Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

[Blume68]

Ich bin ja so froh, in diesem Forum "gelandet" zu sein...und mir hier vorab schon viel durchgelesen zu haben. Somit konnte ich mit dem, was mich gestern unverhofft im KH erwartete, etwas besser umgehn.

Das Ergebnis der Lumbalpunktion liegt ja bisher nur zur Hälfte vor, der "halbe Befund" sagte bisher nichts über Hirnmetastasen aus. Sowohl die Krankenschwester als auch eine der Ärztinnen schreiben aber aus ihrer Erfahrung die aktuellen Entwicklungen genau dem zu.

Seit gestern nachmittag ist meine Mutter plötzlich wesensverändert, und wirr.
Von wenigen Momenten ganz abgesehen, wo sie ganz vernünftig wirkt.
Als ich das Zimmer betrat, wäre ich fast rückwärts wieder rausgegangen. Ich weiß, Wut und Aggression sind nicht persönlich zu nehmen - gottlob weiß ich das! Weh tut es trotzdem. Aber das war nicht alles. Sie weinte zwischendurch, sagte, sie verstünde das alles nicht, um dann wieder in eine andere Welt abzutauchen. Die ist vornehmlich in ihrem alten Zuhause.
Vier Stunden verbrachte ich bei ihr - der Arzt konnte kaum eine Nadel legen, der Pfleger hatte sie auch "maßlos enttäuscht" - warum, war nicht herauszubekommen. Was sie sonst so zur mir sagte, schreib ich lieber nicht auf. Nach Stunden dann wurde sie zumindest zugänglicher, ich bin ja trotz allem die Geduld in Person, und hartnäckig liebevoll. Daraus resultierte dann wenigstens eine liebe Umarmung von ihr, und sie merkte, daß ich ihr nichts böses wollte. Ich ging auf ihre Aussagen ein, soweit es ging, um sie nicht noch mehr zu verunsichern.

Als ich nach Hause fuhr, wackelten meine Knie. Bin froh, daß ich weiß: nach diesem Wochenende warten noch ein paar freie Tage...

Heute morgen hält ihre Verwirrung an, aber sie ist lieb dabei. Sie hätte schon auf mich gewartet, und die ganze Nacht nach mir gerufen, aber ich sei nicht gekommen... Sie ist sogar einfach aufgestanden, und hat sich in den Stuhl gegenüber des Bettes gesetzt! Wo sie doch kaum vernünftig stehen kann, wegen des Schwindels.

Meine Schwester fragt mich immer wieder, wie das weitergeht. Kann ich hellsehen?! Ich kann nur versuchen, mich dem Tempo anzugleichen, das meine Mutter vorlegt. Woher ich die Kraft nehme, weiß ich manchmal nicht...

euch allen einen schönen Samstag - wer wo wann Fußball spielt, keine Ahnung - ich seh nur überall die Fähnchen an den Autos.

Blume

[bettinaco]

Liebes Blümchen,
du bist so tapfer.

Liebe Grüße
Bettina

[Blume68]

Liebe Krabbe,

wow- ein Kraftschub - von 8 Superknuddlern! Danke!

Und du hast Recht, mit dem, was du schreibst. Nur - es war halt bisher so schwer umzusetzen. Wenn deine Mama NIEMANDEN hat, der AUCH mal kommt (meine Schwester ist halt weiter weg), also - ich meine so täglich - wenn sie sich so an dich hält, wie das eben ist bei einer innigen Verbindung wie bei uns - dann bringst du es kaum übers Herz, mal "Pause" einzulegen - oder mal eher zu gehen, wenn sie dich anschaut und sagt: "bleibst du noch 5 Minuten?" (aus denen dann mal locker doch ne halbe Stunde wird...)
Ich würde mir halt ewig vorwerfen, es nicht getan zu haben, wenn mal was sein sollte.

