Der Wahnsinn

[sonnenfrosch]

Hi!

Nur kurz -da es mir mom. nicht so gut geht - habe jetzt auch noch etwas Fieber!

Hat man bei einer GVHD auch Fieber?

Ekie wäre sehr an einen Austausch mit Dir interessiert - wenn Du magst!

Cortison wird ausgeschlichen aber Befinden schlechter...

...

Christine

[ekie]

Liebe Christine,
ich bin auch sehr an einem Austausch interessiert, es gibt wohl nicht viele Leute mit diesem Problem.
Ich denke eine GvHD kann Fieber machen, aber könnte es nicht auch sein, dass Du irgendeinen Infekt durchmachst? Durch das Cortison und die Immunsuppressiva bist Du ja sowieso noch viel anfälliger und im Moment sind so viele Leute erkältet.
Ich hatte in den letzten Wochen immer wieder leichtes Fieber, noch mehr Husten und dann auch immer gleich mehr Luftnot. Ich hatte schon wieder die totale Panik - aber im CT war zum Glück alles in Ordnung.
Ich habe bei mir auch festgestellt dass die Angst sehr viel ausmacht. Sie presst mir regelrecht die Luft ab. Aber ich finde es sehr schwer aus diesem Kreislauf herauszukommen: Husten macht Luftnot - verstärkt die Angst - macht noch mehr Luftnot... Ich gehe dann langsam spazieren, um dieser Panik zu entkommen und versuche mich irgendwie abzulenken.
Liebe Grüße sende ich Dir Heike

[sonnenfrosch]

Hallo zusammen!

Bin seit 10.11. im Krankenhaus - da ich keine Luft mehr bekam...h

Verschlechterung der Lungen GVHD, Lungenentzündung, vorgeschädigte Lunge und Lungenembolie - *kopfschüttel* ich weiß auch nicht warum ich immer übertreiben muß...

Jetzt häng ich hier am Sauerstoff - und mal geht es mir besser mal schlechter... werde aber fleißig mit Medis versorgt... und hoffe das die irgendwann anschlagen...

Ich muß dann - wenn ich denn mal entlassen werde natürlich daheim weiterhin rund um die Uhr Sauerstoff haben!

Oh Mann - einerseits denke ich ich krieg das hin - aber andererseits habe ich eine verdammte Angst das es nicht in den Griff zu kriegen ist oder ich dann auch nicht vom Sauerstoff wegkomme...

Ja Geduld ist meine Stärke...

Sobald ich etwas besser Luft bekomme - schäumt meine Hoffnung über - sobald ich schlecht Luft bekomme - stürzt sie ins Bodenlose.

Ich werde wieder Posaune spielen

Ich schaffe das!

Sorry hab gerade nicht die Muße die anderen Threads zu lesen - aber ich hoffe wirklich das es Euch allen gut geht!

Liebe Grüße

Christine

[tina n.]

Hallo liebe Christine

Möchte Dir nur einfach ein paar liebe Grüsse ins KK schicken


Traurig,das Du schon in so jungen Jahren so eine Schei... mitmachen musst.

Hier denken sicher viele an Dich,Du musst das Schaffen.

Sei lieb gegrüsst,Tina n.

[Barbara_vP]

Hallo Christine
auch von mir liebe Grüße ins Krankenhaus und ein Kraftpaket mit gute Besserungswünschen
Barbaar

[sonnenfrosch]

Bin heute enlassen worden!

Mit Dauersauerstofftherapie...

War relativ guten Mutes - bis ich den Arztbrief las - da stand das CT innerhalb von einer Woche sich verchlechtert hat - trotz Medis - und ich GVHD der Lunge die höchste Stufe 4 habe und wahrscheinlich längerfristig eine Lungentransplantation evtl. nötig sein wird.

[Barbara_vP]

Liebe Christine
lass dich einfach nur mal in den Arm nehmen
Barbaar

[tina n.]

Hi Christine

Mein Gott,das darf doch gar nicht wahr sein.
Mir fehlen die Worte.

Ich drück Dich mal ganz doll

Liebe grüsse Tina n.

[Noddie]

Mein liebes kleines Fröschlein,
fühle Dich ganz lieb in den Arm genommen.
Alles liebe
Ulli

[Andorra97]

Liebe Christine,
es tut mir so leid .
Wieso kann nicht mal Ruhe sein?

