Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stachelbeere]

Hallo Alle zusammen
So wie ich lesen konnte geht es Euch allen recht gut. Mir geht es um erhlich zu sein spitzen mäßeig und ich hatte die letzte bestrahlung am 24 November. Als ich gestern im Spiegel meinen Hinterkopf gesehen habe musste ich feststellen das meine ausgefallenen Haare wieder kommen ! Es geht mir so gut das ich meine Wohnung fast komplett selbst renovieren kann und auch voll Fasnacht machen kann. Werd nachher auch noch an Hemdglucki gehen und mich amüsieren.
@ Saskia ich hoffe du hast die op gut überstanden und es geht dir den Umständen entsprechend gut.
@ marion schön das es dir so gut geht und das CT soweit, bis auf diesen Punkt gut war.

Viele Liebe Grüße aus dem verschneiten Schwarzwald
Silke

[srothberlin]

Hallo Atlan.
Danke für die Information. Wir waren heute beim Onkologen - es wird bei meinem Mann wohl auf Erbitux rauslaufen, weil sich während der ersten Chemo mit Cisplatin ein Rezidiv gebildet hat... Das scheint also nicht das Mittel der Wahl zu sein Zur epigenetischen Therapie kann ich nicht viel sagen. Ich habe was darüber gelesen und nicht genau verstanden, es ist jedenfalls ein neuer Therapie-Ansatz, Wikipedia schreibt: "Es wurden klinische Studien veröffentlicht, in denen bei menschlichen Patienten ein hemmender Effekt von Aza-Desoxy-Cytosin auf Tumorentwicklung gezeigt werden konnte. Die Forscher nennen ihr Verfahren Epigenetische Therapie." Hm. Ansonsten habe ich mit Heidelberg Kontakt aufgenommen, aber es sieht so aus, als ob dort bislang nur sehr wenige Tumorarten mit der Ionenstrahltherapie behandelt werden können. Ich warte erstmal die Antwort ab.
Viele Grüße Sabine

[Ofhelia]

Ein liebes Hallo an alle!
Auf mein eigenes Thema hat sich leider keiner gemeldet,deswegen versuch ich es mal hier.2007 Zungengrundkarzinom im Herbst Bestrahlung und Chemo. 2008 hatte ich das Gefühl das der Speichel wieder etwas feiner wird,nicht mehr so zähflüssig. 2009 Chemo Metastasen in der Lunge,Speichel wieder weg.Der Mund ist nicht total trocken,aber eben so das ich kein Essen runter schlucken kann. Alles über die Magensonde.Trinken kann ich zum Glück. Meine Frage: Kann mir jemand aus Erfahrung sagen ob das überhaupt wieder in Gang kommt.Es sind Jetzt über 2 Jahre ! Langsam verliere ich die Hoffnung.
Gruss Ofhelia

[srothberlin]

Liebe Ofhelia,
hast Du Kontakt zu einer Logopädin? Nach der OP bei meinem Mann dachten wir auch, dass er nie wieder etwas schlucken könnte, und dann kam eine Logopädin und hat mit ihm geübt. Und ihm "Tricks" verraten, was er essen kann und wie. Das ist zwar langwierig und mühsam, aber es bringt wirklich was. Und bei dieser Diagnose kann Dir Dein Arzt in jdem Fall Logopädie verschreiben. Du musst nur jemanden finde, der sich mit dieser Erkrankung auch wirklich auskennt.
Viele Grüße Sabine

[specki]

Hallo;

habe jetzt mich seit 2 Wochen nicht mehr gemeldet und ich stelle fest, dass
sich hier einiges getan hat.

Erstmals willkommen aller neuankömmlinge und wünsche Euch viel Kraft und
Nervenstärke bei den Kampf der Sch... Krankheit.

Das Ergebnis des Staging-CT ist da, und leider sind Metastasen in der linken Lunge festgestellt worden .
Es wurde meinem Mann angeraten nochmals eine palliative Chemotherapie durchführen zu lassen, aber dies lehnt er aufgrund der letzten Chemo (8/09) und keine Chance auf Heilung ab.
Die Nebenwirkungen waren doch sehr erschwert.
Die Schmerzen in der rechten Brusthälfte kann kein Arzt diagnostizieren, woher die kommen können. Nun nimmt er Fentanylpflaster, Ibuprofen 600mg und Cortison Tabletten. Und siehe da, nach knapp 1 Woche werden die Schmerzen erträglicher.

