Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

[marlene landen]

Hallo meine lieben!Christa.Ck,Jutta,Beate,sowie Christy und Siggi
Erst einmal einen großen Dank an Euch alle.
Es tut gut zuwissen das man nicht alleine ist.
Auch von meinem Hansemann ein Dankeschön!!!!!!
Und nun zu unserem heutigen Tag,ich habe Hans wieder mit nach Hause nehmen dürfen...Er muß am 02.05.ins KH bekommt dann sofort ein Hals u Thorax CT gemacht,und fangen am gleichen Tag mit Chemo an.
Gewebeprobe wollen sie keine mehr machen.Wir wüssten ja das es ein Kleinzelligesbronchialkarzinom sei,und dafür gäbe es ein ganz neues Medikament.Hans hat sich entschlossen die Therapie zumachen.
Das ist unser neuster stand.
Wünsche Euch allen, auch die nicht genannten eine geruhsame Nacht.Marlene

Hallo Jürgen!
Auch an Dir ein Dankeschön.Fand ich sehr nett von Dir.
Ja mit der Uni Köln hast Du recht,hat einen sehr guten Ruf.
Kenne die Krebsstation auch Persöhnlich, eine Cusine von mir war da in Behandlung,auch über 1 Jahr....Heute ist sie schon Jahre Krebs frei.
Ich weiss nicht ob Du schon mal vom Klinikum Merheim gehört hast.sie ist an der Uni angeschlossen.Hans ist dort in der Lungenklinik von anfang an.
Sende Dir und Deiner Familie auch eine geruhsame Nacht.Marlene


Hallo Ute!
Laß Dich in die Arme nehmen,und Dich ganz feste Knuddeln...
Was haben wir uns gefreud.(Danke)
Melde mich bei Dir...Sei ganz lieb Gegrüßt.Marlene

[Jutta F.]

Hallo Beate,

Gut so mit den roten Schuhen und auch mit den Komplimenten !!!
Das Nachtcafe Bild ist aus dem Internet, habe eigene Entwürfe mit Corel Draw gemacht, kann sie hier aber noch nicht einstellen, muß umwandeln, denn hier gehen keine CDR Files, nur Gif,JPG usw.
Vielleicht mal in den nächsten Tagen, meine Bilder sind farbenfroher....

Hallo Marlene,

hört sich ja alles ganz gut an, ich hoffe mit Euch, daß die neue Therapie wirksam ist!
Wird Hans in einer Studie aufgenommen? Du schreibst etwas von einem ganz neuen Mittel, vielleicht kannst Du uns ja mal aufklären, wäre schön !


Liebe Grüße Jutta

[atebete]

Heute war ein Einkaufsstreß ganz anderer Art angesagt. War das Einkaufen mit der Mam schon ein von-Kaufhaus-zu-Kaufhaus gehen, kam heute meine Schwester mit der Frage: "Wir haben doch in drei Wochen die Konfirmation von Simon. Kannst Du mir bei den Vorbereitungen und Einkäufen helfen?" Und was macht man als ältere Schwester, man sagt ja.

Deswegen bin ich heute redlich müde und werde mich ins Bettchen verziehen.

Schade, dass ich zur Zeit nichts neues von unserem Doppelpäggli höre, aber vielleicht morgen??? Hoffe ich zumindest.

Ich wünsche Euch eine angenehme Nachtruhe, träumt was schönes, und morgen - nein heute abend sehen und hören wir uns wieder.

Eure Beate

[Jutta F.]

Hallo Beate,

nun ist Marion auch verschwunden, wahrscheinlich hat sie unseren Aufruf nicht mehr gehört oder aber sich lieber schnell zurückgezogen bevor wir sie noch mehr nerven können

[Jutta F.]

Ich sage Euch jetzt auch gute Nacht, bin so langsam müde und begebe mich in die Horizontale.

Bis morgen meine Lieben
Eure Jutta

[kimaugust]

Hallo, liebe Beate

konnte ich der Tochter leider nicht beibringen. 1. Sie wohnt so weit weg
2. ich glaube da habe ich noch weniger Ahnung wie sie
3. ich glaube mich erinnern zu können, sie ist ein bißchen oder viel beratungsresitent.

Gute Nacht wünscht Jürgen

[Liz und Willy]

Hallo meine Lieben

Ich habe noch nichts nachlesen können ... werde ich noch tun, aber nicht mehr jetzt.

