Ein Leben trotz nichtkleinzelligem BC

[waldi5o]

Liebe Erika,
bei meinem letzten Kontrolltermin im August, hatte ich meiner Onkologin auch von meinen immer wieder kehrenden Kopfschmerzen erzählt. Um alle Eventualitäten auszuschließen, hat sie dann auch ein MRT verordnet.
Ergebnis - nix. Bei mir kommt es von der Kopf OP von vor 20 J. Die Narbe, die über den ganzen Kopf läuft, drückt einfach auf irgendwelche Nerven.
Und trotzdem, wenn die Kopfschmerzen gehäuft auftreten, fährt wieder das Gedankenkarussell.

Ich wünsche Dir auch gute Ergebnisse.
Liebe Grüße
Waltraud

[mouse]

Liebe Erika,
meine Daumen sind gedrückt und meine Gedanken werden morgen bei Dir sein!
Ganz liebe Grüße
Christel

[Reinhard]

Ihr Lieben
und ganz besonders liebe Erika,

Am WE war hier bestes Sonnenscheinwetter. Das richtet mich spürbar auf.
Ich habe beschlossen, mich wieder mehr zu bewegen.

Wie oft lasst Ihr ein CT durchführen und welches?
Ich habe es in letzter Zeit etwas schleifen lassen. Normalerweise war es so alle 4Monate fällig. Der Onkologe wollte eigentlich nur das Torax-CT. da ich aber schon mal Rundherde in der Leber hatte, lasse ich immer den Abdomen mit durchleuchten.
Den Schädel hatte ich nach einer negativen CT-Untersuchung ganz vergessen.

Das kam aber auch daher, weil ich auch kleine Veränderungen im Torax selber genau spüre. Es drückt dann, ist hart oder tut gar weh.

Ich denke, dass nichts gegen ein regelmäßiges Schädel-CT spricht, oder irre ich mich da? Warum veranlassen die Onkologen es nicht zusammen mit dem Rest?

Liebe Christa, ob eine vorbeugende Gehirnbestrahlung sinnvoll ist, weiss ich auch nicht. So weit ich weiss, sind die Metas erst ab einer bestimmten (5mm?) Größe sichtbar. Da wären sie natürlich leichter zu eliminieren, als wenn sie erst zu ordentlichen Brummern ausgewachsen sind. Andererseits ist natürlich die Frage, ob überhaupt welche da sind, wenn man keine sieht.

Was mir in meiner jetzigen Lage stinkt ist, dass mich keiner so richtig aufgeklärt hat, dass die Nebenwirkungen mit Ende der Bestrahlungen nicht aufhören, sondern im Gegenteil erst so richtig anfangen.

Was ich auch noch fragen wollte, diese Magenuntersuchungen, beziehen die sich "nur" auf Magenreizungen und so oder auch auf Metastasen am Magen, die man mittels CT nicht sieht?

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

um 17 Uhr war ich wieder zu Hause, aber wie.
Sage und schreibe der 12 ! Versuch die Nadel zu legen , klappte endlich.
2 junge Ärztinnen konnten zusammen 9 Versuche für sich verbuchen ehe sie aufgaben. Sogar meinen Fussrücken hat man malträtiert . Ein dann aus dem OP hinzugezogener Anästhesist schaffte es beim 3. Versuch.
Ich weiß nicht ob ich diese Schinderei nochmals mitmache , frage mich aber natürlich ob ich eine andere Wahl habe.
Leider konnte ich kein Ergebnis bekommen, versuche es aber morgen telefonisch .
Das Kopf CT hatte ich mir bestellt, wegen der latenten Kopfschmerzen diem letzte Zeit und weil ich bei Dir gesehen habe wie lautlos und schnell die Biester auftauchen ( Schiss eben )
Dass im Magen Metastasen sind ist eher nicht der Grund. Ich hatte in der Vergangenheit schon Magengeschwüre etc und das wollte man abklären.

Daß Du Dich wieder mehr bewegen willst ist löblich , ich nehme mir das auch immer vor , aber ......
da hat es Christel schon besser, sie muß laufen um an die verschiedenen Löcher zu gelangen , habe ich recht ?
Für heute reicht es mir ,
Ihr lieben Daumendrücker , Christa ,Christel, Mona ,Waltraud u.u.u
ich danke Euch herzlich , nächstes Mal beziehen wir das Nadel legen aber mit ein, ja ?

