Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo Blumentopf,
erstmal herzlich willkommen in unserem Thread! Du hast es richtig erkannt, dass du auch zu den "fortgeschrittenen Usern" gehörst. Ich wünsche Dir, dass du Deine "Unbeschwertheit, Unwissenheit, positive Einstellung usw." gegenüber der Erkrankung, die in dir schlummert, noch lange, lange beibehalten kannst. Die Realität kommt noch früh genug und bis dahin lass es dir einfach gut gehen und genieße dein Leben und hab Freude dran.

Da du ja auch Bishosphonate bekommst kann es durchaus sein, dass der Krankheitsverlauf eine zeitlang stagniert. Die Bisphos nehmen auch die Schmerzen. Bei mir sind auch einige Metas "eingekapselt" nach den Bisphos. Viele von uns - ich auch - die Metastasen haben sind noch in der glücklichen Lage, dass sie keine Schmerzen verursachen.

Die Tumormarker, das ist der CA 15-3 wird nicht von allen Onkologen erhoben. Einige geben auf dessen Aussage keinen großen Deut. So wie du engmaschig untersucht wirst und keine Änderungen der Befunde auf dem CT zu finden sind ist ok. Wenns kritisch wird, wirst du es schon merken oder dein Arzt mit dir reden.

In eine Selbsthilfegruppe gehe ich auch nicht. Manchen hilfts, manchen nicht, das muss jeder für sich selbst herausfinden.

Die Tiefschläge, die sich bei mir dann in Form von schlechten Befundergebnissen darstellen, hauen mich erstmal um. Ich weiß, das in mir eine tickende Zeitbombe ist aber bin auch nicht bereit dies zu meinem Lebensinhalt zu machen. Das Leben wird durch die ständigen Therapien so und so schon stark beeinflusst. Aber was sein muss, muss sein. Es gibt dann eigentlich nur 2 Arten von "verarbeiten", die eine ist das Verdrängen, kommt für mich nicht in Frage und das andere , informieren und nach der bestmöglichsten Lösung gemeinsam mit meiner Ärztin zu suchen; gute Lebensqualität beibehalten zu können so lange es möglich ist.

Dir erstmal einen schönen Urlaub

LG Heike1
(Tschuldigung für die Rechtschreibfehler; is ja noch so frühhhhhhh)

[susaloh]

Ich hätte mal eine praktische Frage an diejenigen, die wie ich Faslodex bekommen:

Irgendwo habe ich gelesen, dass die Spritze in den oberen äußeren Quadranten des Gesäßes gegeben werden soll. Mein Frauenärztin gibt sie mir also irgendwie in oberen Teil des Gesäßes, also da wo es schon schön schwabbelt, und ich hatte da immer so eine Quaddel, bis sich das Zeug verteilt hatte und außerdem tat die Einstichstelle immer zunächst weh und später juckte sie dann.

Nun lass ich aber häufiger auch meinen Hausarzt die Spritze setzen. Der gibt sie weiter oben also sozusagen zwischen Gesäss und Hüfte, wie soll ich sagen, am oberen Rand des Schwabbels. Und bei ihm gibt es
a) keinen solchen Quaddel
b) null Irritationen an der Einstichstelle
c) außerdem ist das Spritzen selbst nicht so eine Qual - ich spüre gar nicht, wie sonst, wenn er schneller oder langsamer spritzt, also das Eintreten der Flüssigkeit spüre ich gar nicht.

Frage nun, ich hoffe, dieser Ort und diese Methode ist auch richtig - oder muss es weh tun und dick sein etc? Wie machen die es bei euch?

[Heike1]

Guten Morgen susaloh,
kann ich dir beantworten:

Die Schwester gibt mir die Spritze. Vom Hüftknochen aus geht sie ganz akribisch eine Handbreit Richtung LWS. Also da schwabelt es noch nicht; eher festes Gewebe. Hast du schon mal Isichias Beschwerden gehabt? Ungefähr da in der Höhe setzt sie die Spritze. Die Spritze macht sie ganz, ganz langsam. Es brennt nicht, es blutet nicht. An der Einstichstelle ist dann für ca. 1 Woche eine Verhärtung, so wie ein Mückenstich, der aber nicht rot ist und auch nicht brennt oder juckt. Allerdings habe ich in der Praxis schon mitbekommen, das es bei einigen Frauen genauso wie bei Dir ist.

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo susaloh,

ich habe auch einige Zeit Faslodex bekommen, allerdings nur eine Spritze pro Behandlung.
Sie wurde mir höchstpersönlich von meinem Prof. gegeben.
Es kam sicher darauf an, wie er gespritzt hat. Er tat es immer sehr langsam. Die Auswirkungen waren höchst unterschiedlich. Manchmal habe ich nichts gemerkt, weder beim Spritzen, noch hinterher. Manchmal drückte die Spritze und hinterher war nichts. Manchmal merkte ich nichts von der Spritze aber hinterher beim Hinsetzen.

