Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

AN ALLE !!!!

War gestern zur Befundbesprechung bei meinem Arzt, und jetzt haltet euch fest.
ALLES IM GESUNDEN ENTFERNT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich muß lediglich alle drei Monate zur Kontrolle, aber ich war vorher auch schon immer halbjählich beim Frauenarzt.Und dann ist da noch die berühmte 5-Jahres Grenze. Aber mein Gefühl sagt mir, ich habs geschafft!! Und ich werd auch alles dafür tun sprich, Immunsystem stärken, gesund Ernähren, frische Luft u.s.w.
Ich wünsche jeder von euch,daß auch euer Weg bald ohne die größeren und kleineren Steine, wer auch immer sie dort hinlegt,verläuft.
Ich hab im letzten Jahr gelernt nicht immer nur für alle anderen es recht zu machen. Die Kinder,der Mann, die restliche Bande jeder konnte sich auf mich verlassen. Ich wurde von den selben schon das eine oder andere mal enttäuscht. Wobei sie das nicht mal bemerkten, da ich mich ja nie darüber beklagte.
Jetzt sag ich schon mal ein klares NEIN und siehe da, keiner ist böse oder verärgert. Nein, sie fragen plötzlich auch nach meinem Befinden.
Villeicht brauchen manche so eine Hammer-Methode um nicht am Leben vorbei zu leben.

Ich Grüße und Drücke euch alle
Susi

Liebe Helga, liebe Tanja

DANKE ich fühle regelrecht eure Anteilnahme. Tanja traf mal wieder in die Vollen. Genau gerade wenn die Krankheit nicht mehr alles Denken lenkt und es eigentlich besser gehen sollte, kommen diese "Löcher". Vielleicht aus Angst zu unbefangen zu sein und nicht hellhörig zu sein? Don`t no. Ist halt so.

Liebe Susi,

ich freue mich ganz doll für dich und drücke dir ganz fest die Daumen, dass es das war. Ad akta mit K... Leben wir kommen.

Herzlichst eure Biggi

Hallo ihr Lieben,

fand ich gestern und wollte es mit Euch teilen:

Was darf ich aufgeben? Vieles! Ich darf Vorstellungen aufgeben, die mich am Leben hindern. Ich darf Wünsche aufgeben, die sich als unrealistisch erwiesen haben. Ich darf Pläne und Ziele aufgeben, die sich überlebt haben.
Ich darf vieles aufgeben - nur m i c h selbst nicht!

Umarme euch Alle
Herzlichst Eure Biggi

hallo, ich habe BK und wurde bereits operiert (Brust sowie 10 Lymphknoten), habe die Bestrahlungstherapie vor 1 Woche zu Ende gebracht. Seit gestern nun große Sorgen, da ich an der rechten unteren Seite der Schamlippe 2 komische Knuddel unter der Haut entdeckt habe. Fühlen sich so an wie kleine Lymphknoten. Sie sind bereits so groß, dass sie bei Waschen deutlich spürbar sind. Was ist es?? Kann es evtl. auch so eine Art Krampfader oder so sein? ich mache mir Sorge, da die BK Erkrankung auch nicht gerade lustig ist, scheue aber davor, gleich zum Gyn wieder zu rennen. Ich bin eh ab nächste Woche in Reha. Könnt ihr mir sagen, wie sich so ein Karzinom äußerlich bemerkbar war?? Wie seid ihr darauf gekommen?
Vielleicht könnt ihr mir auch beruhigen - der BK ist mir bereits zu viel.
Danke und Gruß
Boboli

Hi Boboli,
diese Knubbel von denen Du sprichst sind nicht unbedingt ein zwingendes Symptom für eine Vulvakarzinom. Da so offentsichtlich vermute ich eher eine hoffentlich harmlose Entzündung (z.B.eine verstopfte Talgdrüse oder entzündete Haarwurzel). Dies kann aber leider nur ein Facharzt abklären und Du solltest auf gar keinen Fall damit zu lange warten. Beruhigen kann ich daher leider nicht, schließlich handelt sich dabei auf jeden Fall um ein Warnsignal für was auch immer. Verständlich daß DU nach BK nun keine Lust und vermutlich auch keine Kraft mehr für weitere Sorgen hast.
Ich selbst bin nicht darauf gekommen, daß ich Vulva-Ca. haben könnte, das wurde nach diversen Biopsien erst festgestellt.
Offiziell heißt es: "Bei folgenden Anzeichen sollten Sie einen Arzt aufsuchen: Blutung oder Ausfluß, die nicht mit der monatlichen Periode zu erklären sind; schmerzhaftes Jucken oder Brennen an der Vulva; weißliche Verfärbung oder eine rauhe Oberfläche der Vulva."

