Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Utziputz]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa hatte vor eineinhalb Jahren auch einen Zungenkrebs am rechten Zungenrand. Gott sei Dank war er klein und hat noch keine Metastasen gestreut. Es wurden die Lymphen der rechten Seite entfernt...Es musste keine Chemo und keine Strahlentherapie gemacht werden. Jetzt hatte er gestern eine weitere Nachsorge, bzw. Vorsorgetermin, es war alles in Ordnung und man merkt immer wieder, wie schön es ist, nach diesen Terminen aufatmen zu können...wenn alles gut verläuft! Ich denke es ist nicht richtig immer davon auszugehen, dass der Krebs wiederkommt oder man in dieser ständigen und ständigen Angst lebt. Sicher, auch ich kann seit der Diagnose nicht mehr ganz so unbeschwert sein und denke bei jedem kleinsten Wehwehchen, dass es bestimmt Krebs ist. Jedoch ist diese Krebsart eine, die sehr gut Behandelbar ist und bei Früherkennung meist vollständig zu entfernen ist. Das tückische ist meist die negative Einstellung und man sollte zumindest versuchen, die Einstellung ins positive zu wenden, die eigenen Heilungskräfte aktivieren, sich nicht aufgeben, die Lebensgeister wecken und immer daran denken, dass man es schafft! Das Leben ist so wundervoll und keiner sollte sich von dieser bösen Krankheit unterkriegen lassen. Ich war auch verzweifelt, als die Diagnose kam, wusste nicht wie es ausgeht....eine Untersuchung folgte der nächsten und da war immer der Abgrund, an dem man ganz nah stand und nicht wusste, ob man nach der nächsten Untersuchung abstürzen würde! Ich bin ja nicht primär Betroffen, es ist ja "nur" mein Vater, aber das war glaube ich für mich noch schlimmer, ich habe immer gedacht, warum nicht ich, dann könnte ich selbst was tun...aber so hilflos!
Kämpft, egal ob es Ihr selbst seid, oder ein Verwandter, geliebter Mensch.....

Liebe Grüße an alle

Utziputz

[Atlan]

hallo utziputz,
das ist echt schön für deinen vater und für dich und die ganze familie, dass die heilung so gut verlaufen ist. ich wünsche euch von ganzen herzen, dass das alles so bleibt. ich glaube auserdem, dass alle hier für ihr leben kämpfen und sich nicht aufgeben. wahrschienlich sind sogar nur solche leute hier in diesen foren beim krebs-kompass. also ich habe schon auf vielen seiten gelesen, aber bin noch auf keinen anderen beitrag gestoßen. wahrscheinlich gibt es die aber auch, nur sind sie mir noch nicht aufgefallen.
lieben gruß
atlan

[yellow]

Halli hallo,

wollt mal kurz hallo sagen
hoffe euch allen gehts gut.

liebe grüße
yellow

[Atlan]

hallo yellow,
ein hallo zurück.
lieben gruß
atlan

[bonadonna1]

Hallo,
das ist ein Test.

[bonadonna1]

Hallo,
ich habe eben den Test geschickt, weil ich nicht wieder einen ewigen Text umsonst schreiben wollte .

Ich schon vor einiger Zeit hier in diesem Forum gelesen. Jetzt hätte ich da auch mal ein Anliegen. Es geht um meine Mutter. Sie wurde letzten Juli in der Mainzer Uni operiert. Leider kenne ich diese Fachbegriffe nicht. Bei Ihr wurde 1/3 der Zunge und die rechte Lyhmphdrüse?!?! entfernt. Bis September hat sie Chemo und Bestrahlung im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt bekommen. Man hat ihr bereits vor der Bestrahlung eine Magensonde gelegt und während der Bestrahlung hat man begonnen sie darüber zu ernähren. Und das bis heute. Bis heute ist ihr Mund so dermaßen entzündet, dass essen unmöglich ist und es ist keine Besserung in Sicht. Sie sitzt vor- und nachmittags, jeweils 3,5 Sunden am Tropf und isst (leider geht es nicht schneller, da sie das sonst nicht verträgt). Die Ärzte in beiden Krankenhäusern und auch ein Arzt (Professor) in einer Hautklinik können ihr nicht helfen. Sie meinen, das sind die Schäden von der Bestrahlung, man könne nur warten. Sie hat bereits etliche Mittel zum Gurgeln bekommen (wobei sie das eine oder andere nicht nehmen kann, weil es furchtbar weh tut), aber nichts hilft. Seit ein paar Tagen nimmt sie wenigstens ab und zu ein kleines Schlückchen Tee. Essen versucht sie ab und zu mal, aber das klappt nicht. Hier im Forum habe ich nichts über so einen ähnlichen Fall gelesen, zumindest hat es nie soo lange gedauert mit diesen Entzündungen im Mund. Hat vieleicht einer von euch einen Tipp für meine Mutter oder einen guten Arzt, der sich mit solchen Sachen auskennt? Ich bin für jede Info dankbar.

