Follikuläres Lymphom

Hallo Fedi,
schön mal wieder was von Dir zu lesen. Ich habe Deinen ersten Eintrag über Leukeran damals mit großem Interesse gelesen. Ich selber habe, seit Mai letzten Jahres, die Diagnose " folik. Lymhom Stadium IV Grad I. Bei mir wurde bis jetzt "watch and wait" gemacht. Leider hat sich in der gesamten Zeit mein Blutbild ständig verschlechtert so das sie jetzt therapieren wollten. Und zu meiner Freude bekomme auch ich erstmal Leukeran. Ich war eigentlich sehr erstaunt, dass sie es hier kannten. Denn so wie ich es hier auf diesen Seiten bisher verfolgen konnte, hat außer Dir, noch kein anderer Erfahrung damit gesammelt. Und das erstaunt mich doch sehr weil es gegenüber den anderen "Hammer Methoden" doch eine vielversprechende und schonendere Art der Behandlung darstellt. Und so wie meine Ärztin mir sagte, kann man es mehr als einmal anwenden. Und wenn ich dann höre, dass der andere Patient bei Dir, schon 7 Jahre in Remision ist damit, dann habe ich noch mehr Zuversicht das es auch bei mir gut wirkt.
Auch ich habe keinerlei Nebenwirkungen. Nehme die Tabletten allerdings auch erst seit einer Woche.
Wie lange hast Du es immer genommen? Ich meine hattest Du Pausen dazwischen gehabt? Und irgendwann doch noch Nebenwirkungen verspürt? Und weißt Du auch welche Dosis Du bekommen hast? Auch würde mich mal interessieren ob Du (oder irgendjemand anderes hier) auch manchmal Schmerzen in den LK´s hast? Ich habe immer mal Probleme mit den Lk´s sie ziehen und schmerzen mitunter aber ganz besonders ist es zur Zeit unter der Therapie mit dem Leukeran.

Liebe Grüße an Alle

uschi

Hallo Uschi,

Es ist Wahnsinn wie schnell man gewisse Dinge vergisst, aber ich nahm 5 Tabletten à 2 mg wenn’s mir recht ist. Soviel ich weiss hängt die Dosis vom Körpergewicht ab. Mit meinen 105 kg damals brauchte ich demnach 10 mg.
Die ersten 5 Wochen nahm ich die Tabletten ohne Unterbruch, anschliessend 2 Wochen Tabletten – 2 Wochen Pause. In den ersten 3 Monaten musste ich jede Woche Blut kontrollieren gehen, anschliessend alle zwei Wochen, gegen Ende Therapie einmal im Monat.
Schmerzen an den Lymphknoten hatte ich während der Therapie keine. Bevor ich die Diagnose LK Krebs bekam, das wurde mir aber erst nachher bewusst, hatte ich oft Schmerzen, oder besser gesagt einen Druck am Hinterkopf, wenn ich auf dem Sofa lag zum lesen. Seit meine LK verschwunden sind, habe ich auch keine Druckstellen mehr.


Alles Gute

Fedi

Hallo Fedi,
lieben Dank für Deine schnelle Anwort.
Das irritiert mich jetzt wieder etwas. Ich nehme insgesamt 4
Stck am Tag a 2mg und das soll ich 14 Tage nehmen. Die nächste Blutkontrolle habe ich erst in 5 Wochen. Die Tabletten brauchen angeblich seine Zeit um zu Wirken. Und so, wie ich meine Ärztin verstanden habe, brauche ich (wenn die Tabletten gewirkt haben) erstmal nichts mehr nehmen!? Also nur diese 14 Tage, kommt mir jetzt allerdings komisch vor. Na da werde ich doch noch mal nachhaken. Érstmal vielen Dank für Deine Auskunft

Alles Gute

uschi

So, ich war wieder mal bei der Nachsorge und auf den ersten Blick sehen alle Lymphknoten normal groß aus. Was noch fehlt ist ein CT vom Hals.

Die Chemo ist jetzt 17 Monate her!

Grüße
eisen

Hallo Eisen,
freue mich für dich...lieben Gruß Fiene

Hallo Fedi,

danke für deine Antwort!! Habe sie erst heute gesehen, bin ne Weile nicht auf dieser Seite gewesen. Diese Leukerantherapie klingt ja wirklich gut. Mein Mann war heute wieder bei seiner Kontrolluntersuchung (wait and watch). Die Milz ist etwas kleiner geworden (!). Sonst ist alles beim alten. Ich hoffe, es bleibt noch lange so. Blutuntersuchung ist natürlich noch nicht ausgewertet. Also, bis dann und alles Gute an Euch alle!!!

Liebe Grüße
Nici

Hallo Uschi,

hast Du schon mit Deiner Aerztin gesprochen bezüglich Dosierung? Was hat sie gesagt?

Grüsse an alle

Fedi

Hallo Fedi,

bin schon wieder 14 Tage mit den Tabletten durch und fühle mich einfach super. Mit meiner Ärztin konnte ich noch nicht sprechen,
da ich noch keine Kontrolle bei Ihr hatte. Ich habe mir bei meinem Hausarzt ein Blutbild machen lassen und das ist einfach super! Alle Werte sind wieder im Normbereich! Und bei meinen LK´s habe ich auch das Empfinden, dass sie etwas weniger geworden sind! Und das nach nur 14 Tagen Einnahme, ein wirklich toller Erfolg, oder?

Werde aber meine Ärztin noch mal auf die Dosierierung ansprechen. Und dann melde ich mich noch mal!

Liebe Grüße an Alle

Uschi

Hallo zusammen,

wie ich sehe hat sich im August überhaupt nichts getan. Scheinen alle in den Ferien zu weilen.

