Rezidiv und nun ????

[ulla46]

Hallo Jörg,
ich musste beim Lesen deiner Antwort herzlich Lachen. Danke dafür!
Die Vorstellung wie du genüsslich deine Pizza isst und ich mit meiner "Diät" ankomme - das hat schon was. Bin mir aber sicher, dass du dir das Essen nicht vermiesen lässt und du den richtigen Weg gehst.
Liebe Grüße Ulla

[Manuela08]

Grüß Dich Jörg !
wegen der Rückenschmerzen hat mir der Schmerzprof.gesagt kann es auch sein das der Nerv im Bereich der Pank.entzündet ist und somit die schmerzen verursacht.??
hm Pizza hoffentlich hast du sie genußvoll essen können,ich wünsch es dir von Herzen.bleib weiter tapfer.

[Jörg46]

Hallo Mädels

klar doch das ich mir von niemanden meinen Mampf madig machen lasse, versprochen.
Hallo Manuela mit dem endzündeten Nerv glaube ich nicht wirklich, weil die Endzündungswerte im Blutbild normal sind. Glaube ja bald wirklich das ich ne Macke habe und mir davon die Hälfte einbilde. Um noch mal auf das Gürtelförmige zurückzukommen ist es ja fast nur wegen dem dicken Bauch geht er nicht zu - es ist ja alles eine Höhe. hmmm. Ich hoffe nur das ich bald ne brauchbaren HP mit nem Dr. med finde.

[Maarie]

Hallo Jörg,

vielen Dank für deine Antwort! Ja, es ist wirklich zum Verzweifeln. Da ist man so voller Hoffnung und so froh das man zu den wenigen gehört die operiert werden können und jetzt sowas. Das ist so ein Schlag von hinten.

Im Fitnessstudio war mein Papa auch noch bis vor kurzem. Als feststand das er operiert wird hat er dann aber gekündigt. Im Moment ist er denke ich auch viel zu schwach dafür. Ich hoffe aber das sich das durch die nächtlichen Infusionen ändern wird. Habe auch schon überlegt ob er sogar wieder arbeiten gehen kann. Und wenns nur 2 Tage in der Woche sind. Dann würde er wenigstens mal rauskommen. Allerdings arbeitet er bei einer Krankenkasse und hat dort auch sehr viel mit schwerkranken Leute zu tun und ich habe Angst das ihn das dann evtl. noch mehr runterzieht.

Wir überlegen jetzt schon die ganze Zeit wie wir ihn aus seinem Loch rausholen können aber so richtig ist uns da leider auch noch nichts eingefallen. Ich denke und hoffe aber das er in ein paar Tagen wenn er diesen riesen Schock ein klein wenig verdaut hat selber wieder anfängt zu Hoffen und positiv zu denken. Das ist ja nunmal sehr wichtig bei dieser Krankheit und ich bin überzeugt das einem das sicher noch einige Wochen/Monate schenken kann.

Ich hoffe dir geht es soweit auch gut und das das noch ganz lange so bleiben wird.

Ach so, eine Frage habe ich noch. Wegen der Zweitmeinung. Kann ich mir die Unterlagen meines Vaters einfach so geben lassen und an andere Ärzte senden? Und kostet es dann etwas wenn die sich das ansehen und ihre Meinung abgeben? Mein Papa ist nicht privat versichert.

Vielen lieben Dank schonmal für deine Hilfe!

LG,
Maarie

[Jörg46]

Hi Maarie

klar kann er sich die Befunde geben lassen - es sind seine Befunde und nicht die Befunde des Krankenhauses, soweit wie mir bekannt ist trägt die Kosten für eine zweite Meinung bei einer ernsthaften Erkrankung immer die Kasse also auch die gesetzliche - man verbessere mich wenn ich falsch liege!!!

So jetzt gehe ich erstmal in die Muckibude und für die Diätfreaks: danach gibt es Verräterdreieck sprich Döner.

[Conny44]

Hi Jörg,

hoffe, dein Verräterdreieck hat dir gemundet?
Solange du dir deinen Humor bewahrst, kann dir gar nichts passieren.
Find ich spitze!!!