Marion und ich haben gute 2 Stunden das Draht heiss laufen lassen, dabei hat sie mir gesagt, dass ihr schon fast en Haftbefehl herausgegeben hättet.... Suchmeldung war laut Marion schon draussen. Ja das ihr sogar erfolglos in der Klinik angerufen hattet und sogar im Netz nach uns gesucht habt, dabei habt ihr offenbar einiges über uns gefunden von denen ich nicht mal wusste, dass sie im Netz sind... Das heisst ich muss mal über uns selber recherchieren, manno ist das ein komisches Gefühl!!!!

Marion berichtete, dass wir seit Anfangs April uns nicht mehr gemeldet hatten, ja kein Wunder!!!! Ich war am 31.3. das letzte mal im Netz, danach konnte ich gar nicht mehr. Willy hat gesagt er hat noch mal kurz was anfangs April ins FC geschrieben ins Kk ist er damals nicht rien gekommen er bekam anscheinend die Meldung "Server nicht gefunden".

Es war nicht unsere Absicht euch so zu beunruhigen. Das tut uns echt leid. Ist uns absolut nicht angenehm, denn jeder von uns hier im KK hat schon genug eigene Sorgen ohne noch solche zu haben. Leider konnte ich es aber nicht vermeiden oder ändern. Irgendwie ging alles schief.

Wir sind heute am späteren Nachmittag endlich heim gekommen, Willy wurde zuerst abgeholt und hat mich dann mit meiner Freundin ebenfalls abgeholt. Sie hat uns dann beide heim gebracht. Wir wurden von total überglücklichen Katzen und Berge voller Wäsche und Post begrüsst. Hatte noch keine Chance gehabt die Post durch zu gehen, auch nicht nach evtl. Telefonaten zu schauen, geschweige denn die Mails anzusehen. Willy war ein Schatz er hat Spaghetti gemacht (die Sauce hat er aus dem Tiefkühler raus genommen!!!!!).

So nun versuche ich mal kurz zu schildern was passiert ist....

Am Freitag 31.3. war ich, noch vor dem vorletzten Tropfanhängen (habe glaube ich schon darüber berichtet), zur Kontrolle beim Neuro und Rheumatologen, so en richtiger Kliniktag - es ging die Tage zuvor immer mehr und mehr bergab, mir war immer speiübel, hatte grosse Schmerzen und die Blutwerte wollten auch nicht so wie ich wollte. In den nächsten 24 Stunden überstürzten sich aber die Ereignisse.

Die Neuro- und Rheumatologen wollten mich schon 14 Tage zuvor behalten, weil der MS Schub unaufhaltsam wurde - zudem musste ich doch das mit dem Elektrowagen regeln. Auch an diesem Tag wollten sie mich gleich behalten, weil ich nicht nur diesen unaufhaltsamen MS Schub hatte, sondern sich das Lyell Syndrom wieder meldete. Das heisst meine schwere Medikamentenallergie war aufgrund der ganzen Medis und Therapien die ich bekam am kommen. Es folgten u.a. Blutentnahmen, meine Blutwerte waren ja von der Therapie und den schweren Blutungen her schon im Keller und ich musste all paar Tage die Werte kontrollieren lassen. Es ging mir da schon recht bescheiden, denn ich sah, dass nun die von allen gefürchteten Reaktionen auf die Medis und Therapien angefangen hatten, die ersten Anzeichen nebst den Schmerzen war ich konnte nicht mehr Wasser lassen, weil ich überall diese grossen Blasen hatte (Lyell Syndrom).

Ich weigerte mich da zu bleiben, was sie verstanden hatten, denn sie sahen es doch als sehr problematisch in der Klinik zu sein mit Willy daheim und Mami in der Klinik.

Ich bekam die Auflage, dass ich am nächsten Tag, also am Samstag den 1. April, es war leider kein Aprilscherz, mich auf der Notfallstation melden musste zwecks Besprechung der Blutwerte und Kontrolle wie der Lyell sich entwickelte.