[sonnenfrosch]

So hab mich jetzt beruhigt und nochmal gelesen - also ich gester Lungen-
transplantation unvermeidlich las - bin ich irgendwie ausgetickt:

Also genau steht da am Ende:

Bei der Pat. ist langfristig als ultima ratio evtl. eine Lungentransplantation unvermeidlich, weshalb die Anbindung an ein pneumologisches Zentrum zudem ratsam ist.

Also noch nichts wirklich verloren oder - wie interpretiert Ihr den Satz!

Aber ganz ehrlich!!!

Christine

[Andorra97]

Liebe Christine,
immerhin steht das "langfristig". Das zeigt, dass Du auf jeden Fall noch Zeit hast, bis Du so einen Schritt gehen musst.

Ich kenne jemanden, dem wurde mit 19 Jahren eine Leber transplantiert. Damals ein noch fast unmögliches Verfahren. Ihm wurden mit der Transplantation noch statistisch 5 Jahre gegeben. Ohne Translantation nicht einmal ein halbes Jahr. Ihm wurde aber auch gesagt, dass seine Nieren auf jeden Fall nach einigen Jahren versagen würden und daher "langfristig" auch eine Nierentransplantation unumgänglich sei.

Seine Transplantation ist inzwischen über 25 Jahre her! UND seine Nieren hat er auch immer noch und sie funktionieren weiterhin.

So viel zu Prognosen und Voraussagungen. Wer weiß? Du bist noch jung und kannst Dich vielleicht noch aus eigener Kraft erholen. Lass' den Kopf nicht hängen und lebe das Leben so gut Du es kannst!

[Noddie]

Hallo mein Fröschlein,
also ich lese daraus das irgendwann in der Zukunft als letzte Möglichkeit eine Transplantation in Frage kommt.Was ich viel wichtiger finde ist das Du an ein
gutes Pneumatisches Zentrum angeschlossen wirst. Dort kommen auch die neusten Behandlungsmethoden zum Einsatz.
Also ab ins Internet und suchen . Ich hoffe das das irgendwann noch ganz lange dauert und Dir anders geholfen werden kann.
So noch mal einen ganz dicken Knuddler und einen ruhigen 1. Advent.
Ulli

[struwwelpeter]

Hallo meine liebe Christine!

Es wird Zeit dass ich auch bei Dir mal wieder ein paar Zeilen hinterlasse! Es tut mir leid dass Du solche Probleme mit der Lunge hast und jetzt mit dem Sauerstoffgerät herum hantierst! Ich wünsche Dir sehr, dass Du eine Anlaufstelle findest, Lungenfachklinik, in der Du optimal betreut wirst. Zudem hoffe ich natürlich sehr, dass Dir eine Transplantation erspart bleibt! Du hast so viel schon überstanden, da muß das nicht auch noch sein. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen. Ich wünsche Dir jetzt erst einmal eine schöne Adventszeit, hoffe sehr, Du kannst auch einmal gedanklich abschalten von dem, was mit Klinik,Arzt und Co. etc. zu tun haben. Machst Du eigentlich KG - Atemgymnastik? Seit meiner SZT mache ich das ja schon die ganze Zeit und es hilft mir schon sehr, fachlich betreut zu werden. Da meine Lungenprobleme inzwischen chronisch sind, bleibt mir auch in dieser Hinsicht nichts anderes übrig.

Lass es Dir in der Adventszeit gut gehen, genieße die Zeit! Ich hoffe es wird wieder etwas besser und die Panikattaken lassen nach!

Liebe Grüße
Deine Ina

[ekie]

Liebe Christine,
habe grade eben gelesen, wie es Dir ergangen ist. So ein Mist: also war der Auslöser tatsächlich eine Pneumonie.
Ich denke wie die anderen auch, dass (Betonung auf) langfristig eine Lungentransplantation die ultima ratio sein könnte (noch ein Konjunktiv).
Also viele wenns und abers.
Nichtsdestotrotz würde ich mich schnellstmöglich nach einem geeigneten Zentrum umsehen; einfach dass Du schon mal bekannt bist und evtl. nötige Untersuchungen eingeleitet werden können, dass Du weißt wie es weitergehen könnte, falls sich Deine Situation akut verschlechtern sollte. Dann steht das nicht wie ein riesiger Berg vor Dir; außerdem gibt es ja vielleicht wirklich noch andere Therapiemöglichkeiten.
Und für jetzt wünsche ich Dir ganz viel Geduld - bis sich die Lunge von einer Entzündung erholt, das dauert ziemlich lange...und ich hoffe, dass es Dir schnell besser geht! Liebe Grüße!