Es tat nicht doll weh, aber ich merkte es.

Bei mir war also alles drin, obwohl die Spritze immer vom gleichen Arzt kam.

[Heike1]

nö, keine Hitzewallungen! Überhaupt keine NW von den Spritzen. Vor kurzem berichtete jemand von Haarausfall; auch das ist noch nicht eingetreten (muss auch nicht sein)

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo,

Hitzewallungen hatte ich auch. Aber die habe ich auch jetzt noch, auch ohne Faslodex, allerdings nicht mehr in der gleichen Stärke.

[susaloh]

Hallo, bei mir sind die Hitzewallungen gleichmäßig über den ganzen Monat verteilt: 3-5 mal am Tag überkommt es mich. Sind aber nicht schlimm, mir bricht zum Glück dabei nicht der Schweiß aus.

Was heißt denn intermuskulär, zwischen den Muskeln? Intramuskulär heißt in den Muskel.

[Blumentopf123]

Hallo Alexandra,

mich erstaunt Deine Reaktion echt. Ja, kann sein, dass ich mich nicht als Person über meine Erkrankung definiere und mich auch nicht mit dieser typischen Fußzeile mit all den medizinischen Kürzeln präsentiere. Und sollten da einige Ungenauigkeiten in meinen Aussagen sein, dann erwarte ich eher, dass man erstmal nachfrägt, was genau damit gemeint ist und ob ich denn wirklich nichts dagegen tue, als dass man direkt losschiesst, den anderen als grenzdebil und Zumutung für alle anderen Erkrankten darstellt. Find ich ziemlich arm.

Ich hab all meine Entscheidungen bisher fundiert getroffen. Nicht bloss aus einem "ich will nicht"-Gefühl heraus, sondern hab in mich reingehorcht, was für mich der Weg ist, hab mit meinen Ärzten diskutiert und mich im Internet und Fachliteratur informiert. Und dann habe ich meine eigene Entscheidung getroffen, was genau für mich der Weg ist. Dahinter stehe ich. Und diese Meinung muss auch niemand anderes nachvollziehen können.

Ich bin nicht dumm blind blöd. Ich weiss, dass für meinen Fall die Statistik bei Frauen, die Chemo gemacht haben (ohne Chemo gibt´s leider solche Statistiken nicht, interessiert ja auch die großen Firmen nicht) folgenermassen aussieht: Überlebensrate nach 1 Jahr 60%, nach 2 Jahren 40% und nach 5 Jahren 9%. (Quelle: Tumorregister Oberbayern, Grundgesamtheit in dieser Gruppe 4.900 Frauen). Manche sagen halt dann, 9% ist immerhin ein Strohhalm. Andere sagen sich, dass wohl die Schulmedizin auch keine echte Antwort auf diese Krankheit hat und suchen sich ihren eigenen Weg.

Es ist auch nicht so, dass ich mich zurücklehne, nichts tue und alles dem Arzt überlasse. Bin auch zu meinem Onkologen "ich hab von dieser GC-MAF-Studie gehört, mich erkundigt und kommt mir sehr plausibel vor". Hab dann erstmal dem Arzt erzählt, um was es hier geht, schliesslich sagte er "machen sie´s!". Bin auch zum Onkologen "haben Sie diese Studien zu Tocotrienole gelesen (u.a. University of Readings und Universitiy of Texas). Wenn ich schon Vitamin E schlucke, dann doch lieber in Form der höher wirksamen Tocotrienole als in den langläufigen, aber nicht so wirksamen Tocophonolen.

Aber nur, weil ich nicht jedes Monat vor der Blutabnahme Panik laufe, nur alle paar Monate draufschaue und sehe, dass immer alle Werte im Bereich der Grenzwerte sind, bin ich nicht naiv.
Nur, weil ich die Zeit, die ich noch habe (natürlich auch mit notwendigen Therapien, hinter denen ich stehe) mit schönen Dingen verbringe und nicht jeden Tag aufwache und mir denke "ich habe Krebs", bin ich nicht naiv.
Ich weiss was ich hab und wie gefährlich es ist, aber trotzdem spür ich´s nicht, ich bin nicht die Krankheit.

Liebe Grüße
Blumentopf

[Blumentopf123]

Hallo Susaloh,

vielen Dank für Deine Antwort. Nach dem Beschuss, den ich sonst so bekommen habe...

Was ich denn so alles mache? Hab das gestern mal in dem Forum "Rezidiv - was tun" geschrieben. Bin also echt nicht untätig.