Leider gab es diesmal kein entrinnen mehr, ich musste bleiben und wurde keine 2 Stunden später, noch am gleichen Nachmittag, mit dem Krankenwagen in eine Spezialklinik mit Verbennungsabteilung verlegt. Es war eine mühsame Fahrt, die ca 1,5 Stunden dauerte, ich hatte kalt, es war mir übel und hatte Schmerzen wie ein schwe....! Ich ahnte es als ich auf dem Notfall lag, auf die Resultate wartete und sie mir sagten ich müsste bleiben, dass ich dann verlegt werden muss. Ich konnte noch schnell meine Freundin anrufen, damit sie sich Willy annahm - sie nahmen gleich meine Kleider und Privatsachen inkl. Handy etc.und meine drei Eheringe (ich trage den von Willy, also unseren, den von Vati udn meiner Mami(!) wieder mit (wenn ich die nicht rechtzeitig entferne, dann müssen sie die Ringe aufschneiden). Pascal und Marc wurden informiert, dass sie nach Mami sehen udn die Katzen von ihr und uns versorgen mussten, hätte ja auch noch zu ihr rauf sollen. Die Docs gingen auf meinen Wunsch hin zu ihr hoch und informierten sie, dass ich verlegt wird. Zuerst kamen aber noch Docs von der Augenklinik, da meine Augen wieder mitbeteiligt waren. Da ich von Geburt auf einseitig blind bin, war es wichtig denn Lyell am Auge kann zu Blindheit führen.

So kam es, dass ich in der Klinik fern ab von Basel lag, ohne nichts, brauchte dort eh nichts, denn ich lag einmal mehr im Silberbett. Keine Privatkleider, kein Telefon, kein PC, kein Buch, kein nichts - Hochsteril, eingemumt und eingepackt. TV konnte ich ab dem nächsten Tag nur noch hören, weil meine Augen mitbetroffenen waren und zugedeckt wurden, wobei es ging mir sehr schlecht, so hatte ich kein Interesse daran.

Willy wurde dann nach zuerst nach St. Gallen, dann Aargau und Zürich verfrachtet und musste bei Freunden bleiben. Meine Freundin war ja bestens visiert wie man mit dem Sauerstoff etc. umgehen musste. Die Boys schauten nach den Katzen schliefen aber ansonsten bei ihren Mädels. Pascal vor allem war stark belastet denn er musste auch noch nach meiner Mami schauen, da sie immer noch in der Klinik lag. Marc kommt ja eh immer spät heim, weil er ja in Bern arbeitet. er ging wenn er gerade am PC arbeiten musste ab und zu ins Netz um nachzulesen, hat aber so wie er sagte nur bei Daddy kurz nachgesehen, so hat er gar nichts von euren vielen Suchmeldungen gesehen und mitbekommen, nur von einer oder zwei (muss nachsehen!!) udn die hat er nicht für sehr beunruhigend betrachtet.

Willy kam einmal für ne Nacht heim, um Kleider und Sauerstoff für sich zu holen, um dann zur nächsten Familie in die Obhut zu gehen, wann das genau war weiss ich nicht genau, habe kein Zeitgefühl mehr gehabt. Ich weiss nur er hat dann versucht ins Netz zu gehen, weil ich ihn darum bat Bescheid zu geben. Er hat geflucht, weil er nicht überall rein kam. So wie er es geschildert hat kam er nur ins FC rein. In meine Mailbox kommt er nicht - er kennt den Code nicht, weil er ihn immer vergisst!

Ich bin nun bis heute Nachmittag in der Klinik gewesen und durfte nach langem bohren und mit Untershcrift von mir doch noch heim. Ich wurde zu unruhig weil Willy in der letzten Woche wieder 2 Fiebershcübe hatte und gestern den Dritten hatte. Ich ertrug es nicht länger zu wissen, dass Willy mit den Fieberschüben wieder anfing und ich nichts tun konnte. So musste ich heute unterschreiben, um heim zu können. Sie waren aber sehr verständnisvoll und liessen mich gehen.

So nun gehe ich schlafen, morgen muss ich shcon iweder in der Klinik sien für ne Kontrolle, zudem muss ich morgen die Hüte auf Vordermann bringen, Wäsche ist schon an Waschen, es gibt aber noch mehr zu tun.

Nun meine Lieben die Höhlenwochen sind vorbei, es geht deutlich besser zumal der Lyell besser ist, diese Woche wird entschieden ob es noch eine Ladung voll gibt - sie müssen es nun ganz gut abwägen!

Werde aber in der nächsten Zeit sicher etwas langsamer alles angehen. Der ganze sch... Entschuldigung der Ausdruck, hat mich arg zurück geworfen.