Im Moment frage ich mich, was das heißt, "Hilfe organisieren". Ich frage mich, ob eine Bestrahlung überhaupt zumutbar wäre, so durcheinander, wie sie ist, selbst wenn man hofft, das würde helfen, wieder mehr sie selbst zu sein.
Was bleibt? Pflege, oder Hospiz. Aber heute lass ich mal sacken. Meine Schwester ist da, und wir werden jetzt schön essen, und ein Glas Wein trinken.

Und ich werde mir deine Worte andrucken , die du so schön formuliert hast.
Das mit dem Urlaub - ich bin erstmal froh, daß ich einfach ein paar Tage habe - zum erkunden der "Hilfe", wie immer die aussieht, zum nachdenken, und zum erholen. Und ich hoffe, danach werde ich ein bischen sorgsamer mit meinen Ressourcen umgehen können. Uns so makaber das klingt - wenn ihr Zustand sich nicht bessert, ist es mir umso deutlicher, daß ich andere Hilfe in Anspruch nehmen muß, weil ich das auf Dauer nicht leisten kann.

Noch ganz kurz was zum Job - es ging mir jetzt um ein paar Tage frei, nicht um "aussteigen", weiß nicht, ob das richtig rübergekommen ist. Aber du hast recht - immer wieder "Akku leer-Akku voll" geht auch nicht. Da akzeptiert auf Dauer kein Chef. - Ich hatte mich halt schon oft mit dem Thema befassen müssen, daß jemand "geht" - und habe an mich einen (vielleicht zu hohen?) Anspruch, alles zu tun, damit sie sich nicht alleingelassen fühlt...

Puh - jetzt hab ich wieder mächtig in die Tasten gehauen. Danke, liebe Krabbe, für deine Worte und Knuddler! Jetzt gibts erstmal leckeren Spinatauflauf.

Alles Liebe
Blümchen

PS: hab nochmal schnell geguckt - meintest du die Überlegungen zum unbezahlt freistellen? Ok, hatte ich erst nicht richtig verstanden.

[Engel07]

Meine liebes Blümchen,

gerade lese ich die letzten Seiten. Ich fühle mit dir, denke an dich und hoffe so sehr, dass ihr doch irgendwie eine Kurve kriegt.

Um dich mach ich mir da grad ganz doll Sorgen. Tritt bitte auf die Bremse. Auch für derartigen Stress und die daraus resultierende psychische, wie physische Schwäche gibt es einen Diagnoseschlüssel. Geh zum Arzt und nimm dir ne Woche auf Krankenschein. Es ist absolut legitim, denn arbeitsfähig wirst du in dieser Situation immer weniger.

Und wenn dich jemand sieht, was macht das? Du bist nicht bettlägerig und hast Ausgang. Bitte, zieh die Notbremse. Du leistest gerade so viel, zu viel.

Auch wenn das für dich selbstverständlich ist, ist es eine außergewöhnliche Leistung, die du da bringst, aber mit leeren Akkus schaffst du das nicht mehr lange und davon hat deine Mama doch auch nichts.

Also sei ein braves Mädchen. Ich musste auch einsehen, dass man nicht alles schaffen kann, so sehr man es auch versucht. Diese Einsicht kommt manchmal spät, aber besser spät, als nie.

Fühl dich ganz fest umarmt. Ich schicke dir ein Kraftpaket mit ganz vielen Batterien drin.....

[Blume68]

Hallo Regina,

habe mir von einem Freund das von dir empfohlene Buch besorgen lassen - kann nur sagen: klasse! Vielen lieben Dank nochmal für den Tipp!

Meine Ma war heute unerwartet die Zeit, in der wir bei ihr waren, ganz "klar" - abends hat sie dann geschlafen. Es waren schöne Stunden heute morgen. Wie lange es so bleibt - keine Ahnung.

