Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Michi04]

Hallo Bibbi,
das ist nicht so schön ,was ich da lesen muß und drücke dir die Daumen,
das es bald wieder besser wird.
Eine 2. Meinung einzuholen finde ich gut und der Arzt scheint sich ja auch Gedanken zu machen , wegen deiner Schmerzen und der Leber.
Wurde bei dir nicht in Regelmäßigen Abständen eine Sono von der Leber gemacht?

Ich habe jetzt innerhalb von 1 Jahr den 3. Onkologen , da die anderen Beiden die Praxis verlassen haben, und der würde auch am liebsten alles umstellen,
nur hier bestimmen gleich mehrere Ärzte bzw. diskutieren darüber, welche Therapie die Beste ist.

Versuche das Wochenende ruhig anzugehen.

Liebe Grüße
Michi

[Paula_]

Hallo an alle,

demnächst beende ich meinen 2. Chemo-Zyklus und ich hätte es ja nicht gedacht, aber nach erheblichen Anfangsschwierigkeiten und schweren Depressionen geht es mir gut. Meine Knochenmetastasen spüre ich erstmals überhaupt nicht mehr, die Leber macht keine Probleme. Ich beginne jeden Tag mit Qigong, meditiere, gehe spazieren, kümmere mich viel mehr um mich, habe aber auch das Arbeiten wieder begonnen. Ob die Therapie wirklich wirkt (Daten, Fakten), will ich irgendwie gar nicht so genau wissen; es wird schon alles wieder schlecht werden. Aber die Gegenwart ist gut. Warum nur, warum nur kann nicht alles so bleiben?! Es wäre auch so schwierig genug.
Ich wünsche allen, die sich derzeit in, vor, zwischen, nach Chemo befinden gerade heute, gerade jetzt zumindest einen Augenblick des Lächelns!
Eure Paula

[Ortrud]

Liebe bibbi,

Du kannst Dich erinnern, dass ich Dich gefragt habe, ob eine Threpie mit Avastin die erste Wahl für Deine Erkrankung ist.

Nun kennst Du das Ergebnis der 2.Wahl. Ich kenne diesen Arzt nicht, aber er gibt mir das Gefühl, dass Du ihm wichtig bist. Ich kann völlig daneben liegen, aber nachdem, was Du mir schreibst, gefällt mir seine Art mit Dir umzugehen, sehr gut.

Aber ob Du ihm vertraust, kannst nur Du entscheiden.
Ich wünsche Dir,dass Du den Arzt findest, der Dich optimal behandelt und zu dem Du Verrauen hast.

[bibbi73]

erst einmal vielen Dank für eure lieben antworten. ...ja ihr habt recht der arzt hat sich heute sooo viel zeit genommen. ...und was das allerschönste ist ich bin seit tagen fast schmerzfrei....es tut soo gut und dabei nehm ich jetzt weniger als vorher...hat sich wahrscheinlich wirklich gegenseitig was nicht vertragen. ...ansonsten bin ich echt am grübeln was ich machen werde...ortrud du hast recht hattest mich mal gefragt wegen avastin. ..aber xeloda und avastin soll ja gerade bei tn gut helfen. ..hmm dann bei mir wohl nicht...obwohl ich immer noch überlege an was man das jetzt erkennen soll ob es hilft oder nicht....michi...zwischendurch wurde kein sono gemacht da hat der neue arzt sich heute auch gefragt wieso...er hat heut sono gemacht aber hat ja keinvergleich konnte mir also nur sagen dass die leber voll ist....und er möchte unbedingt ne Biopsie. ..auch das versteht er nicht warum das noch nicht gemacht wurde..er meint es könnte ja sein dass wir die option herzeptin noch hätten evtl....chance is gering aber er hat das wohl schon öfters erlebt....ein anderer grund der für ihn spricht ist die Nähe. ..denn meine ursprüngliche onkologin ist eine autostunde entfernt. .und der neue ist ca 20 min entfernt. ..sowie auch die klinik....wäre halt für meine freunde kids usw kürzer und einfacher....ach ich weiß auch nicht..ich werd das mal sacken lassen. ....ohje und wenn ich wechsel was erzähle ich der onkologin. ....ich möchte ja niemanden weh tun....

ich meinte natürlich seit vielen schmerzhaften tagen heute fast schmerzfrei. ..

