Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Jutta-1411]

Hallo Suse,

erst mal - das Ibandronat bekommen 2/3 ALLER an der Studie teilnehmenden Frauen; also egal aus welchem Arm.

Auch Deine Aufzählung mit Tax + Xeloda ist so richtig. Hast Du denn keinen Studienplan bekommen, auf dem das alles schriftlich festgehalten ist? Ich hatte übrigens eine Art Tagebuch zu den Xeloda dazubekommen, in dem ich täglich das Befinden, Gewichtsveränderungen und evtl. Nebenwirkungen eintragen sollte. Frag ggfs. danach, es erleichtert den Rückblick, wann was aufgetreten ist.
Neulasta brauchst Du dann auch nicht mehr - ist nur für die EC-Phase vorgesehen.

Dir und allen anderen Gainerinnen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Jutta

[Romy1975]

Ein fröhliches "Hallo" an alle!

Jetzt ist es Amtlich, ich bin in den EC-TX Arm gekommen. Am 14.09. habe ich meinen Port bekommen & die OP war ziemlich Schmerzhaft. Die haben 2 Stunden gebraucht, um den Schlauch zu "verlegen". Am 17.09. lief die
1. Chemo, ich war kaum zu Hause, da gings mit der Übelkeit los. Bis Mittwoch ging es mir schlecht, Donnerstag konnte ich zum 1. mal wieder Suppe essen. Ich war am 24.09. zur Blutkontrolle & die haben mich gleich dabehalten, die Leukos waren bei 1,2 - am Donnerstag konnte ich aber wieder gehen. Gestern ist mein Papa mit mir wieder zurück ins Krankenhaus gefahren, ich hatte starke Schmerzen in der Nähe des Ports & eine Schwellung am Hals, ich konnte mich kaum bewegen. Ich wurde von einer Abteilung zur anderen geschickt & rausgekommen ist, dass ich eine Trombose habe. Jetzt darf ich mich 2 x Täglich Spritzen & einen Kompressionsstrumpf tragen. Ich muß sagen, ich habe die Nase gestrichen voll!!!! Kann das nicht alles in kleinen Schritten kommen? Am 01.10. bekomme ich meine 2. Chemo & ich will doch stark hoffen, dass diese von den Nebenwirkungen nicht so heftig ist, wie die Erste. Etwas positives kann ich doch Berichten: ich habe jetzt insgesamt 5 Kilo abgenommen. Was ich über mehrere Jahre versucht habe, funktioniert jetzt Automatisch. Ich werde heute mit meiner Familie Essen gehen (meine Eltern hatten Hochzeitstag & konnten nicht weg, da sie meine Kinder "hüten" mußten), als Dankeschön für: liebe Worte, Seelentröster & Unterstützung in jeder Hinsicht.

Euch Mädels wünsche ich ein erholsames Wochenende & Kopf hoch.
Seid ganz lieb gegrüßt
Romy

[Kimmy07]

Hallo Suse,

das kann ich Dir erklären: ich arbeite, weil es mir dann besser geht! Als ich die Diagnose am 4.5. bekommen habe und der erste Schock verdaut war, habe ich mir geschworen dass ich mich von dieser Erkrankung nicht kaputt machen lasse, ich wollte nicht aus dem Leben geworfen werden und nicht stehen bleiben. Ich bin Ärztin und hatte 2 Tage zuvor gerade eine neue Stelle in der Chirurgie angefangen, war natürlich alles andere als prickelnd. Mit meinem Chef zusammen haben wir Wege gefunden: ich muss keine Dienste machen, arbeite nicht auf der Notfallstation, gehe nur in den OP wenn es mir gut geht und kann jederzeit nach Hause gehen oder zu Hause bleiben. Und komischerweise: je mehr Zugeständnisse man bekommt, desto weniger nutzt man aus. Ich arbeite jede Woche meine Sollstunden (lt Vertrag 46-50) und fehle nur alle 3 Wochen 2 Tage. Zu Hause bleibe ich faktisch nie.
Auf der Arbeit fühle ich mich gebraucht, mache mich nützlich, werde von den Nebenwirkungen gut abgelenkt, hab nette Kollegen mit denen ich viel lachen kann und unternehme, strukturiere meinen Tag sinnvoll, komme auf andere Gedanken und bin einfach zufrieden. Dafür bin ich abends zu müde für Unternehmungen, aber mir gehts gut.
Nächsten Freitag kommt die 8. und letzte.....puh......bin ich froh!
Wünsche Dir/Euch ein schönes WE,

K.

