Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hi @ all!

jo, hier isser wieder, der olle Chili ...ich hab ne Sch.... Zeit hinter mir und bitte um Nachsicht, wenn ich zwischenzeitlich mal ne Zeit "wech" war, das hatte diverse Gründe.
Zum Einen ist mir hier einiges an Hardware verreckt und konnte (mangels Anwesenheit [Klinik läßt grüßen]) nicht sofort ersetzt werden, zum Anderen Internet-Zugangsprobleme (Providerwechsel). Und hab ich leider immer noch größte Schwierigkeiten mit den Folgeerscheinungen der Strahlen/Chemo... 2 Jahre nach Abschluss der Radatio/Chemo

Wer meine Geschichte kennt:
Bin (leider) immer noch auf die PEG angewiesen; normales Essen ist nur sehr, sehr beschränkt möglich und der Geschmack ist immer noch total weg

Ich hab gerade zusammen mit meinem Doc einen neuen REHA-Antrag auf den Weg gebracht, wieder Klinik Sonneneck auf Föhr (Hoffentlich geht der durch!) wo ich die erste AHB machen durfte.

So, nu' muss ich mich erstmal wieder einlesen hier

LG euer
Chili

[boebi]

Hallo mywu,
ich kann natürlich keine Rechtsberatung machen, sondern spreche aus meiner Erfahrung.
Die Kürzung musst Du auch bekommen haben. Schau bitte mal auf der Seite mit dem Zugangsfaktor nach. Da steht als Zugangsfaktor 1.0. Dann wird die Verminderung berechnet (für jeden Monat vor der Regelrente 0.003). Zum Schluß kommen die persönlichen Entgeltpunkte.
Die rückwirkende Zahlung ist also nicht gut, sondern wirkt sich schlecht aus.
Bei mir wurde der Rehaantrag als Rentenbeantragung festgesetzt (rechtens) das waren zusätzlich nochmal 8 Monate Minderung dazu und die Kürzung bleibt für immer bestehen (bei mir 10,8%).
Schau Dir nochmal den Link an.
Ein Senat des Sozialgerichtes hat die Kürzung für nichtig erklärt, ein Senat für rechtens. Es soll in diesem Jahr noch das letzte Urteil erfolgen.
Die Chancen stehen aber nicht gut.
Trotzdem, prüfe noch mal genau und gehe gegebenenfalls in den Widerspruch.
Warum ist die Regelaltersrente erst 2017? Hast Du keine GdB, dann wäre es doch wohl 2014.
Gruß
Boebi

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben hier..

Atlan..hmm, an Walking hab ich auch schon gedacht..werde dabei sicher vorerst auf Stöcker verzichten müssen, denn mit meinen Schultern komme ich damit sicher nicht zurecht -krieg ja kaum die Haare gewaschen, ohne vor mich hinzujaulen.. Werde mal abwarten, was der Orthopäde nächste Woche sagt, denn so kann es einfach nicht bleiben (sagt auch meine HNO-Ärztin).. Warum die OP am Freitag so lange gedauert hat, weiss ich auch nicht.. Dr.Fleischer ist eben ein recht "ordentlicher" Doc und wollte es wohl hübsch herrichten.. Meine Abstände zur Tumor-Nachsorge werden jetzt grösser und vielleicht läuft man sich tatsächlich dort mal über den Weg..

silverlady..ja, das geht schon, mit ner PEG schwimmen zu gehen..aber leider ist die Punktionsstelle bereits seit dem Legen der PEG am "vor-sich-hin-buttern", da wäre es nicht wirklich ratsam, sie auch noch mit Chlor zu belasten.. Keine Bange -MRSA wurde nach 2 erfolgten Abstrichen bereits ausgeschlossen! Kein Mensch kann mir eine Erklärung abgeben, warum es so ist.. Ausserdem hab ich auch noch nicht die Folie herausgefunden, mit der ich abdecken könnte, ohne dass sofort der Verband patschnass wird. Ich weiss aber, dass es eine dickere Folie gibt..hab nur so ein dünnes Zeug und das taugt dafür leider nicht.. Bin ja selbst der Meinung, dass Schwimmen eben für meinen Schultergürtel und um ein paar Kräfte zurück zu erlangen sicher die beste Lösung wäre.. Und das Schwimmbad ist nur ein paar Minuten entfernt -wäre schon klasse..

Chilihead..schön, dass Du wieder hier bist! Sicher haben viele Forumer Dich und Deine erfrischenden Texte vermisst.. Auch ich habe ja alles mitgelesen und insofern kann ich das behaupten.. Meine AHB hätte ich auch liebend gern in Sonneneck verbracht, aber ging leider nicht. Nun will ich sehen, ob ich im nächsten Jahr meine Reha dort machen kann..vielleicht klappt es ja..