Diesen Januar ging´s mir echt gut. Ich war total zuversichtlich, dass das mit den Metastasen jetzt endlich mal vorüber ist, hab mich vital, voll Energie und glücklich gefühlt. Und dann kam das Ergebnis von dem PET/CT, was mich vollends umgehauen hat. Nach 2 Tagen durchheulen, kam mir der Gedanke "komisch, bis vor 2 Tagen habe ich mich richtig gut gefühlt. Und das obwohl ich ja zu der Zeit auch schon die ganzen Metastasen im Körper hatte. Und jetzt kenn ich den Befund und fühl mich halb tot als körperliches Wrak, nur weil ich´s jetzt weiss, geht´s mir gleich so komplett anders". Klar, war mir bewusst, dass ich medizinisch wirklich was tun muss. Aber dieser o.g. Widerspruch hat mir auch gezeigt, wie unsere Wahrnehmung tickt. Wie Du so schön sagst, dass "die Realität auch ein Stück eigene Wahrnehmung ist".

Liebe Grüße (und jetzt geht´s dann los in den Urlaub)
Blumentopf

[Heike1]

Hallo blumentopf 123,

musste eben schmunzeln!

Genau die gleiche Situation habe ich vor gut einer Woche erlebt. Als die Krankenschwester sagt, oh oh Frau ......ihre Tumormarker.....mir wurde heiß und der Freitag war gelaufen. Nach einigen Beiträgen hier im Forum habe ich dann mitbekommen, und natürlich auch viele gute tröstende Worte, dass der bei 1-2 Frauen auch ziemlich hoch ist.

Ich habe mir gedacht, wenn die Schwester gesagt hätte, die WErte sind top....das wäre toll gewesen..........nach der Aussage die sind sehr schlecht.......gings mir auch ziemlich schlecht...............also die Psyche! Der Körper oder ich selbst fühlte mich genauso gut wie die letzten Monate davor.

Jetzt aber ab in den Urlaub

LG Heike1

[Maja57]

Hallo Ihr Alle!
Als mein Onkodoc beim vorletzten mal sagte,der Krebs ist weiter
fortgeschritten,da gings mir ganz schlecht,körperlich gut aber psychisch am Ende.Da sitzt mann wieder und heult sich die Augen aus,aber es ändert nichts.
Es dauert dann immer so ein paar Tage bis mann da wieder so langsam zu sich
kommt.Bei mir ist es dann so,als wenn mann den Schalter umdreht,und dann
gehts wieder weiter,es muß weiter gehen.Mann rafft sich dann wieder auf,und
hofft,die Therapie möge doch anschlagen.Ich geb die Hoffnung auch nicht auf.
LG Marion

[megimaja]

HALLO MAJA:
DA, SCHREIBST DU MIR AUS DER SELLE.
ICH HABE AUCH SCHMERZEN IN BECKEN BEREICH,HEUTE MRT.GEMACHT !UND, NEUE METASTASEN !GESTERN BEKAM ICH MEINE 3HEMO.IST DIE BEI MIR ERFOLGLOS ?WEISS NICHT WAS ICH DENKEN SOLL : UND SO WIE DU SCHREIBST ,BRAUCHE ETWAS ZEIT UM MICH WIEDER ZU SAMMELN .ICH HOFFE UND LEBE HEUTE UND MORGEN .
LIEBE GRÜSSE AN ALLE:
MEGI:

[Maja57]

Hey Megi!
Es tut mir leid,ich weiß wie Du Dich gerade fühlst.Ich habe ja auch von oben bis
unten Knochenmetas,auch im Becken,im Lendenwirbelbereich wurde ich auch
schon bestrahlt,seit dem ja keine Schmerzen mehr,können die da nicht
bestrahlen.Bei mir ist der Krebs ja auch unter Aromasin noch weiter
fortgeschritten,deshalb ja nun neue Therapie mit Faslodex,hoffe es schlägt an.
Vielleicht dauert es auch ne Weile bis sone Therapie anschlägt,gib die Hoffnung
nicht auf.Wir laßen uns doch nicht unterkriegen,auch wenns verdammt schwer
fällt.Laß Dich mal ganz doll LG Marion

[megimaja]

danke,für deine liebe worte.nein,wir werden stark sein.es gibt immer wieder kleine wunder.leben wir !HEUTE UND JETZT.auch wenn es wardamt schwer ist.
morgen fängt ein neue tag.
ich drück dich ,und wünsche dir eine ruhige nacht.

sorry,für meine fehler.

[Ortrud]

Guten Morgen allerseits,

ich hoffe, die Nacht hat ein paar negative Gedanken wegwischen können.

Ich habe an Euch mal eine Frage:
Bei mir soll ggf. eine Leberbiopsie gemacht werden.Hat das eine von Euch schon hinter sich und kann mir berichten?
Wie das technisch vorgenommen wird habe ich schon das Internet befragt und Antwort bekommen.
Mich interessiert aber, wie es in der Praxis abläuft. Vermutlich hat da jede andere Erfahrungen.