt wurde. Sein Allgemeinzustand ist bis auf die ständige Müdigkeit/Abgeschlagenheit und "noch" auszuhaltenden Schmerzen noch "relativ" gut...

Der Onkologe sagte am Freitag zu ihm...wir werden sie "begleiten", das ist es was er nicht akzeptieren möchte, er möchte nicht begleitet werden, er möchte kämpfen...

Ich weiß nicht wie es ist, wenn man gesagt bekommt, das war es jetzt! Und ich weiß auch nicht, wie es ist, wenn man über ein Schicksal eines Menschen entscheidet...wenn man sagt, sie bekommen nun keine Medikamente mehr. Auf gut deutsch, setzen sie sich in eine Ecke und warten mal ihr Ende ab....

Es ist der Wunsch meines Vaters, nochmal eine Zweitmeinung einzuholen....er denkt, wenn er die chemo weiterbekommt, würde er noch länger leben...

Was soll ich denn nun tun? Soll ich sagen, er soll sich damit abfinden? Er weiß ja nicht wie schlecht es um ihn steht. Wir wissen es alle, aber will das nicht hören, er will auch nicht fragen, und niemand traut sich drüber zu sprechen....

was ändert es denn wenn man es weiß? Es kommt wie es kommt, auch wenn man es nicht weiß kommt es so, oder?

Ich bin schon relastistisch, aber wenn man einen Menschen sieht, den man so liebt, ist das sehr schwer ihm die Wahrheit zu sagen.

Bei letzten Besuch beim Onkologen hat er nicht realisiert, was dieser zu ihm sagte....wir geben jetzt in diesem Zustand keine Chemo mehr....er will nun wissen "endgültig"? Morgen haben wir einen Termin und dann will er ihn fragen....

Woran sieht der Onologe eigentlich, das keine Chemo mehr gegeben werden kann/soll?

LG

Karla

[Daggi1]

Hallo Karla,
es tut mir sehr leid das dein Vater so krank ist und die Chemo eingestellt wurde. Bei meiner Schwester wurde damals die Chemo auch abgesetzt weil der Allgemeinzustand zu schlecht war und die Chemo den Zustand noch mehr verschlechtert hätte.
Eine Zweitmeinung würde ich auf alle Fälle einholen.
Ich habe gelernt das nur das wichtig ist was der Kranke will, nicht was ich will. Auch wenn du weißt das nichts mehr zu machen ist und dein Vater aber kämpfen möchte, hilf ihm dabei, geht nach Heidelberg.
Ich habe ca. 3 Wochen vor dem Tod meiner Schwester mit der Ärztin über den Zustand meiner Schwester gesprochen und ich wußte das es nur eine Frage von Wochen war bis es vorbei war. Aber ich habe meiner Schwester nichts gesagt. Sie hatte immer noch die Hoffnung, selbst kurz bevor sie ins Hospiz ging, das sie noch einige Monate oder Jahre hatte. Sollte ich ihr die Hoffnung nehmen?
Es ist wirklich das schwerste einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und man steht daneben und kann nichts tun.
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schlimme Zeit, alles Liebe für deinen Vater
Daggi1

Ach ja, du fragtest nach der Misteltherapie. Die macht der Hausarzt oder Onkologe. Auch Prof. Uhl in Bochum hatte meiner Schwester zu der Misteltherapie geraten und es hat ihr einige Monate mehr Kraft gegeben.

[KarlaKolumna123]

Hallo,

kann mir mal einer sagen woran wir bei diesen Blutwerten sind? Was Sie bedeuten weiß ich, nur wie hoch sie tatsächlich sind.....bzw. wie es um meinen Vater steht, bei diesen Werten....

also:
Normal:
HB 14-19 / liegt bei 11,2
HCT 38-57 / liegt bei 31,7
MCV 82-101 / 76,7

GGT -60 / liegt bei 1842 / bzw. vor 4 Tagen bei 2522
alk. Phosph. 40-130 / liegt bei 897

Ist das ein Grund warum er im Moment keine Chemo mehr bekommt, hat er bei diesen Werten überhaupt wieder die Aussicht auf eine Chemo?

LG

Karla

[ronin1970]

Hallo,

ich kann Dir nur folgendes dazu sagen:

die Normwerte stehen bereits hinter den Bezeichnungen:

z.B. GGT Normwert bis 60
oder
AP Normwert 40-130

auch die Normwert der Blutkörperchen sind aufgeführt !

Hoffe Dir ein wenig weitergeholfen zu haben !