Morgen ist hoffentlich das Ergebnis der Lumbalpunktion da. Und es stehen für mich einige Gespräche mit den Ärzten an.
Und danach ein bischen "Akkus aufladen". Allen eine gute Nacht!

von Blume

[Lissi 2]

Liebes Blümchen,
:re mybussi Du weißt wofür
LG Lissi

[Annika0211]

Liebes Blümchen.
Gut, dass du eine schöne „klare“ Zeit mit deiner Mama hattest.
Das hat dich hoffentlich für einen Moment etwas entspannt...

Ich finde Krabbes Worte wunderbar getroffen. Das ist es, was diese verdammte Krankheit ausmacht.
Erleben zu müssen, dass sich ein Mensch in seiner sonst so wunderbaren Art so wechselhaft gibt, es nicht einschätzen und steuern kann, was er tut oder sagt. Diese Dinge tun einfach weh und man merkt förmlich, wie sich das Herz verkrampft vor Kram. Dieses "Angriffs"-Ziel ist immer der, der sich am meisten engagiert und um den lieben Kranken rum ist - die Vertrauensperson.

Natürlich, niemand erwartet, dass man’s einfach so hinnimmt und mitmacht – jeder legt sich das selbst auf. Verständlich. Selbstverständlich. Man erwartet es einfach selbst! Man steht ja nicht unverständlich dabei und sagt "Hey... mach mal halblang!!". Man schluckt genau diese „Angriffe“ runter, weil man eigentlich weiß, dass sie nicht persönlich gemeint sind. Das diese Angriffe von einem lieben Menschen kommen, der vorher noch nie so reagiert hat, schmerzt unendlich.

Warum hält man das aus? Weil unsere Eltern für uns alles getan haben – jetzt können wir ein Stück davon zurückgeben.

Meine Mama hat solche „Gefechte“ mit meinem Papa erlebt und wurde mit der Zeit ein Wrack, unsicher, nervös, schlaf- und ruhelos.
Alle Erklärungen, dass sich in unserem lieben Papa die Hölle abspielt, sind zwar angekommen, aber genutzt haben sie nicht wirklich. Ihre Gedanken und die Sorge waren jede Minute des Tages bei Papa – auch wenn sie sich mal ein Stündchen Ablenkung verschaffen wollte. Genießen konnte sie es nicht.
Sie hat aus Liebe ertragen, dass die Anspannung zwischen ihnen kurz vorm Platzen war.

Aus dieser Erfahrung heraus denke ich, dass sich die Attacken deiner Mama auch wieder legen. Ich hoffe es.
In deiner Mama spiegelt sich neben der zeitweisen Verwirrung auch die Verzweiflung wider. Und wie soll sie sie ausdrücken? Genau so und hauptsächlich gegen dich – weil du ihre Vertraute bist.

Dass du Hilfe von Außen organisieren musst, könnte bald zum Thema werden.
Du wartest dazu bestimmt ab, was sich die Tage ergibt in puncto Bestrahlung und ihrem Zustand. Die Ärzte werden dir hoffentlich sagen, welche Möglichkeiten sie sehen. Dann kannst du handeln.

Überdenke den Ansatz, dass du dir von deinem Doc eine „Auszeit“ bescheinigen lässt. Das wäre nicht das Dümmste! So könntest du wenigstens ein kleines Stückchen aufatmen, ohne noch den Stress im Job aushalten zu müssen.

Alles Liebe für eine entwirrte Woche und haufenweise Knuddler und für dich. Ich bin in Gedanken bei euch!

[Bianca-Alexandra]

liebe Blume...

Deine Worte zu lesen macht mich ... Ich fühle mit Dir und Deine Sorgen sind nicht zu überlesen. Du schreibst dass Du überlegst, wann die Auszeit? So geht es mir auch oft - und dabei geht es meiner Mom deutlich besser. Ich vermute, Du haderst mit der Krankschreibung weil bei Dir im Betrieb sicher schon klar ist, welche Situation herrscht. Das legt dann sicher auch die Vermutung nahe, woher der Krankenschein kommt. Das kann ich gut nachvollziehen. Auf der anderen Seite: er wird Dir doch nicht großen Ärger machen deswegen, oder? Wieviel Urlaub hast Du denn noch? Ich habe 30 Tage pro Jahr. Jetzt hab ich noch 18. 10 der 12 verbrauchten Tage gingen für besondere Untersuchungen, Chemo etc meiner Mutter drauf. Ich hadere genauso, habe Angst, keine Tage mehr zu haben, wenn ich sie vielleicht NOCH dringender brauche als jetzt.