[manu_k]

Grüss Dich,

der Prof. meines Freundes meinte er solle sich nicht so viel "Scharfes Zeug in Hals schütten". Also nur Kamille- oder Salbeitee zum spülen, gurgeln, evt. wenn geht trinken. Alles andere reizt zu sehr und könnte den natürlichen Heilungsprozess aufhalten und der dauert lange, das stimmt.
Zum Thema Sondenkost: vielleicht solltet deine Mutter mal eine andere Nahrung versuchen.
Mein Freund hat die aus dem Krankenhaus überhaupt nicht vertragen, hatte immer nach dem Essen Bauchschmerzen oder erbrochen.
Jetzt nimmt er die Nahrung Isosource energy von Novartis und diese verträgt er sehr gut. Er nimmt 2 Liter am Tag, über 4Portionen verteilt und jede laüft ca. eine halbe Stunde.
Zum nachspülen der Sonde nimmt er nur Tee, Wasser bekommt Ihm auch nicht gut.
Welche Nahrung nimmt denn deine Mutter?

Liebe Grüße und gute Besserung , Manuela.

[bonadonna1]

Hallo,

danke für diese Infos. Leider tun sich meine Eltern sehr schwer mit anderen, neuen Sachen, wenn sie das nicht von einem Arzt hören. Meine Mutter bekommt Fresubin Energy Fibre. Das Wasser verträgt sie wohl gut. Wie lange wird dein Freund schon über die Sonde ernährt? Merkt er wenigstens eine Besserung?
Liebe Grüße Judith

[UteDon]

Hallo Bonadonna,
Deine Mutter braucht sehr viel Geduld. Mein Mann hatte die letzte Bestrahlung vor einem Jahr. Er fängt jetzt erst an, etwas zu essen, weil immer wieder Entzündungen da waren.Er nimmt aber auch noch eine bis zwei Flaschen Sondennahrung über die Sonde, auch die Isosource energy von Novartis und hatte nie Probleme.
Liebe Grüsse Ute

[manu_k]

Hallo Judith,

mein Freund hat die Sonde schon zum zweitenmal, weil er erneut erkrankt ist.
Diesmal hat er sie schon ca. 3 Monate.
Dank der Sonde kann er sein Gewicht halten, nimmt sogar langsam zu und schlieslich bekommt er alle wichtigen Nährstoffe, die er braucht und das hilft letztendlich. Er baut sich langsam immer mehr auf, allerdings ist mein Freund anfang dreizig, also recht jung und da kann man sowas bestimmt besser wegstecken.
Mein Freund hat mittlerweile 4 verschiedene Nahrungen gehabt im Laufe der Zeit und mit der jetzigen ist er sehr froh.
Wenn du Fragen hast steh ich gern bereit.

Liebe Grüße Manuela.

[bonadonna1]

Hallo Ute,

es ist natürlich schlimm, dass es so lange gedauert hat, aber mich beruhigt es etwas, weil ich jetzt von jemandem der es selbst erlebt hat höre, dass es tatsächlich so lange dauern kann. Wir sind hier schon am verzweifeln, weil eben keinerlei Besserung in Sicht ist. Irgendwann fängt man an zu denken, dass es einfach gar nicht mehr besser wird. Wie sind denn die Zeiten beim Essen an der Sonde bei deinem Mann? Hat er denn etwas spezielles gemacht, damit es besser wird (gurgeln mit Medizin, Tee, usw.)?

Hallo Manuela,
es tut mir leid, dass dein Freund, das schon zum zweitenmal mitmachen muß und er ist auch noch so jung. Man, das ist echt hart. Meine Mutter ist 68. Ich denke, dass der Heilungsprozess auch ein bißchen was mit dem Alter zu tun hat. Meine Mutter hat durch diese Ernährung ganz schön abgenommen, wobei das für sie bestimmt das einzige positive ist.