[KarlaKolumna123]

Hallo,

ich hab vor einigen Monaten schon ein paar Mal geschrieben, seitdem hat sich vieles getan, im August 09 hat mein Vater die Diagnose Lebermetastasen erhalten, im November wußten wir dann defenitiv es kommt von der BSD, der Tumor sitzt im Kopf und verwächst sich in den Zwölfingerdarm. Inzwischen haben wir März und es hat sich vieles getan....wir waren ein paar Mal für mehrere Wochen in Heidelberg NCT Klinik (kann ich nur jedem Leidenen empfehlen!), dort hat mein Vater zuerst einen Stent im Zwölffingerdarm bekommen, dann wieder nach Hause, dann Gelbsucht, wieder zurück und ein Gallengangsstent, dann wieder nach Hause, und dann zuletzt in einem näheren Krankenhaus für einen erneuten Stent im Zwölffingerdarm. Wir haben alle einen langen Leidensweg hinter uns, der körperliche Zerfall ist täglich zu Beobachten. In den Ganzen Monaten von 104 kg auf 60 kg abgemagert. Glaubt den Ärtzen auch niemals alles, hakt nach und informiert euch, die ortsansässigen Ärzte wie Hausarzt/Internist und Onkologen haben uns oft verarscht, wenn wir nicht selbst so gut informiert gewesen wären, wäre mein Vater schon seit Monaten tot! Immer wieder sind wir, wenn er nach "Hause" geschickt wurde, wieder zurück nach Heidelberg und diese haben dann jedesmal den "Karren aus dem Dreck gefahren".

Ich bemitleide jeden Tag die Menschen die das Gleiche haben und auf sich allein gestellt sind....

Mein Vater ist schon seit Wochen bettlägerig, sein HB Wert sinkt immer wieder, einige Blutkonserven hatte er schon, aber es sollen laut Hausärztin auch keine mehr folgen. Er wird parenteral ernährt, weil er es sich wünschte. Wir haben zwei verschiedene Chemotherapien beendet, für die 3-Wahl Chemo blieb leider keine Kraft mehr, er ist zu schwach.

Nun liegt er nur noch in seinem Bett, er ist oft sehr müde, schafft es beim Schlafen noch nicht einmal die Augen zu schließen. Seit ca. 1 Woche ist sein Bauchwasser sichtbar. Seine Atmung ist seit 3 Tage erschwert und er hat vor 3 Tagen einen Katheder bekommen, weil er einfach aufhörte Pipi zu machen. Sein Urin ist dunkelbraun. Dazu hat er eine Gelbsucht und einen Eiweißmangel. Und der Zucker gerät auch oft aus den Fugen.
Das Schlimmste für uns ist dieses ständige auf und ab....er ist meistens deorientiert, weiß nicht mehr wie spät es ist, verwechselt Tag und Nacht, er ist sehr unruhig vor allem nachts, er rappelt sich bestimmt 20 x die Nacht aus seinem Bett hoch und sitzt an der Bettkante. Er redet oft Verwirrtes, hat Halluzinationen. Und wenn du dann denkst es bessert sich nicht mehr, dann ist er auf einmal wieder klar im Kopf und kann auf Gefragtes ganz schwach aber klar antworten. Morgens rappelt er sich auf mit unserer Hilfe und wir fahren ihn im Rollstuhl an den Tisch, dann versucht er einige Bissen runterzubekommen, aber alles wird schwerer, er schafft es noch nicht einmal seinen Plastikbecher zum Mund zu führen. Aber Hilfe möchte er nicht. Dann wird er sogar sauer.

Man könnte noch so vieles schreiben.....es ist einfach nur Schrecklich.

Ich kann nicht mehr tun als im seine Medikamente zu geben und sein Insulin zu spritzen, man muß einfach nur tatenlos zusehen.
Ich habe meine Wohnung seit Wochen aufgegeben und bin mit meiner Familie in das Haus meiner Eltern gezogen, um jederzeit für meine Eltern da zu sein.

Wer kann mir nun sagen, wie lange er sich noch so quälen muß???? Die Ärztin meinte, sie wolle demnächst die Ernährung abstellen, weil es ihm mehr schadet als nutzt...wir füttern damit nur dem Tumor, mein Vater hat nichts davon. Und zudem setzt es sich alles als Bauchwasser ab....

Wird es noch sehr lange dauern? Wer hat Erfahrungen, wann ein solches Leid ein Ende hat???

Danke für euer Ohr....

LG

Karla

[Bremensie]

Ach Karla lass dich einmal ganz doll drücken
Wie lange es dauert bis dein Paps für immer eingeschlafen ist kann dir keiner so recht beantworten. Das hängt wohl auch davon ab wie stark sein Herz ist. Für deinen Vater ist es wichtig dass er keine Schmerzen hat und er nicht mehr so eine Unruhe hat. Was du und deine Familie für ihn leisten ist bewundernswert. Ich schicke euch allen ganz viel Kraft und wünsche euch dass dein Paps im Kreise seiner Familie ganz ruhig über die Regenbogebbrücke gehen kann.
LG. Erika

[Trulla83]

Liebe Karla,

ich sage es nur ungern, aber dein Vater scheint kurz vor dem ende zu stehen, die Fakten sprechen für sich.
Allein die Stoffwechselvorgänge im Körper, der Blutzuckerspiegel, Ascites, die Nieren die die Funktion eingeschränkt habe.... alles spricht für ein "langsam" fortschreitendes Multiorganversagen.