Gestern lief -wie von mir erwartet- alles glatt..Frau Dottore ist sehr zufrieden mit meiner Gurgel, auch mit dem "Innenleben".. Da freu ich mich natürlich und klopf mir mal auf die Schulter.. (aua) Ein Termin für das erste MRT nach der OP steht nun auch fest und ich glaube, fast Jeder hier kennt das Gefühl: Ich habe Bammel davor! Am 8.Dezember wird es gemacht und bis dahin darf ich also ein wenig "zittern".. Was soll´s -ist eben wieder dieses Zauberwort "Geduld" auf dem Plan..

Ich wünsche Euch einen schönen und schmerzfreien Tag!
Viele liebe Grüsse,
Babsi

[mywu]

Hallo, Chilli. Schön, dass du wieder hier bist. Wir haben uns schon ziemlich Sorgen gemacht.
Gruß, mywu

[Eulchen]

Hallo an Alle,

sitze grade am Schreibtisch bei der Arbeit und mich überkommt eine grauenvolle Unruhe und Nervosität.
Morgen erhalten wir wahrscheinlich die Ergebnisse der Histologie des Tumors und der bisher entfernten Lymphknoten....
und das macht mich grade Wahnsinnig.... aber wem ich erzähl ich das, ihr kennt das ja auch alle....

Die Ärzte haben uns gegenüber zwar bisher geäußert dass bei Papa alles verhältnismäßig "gut" aussehen würde und die Prgnose nicht schlecht sei (wie Ärzte eben oft so sprechen) und auch die CT Untersuchungen von Lunge und Magen haben keine Auffälligkeiten ergeben.

Trotzdem habe ich gro0e Sorge dass, je nach Klassifikation des Tumors etc., uns eine schlimme Prognose erwartet.

Heute besuche ich Papa noch in Münster- mal sehen was mich erwartet.

Euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag, trotz Regenwetter...

Viele Grüße

[mywu]

@boebi
Mit GdB 80% ist der Eintritt in die Regelaltersrente Oktober 2014. Allerdings läuft die Befristung des GdB nur bis August, so dass jetzt erst einmal 2017 zu Grunde gelegt wird. Ich konnte trotz intensiven Suchens keine Abschläge entdecken, werde aber meinen Nachbarn nochmal nachsehen lassen, der ist "vom Fach".
@ Eulchen
Ich denke, wir alle können deine Angst nachvollziehen. Aber mach dich nicht verrückt: Es wird nichts so heiß gegessen....
Ich hatte letztes Jahr ein Zungengrundkarzinom (T3, Stadium IVa mit Lymphknotenmetastasen beidseitig). Nach Radio-/Chemotherapie bin ich jetzt krebsfrei und hoffe es auch zu bleiben.
Ganz wichtig ist das Vertrauen in die eigene Kraft, die Ärzte und die Unterstützung von Familie und Freunden.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit. Wie schrieb Elisa so schön zu Beginn meiner Therapie: Es ist kein Sonntagsnachmittagsspaziergang aber es ist machbar.
Liebe Grüße an alle, mywu

[specki]

Hallo Allezusammen,

nach etwas längerer Zeit, ist es schön alle Euch gesund zu "lesen" und es freut mich dass es euch gut geht. Trotzdem tut es noch sehr weh, nachdem mein Mann leider nicht mehr leben durfte. Auch wenn sein Tumor Anfangs noch gar keinen Grad der Größe hatte.
Nachträglich noch alles Gute zum 6 1/2 jährigen "Atlan".

Und allen anderen wünsche ich "viel Durchhaltevermögen".

Schönes WE
specki

[Atlan]

danke specki für die guten Wünsche
liebe grüsse an alle
atlan

[Saskia]

Hallo an alle!
Nach langer Zeit nochmal ein paar Zeilen von mir.Nachdem ich im Juli nach 5wöchiger AHB auf der Insel Föhr gestärkt und gut erholt nach Hause kam dachte ich mir jetzt geht es jeden Tag ein kleines bißchen besser aber dem war nicht so.Erst löste sich das Transplantat an der Zunge also OP in Vollnarkose und 10Tage Klinik dann bekam ich nachts zu Hause starke Nachblutung wieder OP mit Vollnarkose 6Tage Klinik.Jetzt liegt seit Wochen mein Unterkieferknochen frei ist endzündet und heilt nicht zu.Am Dienstag meinte der Prof. das man das in einer OP am 22.11. überlappen kann.Dann mußte ich am Donnerstag zum Chefarzt und der sagte mit dem überlappen geht nicht jetzt muß ich am 3.1. in die Klinik da wird dann Knochen und Haut in einer 6stündigen OP aus dem Unterschenkel in den Unterkiefer transplantiert.Meine Frage hat irgend jemand Erfahrung mit einer solchen OP der mir ein wenig die Angst nimmt denn ich habe bald keine Lust und auch keine Kraft mehr(wochenlang nur Suppe und Pudding) habe über 30kg abgenommen.So das sind erst mal die weniger guten Nachrichten von mir hoffe bei euch gehts weiter aufwährts und mit jedem Tag besser man soll den Kopf nicht hängen lassen aber leichter gesagt als getan .
Ich wünsche euch allen einen einigermaßen schmerzfreien und schönen Sonntag mit lieben Grüßen aus Köln Marianne