Aber wir hatten hier im Forum ein Beispiel dafür, was passieren kann. Ich glaube zwar nicht, dass wir unbedingt Kandidaten dafür sind, aber ein Burnout hat Vorläufer. Und die sind ganz sicher Zeichen auf die der eine reagiert - und die der andere ignoriert. Deine Mom braucht Dich, ganz sicher. Ich kenne was Du beschreibst sehr gut. Die 5 Minuten auch, das passiert mir eigentlich immer dann wenn ich meiner Mutter sage, dass ich heute aber wirklich nur ganz kurz da bin. Eigentlich ist es dann meist so, dass es entweder viel zu erzählen gibt oder aber es ihr gerade so geht, dass ich sie nicht alleine lassen möchte. Mich hätte es sicher verrückt gemacht zu hören, dass sie in der Nacht nach mir gerufen hat. Ein riesen Kompliment an Dich - sie vertraut Dir offenbar unermesslich, aber damit verbunden eben auch sehr viel Druck.

Meine Liebe, ich denke, es ist JETZT Zeit für eine Auszeit. Wie Du die nun realisierst - egal. Hauptsache, Du nimmst sie Dir. zumindest vom Job. Mein Arzt hat mich ja damals auch ein paar Tage krank geschreiben. Davon habe ich mindestens 2 Wochen gezehrt. Du brauchst ein bißchen Zeit für Dich. Egal wie. Aber denk daran, es ist sicher leichter, eine Sache abzuwenden als anschließend die Scherben zu beseitigen. Soviel Ruhe, und Verständnis wie Du jetzt brauchst... Brauchst Du auch eine Seele die genug Kraft hat um zu puffern. und das geht nur, wenn die Seele auch zwischendurch - zumindest ganz kurz - mal baumeln darf.

Meine liebe, ich bin sicher, Du machst es alles irgendwie richtig - und besser als die meisten von uns in der Lage wären. Aber denk an Deine wertvollen Worte die Du an mich adressiert hast

Mach mir ein bißchen Sorgen um Dich - Du wirst doch noch gebraucht.

[Blume68]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure lieben Worte. Ein bischen Luft hab ich mir ja schon verschafft, indem ich diese Woche freigenommen habe. Alles weitere muß ich mal sehen, DENN: ("Ironie-an") die Fahrt auf der Achterbahn bleibt spannend, und abwechslungsreich. ("Ironie-aus")

Meiner Ma ging es heute morgen vergleichsweise gut. Die Verwirrung ist weg, nur ein bischen Wortfindungsstörungen sind da. Sie hat einige Erinnerungen an das Wochenende, aber nicht mehr an alles. Ich glaube, einiges war einfach so real für sie (hörte ich heute raus), daß sie gar nicht drüber nachdenkt, woher das kommen könnte. Sie weiß wohl, daß es "ihr nicht gut ging".

Ergebnis Lumbalpunktion ergab: keine feststellbaren Gehirnmetas.
Soweit, so prima. Heisst: keine Bestrahlung, kein KH-Wechsel nötig. Das finde ich erstmal GUT! Wermutstropfen bei dem ganzen: so 100%ig können sie nicht sagen, woher diese Auswirkungen wie am Wochenende kommen. Die Auswertung des Kopf-CT´s durch die Neurochirurgie ergab einen Bluterguss IM Kopf, daher vielleicht die "verdickte Hirnhaut", oder wie sie das nannten.
Es KÖNNTE also sein, daß die Schwellung (oder das Abschwellen) diese Symptome ausgelöst hat. Sicher kann das niemand sagen. Seit Freitag ist der Dauerschwindel weg - dafür war dann die Verwirrung da - alles merkwürdig.