Ich wünsch dir was.

[christa-48]

hallo jörg,,
danke für deine schnelle antwort,,ich habs mir schon fast gedacht,,dass das von der chemo kommt,,,und der onko,,hat uns ein bissel als doof und überbesorgt hingestellt,,,sag mal,,,welche nebenwirkungen hattest du dann noch nach einiger zeit,,du schreibst ja mal,,nur gut,,dass du nicht immer alles auf einmal hattest,,sondern eins nach dem andern:-)
ich hab echt schon bemerkt,,,dass man hier im forum,,durch die erfahrungsberichte vieler betroffenen,,sehr viel mehr erfahren kann,,,und dann natürlich auch dementsprechend ,den arzt oder die krankenkasse direkt drauf ansprechen kann.
ich danke dir sehr,,lieber jörg,,,dass du allen hier mit rat und tat beistehst,,,obwohl du ja selber dein "päckchen " zu tragen hast!!(ich denk es tut dir auch irgendwie gut,,,für die verarbeitung ,,deiner krankheit)
wie geht es dir,?? was macht deine suche nach einem vertrauenswürdigen und kompetenten HP?,,,ich wünsch dir so sehr,,,,dass du in "gute" hände gerätst und den richtigen weg für dich findest!
sei mal lieb gegrüsst,,,christa

[Jörg46]

Hallo Christa

also Du fragst nach Nebenwirkungen, mal sehen ob ich noch alle zusammen bekomme, denn der Mensch kann schlechte Erfahrungen schnell vergessen, glücklicher Weise.
Als erstes Wäre zu nennen Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Kraftlosigkeit, Gliederschmerzen, Muskelschmerzen, Sehstörungen, Herzrasen, Blutdruckstörungen, Zuckerstörungen, Gefühlsstörungen, Übelkeit, Geschmack und Geruchstörungen. Hatte bestimmt noch mehr aber das fällt mir jetzt nicht mehr ein. Ach so Blutbildstörungen.
Aber wie schon erwähnt nie alles auf einmal - sonst hätte ich jedem dafür Kohle gezahlt - der mich erschießt. Also bis zu einem bestimmten Punkt aushaltbar - ich habe ja nicht ohne Grund abgebrochen.

[Maarie]

Hallo Jörg,

vielen Dank für deine Antwort! Es ist toll das du einem immer sofort hilfst! So eine Volmacht habe ich zwar nicht, aber wenn mein Papa zustimmt, werden wir an die Unterlagen schon irgendwie rankommen !

Eine Frag habe ich noch: Prof. Izbicki hat mir geantwortet ich soll für Montag einen Termin in seiner Privatambulanz ausmachen. Aber wir sind gesetzlich krankenversichert. Geht das dann trotzdem? Zur Not bezahle ich das auch selber denn ich möchte ungern noch mehr Zeit verstreichen lassen.

Vielen Dank schonmal für deine Hilfe und alles, alles Gute für dich!

LG,
Maarie

[Jörg46]

Hi Maarie

muß ich ehrlich gestehen das weiß ich nicht - denn ich bin privat versichert, aber selbst wenn Ihr das selber zahlen müßt - diese Privatsprechstunde - erstens ist es nicht wirklich teuer - würde sagen vielleicht 100 €- und zweitens wäre es das mir wert - aber ich glaube wenn ihr ehrlich zu ihm seit schreibt der Euch auch ne Rechnung mit einfachen Kostenfaktor und die könnt Ihr dann bei Eurer Kasse einreichen und Euch bezahlen lassen .

[Maarie]

Hi Jörg,

klar, mir ist es das auch auf jeden Fall wert!! Werde da gleich mal anrufen und fragen was wir dann alles so mitbringen müssen und so.

Dann muss heute abend nur noch mein Papa zustimmen und wir müssen die Unterlagen aus dem anderen KH besorgen und dann kanns losgehen!

Ich hoffe Papa ist heute schon ein wenig besser drauf und blockt nicht gleich ab wenn ich mit meiner Idee komme ....

Vielen Dank nochmal für deine superschnelle Antwort!

