Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Ich habe auch mal eine Frage!
Im Januar diesen Jahres war ich in Aulendorf zur AHB. Jetzt habe ich im Juli einen antrag auf eine REHA in Schonach bei Trieberg gestellt, da dies eine spezielle Jugendreha ist, da ich mich in Aulendorf zwar gut aufgehoben gefühlt habe aber sorry für den ausdruck (das soll keine beleidigung für ältere Menschen sein!!!) es war für mich wie im Altersheim! Leider wurde mein Antrag am 25.7.10 abgelent,mit der Begründung es würden ja keine medizinischen Gründe bestehen wesehalb ich diese REHA bräuchte. Widerspruch habe ich schon lange eingelegt aber nach guten 2 monaten habe ich immer noch keine Zu- bzw Absage! Ist das normal???
Bin echt am zweifeln ob die RV mir die Reha jetzt doch genehmigt .

[Chilihead]

@stachelbeere: zwischen der AHB und dem Antrag auf die Folge-REHA muss mindestens 1 Jahr liegen!

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo an alle,
ich hatte ja versprochen, euch wegen meiner Implantate auf dem Laufenden zu halten:
Heute kam mein Bescheid von der Krankenkasse: Die Kosten für die 6 Implantate sowie für den notwendigen Zahnersatz werden in voller Höhe übernommen!

Ich leiste grad gedankliche Abbitte für jeden Flucher ob des monatlichen Zusatzbeitrages ...

Ich wünsch Euch allen alles erdenklich Gute und eine grosse Portion Kraft allen, denen es grad nicht so toll geht.

Herzliche Grüsse und einen schönen ersten Advent
Elisa

[Chilihead]

Hallo Elisa,

schön, dass es so geklappt hat bei Dir!

Ich kämpfe mich gerade durch die abstusesten Zahnarzt-Meinungen zum Thema und bemühe mich auch....leider scheint mein Zahnarzt über das Formular zur Beantragung einer Überkronung in seiner Karriere nicht hinausgekommen zu sein...ich werd wohl wechseln müssen um wieder neue Beisser (Implantate) bekommen zu können.

P.S.: Ich hab da noch eine allgemeine Frage und mach da kein eigenes Posting von: Meine Chemo/Strahlentherapie war ja im Januar 2009 beendet.

Jetzt, nach so langer Zeit leide ich an (aber wirklich heftig!) Xerostomie (normale Ernährung = Null; nix geht mehr ohne PEG) und totalem Geschmacksverlust, letzteres ist der totale Albtraum für mich

Das war alles irgendwie nach der großen OP schon mal wesentlich besser ; was geht da bloss ab???

LG vom Chili

[Atlan]

hallo chilli und boebi,
die xerostomie ist bei mir genaus so schlimm, aber ich benötige keine peg, da ich mit pürriertem essen hinkomme. ich habe jetzt 6, 5 jahre hinter mir und es ist noch nicht besser geworden. es wird für immer so bleiben.
bei den künstlichen speicheln muss man vorsichtig sein. glandosane macht die zähne kaputt. besser ist saseem, aber alle sind keine ersatz für den echten speichel, den die mittel kosten auch ziemlich viel.
boebi: die ganze zitrone macht die zähne kaputt, sei lieber vorsichtig damit.

ach chilli, noch eine frage wegen der reha. zwischen reha und einer erneuten reha müssen vier jahre liegen, lese ich im gesetzt. sich kann aus medizinischer notwendigkeit auch vor ablauf der vier jahre eine erneute reha bewilligt werden. aber hast du eine literaturstelle, in der die von dir beschriebene jahresfrist erwähnt wird. ich habe hier im kollegenkreis einen ähnlichen fall. dabei habe ich aber gleich zurückhaltung empfohlen, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass innerhalb eines jahres eine zweite reha bewilligt wird. wie siehst du das?

liebe grüsse an alle
atlan

[Chilihead]

@Atlan:

Nein, eine Gesetzesstelle hab ich für die Frist nicht aber ich hatte nach Ablauf meiner AHB im März/April 2009 in Wyk auf Föhr nochmals Kontakt mit der Klinik aufgenommen und wegen einer möglichen 2. (diesmal dann REHA)-Behandlung nachgefragt. Sie haben mir empfohlen, zum Jahresanfang 2010 einen neuen Antrag zu stellen, nicht früher!...nuja, ich stell ihn jetzt gerade neu, nachdem sich in den ersten beiden "Versuchen" sowohl Arztpraxis als auch KK nicht gerade mit Ruhm bekleckert haben...