Da die Chemo pausiert und wohl keine Bestrahlung nötig ist, sie aber noch schwach und haupsächlich bettlägerig ist (Wirbelbruch), haben wir jetzt über Krankengymnastik (erstmal im Bett) gesprochen, um den Kreislauf und die Kräfte zu mobilisieren. Dann wurde von der Ärztin eine REHA vorgeschlagen...daran war ja nun am Wochenende noch GAR nicht zu denken...meine Güte, dieses Auf und Ab, und dauernd was Neues, das frißt echt Nerven.

Reha wäre natürlich insofern gut (wenn nicht wieder eine Verschlechterung wie am Wochenende eintritt), daß sie aufgebaut würde, und auch nicht allein tagsüber ist! Allerdings müßte sie VOR der Reha schon einiges tun, damit das überhaupt dort klappen kann. Und es kommt sicher auch noch drauf an, wo die Reha-Klinik wäre, damit ich nicht ultraweit fahren müsste...

Was sie allerdings dazu sagt...abwarten.

So hangeln wir uns eben von einer (Hiobs-)Botschaft zur nächsten...wenn es wenigstens mal ein BISCHEN stetig voran ginge, so´n BISCHEN, das wäre ja schon nett...seufz.

Das als kleinen Zwischenbericht zur Lage... auf alles andere gehe ich später nochmal ein - danke, Bibi und Annika!

Alles Liebe
Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Auf und Ab - da sagst Du was. Wobei ich eher das Gefühl habe, Du sitzt gerade in einer Zentrifuge, ich kann das AUF von dem AB nämlich nicht mehr wirklich trennen.

REHA. Wahnsinn. Ich drücke alle Daumen. Und wenn ich so ehrlich sein darf: Nicht nur für Deine Mom sondern auch für Dich. Dann könntest Du nämlich auch einmal Luft holen. Ich weiß ja wie´s ist. Ruhe hast Du nur, wenn Du sie in guten Händen weißt. Sonst nie. Ich denke sehr oft an Dich. Ich wünsch wie immer das allerbeste

[Blume68]

Liebe Bibi,

cool - "Zentrifuge" - das trifft´s echt - und auf die Bezeichung wäre ich nie gekommen! Fehlt mir jetzt so´n Smiley mit nem sich drehenden Frosch oder so...

Ja, hast recht, Bibi - auf und ab ist nicht mehr zu trennen bei uns. Noch kann ich es mir nicht vorstellen, sie "irgendwo hinzugeben", und drauf zu hoffen, daß alles gut geht - denn man kennt ja die Einrichtungen nicht so...und sind sie so umfassend-aufmerksam wie in unserem KH? Kommt sie damit klar? Sie ist ja so auf uns/mich fixiert, daß ich meine Zweifel habe.
ABER: genau das meinte ich mit "ein bischen mal stetig voran" - es wäre eine Entlastung, auch für mich, auf jeden Fall, und vielleicht noch eine, die ihr was bringen könnte!

Andere können ihre Chemopause etc. besser genießen - sie hat immer irgendwie die A-Karte...(sorry)...ich würd´s ihr echt gönnen, wenn das klappen würde, und sie davon profitieren könnte. Ich hab aber die "Zentrifuge" immer im Blick, und stelle mich besser auf NICHTS ein. Abwarten.

Manche Dinge ergeben sich so, wie sie sein sollen. Ich übe mich im Drumherumarrangieren.

Ich schreib dir später noch mal!

Blümchen

[Annika0211]

Zitat von Blume68

...Dann wurde von der Ärztin eine REHA vorgeschlagen...daran war ja nun am Wochenende noch GAR nicht zu denken...meine Güte, dieses Auf und Ab, und dauernd was Neues, das frißt echt Nerven...