LG,
Maarie

[christa-48]

hallo Jörg,,
ganz vielen lieben dank für deine antwort,
ja,,mein mann hatte ja nun am montag die 2te chemo,,
den ersten tag war er wieder ziemlich abgeschlagen und müde,,gestern gings eigentlich,,,und wir haben uns schon gefreut,,
heute schauts wieder ganz anders aus,,,heut morgen hatte er schütttelfrost und kam gar nicht aus dem bett,,nun grad fiebergemessen,,39.5,,,:-(
ich vermute ,,dass das auch von der chemo kommt,,
manno,,das ist echt beschissen,,,da sagen die einem,,,gemzar macht so gut wie keine nebenwirkungen,und ist gut verträglich,,,und dann hatte er letzte woche 5 tage "beschwerden"(mal milde ausgedrückt),,,es war eigentlich dann nur das wochenende weitgehend "beschwerdefrei",,und am montag kam ja dann schon die nächste chemo,,
ich hab so viele gedanken im kopf,,,,und denke schon darüber nach,,ob es das wirklich lohnt,,,,vielleicht ein paar monate mehr,,,und dann mit so ner "beschissenen lebensqualität".
da sagt dir jeder,,,"genießt die zeit " die ihr noch zusammen habt,,,,aber wie willste denn das genießen,,,wenns ihm so schlecht geht,,,
manno,,ich bin heut nicht gut drauf,,,ich hör jetzt auf zu schreiben
sei ganz lieb gegrüsst,,
christa

[Engel1972]

Liebe Christa,
ich kann deine Gedanken,Gefühle sehr gut verstehen....da ich genau so Gedacht habe wie du.Mein Dad hat eine Chemo mit Gemzar bekommen und ihm ging es auch sehr schlecht.Genau das was du sagtest(ob es das wirklich lohnt,,,,vielleicht ein paar monate mehr,,,und dann mit so ner "beschissenen lebensqualität".)Genau das ist der Punkt...wir haben mit meinem Dad darüber gesprochen.Ja und er sagte,er hätte auch keine Lust mehr auf Chemo.Er dachte die Schmerzen usw würde durch die Chemo besser werden.Leider war es nicht der Fall und er hat dann abgebrochen.das muss dein Mann selber entscheiden.Du sagtest ja dein Mann hat noch Hoffnung usw...solange er die hat wird er sich nicht gegen die Chemo entscheiden.Vielleicht kannst du mit ihm ja auch mal drüber sprechen,so wie ich das mit meinem Dad gemacht habe.

Liebe Christa,wünsche dir auch ganz viel Kraft für das was vielleicht noch kommen mag.

Lass dich ganz doll drücken

Lieber Jörg,ich hoffe das bei dir auch alles im grünen Bereich ist?!?

Denke an euch!!

Liebe Grüsse Engel

[Volker P]

Hallo,

meine Erfahrung mit Gemzar ist das am Anfang die Nebenwirkungen sehr stark sind aber nach jeder Sitzung die Beschwerden besser wurden und nach den letzten bin ich sogar selber nach Hause gefahren. ich habe 18 Stück bekommen. Mehr hätte ich wohl nicht gemacht. Ich bin der Meinung das zuviel Chemo irgendwann ins neagative umschwenkt. Die Wirkung hält noch einige Wochen an. ich habe manchmal heute noch das Gefühl das der Körper immernochnicht alles ausgeschieden hat.

Hallo Jörg,

welche Therapie machst du jetzt? Wenn du möchtest kannst du mir eine Mail senden.

Ich hoffe dir geht es gut. Nach deinen Berichten hier, habe ich den eindruck das es dir gut geht und du neuen Mut hast.

Gruß

Volker

[ruthra]

Hi Jörg,

sag mal das mit den Schluchtis...wollte ja doch mal leise nachfragen, wen Du da so im Besondern gemeint hast...ist ja schon ein Ding ist man ein paar Tage nich tda und sofort wird sich über ein lustig gemacht...und wenn ihr glaubt Geheimsprache sprechn zu können, nix da ist alles verstanden worden........
Hoffe Dir gehts in dem Maße gut, wie Du Dich frech anhörst.............

Dir alles Liebe und Gute

Inez