Mein Vater hat es auch...

[Inesfelix]

Hallo Karolinhen ,

es tut mir sehr leid für Euch
Ich bin davon überzeugt , das komatöse und sterbende Patienten vieles mitbekommen. das Gehör ist in der Sterbephase besser ausgeprägt als bei normalen Menschen. Das habe ich oft selbst beim Umgang mit Patienten mitbekommen. Nonverbale Kommunikation( Streicheln , Hand halten usw.) ist sehr sehr wichtig!!! Dein Vater merkt er ist nicht allein...
Es ist traurig das das Personal so reagiert und ihr als Angehörige das auch noch mitbekommt. Viele sind so routiniert das das sie das gar nicht merken..

Ich wünsche Euch viel Kraft....

LG Ines

[Jessica2511]

Hallo Karolinchen,
es tut mehr sooo unsagbar Leid was da gerade bei Euch passiert. Ich werde die nächste Zeit fest an Euch denken. Und ich denke auch das er merken wird das jemand da ist. Also siet für ihn da. Also hoffe das beste. Ich schicke dir gaaaanz viel Kraft und Stärke. Ich drück dich Jessica

[silverlady]

hallo Karolinchen

bitte lass nicht zu, dass dein Vater mit einem MRSA/ ORSA Keim infizierten Menschen in einem Zimmer liegt. Mach Radau, drohe mit der Öffentlichkeit, bleibe dran. Rufe die Krankenkasse an, wende dich an die PDL

Menschen mit einem Multiresistenten Keim müssen doch nicht umsonst isoliert werden. Dieser Keim kann bei geschwächten Menschen bis zum Tode führen und zu extremen Nebenwirkungen.

Das Verhalten dieser Leitung ist unter aller S...
silverlady

[Karolinchen]

Ich bin auch entsetzt, aber der Nachweis über die Infektion steht ja noch aus, und ich weiss nicht ob das überhaupt illegal ist was die da machen oder nicht??? Und normal müsste man doch dann komplett, auch die Schuhe, verpacken, wir müssen nur Kittel, Mundschutz, Haube und Handschuhe tragen, in Papas Zimmer ausziehen und wegwerfen und dann raus und sofort Hände desinfizieren. Das hat der Pfleger aber nur mir erzählt und den Eltern des anderen Patienten, aber meine Mutter, Schwester und ihr Freund wären so wieder rausgegangen in voller Montur weil denen das gar nicht gesagt wurde...

Ehrlich gesagt habe ich fast den Verdacht dass mein Papa selbst damit infiziert sein könnte so krank wie er ist, und das ist auch erst seit er dort das Krankenhaus verlassen hat, vielleicht haben die bei seinem letzten Aufenthalt schon geschludert, und das würden die ja niemals zugeben, da bin ich sicher. Ich weiss nicht wie ich mich beschweren soll oder in die Wege leiten kann dass irgendwas gemacht/geprüft wird, ich habe Angst dass die Ärzte sich dann "rächen" indem sie Papa nicht mehr vernünftig behandeln (oder "zu Tode pflegen")- sie sitzen ja am längeren Hebel und sie mögen es gar nicht wenn man ihnen quer kommt.

[Karolinchen]

Heute war ich gleich morgens da und durfte auch relativ schnell rein. Als ich kam wurde der andere Patient mit Verdacht auf Keimen auf normale Station verlegt - auch toll, denn die wissen immernoch nicht ob er denn nun Keime hat...

Ich habe ein wenig bei Papa gestanden und mit ihm geredet, habe seine Schulter berührt, und als ich losgelassen habe da hat er seinen Kopf gedreht zu mir und mit dem rechten Auge gezuckt. ICh glaube er kann mich hören und merken. Die Mutter des Keimpatienten meinte zu mir ich soll mit ihm reden und ihn berühren weil sie sicher ist dass er das hört und merkt. Ganz schön schwer mit jemandem zu reden von dem man nicht weiss ob er zuhört und der nicht antworten kann.
Die dachten bestimmt ich bin verrückt, die Ärzte...