[Terry54]

Hallo ihr lieben Gainerinnen,
bitte entschuldigt mein langes Fernbleiben das heißt ich lese immer noch mit, finde aber nicht mehr die Zeit und die Kraft zu schreiben, da mich die Arbeit voll im Griff hat. Gehe wieder Vollzeit arbeiten und bin dann so müde, dass ich erst mal ruhen muß bevor ich das Abendessen anrichten kann. Nach 9 Monaten fing ich mit 4 Stunden unter denkbar schlechten Bedingungen wieder an zu arbeiten. Vorgesehen war, da zusätzlich zum normalen Team, der langsame Wiedereinstieg. In Wirklichkeit mußte ich direkt voll einspringen, da immer wieder eine Kollegin durch Krankheit oder Urlaub ausfiel.
Das Gute daran, es bleib keine Zeit zum Nachdenken und Grübeln, auch nicht als die 2. Untersuchung jetzt anstand. Die Nervenanspannung stieg und die Gedanken kreisten, aber alles ist im grünen Bereich: CR = complete Remission lautet die Anwort des Arztes.
So soll es bleiben und da nehme ich auch die kleinen "Wehwehchen" in Kauf.

Gut, dass einige von Euch die Therapie jetzt auch abgeschlossen haben oder bald abschließen, es ist zu schaffen, auch wenn es an manchen Tagen nicht so aussieht.
Gut, dass es dieses Forum gibt und wir uns alle hier gegenseitig helfen und unterstützen.

Mary, genießt die Zeit in der AHB, es ist eine geschenkte Zeit und laß dir Zeit mit dem Wiedereinstieg. Das Arbeitsleben ist rauher geworden.

Regina, wie geht es dir in deiner Arbeit? Irgendwie habe ich das Gefühl mich vierteilen zu müssen, um den ganzen Ansprüchen gerecht zu werden.

Jutta, es ist schön immer wieder von dir zu hören. Gehst du auch wieder arbeiten?

Kimmy, ich habe deine Geschichte mit verfolgt und bewundere dich, so viel Kraft, Fachwissen und Stärke. Ich wünsche dir alles Gute für die "Letzte".
Gut, dass dein Cheft dich so gut auffängt, das ich leider nicht überall der Fall.

Allen die noch mitten in der Therapie steckten wünsche ich viel Kraft, Zuversicht und Stärke

Ganz liebe Grüße und etwas mehr Sonnenschein
Terry54

[evi 1]

ein herzliches hallo an alle Gainerinnen
Hallo Suse, ich hatte auch Probleme mit dem trinken. Ich habe viel ausprobiert um möglichst viel trinken zu können. Am besten hat es dann mit Wasser ohne Kohlensäure, kaltem Kräutertee und kaltem Pfefferminztee geklappt.
Hallo Kimy, ich habe den Eindruck, daß Kühlhandschuhe im Arm 1 evtl. nicht vorgesehen sind. Meine Fingernägel haben erst nach der 6.Taxol-Chemo angefangen sich zu lösen. Abgegangen ist bis jetzt noch kein Nagel aber sieht eklig aus.
Hallo Mary, Dir wünsche ich einen schönen Urlaub und recht gute Erholung in T*****. Das mit den reservierten Zimmern wird sich sicher noch richten lassen.
Hallo Suse, jetzt hast Du die EC-Chemo geschafft und die Taxol mit Xeloda wird nicht mehr so schlimm. Ich drück Dir die Daumen. Das Problem mit der Psyche hatte ich auch. Das wurde erst nach der kompletten Chemo
besser.
Hallo Romy, Bei Dir kam ja wirklich alles zusammen. Tut mir echt leid, daß Du so viele schmerzhafte Probleme hattest. Als ob wir nicht schon genug Probleme haben. Laß Dich mal knudddeln
Es kann jetzt nur noch besser werden. Ich wünsche Dir einen erholsamen schönen Abend mit Deinen Eltern Die Dir hoffentlich auch weiter ganz fest zur Seite stehen. Du wirst sehen "am Ende wird alles gut"

Hallo Kimmy, schön daß es Dir so gut geht. Das freut mich für Dich. Da Du nicht in der Gain-Studie bist kann ich mir vorstellen, daß die Menge der EC und TX-Chemo anders zusammengestellt ist als bei uns, denn an arbeiten ist bei unserer Chemo wirklich nicht zu denken.