Normalerweise sollte es in der Rehaklinik ja auch einen Gynäkologen geben, Du kannst also sicher auch diesen um eine entsprechende Untersuchung bitten.

Ich kenne übrigens inzwischen mehrere Fälle, die nach BK an der Vulva erkrankt sind, eine medizinische Erklärunmg hierfür habe ich allerdings noch nicht finden können.

Ich drück Dir die Daumen, daß es sich bei Dir als was harmloses herausstellt. Wenn Du weitere Fragen dazu hast, bist Du hier gut aufgehoben ;-)
Alles Gute!!!
Tanja

Hallo, Tanja, danke für die Antwort. Ich werde Deinem Rat befolgen und in der Reha (onkologischen -gynäkologischen Klinik) um eine Untersuchung bitten. Ich denke, die paar Tage machen nichts aus.
Bin etwas beruhigt aufgrund Deiner Beschreibung, Danke und Gruß
Boboli

Liebe Grit,
es ist schön, daß Du nun auch einmal den Weg zu uns gefunden hast. Ich verfolge Deine HP regelmäßig nach Neuigkeiten und bewundere Dich sehr für Dein Engagement und Du kannst wirklich verdammt stolz darauf sein, was Du bisher auf die Beine gestellt hast. Hierfür wünsche ich Dir von Herzen weiterhin viel Erfolg und Kraft. Momentan bin ich selbst noch sehr eingebunden mit meinen eigenen Aktivitäten und eines Buchprojekts zum Thema Vulva-/Vaginal-/Anal- und Penis-Ca., könnte mir im nächsten Jahr aber schon vorstellen Dich und Deine/Unsere Sache in irgendeiner Form zu unterstützen, ich wohne im Rhein-Main Gebiet und auch hier, wie eigentlich überall, ist natürlich viel Bedarf an Information und Aufklärung.
Sei lieb gegrüßt, alles Gute für Dich :-)
Tanja

Liebe Tanja,
auch fuer Dein Projekt alles Gute!!! Wie siehts aus; wende Dich an Pharmafirmen oder Eure Krebsgesellschaft - so kann man Sponsoren finden. Ich habe damit gute Erfahrungen und bis jetzt noch nichts selbst bezahlt - ist ja fuer einen guten Zweck. Kannst Du mir Dein Skript schicken, wenn Du so weit bist - wuerde gerne drueber lesen und vielleicht etwas helfen. Habe grosse Erfahrungen im Buch schreiben -wie gesagt, mein Chef. Hast Du von aerztlicher Seite her Rat und Hilfe? Ich koennte Dir einige Adressen nennen, die garantiert helfen wuerden, damit auch das fachliche stimmt.

Wende Dich einfach an mich.

Liebe Gruesse

Grit

Maedels, habt Ihr was von HPV gehoert - schaut auf meiner Internetseite nach unter Vorsorge/ HPV; Ihr werdet staunen und vielleicht viele Zusammenhaenge besser begreifen. Weiterhin habe ich auch festgestellt, dass Brustkrebs gar nicht so selten in Zusammenhang mit Zervix- oder Vulvaca. vorkommt - lest den Beitrag Morbus Paget auf meiner Seite, da ist eine Erklaerung.

Wissen ist Macht - aber zu viel Wissen macht manchmal Angst. Sprecht miteinander und nehmt Euch die Angst. Es ist super hier.

www.krebs-bei-frauen-genitaltumoren.de

Liebe Tanja,
meine Reha mach ich im Österreichischen Bad Ischl. Es soll dort sehr schön sein. Aber mir geht es in erster Linie darum, daß meine Narben gut verheilen können, ohne daß ich rund um mich Hausarbeit sehe. Ich werd mir das Essen servieren lassen und bei Aktivitäten teilnehmen die mir möglich sind und vor allem die mir spaß machen.
Ich bin kein geduldiger Patient und kann keine Ruhe geben. Und am Abend zwickts und brennts wieder überall.