[henriette123]

Hallo Paula,
du sprichst mir genau aus der Seele. Genau diese Gedanken habe ich auch immer wenn es mir ziemlich gut geht. Warum kann es wenigstens nicht so bleiben, es ist doch so schon schlimm genug.
lg Rosi

hallo Bibbi,
ich kann dir nur raten denk an dich und nicht daran, dass deine Onkologin sich darüber ärgert. Ich denke es kann nur besser sein, wenn sich der Sache mal jemand anders zuwendet. Es war wirklich leichtsinnig solange nicht nach der Leber zu schauen.
Lg und trotzdem ein schönes Wochenende
Rosi

Hallo Ortrud,
ich hoffe deine Schwierigkeiten mit dem Port sind besser. Wollte dir nur sagen mit der neuen Chemo Caeliyx da schreibt die Apotheke in Klammer Doxorubicinhydrochlorid liposomal hintendran. Sagt dir das etwas?
LG Rosi

[bibbi73]

Guten Morgen ihr Lieben
das war eine schlaflose nacht...Gedanken hin und her...aber ich glaube ihr habt recht und sollte auf den neuen vertrauen. ..die angst bleibt trotzdem aber ortrud hat von anfang an gezweifelt wegen avastin. ..und mich ja auch gefragt...und meine onkologin hat ja mitte august die vielen lebermetastasen bestätigt und dann wurde nicht mehr geschallt trotz meines mega angeschwollen bauch....hätte ja auch wasser sein können. ..das hat dann der onkologe gestern gemacht und sagte kein wasser aber mega übergroße leber...deshalb die schmerzen. ..ich versuche mich jetzt drauf einzulassen vielleicht hab ich dannnoch eine Chance und achje wenn ich nur dran denke er besteht ja auf leberbiopsie. ...grrrrr da hab ich einfach schon zu viel gelesen. ..
so jetzt werd uch mal versuchen mt meinem 6.monats bauch für meine kids was zum essen zu zaubern. ..fühlt euch alle gedrückt
eure bibbi

[Maja57]

Liebe Bibbi !
Ich glaube Du machst genau das Richtige.
Gute Entscheidung.
Denke jetzt einfach nur an Dich u. Deine Kiddies.
Wünsche Dir schnelle Besserung.
LG.Marion

[Cecil]

Zitat von bibbi73

....ach ich weiß auch nicht..ich werd das mal sacken lassen. ....ohje und wenn ich wechsel was erzähle ich der onkologin. ....ich möchte ja niemanden weh tun....

Hallo, Bibbi (ich nochmal),

was mich auch bewegt: Du könntest e v e n t u e l l, falls Euer Verhältnis gut ist, der vorherigen Ärztin anbieten, sie über Deine neue Therapie und wie die anschlägt auf dem laufenden zu halten.
Wenn sie nicht allzu übelnehmerisch veranlagt ist, müsste ihr das doch eigentlich sehr recht sein. Kann natürlich sein, dass sie Dir sinngemäß an die Gu..... springt; aber: Dabei denke ich an die anderen BK-Patientinnen, die nach Dir noch ihre Praxis aufsuchen werden.

Die Dir vorgeschlagene neue Chemo habe ich mit triple negativ mal in die Suchmaschine eingegeben (bin da zugegeben bisschen süchtig). Da kriegt man ganz viele Treffer hauptsächlich in Englisch. Damit ist jetzt noch nicht gesagt, dass sie besser oder schlechter ist, sondern dass man da wohl viel geforscht hat. Wird wohl über die Nieren verstoffwechselt/ausgeschieden, daher: Regelmäßig und ausreichend trinken!

[Ortrud]

Hallo Rosi,

ich habe mal gegoogelt und herausgefunden, dass Caelix der Handelsname ist und Doxorubicin hydrochlrid liposomal der Wirkstoff.

Hallo bibbi,

ich weiß von einer Frau, auch triple neg., dass sie 6xEC und Paclitaxel wöchentlich bekommt. EC ist auch ein Anthracyclin. Sie hat allerdings keine Leber- sondern Knochenmetas.
Ich glaube aber, das ist egal.

Zu einer Leberbiopsie kann ich Dir nichts sagen. Als bei mir die ersten Lebermetas entdeckt wurden, hat mein Onko eine Lungenbiopsie gemacht, da ich da auch Metas habe.
Ich habe leider vergessen ihn zu fragen, warum. Nun ist er nicht mehr da. Ich werde aber den jetzigen Onko fragen.