Jetzt wünsche ich allen ein schönes, erholsames Wochenende
viel Kraft und Zuversicht
Evi

[dieRichi]

hallo Mädels

Suse, ich bin tatsächlich in den Topf mit dem Ibandronat gekommen, da hat das Los einmal für mich entschieden, auch wenn ich ganz begeistert über die Einnahmezeiten bin (eine halbe Stunde vor dem Frühstück )
Der genaue Plan über deine Chemos, was und wieviel und so solltest du auf jeden Fall in deiner Akte wiederfinden, da muss alles ganz genau drinnenstehen, auch die Studienunterlagen.

Romy, da hat es dich ja gleich schlimm erwischt. Mach das nicht nochmal
Viel Spaß beim Essen!

Terry, schön, dass du trotzdem nach uns schaust
Vor dem wieder arbeiten hab ich ja noch mächtig Schiss, aber ich habe ja auch noch Zeit. Solange ich mich nicht zu sehr bewege, gehts ja, aber 8 Stunden am Stück? Das ginge nicht!

Liebe Grüße
Richi

[mary254]

Hallo Mädels, da gibts ja richtig was zu lesen.
@suse, Neulasta musste ich während meiner TX Chemos nicht mehr spritzen.
Ich nehme auch seit Mitte Juli Ibandronat.Aber ich vertrage sie bis jetzt gut.
Mittlerweile muss ich mich zwar auch immer warmbewegen, aber die noch leicht auszuhaltenden Schmerzen kommen vermulich vom Femara. Ich lauf die Schmerzen einfach weg.Meine Fingernägel sehen übrigens bis auf den rechten Daumennagel schon wieder normal aus. Das wird schon wieder. Falls du noch keinen genauen Plan für Deine Chemo bekommen hast, lass ihn Dir unbedingt ausstellen. Ich fand ihn doch sehr hilfreich.
@romy, ich hoffe, du hattest gestern einen schönen Abend mit Deiner Familie. Bekommst Du auch am Tag nach den Chemos Neuasta gespritzt? Bei mir war das so, und genau 1 Woche nach der Chemo waren meine Leukos immer im Keller. Nachdem ich die Chemos aber ampulant erhielt,durfte
ich immer am 9.Tag zur erneuten Blutkontrolle. Dann war alles wieder im grünen Bereich.Was mich mittlerweile richtig ärgert ist, wie die Sache mit den Thrombosen von den Ärzten heruntergespielt wird. Allein hier bei den Gainern sind doch schon auffällig viele davon betroffen. Jutta hatte eine, DieRichi hatte eine, ich hatte eine und jetzt Du. Pass bitte immer besonders auf, wenn du Aranesp gespritzt bekommst. Angeblich löst dieses Blutepo Thrombosen aus.
Während der TX Chemos habe ich mir immer, wenn ich Aranesp wegen meinem schlechten HB bekommen habe, Blutverdünnung gespritzt. Ich drücke Dir für Morgen fest die Daumen, dass Du diesmal keine Nebenwirkungen verspürst.
@kimmy,Deine Einstellung teile ich voll und ganz. Leider wurde für mich an meinem Arbeitsplatz (ich habe vor meiner Erkrankung wöchentlich 1Tag in einer Buchhaltung gearbeitet) für die Zeit meiner Erkrankung eine Aushilfe eingestellt. Gott sei Dank konnte ich aber bis auf 2 Tage meine normales Leben leben. Putzbesuche wurden deshalb immer netter Kaffeeklatsch. Was ich aber sehr genossen habe war, wenn meine erwachsenen Kinder für mich gekocht haben. Dazu fehlte mir,dich ich normalerweise leidenschaftlich gerne koche, aufgrund meiner Geschmacksveränderung oft die Lust.Nimmst Du übrigens auch an einer Studie teil? Ich wünsche Dir für Deine letzte Chemo noch alles Gute. Mit Deiner positiven Einstellung packst du die weiteren Behandlungen mit links.
@terry,ich freu mich für Deine toll verlaufende Nachuntersuchung. Ansonsten hört sich Dein Leben ja schon wieder voll Power an. Übernimm Dich bitte nicht.
So langsam freue ich mich auch auf die Reha. Ich wünsch Dir alles Gute und lass bitte immer wieder von Dir hören.
@evi:gehts Dir wieder ein Stück besser? Weist Du eigentlich schon, wo Du auf Reha hinwillst? Nach T******* kann ich Dir ja hoffentlich einen guten Tipp geben. Bis jetzt habe ich fast nur positives davon gehört. Wegen unserem Zimmer habe ich bis jetzt noch keine Neuigkeiten erfahren. Ich werde nächste Woche mal wieder lästig werden und anrufen.
@dieRichi, ich freu mich für jeden, der Ibandronat als weitere Chance bekommt. Das mit der Einnahme eine halbe Stunde vor dem Frühstück empfinde ich als kein Problem. Ich hab die Tabletten im Bad liegen und nehme sie sofort nach dem Aufstehen. Bis ich dann im Bad fertig bin und zum frühstücken komme,ist die halbe Stunde schon vorbei. Ich hatte ja zu Beginn Angst, dass die Tabletten mir auf den Magen gehen, aber ich merke die Dinger überhaupt nicht.
Ich wünsche Euch allen einen sehr schönen Sonntag und eine nebenwirkungsfreie Zeit.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Richie,