Fazit:

Ich hab mir die Antragsformulare bei der ARGE Krebs Bochum selber runtergeladen und reich' das jetzt SELBST ein; es ist eben wie im normalen Leben; hilf Dir selbst sonst hilft Dir sowieso kein Sch.....

@all:

Eine andere Frage an euch Betroffene: Wie sieht bei euch die regelmäßige Nachsorge aus? mein HNO schickt mich alle 6 Monate zum MRT und das wars dann.....ich leide unter wahnsinnig starker Xerostomie (der Speichel ist mittlerweile so "dick", dass ich ihn nur noch unter größten Anstrennungen ausspucken kann...(damit kann man dann locker Plakate ankleben!) aber ich bekomme par tout keinen vernünftigen Ausblick auf meine gesundheitliche Zukunft in dieser Beziehung.

Lymphdrainagen werden verordnet die aber nicht wirklich helfen, weil die Chirurgen während der Neck Dissection beim Entfernen der Lymphknoten alles was nicht bei 3 auffm Baum war rausgehauen haben...und dabei leider Narben hinterlassen haben, die das Abfließen der Lymphflüssigkeit so gut wie vollständig unterbindet. Meine sehr kompetente Physiotherapeutin ist diesbezüglich schier am verzweifeln.

LG , Detlef

[Elisasgirl]

Hallo Chili,
Nachsorge sieht bei mir folgendermassen aus:
(mittlerweile) in halbjährlichen Abständen Tumorsprechstunde beim Professor, mit dabei ist immer die Chefärztin der Radiologie.
Es wird gründlich getastet, geschaut, man kann Fragen stellen und die beiden stellen ihrerseits Fragen, anschliessend Sonografie (macht auch ein Arzt), der schreibt seinen Bericht und man geht wieder zurück zur Tumorsprechstunde.
Meine OP war im Juni 2008, seither war ich 2x beim Lungenröntgen und einmal beim MRT (Kopf/Hals). Zwischendurch gehe ich von mir aus ab und zu mal bei meiner HNO-Ärztin vorbei und lass die mal kurz drüberschaun und sonographieren, so dass ich im Prinzip meinen Vierteljahresrhytmus beibehalte.
Mein Geschmack ist zu gut 95% wieder da, mein Speichelfluss wird auch immer besser, ich kann schon gut ohne meine "Pulle" in die Stadt oder zu den Arbeitstreffen gehen. Lediglich mein Hals/Schulter ist noch stellenweise (!) taub, aber das nehme ich schon gar nicht mehr wahr. Und(!): nicht zu unterschätzen: ich schnarche nicht mehr ...

Herzliche Grüsse
Kerstin

[Eulchen]

Ein winterliches "Hallo" an Alle!

Ich wünsche Euch einen schönen Nikolaustag und möchte mich für die Rückmeldungen hinsichtlich der Reha bedanken

Ich hoffe es geht Euch allen gut und dass ihr die ersten Schneetage gut verbracht habt?!
Macht Euch noch einen schönen Abend
*Eulchen

[mywu]

Liebe Forumer,
ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Adventszeit.
Meine nächste PET/CT hat sich erst einmal ins nächste Jahr verschoben.
Das ist aber auch ganz gut so, dann kann das Spray gegen Asthma+Kortison gegen die Entzündung noch etwas länger und damit besser wirken.
Nach Aussagen des Pneumologen könnte diese Kombination vielleicht dazu führen, dass im nächsten PET/CT nichts mehr auf den Lungen zu sehen ist.
Haltet mir mal die Daumen.
Bis bald, mywu

[steinbock57]

Guten Abend an das Forum,
seit 2008 bin ich hier angemeldet,hab kaum geschrieben aber viel mitgelesen.
Ich möchte kurz über unseren Weg berichten.Vor zwei Jahren bekam mein Mann die Diagnose Zungenkarzinom.Nach großer OP und Bestrahlung gings bergauf ,er war zwar EU-Rentner (mit 48 Jahren) wir gönnten uns einen schönen Urlaub und freuten uns über unseren Enkel.
Im September 2009 kam der Krebs mit aller Macht zurück und es sollte alles noch schlimmer werden.Im Mundboden war ein großer Tumor gewachsen.Wieder eine große OP und Chemotherapie folgten.Die Ernährung war eine Qual für ihn.
Aber er kämpfte weiter,obwohl die Ärzte uns nicht viel Hoffnung machten.Im Mai 2010 brach der Mundboden durch und es ging ihm immer schlechter.Wir hatten das Glück über das "Brückenteam" der Uniklinik Dresden betreut zu werden.Auch für mich war es eine große Hilfe ich konnte Tag und Nacht anrufen.In dieser Zeit sprachen wir auch über den Tod und mein Mann wollte solange wie möglich zu Hause bleiben.Diesen Wunsch konnte ich ihm erfüllen.
Am 11.06.2010 verstarb mein Mann zu Hause und es waren alle da die ihm wichtig waren.Die erste Zeit empfand ich als wäre eine große Last von mir abgefallen,Jetzt hab ich das Gefühl des Verlustes realisiert und er fehlt mir jeden Tag.
Danke für die Aufmerksamkeit und ich wünsche allen viel Kraft
U.M.