Ich habe ihn gegrüßt von meiner Oma und seiner Schwester. Habe ihm gesagt dass Mama auch noch kommt und dass gleich SChichtwechsel ist und dass er es sehr gut durchgestanden hat und weniger Medikamente für den Kreislauf bekommt. Er bekommt nur noch 2,5 mL/h von dem Noradrenalin. Das ist gut.

Dann bekommt er noch ein neues Mittel, aber den Namen konnte ich mir nicht merken, M am anfang auf jeden FAll, auch in einer Pumpe. Und Insulin in der Pumpe bekommt er auch. Hat also 4 Pumpen am Laufen.

Der Arzt meinte dass seine Lunge einen schweren Befund hat und wohl je nur eine halbe Lunge arbeiten kann. Dass er dafür aber gut atmet und die Lunge auch funktioniert. Aber dass er selbst wenn er sich davon wieder erholt nicht mehr operiert werden kann, weil er scheinbar doch einen schwereren Leberschaden hat. Bekannt war nur "beginnende Leberzirrhose", angeblich hat aber der Chirurg jetzt beim PET gesehen dass die Leber schwer geschädigt sei. So schwer dass er eine OP nicht überstehen könne.

Aber wenn Papa wieder gesund wird, dann werde ich einen Arzt finden der die OP macht, denn Papa will NICHT mit dem Tumor weiterleben, unter keinen Umständen, er will die OP, egal ob er sie überlebt, denn ohne diese OP will er nicht mehr leben, das ist so. Und wenn ich dieselbe Blutgruppe hätte (ich weiss es nicht) - dann könnte ich doch eine halbe Leber entbehren oder nicht?

Aber ich glaube Papa will leben, er kämpft so tapfer weiter, ich hatte den Eindruck die Ärzte waren selbst erstaunt wie die Lunge so noch arbeiten kann, aber sie tut es. Er soll eine Li.....-Therapie bekommen, ich weiss wieder den Namen nicht mehr, aber das ist wenn man jemanden auf den Bauch legt damit die Lunge sich besser erholen kann... Das habe ich Papa auch erzählt damit er sich nicht erschreckt wenn sie ihn drehen.

Als ich den Arzt darauf ansprach dass ich es nicht gut finde mit dem Keimemann, und ob die Keime Papa nicht den Rest geben würden, meinte er nur "sagen Sie, wissen Sie nicht wie schwer krank Ihr Vater eigentlich ist??? Der hat jetzt ganz andere Sorgen!" - richtig geschimpft hat er. Ich meinte nur, ja gerade eben weil ich das weiss habe ich doch Angst!!! Der Arzt meinte dann es wäre "ja nur ein MRSA-Keim, der immunschwache Patienten angreift", das wäre ja alles nicht so schlimm, es sei nur ein multiresistenter Keim. Wie kann man da sagen NUR EIN KEIM???? Ich glaub die sind da total schmerzfrei Ich kann nur mit dem Kopf schütteln wenn ich sowas höre.

[Karolinchen]

Sind meine Beiträge zu lang oder habe ich nur stille Mitleser ?

Ich bin ganz stolz auf meinen Papa, meine Mama war heute bei ihm und sagte er ist stabil und hat nicht mehr so viele Infusionen am Laufen wie vorher. Bestimmt haben sie das Midazolam oder wie das hieß wieder abgesetzt, denke ich - denn das war das was er gestern neu bekommen hatte, und das hatte er bisher noch nie bekommen.

Ich war heute selbst nicht da, hab ein ganz schlechtes Gewissen, aber morgen fahre ich gleich um 8 oder so hin als erstes! Dann lese ich ihm etwas vor oder so. Gestern hat er aber schon nur noch 2,5ml/H Arterenol (Noradrenalin) bekommen, das ist die Hälfte von dem was er Anfangs bekommen hat!

