Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[The Witch]

Zitat von Loreley333

@Arosagirl: Aussagen von Ärzten, die eine bestimmte Lebenserwartung prognostizieren, sind dermaßen unverantwortlich, dass ich jedes Mal außer mir bin, wenn ich sowas höre. Wie schon einige hier geschrieben haben, ist in diesen Statistiken nichts persönliches vom Patienten berücksichtigt, wie die allgemeine Konstitution, die Ernährung, ob er Sport macht, wie alt er ist usw.

Das ist vor allem deshalb unverantwortlich, weil sie selten dazusagen, was genau damit gemeint ist. Diese Zahl ist nämlich kein Mittelwert; es handelt sich stattdessen um den Median. Das ist der Wert, der genau in der Mitte einer Reihe liegt (bei einer geraden Anzahl von Werten der Durchschnitt der beiden mittleren). Es liegt also genau die Hälfte unter, die andere Hälfte über diesem Wert. Der Median sagt nichts darüber aus, wie viel über oder unter diesem Wert die meisten liegen.

Angenommen, fünf Leute lebten noch

300 Monate (= 25 Jahre) | 240 Monate (= 20 Jahre) | 14 Monate | 12 Monate | 11 Monate

oder

16 Monate | 15 Monate | 14 Monate | 2 Monate | 1 Monat.

In beiden Fällen beträgt der Median (und damit das "mittlere Überleben") 14 Monate. Für das tatsächliche Überleben lässt sich daraus aber nichts ableiten.

[Kimi2012]

Rosi, wünsche Dir das Deine Therapien gut anschlagen.
Hast Du Dich schon mal um Hyperthermie gekümmert? Das hört man jetzt ja öfter und es soll wirklich gut sein.

Schaust Du heute auch Fußball? Ich komme zwar aus Franken (gehört zu Bayern) wünsche mir aber trotzdem das Dortmund gewinnt!

LG
Petra

[rosi 789]

Hallo Petra,
klar,hab ich Fußball geguckt.Obwohl ich ein Nordlicht bin,1991 zugezogen,hab ich mich dem BVB nicht entziehen können.Leider,leider hat es nicht sollen sein.
Hyperthermie,klar schon gehört,aber noch nicht konkret mit befasst.Ich mach mich mal schlau.
Einen schönen Sonntag noch
aus dem verregneten Dortmund
Rosi

[Jule66]

Hallo,

ich habe gerade Nachrichten von Tina/ Didla bekommen.
Sie möchte, dass ich Euch grüße und berichte...

Es geht ihr nicht gut, sie ist mit Gelbsucht und starken Schmerzen ins Krankenhaus gekommen.
Morgen werden weitere Untersuchungen gemacht...ich werde Euch auf dem laufenden halten.

Traurige Grüße, Jule

[Maja57]

Liebe Jule!
Bin gerade geschockt ,was Du über unsere Tina berichtest.
Bestell Ihr doch bitte von uns allen einen ganz lieben Gruß.
Bin in Gedanken bei ihr.
LG.Marion

[Calypso]

Liebe Jule,
danke für die Info, auch wenn sie uns Sorgen bereitet.
Auch von mir viele Grüße, auch wenn ich wenig schreibe denke ich doch an alle hier.
Calypso

[Kimi2012]

Auch von mir liebe Grüße. Hoffentlich geht es ihr bald wieder besser.

LG

Petra

[Christiane1609]

Liebe Jule,

auch von mir liebe Grüße. Hatte Tina nicht gerade erst mit einer neuen Therapie begonnen? Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst.

Viele Grüße, Christiane

[Maillot]

Hallo ihr Lieben!

Habe gerade einen Riesenschrecken bekommen,als ich das mit Tina gelesen habe! Ich hatte mich für eine paar Tage an die Nordsee verdrückt und mußte jetzt erst mal alles nachlesen, das geht ja hier immer sooo schnell.....

@ Jule, bitte bestelle ihr liebe Grüße von mir und ganz viel Kraft....

@ Arosagirl, ich habe meine Lungenmetastase auch unter CT Kontrolle punktieren lassen. Ich habe auch keine Vollnarkose bekommen, aber eine Analgo-Sedierung. Ich habe also keine Schmerzen gespürt und habe die Untersuchung auch nicht bewußt mitbekommen- war aber in der Lage,Gespräche zu führen und Atembefehle auszuführen.Es hat gar nicht geschmerzt.Meine Metastasen sind von Her 2 neg in positiv mutiert. Aber was soll´s, die Chemo schlug so gut an, dass ich nach fast 2 Jahren Chemo 10 Monate metastasenfrei war.Also, nicht den Mut verlieren!!!