[specki]

Hallo steinbock57,
meine aufrichtige Anteilnahme, auch wenn es 1/2 Jahr schon her ist.
Mein Mann ist im Mai 10 verstorben mit demselben Sympthom.
Es ist wahr zuerst ist man erleichtert, aber danach ist ein grosses Loch vorhanden, aber wir sind stark und das Leben muss weitergehen!
Außerdem sind wir noch jung und ich hoffe für uns alle, dass wir wieder nette Partner finden die uns verstehen und uns wieder im Leben begleiten.

Alles Gute!
Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit an alle.
specki

[Atlan]

hallo u.m
auch von mir ein herzliches beileid für den heimgang deines mannes. wir können den tod oftmals leider nicht abwenden wenn er zuschlägt, aber mit der gewissheit auf das ewige leben, dass uns unser herr jesus christus versprochen hat, verliert er seinen schrecken. denn wer glaubt hat den tod schon heute im leben überwunden.
es ist total schwer den verlust eines lieben menschen zu überwinden und ich bin in deiner trauer ganz bei dir. die trauer hilft den verlust zu überwinden.
in diesem sinne wünsche ich dir ein besinnliche advents- und weihnachtszeit und bete für deinen mann. wende dich bitte einfach wieder hier an das forum wenn es dir nicht gut geht.
liebe grüsse
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben..

Möchte mich heute auch wieder kurz bei Euch melden.. Zuerst möchte ich es aber nicht versäumen, dass auch ich steinbock57 meine aufrichtige Anteilnahme am Verlust des geliebten Mannes ausspreche! Es bestürzt mich immer wieder aufs Neue, solch negative Erfahrungen lesen zu müssen und ich wünsche Dir, dass Du den Verlust gut verarbeiten kannst und Dir viele helfende und liebevolle Menschen zur Seite stehen, Dich bei der Bewältigung unterstützen und Du den Mut nicht verlierst! Ich bin in Gedanken bei Dir und schicke Dir ein grosses Kraftpaket...

Gestern war nun mein geplantes MRT -6 Monate nach der OP- und leider verlief es nicht ganz so prickelnd, wie ich es mir erhofft habe.. Natürlich habe ich gedacht, dass alles im Lot ist und die Chemo-/Strahlentherapie meinem bösen Untermieter richtig eins auf die Kappe gegeben hat - aber allem Anschein nach hinterliess "er" doch noch einige Spuren.. Als der Radiologe mich zum Gespräch ins Zimmer holte, schien meine kleine Welt noch in Ordnung, doch dann sagt er mir glatt: "Hm, da ist was auf der linken Seite im Mundboden.. 8 mm gross.. Es "könnte" ein Lymphknoten sein, eine Speicheldrüse -ich weiss es nicht genau!" Ich hab echt gedacht, der Typ will mich verschaukeln.. Da hab ich nun in den vergangenen 6 Monaten diesen "Höllenritt" hinter mich gebracht und nun soll sich auf der linken Seite was Neues bilden? Das darf doch wohl nicht wahr sein...... Rechts würde soweit alles schick aussehen, alles gut vernarbt, Implantat scheint gut zu sitzen, kein Eiter oder ähnliche Grausamkeiten ersichtlich -alles gut im Moment. Der gute Mann sagte, er will das etwas engmaschiger beobachten, ich soll in 3 Monaten erneut in die Röhre. Eventuelle weitere Vorgehensweise soll ich zunächst in der Tumor-Sprechstunde in Bremen besprechen, aber man muss dieses neue "Teil" auf alle Fälle im Auge behalten.
Oh Mann, ich glaube, Ihr könnt Euch denken, dass ich darüber natürlich nicht sonderlich erfreut bin, denn unter "Vor-Weihnachtsgeschenken" verstehe ich nun einmal etwas nettere Dinge.. Jetzt heisst es also aufs Neue zittern und darauf hoffen, dass es sich nicht verändert, wächst oder sonstiges.. Schliesslich habe ich ja für mich entschlossen, dass ich einer solchen OP wie im Juni nicht noch einmal zustimmen werde und insofern kann ich nur hoffen, dass die lieben Chirurgen in Bremen da nicht ran müssen.. Oder besser gesagt, sie können "es" ohne eine so aufwendige OP entfernen, das würde ich sicher nochmals zulassen..