Das mit deinem Buch finde ich super!!!!!!!! Hab mich am Anfang meiner Krankheit um Literatur bemüht, aber leider ohne Erfolg. Wenn es mal ein Buch im Internet gegeben hätte war das für mich als Laie zu kompliziert zum Bestellen.
Würde dir auch meine Geschichte zur Verfügung stellen.

Liebe Grüße aus Österreich

Susi

Hallo an Euch alle!!

Wenn man sich die Anzeichen eines Vulvacarzinoms auf Internetseiten so durchliest dann kann das alles oder gar nix sein. Mich würde mal von Euch Betroffenen interessieren wie ihr gemerkt habt das etwas nicht in Ordnung ist oder ob ihr das selber gar nicht gemerkt habt. Würde mich freuen wenn ihr antwortet. Will Euch aber nicht zu nahe treten.

Liebe Grüße
Anja

Liebe Anja,
Ich bin schon seit 1989 unter beobachtung. Hatte damals papIV und wurde 6 Wochen nach der Entbindung operiert. Damals hieß das Konisation. Hatte dann über Jahre papIII ohne größere Probleme bis dann im Jahr 2001 meine Gebärmutter entfernt werden mußte. Dann hatte ich wieder keine Probleme bis 2004.
Während der ganzen Jahre hatte ich aber immer papIII.
Im Jänner 2004 die erste op Cacinoma in Situ.
Im September 2004 die nächste op Vulvacarcinom.
Im November2004 eine große Vulvaoperation wo alles im Gesunden entfernt wurde.

Das einzige das ich während der ganzen Jahre spürte,war ein ganz eigenartiges Jucken.Sonst hatte ich selbst keine Probleme.
Ich hatte auch nie Schmerzen.
Liebe Grüße Susi

HI AN ALLE!

Wollte mich nur nach soo langer Zeit mal kurz melden, mir geht es immernoch nicht richtig gut, da die 2. OP großflächig gelasert worden ist und sich zum guten Schluß alles entzündet hat!

Aber trotzdem danke an alle die an mich gedacht haben!
Ich denk an euch...

Bis dann Eure Dian

Liebe Susi,
lass Dich vor allem schön verwöhnen und genieße die Zeit. Bin selbst auch grad am Überlegen, ob ich die sogenannte Festigungskur beantragen soll, tut mir sicher auch gut.
Danke Dir für den Hinweis, daß Du Interesse hast Deine Geschichte für das Buch zur Vefügung zu stellen. Werde Dir in den nächsten Tagen Details per eMail zukommen lassen und nach Deiner Kur können wir uns dann in Ruhe darüber austauschen. Alles Gute für Dich erstmal und liebe Grüße, bis bald Tanja

Hallo Tanja und auch alle anderen!!

Ich habe im Internet nach einer anderen Krankheit gesucht und habe da zum ersten mal etwas von Vulvakrebs gelesen. Hab bis dahin noch nie von der Krankheit gehört. Und deswegen wollte ich mich mal informieren weil da ja immer nur so die allgemeinen Symptome beschrieben werden und ich mir dachte das es da ja auch individuelle Geschichten geben muss.

Wünsche Euch allen alles Liebe und Drücke Euch ganz fest die Daumen!!

LG

Anja

Hallo Tanja,
die Idee mit dem Buch finde auch ich super. Wichtig
ist wirklich nicht nur von der Krankheit vor und während zu Berichten, sondern auch mal von der Zeit danach. Man sollte auch irgendwie damit Mut machen können, an vollständige Heilung zu glauben zu können bzw. hoffen zu dürfen. Im Forum liesst man zu oft auch vom 2., 3. Op-Termin. Anfangs hat mir das auch große Angst gemacht. Heute denke ich aber (wie schon mal erwähnt). Das die "Genesenen" nicht mehr im Forum sind. Kann ich auch irgendwie verstehen. Man muß auch wieder Abstand dazu finden.
Könnte mir vorstellen später auch mal von meinen
Erfahrungen zu schreiben.

Liebe Dian,
es tut mir sehr leid, dass das vermeintlich nicht mehr sol schlimme zweite Lasern solche Konsequenzen für dich hat. Hoffe es geht die bald besser. Denk an dich
Alles Liebe Biggi