Morgen werde ich alles nachlesen, ich hoffe es geht allen soweit gut hier im Thread (seid nicht böse wnen ich nicht alle einzeln frage), wie geht es unserem Sorgenkind Hans und Henk sowie der lieben Briele, wie sieht es bei dir aus? In Gedanken ward ihr auf alle Fälle immer bei mir, auch Tina.

Melde mich wieder. Danke fürs Dasein.

Take care ihr Lieben, bis bald eure Liz und Willy im Doppelpack

P.S. Mami ist wieder daheim, die Blutungen konnten gestillt werden, wird aber wohl wieder passieren.

Hey soeben ein Brief mit super Überraschung geöffnet - ich bin für die "St. Gotthard Pass Lungenkrebs - MS Solidaritäts Bergwanderung" für den MS Preis 2006 nominiert (noch nicht gewählt - nur nominiert!!!) worden..... Übergabe ist ausgerechnet am jährlichen grossen MS Wochenende in Arbon am 10.6.. Schluck, schluck....

[kimaugust]

guten Morgen, liebe Liz und Willy



habe gelesen, daß Eure Höhlen/(Höllen) Wochen vorbei sind, GOTT LOB,
jetzt muss ich aber ganz schnell zur Arbeit fahren. Bis später.

A L L E hier werden sehr erleichtert sein !!!!!!!!!!!! Herzlich Willkommen hier zuhause.

Jetzt bin ich wieder beruhigt.

viele Liebe Grüße Jürgen aus Bonn

[Sigi1]

Meine liebe Liz,

ich freu mich sooo, daß du wieder hier bist.
Schlimm was du wieder durchmachen mußtest.
Ich war ja mal bei euch...habe aber leider niemand angetroffen.
Ich drücke dich ganz herzlich,und liebe Grüße auch an Willy.

lg Sigi

[Jutta F.]

Das Suchen hat ein Ende,

Schön, daß Ihr wieder hier seid, Ihr könnt Euch nicht vorstellen, welche Sorgen wir uns gemacht haben.
Wie ich gelesen habe, war das ja wohl auch berechtigt und Dir liebe Liz ging es ganz schön miserabel
Bin froh, daß es zumindest momentan etwas besser aussieht und wünsche Dir, daß es auch so bleibt!

Also noch einmal: Willkommen zurück in unserer Runde.

Liebe Grüße Jutta

[atebete]

Liebe Liz, lieber Willi,

ich wünsche Euch einen schönen guten Morgen - den anderen natürlich auch - und freue mich, dass Ihr Euch wieder gemeldet habt. Hier also auch von mir ein

back in unserer Runde.

Warem ja ganz schön heftig, Eure letzten Wochen, um so mehr freue ich mich, dass zur Zeit wenigstens alles im "relativ grünen" Bereich ist.

Und außerdem einen herzlichen Glückwunsch zu der Nominierung, wenn es jemand verdient hat, dann Du. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es dann auch zu einer Übergabe des Award-Preises an Dich, liebe Liz, kommt.



Alles Liebe und Gute für Eure ganze Familie wünscht Euch

Eure Beate

[atebete]

Guten Abend meine Lieben,

melde mich für heute abend zum Nachtcafe ab. Zur Zeit bin ich eine Eine-Hand-Tipperin und das ist mir zu umständlich. Die linke Hand ist dick verbunden und nur im Einfinger-Such-System zu schreiben, dauert mir einfach zu lange. Mal sehen, vielleicht klappt es morgen ja schon wieder besser.

Wünsche Euch eine gute Nacht mit schönen Träumen.

Und anscheinend haben wir ja jetzt den ersehnten Frühling.

Bis morgen - in alter Frische

Eure Beate

[marionA]

und der Countdown läuft . Noch 2x aufstehen und dann ist es soweit . 4 Wochen Urlaub und danach beginne ich mit einem neuen Job. Der ist zwar in der gleichen Abteilung, aber hoffentlich nicht so nervenaufreibend.

Liebe Grüße
Marion

[kimaugust]

Hallo,

der

lieben Beate

wünsche ich ebenfalls einen guten erholsamen Schlaf und viele viele
schöne Träume

und der lieben Marion

wünsche ich schon heute für Ihren Urlaub nur sonnige Tage

viele liebe Grüße Jürgen

[marionA]

Hier mal ein Test. Sollte es klappen seht Ihr mein Häschen (Mickey) und meinen Nucki (Nanouk).