Kurz bevor die Menschen sterben, sind verwirrtheitszustände nicht selten. Bei meinem Mann war es genauso.
Ich denke die unruhe und die unruhigen Nächte in denne sich dein Vater an die Bettkante setzt, könnten Ängste sein, dass er vielleicht im Schlaf sterben könnte.

Normalerweise, stellt man keine Ferndiagnosen, das geht auch garn nicht und ich bin meist vorsichtige damit, aber so wie du es beschreibst, so erging es meinem Mann auch.

Seid für ihn da, das machst du ganz toll!

Ich wünsche euch viel Kraft, weiterhin.

Liebe Grüße nadine

[KarlaKolumna123]

Hallo

danke erst einmal für Eure Antworten....heute war die Ärztin wieder da, Sie ist einfach nur so vorbei gekommen, weil Sie keine Ruhe hatte.

Meinem Vater fällt das atmen sehr schwer, er vergisst manchmal Sekundenlang das atmen....dabei atmet er ganz tief ein und atmet kurz stockend wieder aus.

Die Ärtzin meinte, wir könnten uns darauf einstellen, das er einfach aufhört zu atmen, weil er es vergisst....er würde aber dabei nicht ersticken.
Wie darf ich mir das vorstellen?

Er hat viel Luft im Bauch und das drückt auf seine Lunge,sagt sie und die Lunge wird einfallen oder so ähnlich....

dazu hat er seit heute sehr dicke Füße, vor allem eins ist sehr dick.

Es ist wirklich schlimm, immer wieder will er sich aufrappeln in den Rollstuhl und aus dem Bett raus, wenn er einmal sitzt wird das atmen noch schwerer und wir müssen ihn wieder zuück ins Bett bringen...

Sollen wir so tatenlos zusehen? Oder ihn noch mal ins KH einweisen lassen, vllt. könnte man ihm da noch helfen....

Schlimm sowas echt......

[Viki]

Liebe Karla,

was du schreibst, erinnert mich sehr an die letzten Tage im Leben meines Vaters. Nach seinem Tod habe ich noch viel nachgelesen und erfahren, dass diese Unruhe und das immer wieder Aufstehen oder Aufstehenwollen dazu gehört. Mein Vater hat sich auf diese Art und Weist noch eine Woche vor seinem Tod den Knöchel gebrochen. Er war so unruhig und wollte immer, auch nachts, aufstehen.

An diese Atemprobleme kann ich mich auch erinnern. Ich glaube nicht, das ihr deinen Vater deshalb ins Krankenhaus bringen müsst. Wichtig ist, dass er medikamentös so eingestellt ist, dass er weder Schmerzen noch die Atemnot verspürt. Mein Vater atmete schwer, hatte auch Atemaussetzer aber keine Atemnot, d.h. durch die Morphiumgabe empfand er die Atemnot nicht und hatte auch keine Angst. Am Ende wurden die Atemaussetzer immer häufiger und die Pausen immer länger, bis er nicht mehr atmete. Dabei war er aber ruhig und ich hatte in keinster Weise den Eindruck eines Erstickens. Es war ein ruhiger Tod.

Ich will dich in keiner Weise ängstigen, sondern im Gegenteil dir vermitteln, dass die Möglichkeit besteht, dass dein Vater in den nächsten Tagen sterben wird, dies aber wahrscheinlich ruhig abgehen wird und er nicht das Gefühl hat, zu ersticken.Die Vorraussetzung dafür, dass dies zuhause geschehen kann, ist, dass er mit Medikamenten (Angstlösern und Schmerzmitteln) gut eingestellt ist.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Es tut mir so leid, dass man nicht mehr helfen kann.

Alles Liebe

Viki

[KarlaKolumna123]

Mein Vater ist gestern am 02.04.2010 um kurz vor 17 Uhr von uns gegangen....er ist nun ein Engel....

Er hat gekämpft bis zum Schluss.

Danke an alle die uns so unterstützt haben mit unseren Fragen....

[Kerstin G.]

Mein aufrichtiges Beileid. Ich war immer eine stille Mitleserin. Es tut mir aufrichtig leid. Das einzige, was uns Hinterbliebene tröstet ist, daß unsere Papas sich nicht mehr quälen müssen. Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft. Nimm Dir Zeit zum Trauern. Das ist wichtig.
Stille Grüße von Kerstin