He Du .
Mensch - ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll!!!!
Das negative Meta-Ergebnis ist 'ne positive Nachricht - wirklich zum .

Und dann Aussicht auf REHA... das hätte ich nach den letzten Berichten auch nicht gedacht (sorry). Der Gedanke ist bei den Ärzten flott da... Macht zuversichtlich, oder?

In erster Linie: das wäre echt super für dich! (soll kein Nachgefasel sein, ging auch mir beim Lesen durch Kopf)
Du könntest dich vorab informieren, sie ja auch besuchen, aber müsstest nicht zu jeder Zeit präsent sein, weil "was ist".
Aber wie du schon schriebst: deine Mama muss das auch wollen und sich ein bissi mehr anfitten, damit die REHA nach dem Wirbelbruch möglich ist.
Das packt sie, hm?!

Schön von dir zu lesen... ich hatte mir Gedanken gemacht, hab den ganzen Morgen hier geschaut.

Dann drück ich mal's Däumchen für ne baldige Genesung vom Wirbelbruch und dem sonstigen Wohlbefinden und dass sie den Mumm in den Knochen hat für die aufbauende REHA.
für dich!

[Blume68]

Hmmmm....lächel...ich sag mal so..."allein ich glaub´s erst, wenn ich´s sehe"...verstehst du? Wenn ich mich jetzt zu sehr drauf freue, klappt´s vielleicht doch nicht, und dann...ich hoffe halt...und es täte uns ALLEN gut, ja. "Anfitten" - noch so ein super Ausdruck! Tja, wer hätte das noch am Wochenende, oder vor zwei Wochen gedacht, daß jetzt plötzlich Reha zur Diskussion steht...ich jedenfalls nicht. Sie muß sich schon SEHR pushen, damit sie das schafft, in Kürze dorthin zu kommen.

Danke, liebe Annika! Für´s dauernd gucken, antworten, usw.
(komme halt wenig zum woanders schreiben zur Zeit. )

Bin schon dabei, im Internet zu forschen, welche Reha-Kliniken in der Nähe wären, mit guten Voraussetzungen. Schaun wa mal. Immerhin hab ich ja bisken Zeit dafür jetzt.


Blümchen

[Annika0211]

Zitat von Blume68

..."allein ich glaub´s erst, wenn ich´s sehe"...verstehst du? Wenn ich mich jetzt zu sehr drauf freue, klappt´s vielleicht doch nicht, und dann...

Ja, versteh ich... ich bin immer gleich so impulsiv, euphorisch und klammer mich an das kleinste Fünkchen... dann gibtsn Dämpfer und ich häng wieder hinten nach...
Du hast schon Recht... besser ist da jetzt, sachlich und klar ranzugehen. Abwarten und Tee trinken, wie es sich entwickelt.
Angesichts ihres Zustandes am WE ists echt erstaunlich, wie schnell die Ärzte eine REHA in Betracht ziehen. Mich freuts!

Dann bin ich mal gespannt, ob du da was anständiges "auftreiben" kannst in Sachen REHA , nicht so weit entfernt und optimal betreut etc.

[Engel07]

So, da isse schon zum Extremknuddeln, Was ich versprech, das halt ich auch.



Mein liebes Blümchen, weißt grad gar nicht recht, ob du dich freuen sollst, oder nicht, gel? Das mit der Zentrifuge war echt ein Treffer.

Keine Metas sind ein Grund zur Freude, aber die Symptome..... das verunsichtert natürlich ungemein und man traut dem Frieden nicht wirklich, wenn man ein paar gute Stunden hatte. Die Angst, vor einem neuen Rückschlag ist zu groß. Man traut sich nicht, sich über kleine Erfolge zu freuen.

Geht kleine Schritte, anders geht es jetzt nicht. Und wenn vor ein paar Tagen jemand was von Reha gesagt hätte, dem hättest du 'nen Vogel gezeigt, oder. Und nun ist diese Option im Raum.

Ich hoffe mit dir und deiner Mama