Ich finds toll, dass ihr mir solche Sachen schreibt. Das hilft. Danke!
Gruß Judith

[manu_k]

Hallo Judith, auch ein Hallo an alle Anderen, die mir die Frage vielleicht beantworten können,

sag mal, wie sieht es bei deiner Mutter mit Schwellungen (Krankheits,-Tumor,-Therapiebedingt) aus, insbesondere innerlich, also im Mund-, Hals,- Rachenraum?
Bekommt sie genug Luft (in jeder Position)?
Bei meinem Freund kommt erschwerend dazu dass er ein Tracheostoma tragen muss, durch dass er atmet, weil er auf normalen Weg nicht genug Luft bekommt.
Insbesondere während der Radiochemotherapie wäre er ohne Stoma vermutlich erstickt, weil auch alles stark verschleimt war. Auch bei der ersten großeen Op vor einem knappen Jahr wurde Ihm direkt ein Tracheostoma gesetzt.
Er muss es auch noch eine Weile tragen, quasi bis Besserung eingetreten ist.
Es hilft Ihm ja aber wir sind alle froh, wenn er es nicht mehr braucht.

Wie geht es deiner Mutter, habt Ihr das Thema "neues Essen" angesprochen?

Liebe grüße Manuela.

[lillifee]

Hallo Manuela!Meine Mama hatte Zungenkrebs, ihr wurde 2/3 der Zunge, eine grosser Teil der Mandel und 2 Lymphstraenge entfernt. Sie bekam letztes Jahr eine Chemo und Bestrahlung, die Therapie endete im Nov 05. Fuer die OP's bekam sie ein Tracheostoma und eine PEG. Das Tracheostoma hat sie seit dem Sommer nicht mehr, die PEG aber weiterhin. Sie kann nur auf einer Seite schlafen, weil sie sonst Probleme mit der Atmung hat. Manchmal hat sie besonders dicke Schwellungen, vor allem unter dem Kinn und an den Wangen, sie bekommt seit ca 3 Wo dagegen Lymphdrainage, das tut ihr sehr gut und sie geniesst es. Entzuendungen hat sie noch an der Zunge, vor allem wenn sie gewuerzte oder heisse Speisen zu sich nimmt, dann wird die Zunge wieder schwerer und dicker und unbeweglicher, was sie sehr stoert, denn dann faellt das Reden so schwer. Sonst ist der ganze Mund noch sehr empfindlich, also die ganze Schleimhaut, sie bekommt immer wieder Blaeschen am Gaumen, beisst sich auf die geschwollenen Wangen usw, trotz Spuelungen und guter Mundpflege...Auf die PEG ist sie noch angewiesen, denn sonst wuerde sie abnehmen, sie probiert zwar viel zu sich zu nehmen, doch es ist anstrengend und schmerzhaft fuer sie und dauert Zeit. Sie nimmt zusaetzlich auch Sondenkost, aber sie sondiert sich das immer schnell selbst, davon wird ihr nicht schlecht. Sie ist 58 Jahre, falls du es wissen moechtest, ich druecke euch sehr die Daumen. Liebe Gruesse Vera

[bonadonna1]

Hallo Manuela,

meine Mutter hat während ihrer OP einen Luftröhrenschnitt bekommen (ich denke, dass ist das was du meinst). Das hatte sie eine Zeit lang. Mit dem atmen hat sie keine Probleme und geschwollen ist auch nichts, außer vieleicht die Zunge. Sie ist sich da selbst nicht sicher, weil sie ja seit langer Zeit keinen anderen Zustand mehr kennt. Ihr Gesicht ist ziemlich geschwollen. Ich habe auch mal wegen Lymphdrainage nachgefragt, aber ihr Arzt sagt, dass das keine gute Idee wär, solange der Mund noch so entzündet ist. Tja, und wegen dem Essen, da kümmer ich mich jetzt mal drum. Meine Eltern wollen das, glaube ich, nicht so richtig, warum weiß ich nicht. Ich geh jetzt einfach mal in die Apotheke und erkundige mich.

Hallo Vera,

konnte deine Mutter die ganze Zeit essen? Das ist toll. Isst sie alles? Oder hast du vieleicht ein paar Tips, was meine Mutter vieleicht essen könnte?