Nun hoffen wir, dass er wenigstens den Sommer noch genießen kann.
Ich hoffe, daß er vielleicht noch 1-2 Jahre zum Leben hat. Kommt darauf an, wie schnell sich die Zellteilung fortbewegt.
Und das beste, wenn es nicht so ein Hohn wäre, der Schleim ist fast weg, das Schlucken geht immer besser und der Speichel ist fast wieder normal.

Hallo Peter,[/COLOR]
das mit deinem Tumor an der Zungenunterseite tut mir sehr leid. Mein Mann ist seit seiner letzten OP Jan. 09 (keine Zunge mehr, Transplantat vom Wadenbein mit Hautlappen)auch nicht mehr in der Lage seinen Speichel oder Trinken nach hinten zu befördern. Seit Mai 09 lebt er nun mit seiner PEG und seinem Spukeimer zu Hause oder einer Spuktüte (Plastik)für unterwegs und vielen Taschentüchern. Anfangs hat er sich auch sehr geschämt, wenn er unterwegs war, dass er immer ausspucken muss, aber mittlerweile ist es nicht mehr ganz so arg, wenn er dies in der Öffentlichkeit tun muss. Ich denke man gewöhnt sich an vieles und schließlich sagte ich zu meinem Mann, man muss der Öffentlichkeit auch mal zeigen, dass es solche Behinderungen auch gibt und nicht nur "Körper und geistig" Behinderte.
Also, lass dich nicht unterkriegen, du hast jetzt dein Überleben gesichert und das ist das Wichtigste.



Hallo Atlan,

ich grüße dich ebenfalls aus dem total verschneiten Ostbayern.
Wäre nicht schon WEihnachten vorbei, würde ich singen "Leise rieselt der Schnee".

So, nun ein schönes weißes Wochenende viel Kraft an alle hier im Forum.
Laßt euch nicht unterkriegen.

Gruß
Elisabeth

[Balbina]

Hallo,
ich schon wieder...

Nun muss ich mir erst Mal Luft schaffen. So langsam bekomme ich das Gefühl, dass man ab einem bestimmten Alter einfach abgeschrieben wird.
Schwiegervater hat vorhin angerufen, dass wir ihn morgen schon wieder abholen können. Er wurde nur gelasert, die Panendoskopie wurde nicht gemacht.
Neuer Untersuchungstermin ist der 5.März (!) , da der behandelnde Professor in Urlaub wäre.
Damit ist die Panendoskopie nun schon zum 2. Mal verschoben worden (die 1. sollte im Dezember sein)
Er hat ja auch keine sichtbaren "Stellen" an der Zunge und auch keine Schluckbeschwerden, nein ganz und gar nicht.
Wo liegt denn bitte schön die Grenze zur optimalen Behandlung? Hat man mit über 70 kein Recht mehr noch ein paar schöne Jahre zu erleben?

Sorry, aber wenn ich daran denke wieviel kostbare Zeit dabei verloren geht, platzt mir ganz einfach der Kragen


@Elisabeth
das sind ja keine gute Nachrichten, wünsche dir ganz viel Kraft und das dein Hoffen erhört wird, damit ihr noch ganz viele gemeinsame Stunden erleben dürft.