Auf den Bauch haben sie Papa doch nicht gelegt, aber das spricht ja auch dafür dass es ihm besser geht, die Mutter des Patienten der neben ihm lag meinte nämlich als ich sagte dass sie das machen sollen "oha, ist es schon so schlimm?". Die Ärzte meinten gestern dass übers Wochenende gar nichts gemacht wird, das muss Papa sozusagen selber überstehen und dann wird Montag eine Konferenz gemacht und entschieden was sie mit ihm machen sollen - habe den Eindruck dass die da alle sehr ratlos sind

Ist es normal dass man am Wochenende GAR NICHTS mit den Patienten macht und sie einfach nur irgendwie am Leben hält, keine Therapien etc?

Beim nächsten Mal werde ich mit ihm auf jeden Fall in eine andere Klinik fahren, es reicht mir langsam!

[chrisi0211]

Hallo Karolinchen,

ich habe Deine Beiträge alle gelesen und es tut mir so leid für Dich und Deine Familie, was Ihr da durchstehen müsst.

Ja, wochenends wird in den meisten Krankenhäuser das Notwendigste gemacht wie Not-Op´s, aber keine planmäßigen z.B. - das ist "normal", intensivmed. Betreuung bleibt aber auch am Wochenende intensivmed.

Man liest aus Deinen Beiträgen heraus, wie wichtig Dir Dein Vater ist.
Ich verstehe, dass Du alles für Deinen Papa tun willst und auch alles tust, damit es ihm "gut" geht, Du für ihn da bist, mit ihm redest, auch wenn er schläft - ich denke auch, dass er das mitbekommt . Mach´das weiter so.
Du solltest aber keine schlechtes Gewissen haben, wenn Du mal nicht zu Besuch bei ihm warst!

Mehr als für ihn da sein kannst Du leider nicht tun, man steht ohnmächtig daneben und möchte doch so gerne helfen... Du hilfst Deinen Vater am meisten, wenn er das Gefühl hat, dass Du hinter ihm stehst - alles andere liegt nicht in Deiner Macht und teilweise auch nicht in der Macht der Ärzte - leider .

Natürlich würdest Du ihm auch einen Teil Deiner Leber geben, das würden viele hier im KK, wenn es denn nur ginge... Das Problem ist, wenn Metas gefunden wurden, eine OP nicht erfolgsversprechend ist, weil der Tumor bereits gestreut hat, unterwegs ist in den Blutbahnen im Körper und auch eine neue Leber davon wieder befallen werden würde, mal abgesehen davon, dass Dein Papa momentan ganz schwer zu kämpfen hat mit der Lunge. Ich weiß, dass es sooo schwer ist zu akzeptieren . Aber die Hoffnung soll man nie aufgeben, manchmal geschehen ja kleine Wunder - so eines wünsche ich Euch. Ich wünsche Euch, dass sich Dein Papa wieder so gut erholt und dass eine OP möglich ist!

Viel Kraft für Euch alle!

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
ich kann dich so gut verstehen....auch deinen Zorn, den jetzt die Ärzte abbekommen, aber manchmal ist auch die ärztliche Kunst am Ende und man kann nur darauf vertrauen, dass der Körper in einer Krisensituation alle Selbsthilfekräfte aktiviert, um zu überleben. Das Nichtstun hat nichts mit dem Wochendende zu tun, auf der ITS gibt es keinen Wochenendsdienst und ob man deinen Vater in einer anderen Klinik ´"besser" behandeln kann, weißt du nicht. Konzentriere dich auf deinen Vater und steh im zur Seite, so wie du es ja immer tust. Er kann stolz darauf sein, so eine Tochter zu haben!
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket!
Ulla

[Karolinchen]

Danke dass ihr mir Mut macht! Am Anfang habe ich gedacht er schafft es nicht, aber jetzt bin ich guter Dinge! Was ich aber gelernt habe, von Papas Verlauf und auch hier von anderen Berichten: Dass die Ärzte auch nur raten können und auch öfter mal danebenliegen, weil niemand die Natur vorhersehen kann, und dass man oftmals bei anderen Ärzten doch noch hört dass etwas operabel gewesen wäre was eine andere Klinik nicht operieren wollte. Darum gebe ich die Hoffnung nicht auf!

