Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[new-dawn]

Hallo Motte,
ich hoffe, es geht dir zuhause gut und die NWs sind erträglich.
Ich fürchte, ich bin immer noch verwirrt. Ich weiß nicht, ob du mir diese Fragen beantworten kannst, schließlich bist du Patientin und nicht Ärztin (zumindest keine Onkologin ), aber ich stelle sie trotzdem hier, weil es gerade Thema war. Warum, zum Beispiel, wird inzwischen sehr, sehr häufig R-Benda gegeben, wenn man weiß, dass Benda die Stammzellen, die man ja vielleicht noch braucht, angreift? Oder bleibt die Beeinträchtigung in einem gewissen Rahmen?
Ich muss Schluss machen.
Bis dann und alles Gute!
Dawn

[Mirijam]

Hallo Motte,

ich will dir auch endlich mal wieder ein paar Grüße hier lassen. Ich bin ziemlich erschrocken, als ich gelesen habe, dass du jetzt eine Hochdosis-Chemo bekommst und drück dir wirklich die Daumen, dass du alles bestmöglichst verkraftest und das Ganze den gewünschten Erfolg bringt.
Fühl dich ganz fest. Ich denke an dich!!!

Liebe Grüße

Mirijam

[Mottema]

Hallo allerseits,

mir geht es langsam besser, nur die Leukos sind wieder mal etwas eigensinnig. Gestern (Tag 5) bei 400, also Neupogen. Heute bei 6100 - das konnte ich kaum glauben. Leider hatte ich versehentlich das Blutbild von dem Patienten vor mir bekommen Meine Nachfrage brachte das schnell ans Licht - tatsächlich waren es heute nur noch 300, also wieder Neupogen und jetzt auch Antibiotika. Gleichzeitig der Anruf, dass mein Sohn mit starkem Durchfall aus der Krippe abgeholt werden solle. Prima Timing, aber mein Mann konnte von der Arbeit kommen und dem Kleinen geht es zum Glück relativ gut. Ob es mit der Stammzellsammlung so klappen kann, ist wohl sehr fragwürdig. Ich hoffe so sehr, dass es doch noch klappt.
Deine Frage, Dawn, kann ich nicht abschließend beantworten. Letztlich ist die höhere Stammzelltoxizität wohl einfach der Preis dafür, dass die Bendamustin-Therapie in vieler anderer Hinsicht geringere Risiken hat. Außerdem ist es ja kein MUSS: auch CHOP-Patienten können nicht immer mobilisiert werden, "Bendamustiner" sind auch nicht gleich aussichtslose Fälle.

Euch allen wünsche ich einen schönen, sonnigen Tag!
Die Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Ja,zuerst hab ich auch geschaut :6100- die hatte ich VOR Therapie -jetzt liegen sie bei 3000!
Ich drücke Dich gaanz fest und hoffe,nein glaube,dass alles gut wird !!!!

Alles Liebe von Deiner Nati

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Motte!!!!!

Drück Dir wirklich alle Daumen, daß alles gut geht bei Dir.

Laß nur den Kopf nicht hängen, Du schaffst es!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Liebe Grüße Elfriede

[Mottema]

Hallo Nati, hallo Elfriede,

vielen Dank für Eure guten Wünsche - klar schaffe ich das! Heute sind die Leukos weiter bei 300, wenigstens nicht noch weiter gesunken. Die täglichen Neupogen-Gaben scheinen die Leukos nicht zu beeindrucken. Ich hoffe, dass ich nächste Woche endlich aus dem kritischen Bereich komme.

Euch allen wünsche ich einen schönen, sonnigen Tag!
Die Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Freu mich immer,von Dir zu hören ! Jeden Tag rückst Du diesem Krustentier mehr und mehr auf den Pelz !
Mit diesem Gedicht möchte ich Dir heute ein bissle Mut machen !
Alles Liebe,
Deine Nati

Nichts planen, nichts erledigen.
Einfach nur da sein.
Wie ein stiller See.
Nicht eilen, nicht hetzen.
Sich einfach nur treiben lassen.
Wie eine Wolke am Himmel.
Nicht kämpfen, nicht durchhalten.
Einfach mal loslassen.
Wie eine Feder im Wind.
Jochen Mariss

[new-dawn]

Hallo Motte,

wie geht es dir? Ich denke oft an dich und hoffe, dass die Therapie demnächst wie von dir gewünscht und den Ärzten geplant weitergeführt werden kann.

Trotz allem ein schönes Wochenende!
Dawn

[Mottema]

Hallo Dawn, hallo Nati,

vielen Dank für die lieben Worte, auch Euch ein schönes Wochenende!
Meine Leukos waren gestern nur noch bei 200. Aber die Thrombos fallen schön, so dass jetzt wohl ganz bald das Zelltief und dann hoffentlich auch bessere Werte erreicht sein dürften.
Der "Hausarrest" stört mich überhaupt nicht - ich genieße es, zu Hause zu sein und ein Stück Normalität zu erleben. Seit gestern habe ich etwas Schnupfen und gegen Mittag stieg die Themperatur jeweils. Mit etwas Ruhe ging der Spuk beide Male zuück. Ich wundere mich zwar etwas, aber bin einfach glücklich, dass mein Körper das anscheinend so gut hinbekommt.
Nun der Knüller. Ich habe den Bericht vom MRT bekommen und da steht er, der unglaubliche Satz: "Kernspintomographisch jetzt Stadium der kompletten Remission"
Und das nach nur 3 Zyklen!!!