leg Dir die Ibandronat auf den Nachttisch und ein großes Glas Wasser dazu, dann kannst Du sie direkt nach dem "Füße-aus-dem-Bett-schwingen" nehmen und die Zeit bis der Kaffee auf dem Tisch steht läuft schon mal . Kaffee drinken darf man übrigens auch schon vor Ablauf der halben Stunde .

@ Terry,

bin noch nicht wieder "eingegliedert". Da ich immer noch mit mir, meinen Nach- und Nebenwirkungen beschäftigt bin , hat mich mein Doc noch nicht freigegeben . Hätte aber auch noch nicht wirklich Sinn, da ich im Büro zu 80-90% vor dem PC hocken muss und immer noch Augen wie ein Albino bekomme, wenn ich mehr als 30 Min. davor sitze .

Euch Allen einen schönen sonnigen Sonntag

Liebe Grüße

Jutta

[dieRichi]

hi Mary und Jutta,

danke für die Halbstundentipps. Das wird schon klappen

Mary, nimmst du mich bitte aus dem Thrombose- Reigen raus? Ich hatte nämlich nur eine thromboisierte Ader, die von der OP kommen muss, die war schon vor der Chemo da. Sonst bin ich glücklicherweise verschont geblieben

Liebe Grüße
Richi

[mary254]

Hallo DieRichi,
sorry, da hab ich wohl was falsch verstanden. Ich will dir auf keinen Fall etwas andichten, was Du nicht hattest. Die Nebenwirkungen reichen ja auch so schon aus. Aber trotzdem finde ich, dass sehr viele Portträger/innen Probleme mit Thrombosen haben. Bei meinem Aufklärungsgespräch jedenfalls wurde dieses Problem zwar angesprochen. Mit einem "das passiert so gut wie nie" aber schnell abgetan. Und das finde ich unmöglich.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary

[dieRichi]

hallo Mary,
stimmt, Nebenwirkungen hat man mehr als genug Mich plagen zur Zeit wieder meine Schleimhäute, besonders die am Ausgang, und dabei war alles schon wieder schön verheilt

Mit dem Port bin ich mir nicht so ganz sicher. Immer wenn es einen neuen Thread gibt mit der Frage Port oder nicht Port schreiben die, die einen haben "ja, unbedingt" und die, die keinen haben "nee, lass mal". Ich habe hier aber wesentlich öfters von einer Thrombose mit Port als ohne gelesen. Nach "so gut wie nie" klingt das nicht. Im Nachhinein bin ich echt froh, keinen Port bekommen zu haben, obwohl ich anfangs grade wegen Epi echt Schiss hatte.

Ich wünsche uns allen eine schöne Woche
Liebe Grüße
Richi

[Suse1]

Hallo an Alle

ach ist das schön soviel Zuspruch zu bekommen von Menschen die Wissen wovon ich rede und es auch wirklich nachempfinden können. Das kann eben die Familie oder die Freunde nicht, da sie nicht betroffen sind.

DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE


Ich gehe jetzt der letzten EC am Freitag (5.10) relativ gelassen entgegen und warte auf die TX (auch bei viel Zuspruch immer noch mit ein bisschen Angst ). Eigentlich bin ich ungeduldig und will das TX jetzt schon haben. Warum dauert das bloß so lange

Ich habe im übrigen einen Therapieplan bzw. eine Erklärung der Gain-Studie, da sind beide Arme beschrieben. Ich gebe es ja zu, ich hab es nicht alles verstanden. So bin ich eigentlich nicht, aber ich habe richtige Konzentrationsschwierigkeiten. Wenn ich hier lese und auf etwas antworten will, muss ich mir auf einem Zettel Notizen machen um nicht zu vergessen was ich schreiben will.