Meine Mutter ist auch jetzt einig mit mir, dass wir Papa, wenn er wieder "gesund" ist, auf jeden Fall nochmal in eine andere Klinik bringen werden die mit Speiseröhrenkrebs viel mehr Erfahrung hat, egal wie weit weg es dann ist - kann mir da jemand sagen in welcher Klinik Speiseröhrenkrebs am häufigsten behandelt wird???

Ich werde heute schonmal fragen dass mir die Ärzte seine Unterlagen mal kopieren und uns mal eine CD brennen von den ganzen CTs und Röntgen. Denn die Bilder haben wir zB nichtmal gezeigt bekommen, finde ich auch irgendwie schade... Es ist tatsächlich so, dass man beim Tierarzt da besser beraten und betreut wird in der Hinsicht. BEi meinem Hund und Pferd wurden mir alle Bilder kopiert ohne dass ich fragen musste, und gezeigt wurden sie mir auch und erklärt *seufz*

ICh gehe jetzt duschen und dann fahre ich zu Papa und erzähle ihm vom Boxkampf gestern im Fernsehen! Den hätten wir uns nämlich sonst zusammen angeschaut, Papa und ich haben früher immer nachts zusammen noch Boxen geschaut, Mama war dann schon im Bett weil sie sowas nicht sehen kann

Papa und ich haben auch ein ganz besonderes Verhältnis, weil wir vom selben Schlag sind. Ich habe all seine Marotten, aber auch seine tollen Eigenschaften geerbt, wie dass er so ein herzensguter und hilfsbereiter Mensch ist und für andere sein letztes Hemd geben würde, dass er Tiere liebt, das Meer, Schiffe, alte Autos. Er ist ein sehr begabter Handwerker, er war früher Bootsbauer für Holzboote.
Mein Vater war nie auf einer höheren Schule, aber trotzdem hat er das größte Allgemeinwissen. Er ist der einzige Mensch den ich kenne, der bei wer wird Millionär jede Frage beantworten kann und in einem Kreuzworträtsel alles lösen kann!
Leider habe ich von ihm auch geerbt, immer all mein Geld sofort auszugeben, für Geschenke oder spontane Ausflüge - Papa hat immer gesagt, wir wollen ja nicht die reichsten Menschen auf dem Friedhof sein - meine Mutter und Schwester sind nämlich sehr sparsam, die können ihr Geld beisammenhalten. Aber so ist Papa eben, und auch ich, er hat irgendwie schon immer sehr intensiv gelebt, als könnte jeder Tag der letzte sein. Das ist aber schön zu wissen. So bin ich auch

Jetzt muss ich aber los. Tut gut mal mit anderen reden zu können, die diese Krankenhausproblematiken auch kennen!

[Karolinchen]

So, ich bin wieder da. Ich war eine Stunde bei Papa und als ich ankam hat mich direkt der Stationsarzt angesprochen und wollte mir alles erzählen. Er sagte dass Papa die Station sehr wahrscheinlich nicht mehr lebend verlassen wird und dass es düster aussieht. Dass er selbst wenn er sich erholt nicht mehr operiert werden kann. heute nicht mehr wegen der Leber, sondern weil der Tumor jetzt auf einmal als inoperabel gilt. Mittlerweile haben wir beschlossen dass wir die Ärzteaussagen nicht mehr ernst nehmen und einfach nur glauben was man sieht. Man sieht einen sehr kranken Mann, der aber gute Werte hat und dessen Noradrenalin auf 1 ml/h herabgesetzt wurde (von anfangs 5) und der scheinbar wirklich mitbekommt was man erzählt
als ich kam hatte er einen Puls von 90 und als ich geredet habe ging er hoch auf 139
Ich hab ihm dann erzählt vom Boxen und dass ich gestern bei meiner Tante war und grüßen soll und dass er keine Angst haben braucht weil er nicht sprechen kann, er schläft ja und ich weiss dass er das hören kann.