Die Schmerzen von meinen Knochenmetastasen habe ich gut in Griff bekommen, Bondronat hilft schon.Bin im Moment ohne Novalgin. Mein Arzt hat bei mir jetzt von sich aus den Vitamin D 3 Spiegel bestimmen lassen und mir hochdosiert Dekristol verschrieben. Ich habe immer aufmerksam Jules Infos über Vitamin D 3 verfolgt und welche Machtkämpfe von uns manchmal nötig sind, um an die simpelsten Dinge zu kommen.Aber das lief echt reibungslos.
Dafür macht mein Zahnarzt mucken.....
ich war ja vor der Bondronatgabe zum Zahncheck und ließ eine Füllung erneuern..... diese Füllung ist mir mittlerweile schon 2!!! mal rausgefallen. Ich also immer wieder hin, zum Erneuern. Der hatte wohl keine Lust mehr auf mich und war ganz schön ruppig...also zuckte ich mal vor Schmerz zusammen. Alter Schwede, hat der mich angebrüllt..Wenn ich so`n spezielles Zeugs ( Bondronat ) bekomme, dann sollen mir meine Ärzte auch gefälligst sagen, wo ich hingehen kann, er sei nur ein normaler Hauszahnarzt.... ich also heulend nach Hause..
Füllung ist wieder raus und ich trau mich nicht mehr hin... und meine Onkologin konnte mir auch keinen adäquaten Zahnarzt empfehlen... was mach ich denn jetzt??? Das Loch wird doch bestimmt größer... hab keine Lust auf Kiefernekrose....

Liebe Grüße
Maillot

[Calypso]

Hallo maillot,
das ist ja eine echte Frchheit von deinem Zahnarzt! Aber ich hab ja da auch schlechte Erfahrungen, sie bilden sich nicht fort und verdienen ihr Geld mit den einfachen Fällen ...
Ich war beim Kieferchirurgen, der wollte mir 5 Zähne prophylaktisch entfernen, weil sie sowieso demnächst "abgängig" wären. Das war vor drei jahren, ich habe die Zähne immernoch.
Ich gehe jetzt nur noch in die Uni-Zahnklinik, dort kennen sie sich aus, sind auf dem neuesten Stand bezüglich Zometa und die Behandlung ist suoer, der Arzt nimmt sich viel mehr Zeit. Ich hatte im Herbst letzten jahres eine Wurzelbehandlung mit Antibiotikum, das war überhaupt kein Thema.
Wenn du irgendwie kannst, wechsle in eine Klinik. Die Ärzte dort kriegen ein Gehalt, egal wie viele schwierige Patienten sie behandeln.
Calypso

[Jule66]

Zitat von Christiane1609

Hatte Tina nicht gerade erst mit einer neuen Therapie begonnen?

Hallo,

ich hatte gestern Abend noch mit Tina telefoniert; wir haben beide "beschlossen", dass es sich um eine blöde, ungünstig gelegene Metastase handelt, die den Gallengang verstopft oder so
Daher auch die Schmerzen und die Gelbsucht...

Heute wird sie gründlich untersucht, mal schauen, wann sie sich bei mir meldet, was sie finden und v.a. wie ihr geholfen werden kann.

Eure Grüße habe ich ihr ausgerichtet

Was die Therapie angeht:
sie wartet leider immer noch auf T-DM1 und bekommt vorübergehend Tyverb und Herceptin- was sie leider schlecht verträgt.
Hoffentlich bekommt sie das Zeug bald!

Nun hoffe ich, dass sie sich bald wieder selber melden kann, ansonsten halte ich Euch auf dem Laufenden, vorausgesetzt sie wünscht sich das.

Liebe Grüße, Jule

[Sibylle R]

Hallo Ihr Lieben, war eine Woche in den Bergen, leider bei Kälte und sogar Schnee. Aber der Erholungsfaktor und einfach mal Vergessen war gut. Jetzt lese ich hier lauter schlimmer Nachrichten und habe Angst vor meinem CT Termin am Mittwoch. Es ist genau ein Jahr nach Beendigung der letzten Chemo, die meine Metas vernichtet hat. Ich hätte gerne eine gute Nachricht - wie wir alle......

Besonders liebe Grüße an Tina. Ich drücke ihr ganz fest die Daumen und wünsche ihr von ganzem Herzen, dass sie bald die richtige Hilfe bekommt. Danke dir Jule fürs Überbringen.

Euch allen einen schmerzfreien Tag

Sibylle

[falino]

Liebe Jule,
war länger nicht online, da ich ein wenig Abstand brauchte. Bestelle Tina bitte auch von mir sehr sehr liebe Grüße. Alle Daumen sind gedrückt.

[Honeykor]

Hallo,

auch von mir noch alles alles Gute für Tina, auch wenn ich bisher keinen Kontakt hatte und hier noch neu bin.

lg
Sandra

[Jule66]

Hallo,

ich habe neue Nachrichten von Tina.

Es ist ganz so, wie wir uns das gedacht haben; ein Gallengang ist verengt.
Die Ärzte haben versucht, einen Stent zu setzten, sind aber in das Gefäß nicht hineingekommen
Morgen wird erneut etwas versucht...

Leider hat sie jetzt Fieber bekommen

Liebe Grüße, Jule