Arbeiten kann ich nicht, erstens weil ich nur alles zwei Wochen "fit" bin und da ich "mit Menschen" arbeite, würde das überhaupt keinen sinn machen. Bin aber regelmäßig im Büro. Meine Chefin ist auch überrascht das ich mir nichts mehr merken kann, für mein Erinnerungsvermögen hat sich mich immer beneidet.

Habe jetzt meine "gute" Woche und bin viel unterwegs. Genieße das richtig aus meiner Hütte raus zu kommen.

Lieben Gruß
Susanne

[mary254]

Hallo Mädels,
Ich habe soeben meinen 1. Friseurtermin nach den Chemos vereinbart. Bin zu meinem Friseur gefahren und hab gefragt, ob er mit meinem Pelz (wirklich) schon etwas anfangen kann. Nächsten Dienstag bekomme ich also eine neue Frisur.
Noch eine schöne Nachricht ist, dass das mit unserem Doppelzimmer in T****** klappt.
Heute mußte die Chirurgin aus meiner Portnaht Fäden entfernen, die sich leider nicht selber aufgelöst und deshalb entzündet haben. Nachdem sie schon fast fertig war,wollte sie mir noch eine Spritze geben. Konnte dann auch noch darauf verzichten. Ich hoffe nur, ich kann das Themo Port endlich vergessen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag
Liebe Grüße Mary

Für alle mit Nagelproblemen: Noch eine gute Nachricht: Ich habe soeben meine erste Mandarine geschält. Es ging richtig gut. Ihr seht also, alles wird gut.

[Nadine12]

Halli Hallo alle miteinander,

sorry hab mich ewig nicht gemeldet und ehrlich gesagt auch nur noch ab und
zu reingeschaut.Hatte schlichtweg keine Lust und keinen Elan mich mit irgendwas oder irgendwem zu beschäftigen. Deswegen steig ich auch einfach so wieder ein.
Hab am 20.09.07 meine letzte Chemo bekommen und seit gestern geht es mir wieder gut. Jetzt genieße ich den Spätsommer und warte ungeduldig auf mein
altes Äußeres, einen kleinen Flaum meine ich schon auf meinem Kopf zu erkennen.
Hinter mir liegen OP,9 Chemos im ersten Arm, Brustenzündung, Port legen, Thrombose im rechten Arm durch Port (hat zur Folge jeden Tag 2x Clexane zu spritzen und Armstrumpf für 3-6 Monate ), Krankenhausaufenthalt 4 Tage wegen Fieber, und teilweise furchtbare Blutwerte. Die letzten 3 Chemos hatte ich weniger Probleme mit der Chemo, sondern eher mit dem Kreislauf und
furchtbaren Nächten in denen ich nicht schlafen konnte. Die letzte Zeit der Chemo habe ich mich immer schlechter erholt, es ging einfach länger.
Noch sind meine Finger und Fußspitzen taub aber ich bemerke Besserung.
Handschuhe bei Taxol hab ich nie bekommen, sie hatten im KH schlichtweg keine.

Und trotzdem hab ich das meiste wieder vergessen und ich schau nach vorne.
Heute morgen hab ich seit Wochen meine Tochter zu Fuß in den Kindergarten gebracht, mir beim Bäcker einen schmierigen Schokocroissant gekauft und daheim genüsslich zu einem Kaffee gegessen. Ist die Chemo erstmal geschafft kommt auch bald die Lebensqualität wieder, die man so nie geschätzt hat .

Hab jetzt ertmal 3 Wochen Pause und dann kommen noch 6 Wochen Bestrahlungen, schaff ma au noch. So wie es aussieht werde ich dann nach Freiburg in die AHB gehen, muß nur noch klappen.

Aber genug von mir, Richie wie geht es Dir wie weit bist Du?

Mary, lass Dir auch ja nen feschen Haarschnitt verpassen. Vielleicht schickst Du mal ein Bild.

Ich möchte alle ganz fest Knuddeln . Werde jetzt wieder öfter meinen Senf dazu geben .

Liebe Grüsse Nadine

[dieRichi]

Hallo Mary,
so viele gute Nachrichten, das freut mich so!

Hallo Nadine,
Mensch, das hat dich ja so richtig getroffen
Das kann ja nur noch besser werden, ich drück dir jedenfalls alle Daumen für Freiburg Um meine AHB werde ich mich kümmern, wenn ich Mitte November mit den Bestrahlungen anfange. Bis dahin muss ich noch 3mal Cyclo hinter mich bringen.

Liebe Grüße
Richi