@all
auch euch wünsche ich viel Kraft zum weiterkämpfen, lasst euch nicht unterkriegen und gebt weiterhin so gute Tips, Informationen und Unterstützung an andere

Liebe Grüße von Balbina, die jetzt erst mal überlegen muss, was sie Schwiegervater morgen leckeres kocht

[Ofhelia]

Liebe Sabine
Erst mal danke das du geantwortet hast,freud mich sehr. Nein Auf die Idee ist noch kein Arzt gekommen,den ich gefragt habe. Hat dein Mann den auch so starke Probleme mit dem Speichel? Wenn mich das weiter bringt,ist mir egal wie langwierig das ist. Hoffe nur das ich hier in Eberswalde eine Logopädin finde. Denke aber in Berlin Bestimmt! Jetzt muss ich nur noch warten bis mein HA. aus dem Urlaub zurück ist. Nochmals danke und ich hoffe das es deinem Mann gut geht.
Gruss Barbara

[mywu]

Hallo, liebe Forumer. Wünsche euch allen auch weiterhin die Kraft, gegen den Krebs und Ignoranz zu kämpfen.
Habe heute den Befund erhalten, dass die Schilddrüse durch die Bestrahlung kaum noch funktioniert. Ist aber wohl durch Hormonsubstitution in den Griff zu bekommen. Nach allem, was ich so über Hypothyreose gefunden habe, geht diese mit einer Gewichtszunahme einher. Ich habe aber abgenommen und auch die anderen Symptome treffen bis auf die Laborwerte nicht zu. Ich fühle mich fit wie in alten Zeiten. Weiß jemand mehr?
Gruß, Marion

[Susa99]

Hallo Barbara,

Nicht die Hoffnung verlieren.

Die ständige Mundtrockenheit stellt für mich auch ein sehr großes Problem dar.
Genau wie du schreibst ist mein Mund nicht total trocken, eher wie mit einem
leichter Schleimfilm bedeckt, der aber durch geschlossenen Mund vor dem Austrocknen bewart werden muss. Dieser reicht natürlich auch nicht um Nahrung zu kauen , da
diese sofort im Mund festklebt, geschweige diese runter zu schlucken. Verstärkt bei mir durch stark vernarbtes Gewebe im Hals ist das Runterschlucken eine Kunst für sich. Mit viel Flüssigkeit schaffe ich es aber. Auch beim sprechen trocknet der Mund schnell aus und die Zunge klebt fest. Trinkfläschchen also immer dabei.

Bei mir wurde 2008 ein Schmincke-Tumor behandelt mit Chemo und Bestrahlung.
Mein nachhacken bei Ärzten auf Verbesserung der vielen Nebenwirkungen wird immer mit
„das braucht seine Zeit“ beantwortet. Also warte ich. Mir haben auch schon Patienten Mut
gemacht die erzählten das die Speicheldrüsen einfach so nach 3,4 sogar 5 Jahren wieder anfingen zu arbeiten.

Viele Grüße Susanne

[Ofhelia]

Hallo Susanne!
Erstmal wünsche ich dir einen schönen Sonntag.Die Symptome hätte ich nicht besser beschreiben können. Mit dem essen hab ich auch probiert,aber es klebt so hartnäckig das es auch mit trinken nicht runter geht und dazu kommt das ich im Moment schmecke was ich esse,aber es auch gleich in einen ekeligen Geschmack sich verändert. Ohne künstliche Ernährung würde ich verhungern. Geht es bei dir ohne Sondenernährung?Ja,die Ärzte haben mir auch gesagt es dauert,aber die stecken auch nicht in unseren Haut. Der letzte Absatz macht mir auch wieder ein bisschen Mut.Mit Menschen die die gleichen Probleme haben sich aus zu tauschen tut gut. In den Kliniken in denen ich war,hatten alle eine andere Krebsart. Wärst du so nett und würdest mir erklären was ein Schminke-Tumor ist.
Viel Grüsse Barbara

[Wangi]

Hallo Barbara, hatte Kehlkopfkrebs, auch starke Bestrahlung und Chemo bekommen, letzte Behandlung war im August 09. Habe auch mit sehr wenig Speichel zu kämpfen. Du sagst kannst deshalb nix essen, auch keine Cremesuppen z.B.? Als ich damals aus der Klinik kam ging nicht mal ein Schluck Wasser, war wie eine Barriere im Hals. Bin dann gleich zur Reha und da war eine Logopädin die hat Übungen mit mir gemacht und nach 2 Tagen ging ein Schluck Wasser, ich habe geheult. Kurz drauf konnte ich Cremesuppen essen, dabei ist es dann aber erst mal geblieben. Nach langer Suche und mit Hilfe der Krebsnachsorge habe ich nun hier auch einen Logopäden gefunden der Schlucktraining mit mir macht und nun kann ich schon mal eine halbe Scheibe Brot, natürlich mit viel Flüssigkeit essen, dauert aber. Ich ernähre mich auch über Sonde, mache mir aber Mittags eine Kleinigkeit und abends nun die halbe Scheibe Brot, meist mit Geflügelmortadella, weil gewürzte Sachen zusätzlich im Hals brennen. Fleisch geht leider gar nicht, ist aber weil man das nicht zu Brei zerkauen kann sagt der Logopäde. Seit ich zu dem gehe habe ich wieder sehr viel Hoffnung dass es besser wird.