Euch allen einen schönen Tag,
die Motte

[Nati1]

Liebes Mottchen - oh,welche Freude !!!!

Da kann das Wochenende ja so richtig losgehen ! Herzlichen Glückwunsch !!!

Deine Nati

P.S. Obwohl ich das Wort "Motte" z.Zt. net so gern höre...

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

By the way :Wenn Du bereits eine Vollremission hast,wieso wird dann die Hochdosis gefahren ? Sorry,aber das versteh ich nicht ganz !

Schönen Wochenbeginn und alles Liebe !

Deine Nati

[Mirijam]

Hallo Motte,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur Remission. Das ist ja wirklich toll und für dich sicher eine Wahnsinns-Erleichterung.

Ich hoffe sehr, dass es für dich jetzt aufwärts geht und sich dein Knochenmark erholt.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich bei der Hochdosis als Ersttherapie bei dir auch ziemlich Bauchschmerzen habe, aber ich geh jetzt einfach mal davon aus, dass die Ärzte wissen was sie tun und v.a. das es dir was bringt.

Ganz liebe Grüße

Mirijam

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Motte!!!!!

Nun muß ich auch noch nachfragen, wie auch die Anderen.
Warum eine Hochdosis, wenn Du komplette Remission hast und das schon nach drei Behandlungen mit Benda/ritux.

Also wenn das bei mir gewesen wär die Hochdosis hätte ich nicht machen lassen und wir haben ja den gleichen Befund.
Ich denk mir halt scharf schiessen muß man erst ,wenn ein Rezidiv nachkommt.

Aber Du wirst Dich ja gut informiert haben und weißt warum sie das machen möchten.

Wie auch immer ich halt Dir trotzdem die Daumen und wünsch Dir alles gute.


Viele liebe Grüße Elfriede

[blume358]

Hallo Motte,
wow das ist ja super.Herzlichen Glückwunsch zur Remmision.Und das nach 3 Behandlungen klasse.Ich freu mich sehr für dich.Hoffentlich erholt sich dein Körper jetzt noch und dann ist alles im Lot.Aber ich bin mir sicher du schaffst das auch noch.
Ganz ganz liebe Grüße Julia

[Mottema]

Hallo Ihr alle, Julia, Elfriede, Mirijam, Nati,

hier hoffentlich die Auflösung: Der erste Versuch, einfach nur mit Neupogen die Stammzellen zu mobilisieren, ist ja bekanntlich nicht erfolgreich gewesen. Zur Mobilisierung ist eine einmalige Gabe von Cyclophosphamid, hoch dosiert, durchaus üblich. Nachdem ich wegen meiner Leukos ja bereits 9 Wochen Chemopause machen mußte, mußte es irgendwie weiter gehen. Die Chemo war also eigentlich der Versuch, 2 Fliegen mit einer Klappe zu schlagen.
Eine Hochdosis-Chemo mit Stammzelltransplantation ist zur Zeit natürlich nicht geplant. Die Zellen werden eingefroren und dann irgendwann (habe ja vor, mindestens noch mal so lange wie bisher zu leben ) im Notfall wieder hervorzuholen. Bessere werden sich nicht gewinnen lassen. Ich habe eine Patientin mit Rezidiv nach fast 20 Jahren getroffen, deren eingefrorenen Stammzellen noch immer einwandfrei sind.
Es werden, wenn meine Leukos mitspielen, noch die fehlenden 3 Zyklen R-Benda (eventuell mit reduzierter Dosis) und dann auf jeden Fall 2 Jahre Erhaltungstherapie folgen. So, ich hoffe, nun seid Ihr wieder beruhigt.

Leider haben meine Leukos sich wieder etwas überempfindlich gezeigt, sie gingen auf 200 runter und waren über eine Woche unter 500. Montag kam dann zu meiner Erkältung noch Fieber dazu. Mit Geduld, Bettruhe und Neupogen ließ sich das wieder hinbiegen (Juhu!) und heute bin ich mit fast normaler Körpertemp, stolzen 4000 (!!!!!) Leukos und hinreichend Stammzellen gesegnet, so dass es morgen zum Sammeln geht. Eine logistische Meisterleistung aller Beteiligten übrigens - durch EHEC ist es überall eng.
Bitte drückt mir die Daumen, dass alles klappt und genügend Stammzellen gesammelt werden können. Einen weiteren Versuch werde ich nicht machen.

Seid ganz herzlich gegrüßt,
die Motte