Die schwester redet auch mit ihm, die war heute sehr nett, ich wollte ihm den Mund abwischen und dann hat sie angeboten den Speichel abzusaugen, und hat ihm dann gesagt "So Herr .... ich sauge mal jetzt in ihrem Mund den Speichel ab, nicht erschrecken!". Als sie das gemacht hat ging sein Puls kurz runter auf 70 und dann wieder hoch danach. Sie meinte das wäre wie beim Zahnarzt, das Geräusch, und ein unangenehmes Gefühl - ich hab ihr dann gesagt sie soll zu Papa bloß nix von Zahnärzten sagen, denn Papa hasst die und geht auch niemals hin. Früher hat er sich selber seine Zähne gezogen, einmal musste ich ihm auch einen ziehen, das war eklig - aber so ist er eben

Ich habe den Arzt dann darum gebeten dass wir gern Papas CT-Bilder auf CD hätten und seine Berichte, da fragte er wozu ich das haben will, ob ich Mediziner wäre. Ich sagte dass uns das einfach nur interessiert und dass wir die Bilder eben nicht gesehen haben bisher, und wir wollen das eben haben, wir sammeln alle Unterlagen. Das ist ja auch unser Recht, weiss gar nicht was die sich nun so anstellen. Aber er meinte er leitet das in die Wege.

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
ich hoffe von ganzem Herzen, dass deine Zuversicht Wirklichkeit wird.
Für eine 2. Meinung wende dich doch an Prof. Izbicki von der Uniklinik Hamburg-Eppendorf. Er hat im Norden die besten Erfahrungen mit der Operation.
Ich drück dich!
Ulla

[Karolinchen]

Danke Ulla! Das ist sehr lieb! Wir würden wenn er soweit wäre ÜBERALL hin fahren, wo man ihm helfen kann. Aber von dem Prof. Itzbicki hatte ich auch schon gelesen, der hat ja diese Studie gemacht zu den schlafenden Tumorzellen bei Speiseröhrenkrebs.
Hab gerade gelesen dass sie in Frankfurt am Main und Heidelberg besonders modern und minimalinvasiv operieren können mit diesem DaVinci Roboter und Schlüssellochtechnik bei der Tumorentfernung.

[Kasandra66]

Hallo Karolinchen,

lese bei Dir sehr gespannt mit und "fiebre" mit Dir und Euch.
Aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass ich selbst zu Anfang, als mein Vater die Diagnose bekam dachte (und da haben natürlich die vielen Berichte im www., die meist sagen, nur OP kann kurativ sein), es muss doch irgendwie ne OP, Entfernung der Speiseröhre, möglich sein. Dann habe ich mir mal die anatomischen Verhältnisse genauer angeschaut und bin zuerst sehr erschrocken, wie nah da alles (Speiseröhre, Luftröhre, Hauptschlagader, u.v.m) beieinander liegt. Dabei wurde mir klar, dass eine OP eine riesen Sache ist. Nachdem ich dann noch auf krebstagebuchonline die Bilder von diesem Herrn gesehen habe nach der OP ...... seine Geschichte gelesen habe, ist mir erst mal total kalt geworden und ich habe begriffen, dass jemand, dem so ne OP bevorsteht schon vom Allgemeinzustand her quasi fit für die Olympischen Spiele sein muss, um das gut durchstehen zu können.
Danach hab ich mich von der Idee: nur ne OP kann Papa helfen von jetzt auf gleich verabschiedet. Die Radio-Chemotherapie hat bei meinem Vater erstmal so gute Erfolge gebracht, dass er nun wieder alles essen kann - wenn auch langsam und in kleinen Mengen. Wie viel vom Tumor jetzt noch da ist, oder ob er weg ist, das werden wir konkreter am Mittwoch erfahren.
Habe mir übrigens angewöhnt, wenn es bei meinem Vater darum geht, wo was gemacht werden soll, mich mal in der "Weissen Liste" umzusehen, welche Klinik bei welchen Eingriffen die meisten Patienten behandelt hat.

Wenn Du magst, bestell Deinem Papa doch unbekannterweise Grüße von meinem Papa; dieser hat vor 30 Jahren seine Meisterprüfung (KFZ) in Heide gemacht und war nur jedes 2.Wochenende kurz zu Hause (800 km einfache Fahrt). Der Schwabe- mein Papa- hatte es mit den "Nordlichtern" nicht ganz leicht ..... das Schlimmste für ihn war (und ist es bis heute) Labskaus . Um das in ihn rein zu bekommen, hätte man es damals schon sondieren müssen.
Dir schicke ich ein dickes Kraftpaket !!! Du machst das super !!!