Ich wünsche dir ganz viel Glück dass du auch so jemanden findest und es auch bei dir bald besser wird.

Liebe Grüsse
Wangi

[Atlan]

hallo balbina,
tut mir leid, ich konnte erst jetzt wieder im forum die beiträge lesen. ich bete nachträglich noch für deinen schwiegervater, das ist selbstverständlich. die sache mit der panendoskopie ist auch ein wenig umstritten unter den ärzten. ich erzählte das einmal meinen hausartz und der ist gastroenterologe und der wußte zuerst gar nicht, was gemeint war. ganz risikolos ist das auch nicht, weil man in narkose gelegt wird, damit alle spiegelungen nacheinander an einem termin gemacht werden können.

@barbara,
ich kann bis heute leider nicht richtig ess und habe schon fast sechs jahre hinter mir, weil ich keinerlei speichelfluss habe. ich muss leider alles fein pürieren. mein strahlentherapeut meinte, die speicheldrüsen könnten wieder arbeiten, müssten aber nicht.
barabar ein schmincke tumor wird durch den eppstein-barr-virus ausgelöst. er entsteht aus den lypmpho-epithelialen Zellen des lymphatischen rachenrings und ist der häufigste tumor im rachenraum. er gehört zu den plattenepithelcarzinomen und weißt eine hohe strahlenempfindlichkeit aus.

liebe grüsse an alle aus dem eisigem norden. nun haben wir schon acht wochen strengen winter. das ist echt einmalig.
atlan

[Atlan]

@marion,
hypothyreose habe ich auch gehabt, bekomme jetzt aber schilddrüsenhormone und die werte haben sich normalisiert aber merken tue ich nix davon. durch die fehlenden hhormone verlangsamt sich der stoffwechse und dadurch kommt es zur gewichtszunahme. der hyperthyreotiker dagegen ist schlank und rank aber auch hypernervös wogegen der hypothyreotiker langsam aber lange lebt. wie auch immer das rechte mittelmaß ist wichtig.
gruss
atlan

[Ofhelia]

HALLO wANGI
Danke für deine Information! Ob eine Logopädin hilft weis ich nicht so recht,weil ihr schreibt das sie Schluckübungen macht. Schlucken kann ich ja,es ist nur das das Essen eben kleben bleibt,oder kann sie mir da bei helfen mit Tipps wie ich das Essen runter bekomme?
Gruss Barbara

[mywu]

@ofhelia. Gegen das Kleben am Rachen hilft nur viel Wasser. Kleinen Bissen abbeißen, mit viel Wasser (ohne Kohlensäure, lauwarm bei warmen Speisen) im Mund verdünnen, bis das Zeug flüssig ist, dann schlucken. Ist am Anfang mühselig und dauert ewig. Ich brauche heute noch für eine belegte Semmel mindestens 30 Minuten. Hat aber den Vorteil gegenüber Sondennahrung, dass die Speiseröhre elastisch und die Zunge in Übung bleibt. Auch die Speicheldrüsen werden angeregt, selbst wenn man davon nicht viel merkt. Für die Speicheldrüsen und die Zähne hilft auch Kaugummi kauen oder saure zuckerfreie Bonbons lutschen.
@ Atlan. Wenn ich zu meinem Untergewicht jetzt noch Hormonersatz bekomme, besteht nicht die Gefahr, dass ich weiter abnehme? Irgendwie verstehe ich hier den Regelmechanismus nicht.
Liebe Faschingsgrüße an all, Marion.