Naja, nun muss ich das erst einmal so hinnehmen und irgendwie damit klar kommen, dass die Thematik um und mit meinem "bösen Untermieter" noch nicht abgeschlossen ist.. Bleibt mir ja leider auch nix anderes übrig..

Soweit mein heutiger Kurzbericht über den Stand der Dinge.. Jetzt wünsche ich Euch einen schönen Wintertag und hoffe natürlich, von Euch eher angenehmere Dinge lesen zu können..

Viele liebe Grüsse und ich wünsche Allen hier einen netten Tag,
Babsi

[Elisasgirl]

Hallo und guten Morgen Gruftilinchen, mywu und natürlich alle anderen:
Gruftilinchen und mywu, ich wollte euch nur sagen, dass ich euch ganz ganz fest die Daumen drücke, dass sich der "Etwas" letzten Endes doch nur als harmlos herausstellt, bzw. bei mywu die Medikamente weiter "reparieren" können
Ich wünsche weiterhin von ganzem Herzen die Kraft, diese heimelige Zeit trotzdem ein wenig geniessen zu können. (Ich weiss, ich weiss, dass sagt sich so leicht dahin. Wir alle kennen das Gefühl). Mir hilft bei solchen Panikattacken mittlerweile der Gang zu meiner HNO-Ärztin, mit ihrer ruhigen Art hat sie mir schon mehrmals geholfen. (Einmal musste mich mein Mann regelrecht hinschleifen, ich war gelähmt vor Panik). Nach so einem Gespräch wird mir immer etwas die Angst genommen, so dass ich fähig bin, mich wieder profaneren Dingen des Lebens zuzuwenden und damit auch aus diesem Teufelskreis der negativen Gedanken rauszukommen. Also etwas tun, was man eigentlich schon immer mal tun wollte: Fotos sortieren, Computerfestplatte aufräumen, ein Rezept ausprobieren, ein Computerspiel spielen. (Ein Buch zu lesen hilft bei mir nicht, da schweifen meine Gedanken sofort ab. Kann aber bei Dir ganz anders sein)
Also alles so Sachen, die Deine Aufmerksamkeit erfordern, Dich ablenken, aber nicht zuuu anspruchsvoll sind um dran zu "scheitern". Weisst Du, was ich meine?
Mittlerweile hab ich das perfektioniert, in 95% aller Panikanfälle kann ich mich selber aus dem Loch ziehen. Dauert zwar manchmal ein bisschen, aber mein Partner hilft mir schon auch dabei: er hat mittlerweile sein eigenes "Frühwarnsystem" entwickelt und kann rechtzeitig "eingreifen".
Ich drück Dir die Daumen ...

Infos wegen meiner Implantate: am 17.12. habe ich den "grossen" Beratungstermin beim Implantologen. Denke mal, er wird mich im alten Jahr noch verschonen und im neuen Jahr wirds dann ernst. Ist langsam auch nötig, denn meine letzten (mittlerweile nur noch) 1 1/4 Beisserchen machen langsam aber sicher schlapp, die ständige Beanspruchung durch die Klammern halten sie nicht mehr lange aus. Ein Wunder, dass sie überhaupt so lange standhalten: die anderen sind innerhalb kürzester Zeit abgebrochen wie Kekse.

Ich wünsch euch allen alles erdenklich Gute

Herzliche Grüsse
Kerstin

[Atlan]

hallo babsi,
dein gefühl kenne ich. ich hatte nach meiner ersten op auch so etwas. lk im unterkiefer, also am mundboden, nicht im knochen oder so. hart und kaum verschieblich. voller panik ging ich zum hno. ja und dann die zweite op. es stellten sich dann aber nur lk da, die entzündlich zusammengeschmolzen waren. aber dennoch sage ich auch heute noch: sicher ist sicher, klar die op die risiken sind da, aber wenn es etwas gewesen wäre, was hätte operiert werden müssen und die hno hätten es nicht gemacht, was dann? nein lieber raus damit. ist vielleicht altmodisch, aber dann hat man absolute sicherheit.
liebe grüsse an alle
atlan