Liebe Grüße
Kasandra

[Karolinchen]

Ja, dass die OP nicht ohne Gefahr ist weiss ich auch. Aber der Arzt hatte gesagt dass Papa wirklich geheilt werden kann und dass sein Tumor entfernt wird. Leider hat Chemo und Bestrahlung bei ihm so gar nicht angeschlagen - darüber bin ich sehr traurig, weil eben die OP für uns die letzte Hoffnung ist.

Der Prof. meinte aber auch, dass es nicht soo schlimm wäre, dass Chemo und Bestrahlung nicht den Tumor verschwinden lassen haben, denn der Tumor käme eh weg. Wobei Papa ja ein kurzes Zeitfenster lang essen konnte, zumindest Joghurt - aber dann wurde die Stenose wieder schlimmer

Bis vor der Lungenentzündung hielt der Prof. den Eingriff noch für machbar. Übermorgen werden wir mit ihm mal selbst sprechen, was er nun dazu sagt, für den Fall dass Papa die Lungenentzündung doch übersteht. Morgen Nachmittag wollen sich die Ärzte nämlich zusammentun für eine Konferenz und beraten was man nun machen kann.
Die Schwester hat Mama heute geraten morgen um einen Termin mit dem Krebsprof zu bitten, und wir wollen dann mit ihm reden, meine Mutter, Papas Schwester und wir Kinder eben.

Morgen früh um halb neun ist Visite, da werde ich dann auch dabeisein.

[Karolinchen]

Hallo ihr lieben Mitleser,

heute war ich morgens gleich als erstes da, ich wollte bei der Visite um halb Neun dabeisein. Dummerweise war ich total verwirrt und habe statt auf halb neun meine Parkuhr auf halb acht gestellt und habe nun ein Ticket bekommen - sowas passiert mir in letzter Zeit öfter - hab auch am Sonnabend gedacht ich wäre mit meiner Freundin verabredet, war dann da und dann hat sie gemeint dass wir doch erst am nächsten Sonnabend verabredet sind - und ich war umsonst da

Naja, Papa schläft immernoch, hat auch erst gar nicht reagiert, aber seine Augen waren offen - eins ist ganz Gelb und eins normal, hab einen Schreck bekommen aber mir nichts anmerken lassen. Gesprochen hat mit mir niemand, aber es war eine sehr nette Schwester da die auch immer mit ihm spricht, und zufälligerweise heisst sie genau wie Papas Schwester, die heute Nachmittag auch ins Krankenhaus kommen wird, weil ich uns allen um 17h einen Termin habe geben lassen bei dem Onkologen der heute meinen Papa hätte operieren sollen *seufz* - wenn Papa wüsste dass sein OP-Termin vorbei ist, er würde sehr traurig sein

Aber leider meint meine Tante dass sie es nicht schafft auf Papas Zimmer zu gehen, sie meint sie kann ihn so "bewusstlos" nicht sehen. Schade, aber jeder ist da anders, ich bin nicht böse darüber. Hauptsache wir können ihn besuchen, mich stört es nicht, bzw. mir macht es nichts aus ihn so zu sehen, ich kann das eben ab.

Sein Zustand ist wohl unverändert, er wurde heute aufrecht im Bett gesetzt und nochmal geröntgt, hab aber noch kein Ergebnis gesehen. Und er hat das Zimmer gewechselt, er hat jetzt ein Einbettzimmer mit Fernseher drin. Ich glaube die Oma die vorher da lag ist gestorben, gestern war eine Kerze an, ich konnte es riechen, den Geruch einer ausgepusteten Kerze. Ich hoffe das Zimmer ist nicht generell ein Zimmer für potentielle Tote...

Seine Sepsis soll aber besser geworden sein sagen die Ärzte. Ich bin gespannt auf das Gespräch mit dem Okologen, habe aber auch Angst dass er nochmal sagt der Tumor wäre inoperabel...