Gruß Judith

[manu_k]

Hi Vera,

die Behandlung bzw. Therapie deiner tapferen Mutter ähnelt der meines Freundes.
Darf ich fragen, ob Deine Mutter Risikopatientin ist?
Auch Ihm wurde zweidrittel der Zunge entfernt, allerdings der hintere Teil, aufgrund der sehr ungünstigen Lage des Tumors war eine Kieferspaltung notwendig, mit Hilfe eines Transplantats aus den Unterarm konnte die Zungenspitze und der rechte Rand gerettet , geflickt werden. Außerdem radikale Neckdissection, mit Entfernung eines Muskels aus Schulterbereich. Es konnte alles „im Guten“ entfernt werden, deswegen keine weitere Therapie, anschließend Kur, in der er wieder u.a. Schlucken lernte. Also quasi Glück gehabt.
Dann ein viertel Jahr später Schock, leider Rezidiv am Unterkiefer, der den Bereich stark verformte, OP, dann fand doch die Radiochemotherapie statt, letzte Bestrahlung vor vier Wochen. Dieser kurze Abriss seines Krankheitsverlaufs hat sich durch das ganze letzte Jahr gezogen und er hat es unterm Strich gut überstanden. Körperlich hat er stark angebaut und sich verändert aber psychisch Super, ich bin sehr stolz. Er ist hart im Nehmen, wobei er sicher auch von seiner Jungend profitiert.

Die Nebenwirkungen der Bestrahlung hielten sich in Grenzen bei meinem Freund.
Er hat absolut nichts gegessen, wahrend Therapie, bis jetzt, was mit Sicherheit sehr positiv war, das es zu sehr wenig Entzündungen im Mundbereich kam. Stattdessen hat er am Hals eine hartnäckige Fistel.

Mein Freund kennt das auch, dass er sich in Wange oder Zunge beisst, besonders, als er damals noch essen konnte.
Die Zunge ist sehr geschwollen und verformt, nimmt viel Platz im Mund ein und ist, was das größte Problem ist fast völlig unbeweglich, weil auch kaum noch Muskeln da sind.
Deswegen kann er auch schlecht Essen, weil er die Nahrung nicht bewegen und transporteieren kann.

Wie ist das bei deiner Mutter? Kann sie Ihre Zunge bewegen? Hat sie denn kein Transplantat als „Zungenersatz“?

Die Lymphdrainage hat mein Freund auch sehr genossen, allerdings sind Massagen bei Krebs mit Vorsicht zu gerniessen.
Mit Schwellungen hat er auch Probleme, besonders innerlich, auch noch am meisten beeinflusst durch die Bestrahlung.
Mein Freund hat das Tracheostoma noch mindestens 2 Monate, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen, weil er damals starke Luftprobleme hatte.
Im März fahren wir zur Kur, ich darf mit. Ich hoffe mein Freund profitiert davon.
Wenn wir zurück sind, schlägt die Stunde der Wahrheit, CT und MRT „bibber“ aber wir sind wie immer sehr optimitisch.

Das freut mich sehr dass deine Mutter so gut mit der PEG klarkommt, ist in solch einer Situation ein Segen, auch wenn man eigentlich lieber drauf verzichten würde.
Ich drücke deiner Mutter und Euch auch die Daumen, besonders dass sie von einem Rezidiv verschont bleibt und ein gutes Stück Lebensqualität gewinnt und sie soll die Ohren steif halten ☺

Hallo Judith,
Zum Thema Essen, hab ich hier im Forum unter dem Punkt „Ernährung bei Krebs“ tolle Rezepte gefunden, Suppen, weiche Speisen etc., die gut rutschen und sehr mild sind, gute Tipps dabei.
Hat deine Mutter eigentlich schon mal energiereiche Drinks versucht, gibt’s in verschiedenen Geschmacksrichtungen und auch speziell gemischt für Tumorpatienten, weil diese Kohlenhydrate reduzieren sollen.
Als Privatpatient wird solche Nahrung übernommen, als Kassenpatient bekommt man die auf Rezept und zahlt einen Teil dazu.
Wir beziehen die Nahrung für die Sonde und oral über das örtliche Sanitätshaus, das wird geliefert und ist billiger als in der Apotheke.

Ich hoffe ich konnte Euch helfen, ich bin aber auch über jeden Erfahrungsaustauch froh.

Liebe grüße Manuela.