Letzte Woche hatte ich wieder eine Routineuntersuchung nach fast einem Jahr Chemo Ende.. Scheint alles bestens zu sein, nur die Milz ist ein wenig grösser. Könnte auch eine Mess-Ungenauigkeit des Ultraschalls sein, sagt der Arzt.
Wie immer vor den Untersuchungen schlafe ich schlecht, bin richtig gereizt. Umso grösser ist die Erleichterung nach einer positiven Nachricht.

Alles Gute

Fedi

hallo zusammen ,

bei mir war jetzt der 2 . kontrolltermin , blut , ct .
war total angespannt , aber : alles ist schön .
bei mir ist die hd jetzt 10 monate her und es ist richtig schön und erleichtert mit einem solchen ergebiss das khs zu verlassen .

hi gabi , was ist mit unserem treffen ??

gruß elke

hallo,
habe mit großem Interesse im Forum gelesen und würde mich gerne austauschen. Seit Ende Juli 04 habe ich die Diagnose follikuöäres Lymphom Grad 1 Stufe 4. Im Januar 2001 habe ich den ersten vergrößerten Lymphknoten in der Leiste bemerkt. Einen ersten chirurgischen Eingriff nach Ausschluss von anderen Möglichkeiten habe ich abgesagt. 2003, nachdem es offensichtlich immer mehr Knoten gab habe ich mir einen entnehmen lassen, wobei dieser ohne Befund war. Und nun ein Jahr später steht die Diagnose. Für mich stellt sich nun die Frage der Behandlung. Bin in einer Praxis in der ich mich aufgehoben fühle und war nun auch für eine Zweitmeinung in der Tumorbiologie der Uniklinik Freiburg. Aufgrund des Befalls wäre aus Sicht beider Ärzte eigentlich Chop mit Antikörper angesagt. Da ich allerdings bis jetzt ausser gelegentlichem Nachtschweiß keine Begleitsymptome habe erschreckt mich die Vorstellung aus einem "gesunden Status" in die Krankheit zu gehen. Zusammen mit meinem Arzt habe ich überlegt zuächst nur mit dem Antikörper zu beginnen, da diese Therapie mich am wenigsten beeinträchtigen wird. Hat jemand von euch diesbezüglich Erfahrungen.
Zum anderen würde es mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden hat.
Noch was, bei mir wurde das Blut halbjährlich untersucht und es gab nie Anhaltspunkte für die ERkrankung, von daher ist mir mittlerweile klar, dass ich mir da selbst etwas vorgemacht habe, als ich dachte, solange das Blut o.k kann ich auch nicht richtig schlimm krank sein.
Würde gerne in Austausch treten.
Grüße Rosa

Hallo Rosa,

also wenn du schon im Stadium 4B bist, dann würde ich persönlich doch zur radikalen Methode greifen. Das heisst Chemo und Antikörper. Je nach dem wieviele es sind, ist auch ne Chemo recht gut zu verkraften. Ok, das die Haare ausgehen ist gerade für ne Frau nicht so schön, aber es gibt ja Perücken. Ansonsten ist das was am meisten nervt, das der Geschmackssinn total weg ist....

Gib dem Krebs saures!!! Du packst das schon. Viel Glück!

Hallo Rosa,

ich gebe eisen74 Recht, da der Therapieansatz sehr wirkungsvoll ist und "wait and see" evtl. nicht zu empfehlen ist.
Kannst Du sagen ob bspw. Dein LK in der Leiste weiter langsam gewachsen ist und wo bzw. in welcher Größe sich die anderen LK bemerkbar gemacht haben?

Vielen Dank und alles Gute...

Liebe Rosa, auch die "Gesellschaft für biologische Krebsabwehr" (www.datadiwan.de) meint dass konventionellen Methoden immer Vorrang haben. Misteltherapie ist allenfalls zusätzlich anzuwenden, um die Intervalle zwischen den nötigen Behandlungen zu verlängern. Ich selbst habe seit einem Jahr die Diagnose foll. Stadium 3a, allerdings Grad III. Scheint aber auch nicht schneller zu wachsen als Grad I und II, und nach ein paar Monaten, in denen mich kaum auf andere Dinge konzentrieren konnte, komme ich inzwischen gut klar mit "wait and see". Ich wollte auch unbedingt selbst etwas tun, Mistel spritzen wollte ich nicht, nehme aber seither Schwarzkümmelöl ein, was auch gegen meine Allergien und für meine Psyche gut war. Jedenfalls bin ich viel gelassener als früher, vor der Diagnose. Seit einem halben Jahr probiere ich auch "cat's claw", Katzenkralle (NICHT Teufelskralle), und wurde noch fitter. Finde ich jedenfalls, und das ist die Hauptsache. Wenn die Zeit kommt, werde ich aber brav zur Chemotherapie gehen und hoffen, dass sie in der Kombination mit Rituximab mir die maximale Zeit Ruhe vor der Krankheit verschafft. Das Gleiche wünsche ich Dir. Schreib mal, wie es Dir erging. Gruß. Hanna

Hallo Eisen74,
verfolge Deine Geschichte wie geht es Dir denn so???
Hatte am 14.09.04 meine letzte Chemo mit Antikörpern und fahre jetzt erstmal zur Reha. Ab nächstes Jahr ist dann eine Erhaltungstherapie geplant.

Gruß Birgit und alles Gute

Hallo Rosa,
auch bei mir hat es so angefangen. Gehe bitte zum Arzt. Mit der Misteltherapie gibt es wahrscheinlich verschieden Meinungen. Soweit wie ich weiß soll es sich nicht günstig auf das follikuläre Lymphom auswirken. Ich bin 35 Jahre und habe meine Chemo gerade beendet.
Wie alt bist Du?

Viele Grüße und alles Gute, Birgit