[Sursu]

Ooooch, Mensch, Chili, wie freu ich mich,dass Du wieder da bist!!!!!! Schön, schön, schön!!!! Ganz liebe Grüße von Sursu

[Atlan]

hallo marianne,
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. ich kann deine angst sehr gut verstehen. es geht einem schon schlecht und dann noch diese ungewissheit. irgendwann hat man keine lust und keine kraft mehr. ich habe keine erfahrung mit diesem operationen, aber ich wünsche dir trotzdem weiterhin mut und wünsche dir, dass die kraft zu dir zurückkommt und dass dich jemand in diesen schweren stunden stützen kann.
liebe grüsse
atlan

[Eulchen]

Ein "Guten Morgen" und "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und ihr freut Euch auf das Wochenende?!

Mein Vater hat nun die zweite Op hinter sich und hält sich sehr tapfer.. er kann inzwischen gut durch das Sprechröhrchen sprechen und bewegt sich viel (Flur auf, Flur ab). Erste versuche des Schluckens funktionieren aber noch nicht.
Wir freuen uns sehr dass er sich bisher so gut "duchkämpft".

Wir haben inzwischen auch das Ergebnis der Tumoruntersuchung. Es handelt sich um einen Tumor T2, G2 (mäßig schnell wachsender Tumor) einer von 16 Lymphknoten war methastatsiert. Der Radiologo konnte keine weiteren verdächtigen Stellen in Lunge und Magen entdecken.
Am vergangenen Montag wurden dann die Lymphknoten an der rechten Seite herausoperiert. Hiervon liegt uns noch kein Ergebnis vor.

Der Termin mit dem Strahlentherapeuten soll (erst) am 01.12. stattfinden. Vorgesehen ist aber voraussichtlich eine Bestrahlung von 6-8 Wochen. Ich denke, dass könnte eine schwere Zeit geben.... Zumindest wenn ich von den Erfahrungen ausgehe die ich hier und in Büchern gelesen habe und die uns vom Arzt geschildert wurden.
Im Anschluss dann die Reha.

Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen aus der Rehazeit schildern, wo habt ihr gute Erfahrungen gemacht, wo weniger gute? Sicher, jeder muss sich ein eigenes Bild machen......

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfereis Wochenende und sende viele Grüße!!!
*Eulchen

[Batschel]

Guten Morgen, an alle!
Ich habe mal eine Frage. Bei meinem Mann sind die Implantate von der KK abgelehnt worden. Er war auch bei einem Gutachter, aber das Schreiben des Gutachters lag bei der Absage leider nicht bei. Grund: Die vorgegebenen Gründe, die zu einer Bewilligung führen, lägen bei ihm nicht vor. Obwohl er ein Schreiben vom Arzt hatte bezüglich Mundtrockenheit etc.

Lohnt es sich, dagegen Einspruch einzulegen? Oder hat das keinen Sinn.
Vielleicht kann mir jemand kurz antworten.

Vielen Dank schonmal und einen guten Start in die Woche.

LG
Kirsten

[Atlan]

hallo guten morgen an alle,
ich hoffe es geht euch allen gut.
bad münder ist nicht die schlechteste Reha, aber wie gesagt, man muss immer berg auf berg ab, da fände ich es an der See schon viel schöner. Auch die Luft, na ja bin halt Norddeutscher.

@Kirsten,
ich würde in jedem fall widerspruch einlegen. lass dich doch nicht einfach so mit einer entscheidung abfinden. vor allem fordere gleich bei deinem widerspruch die unterlagen des gutachters in kopie an, damit du sehen kannst auf grund welcher begründung die entscheidung beruht.
also so machen wir das immer wenn wir widerspruch gegen eine entscheidung des versorungungsamts einlegen, wenn die mal wieder einen zu geringen GbB vergeben haben. also erst widersrpuch einlegen, dabei gleichzeitig die entscheidungsgrundlagen anfordern und schreiben, dass die begründung gesondert zugeht. aber unbedingt die fristen beachten. der gutachter muss ja seine entscheidung irgendwo verschriftlicht haben und der kk zukommen lassen.
vielleicht hilft es ja, aber ohne einen widerspruch würde ich die nicht davonkommen lassen, sonst denken die die können mit den leuten machen was sie wollen. lasst sie arbeiten.
lg
atlen

[Chilihead]

@boebi:

dann kann m.E. die Klinik zum Zeitpunkt des Antrags nur hoffnungslos überbelegt gewesen sein (wie mir eine Fachkraft dort mal sagte ist die Klinik rund um das ganze Jahr immer voll belegt, selbst über die Jahreswende!) ...aber Du schreibst ja, dass gleich drei mal abgelehnt wurde...also ehrlich, ich versteh's nicht! Nochmal: Ruf einfach mal in Bochum an, die sind nett, geben erschöpfend Auskunft und vielleicht klappts dann doch noch

LG Chili