Die Biopsie wurde gemacht, um herauszufinden, ob sich der Hormonstatus geändert hat. Meine Metas waren plötzlich Her2 +++, sodass Herceptin greifen kann.

Ich denke an Dich und hoffe, dass Du uns weiter auf dem Laufenden hältst

[henriette123]

Hallo Ortrud
vielen Dank für deine Mühe. Hast auch schon mal sowas bekommen ? Ich bin so froh, dass ich keine Schmerzen mehr an der Seite wo die Leber sitzt habe und auch wieder besser Luft bekomme. Hoffentlich ist das Wasser im Rippenfell und im Bauchraum wieder zurückgegangen. Das nächste MRT wird es an den Tag bringen.
Lg Rosi

[Ortrud]

Liebe Rosi,

Caelyx ist eines der wenigen Mittel, das ich noch nicht hatte. Noch wird ja mit Docetaxel probiert.
Im Moment ist es schwierig, dazu etwas zu sagen, weil ich meine nächste Dosis vermutlich erst nächste oder übernächste Woche bekomme.

Es hängt davon ab, wie der Port verheilt.

Daumen drücken ist immer noch erwünscht.

[bibbi73]

Hallo ihr Lieben,

also morgen 8.30 Uhr ist es soweit und ich muss mich entschieden haben, ich ´glaube es wird auch echt zeit, die luftnot ist der hammer, sowie mein schwangerschaftsbauch.... ich glaub der platzt bald und somit meine leber auch....also irgendetwas muss passieren, was auch immer.....
ich denke ich werde in der neuen Praxis morgen 8.30 Uhr sein, und dann erstmal die neuen blutergebnisse besprechen und dann wird ich weiter entscheiden, aber so wie es mir geht, zeigt mir einfach dass was passieren muss.....
ich danke euch allen für euren zuspruch....

ich werde dann berichten....

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

@ Bibbi ... wie alle anderen auch schon geschrieben haben, ist es bestimmt eine gute Idee zu wechseln. Alleine dass deine Schmerztherapie jetzt besser eingestellt ist, ist ein gutes Zeichen. Auch dass gleich eine Sonografie der Leber gemacht wurde. Aber ich finde, um die Therapie umzustellen, sollten erst alle Informationen des vorherigen Onkologen vorliegen. Auch dass er eine Biopsie machen möchte, finde ich sehr positiv.

@ Paula ... ich freue mich so, dass es dir mit der Chemo jetzt gut geht und deine Knochenmetastasen nicht mehr schmerzen. Das ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen.

Ich komme gerade von einem Yogawochenende zurück und das hat mir soooo gut getan. Es war ein Workshop für sanftes Yoga dabei mit vielen Anregungen wie man Yoga auch machen kann, wenn man gerade in nicht so gutem Zustand ist. Aber zu meiner Überraschung konnte ich viele Asanas ganz normal mitmachen und sogar den Kopfstand, womit ich ja nie im Leben gerechnet hätte. Und manche Übungen lasse ich halt einfach weg. Mein Orthopäde hat mir eingeschärft sehr genau darauf zu achten, nie die Schmerzgrenze zu überschreiten und sehr genau auf meine innere Stimme zu achten. Hätte ich ja nie gedacht, dass man mit Knochenmetastasen und angebrochener Hüftgelenkpfanne noch so viel machen kann

liebe Grüße
Parvati

[bibbi73]

huhu wollt euch berichten. ...war heute wieder beim onkologen sollte zum kopf mrt weil meine zunge taub ist...eben rief er an gott sei dank nix im kopf....wenigstens etwas....aber leberwerte deutlich schlechter sowie auch deutlicher anstieg der tumormarker. ..also wirkt tatsache xeloda und avastin nicht...somit habe ich gerade mein ok zur neuen chemo gegeben die dann morgen früh beginnt..jetzt hab ich aber wieder gelesen und das eribulin wäre ja zusätzlich noch ne Möglichkeit gewesen. ....und wieder wirr warr im kopf...aber ich hab angst zeit zu verlieren

[Maja57]

Hallo Bibbi!
Na das ist schon mal gut,daß nix im Köpfchen ist.
Tumormaker,wenn ich daran denke meiner war auf 2440 .
Dann durch Chemo fast wieder im Normalbereich,da macht mann sich schon so seine
Gedanken:He was ist da los?
Ich mag auch garnicht an die nächsten Untersuchungen denken.
Ich drück Dir die Daumen für die neue Chemo morgen.
LG.Marion