Liebe Grüße inzwischen Erika E

[Monika Rasch]

Liebe Erika,
habe gerade Deine PN an mich gelesen und melde mich doch prompt.

Du hast das schon richtig erkannt, dass ich jetzt erst mal tief ein und ausatmen muss- sozusagen etwas runterkommen.

Zu den vergeblichen Versuchen Dir eine Nadel zu legen fällt mir als erstes
ein- welche Nadel haben sie denn versucht zu legen, Braunüle oder
Butterfly ?
Butterfly ist bei schlechten Venen oft ausreichend, das sind ganz feine
Nadeln - nicht so dick wie die kleinsten Braunülen.
Ging doch nur um das Kontrastmittel, da sollten nicht tagelang Infusionen
drüber laufen.
Vielleicht mal beim nächsten Mal drauf achten.

Und nun hoffe ich mit Dir auf ein gutes Ergebnis, schlechte Nachrichten gab es doch genug in letzter Zeit.

ToiToiToi....

[mouse]

Liebe Erika,
da hast Du meinen Rekord in Versuchen einen Zugang zu legen aber lässig übertroffen. Ich beneide Dich nicht.
Inzwischen soll es Ports geben, durch die man auch Ct Kontrastmittel geben kann.
Wann bekommst Du denn die Ergebnisse?
Liebe Moni,
finde ich ja hochinteressant, dass für Kontrastmittel ein Butterfly reicht. Dass es da nicht immer eine braunnüle sein muss.
Lieber Reinhard,
bei mir wird alle viertel Jahr ein Thorax Ct gemacht. Alle halbe Jahr Thorax und Abdomen. Wenn eine neue Chemo ausprobiert wird oder eine neue Tablette, dann gibt es
schon nach 6 Wochen ein Kontroll Ct.
Ganz liebe Grüße
Christel

[undine]

Liebe Erika,

habe heute auch den ganzen Tag an dich gedacht und wünsche mir von Herzen, dass du ein positives Ergebnis bekommen wirst!

Das Problem mit dem Zugang legen ist einfach elendig gemein. Es ist zwar nur ein Detail, kann aber so unglaublich viel Kraft und Nerven kosten und ist mieserweise auch noch so schmerzhaft...

[Reinhard]

Ihr Lieben,

das mit den Butterflies und Braunülen hätte mir auch schon früher jemand sagen können!
Ich habe immer rumgerätselt, warum die Einen auf Anhieb die Vene finden und Andere nicht. Beim Fuß hats allerdings noch nie jemand versucht.

Liebe Erika, wo wurde er denn bei Dir fündig?

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

Liebe Moni ,

leider muss es dort in der Radiologie immer noch eine Braunüle sein, mit zweitenm Eingang für Notfälle, sagen sie.
Zur Blutabnahme nehmen sie in der Tagesklinik ( dort darf ich netterweise immer hin ) immer schon Butterfly.
trotzdem werde ich aber beim Onkologen anbringen daß man vielleicht grundsätzlich nach dem 3. gescheiterten Versuch jemanden zu Hilfe holt. Ich sehe ein daß auch junge Leute ihre Erfahrungen sammeln müssen , aber irgendwo sollte man erkennen daß es so nicht geht.
Nocheinmal mache ich das auf jeden Fall nicht mit.

Eine obermiese Nacht, natürlich auch Reaktion auf das Kontrastmittel und heute Gummiknie, das will ich mir sparen.

Danke für die guten Wünsche , ich melde mich dann.
Ganz liebe Grüße Erika E

[Lumine]

Liebe Erika,

ich denke an dich; Daumen sind weiterhin "im Anschlag".

Ganz liebe Grüße,
Christa

[Erika E]

Liebe Christel , liebe Undine , liebe Christa ,


Danke fürs Daumendrücken. Ich hoffe ja sehr daß mein " Bauchgefühl " diesmal nicht recht hat.

Das mit dem CT fähigen Port ist mir neu, werde mich erkundigen. Ich weiß blos nicht ob man da so ohneweiteres austauschen kann, ich dachte das sei eine kitzelige Sache , einen Port zu legen, könnte auch sehr schief laufen.


@ Reinhard , bitte , Du solltest um 3 Uhr 30 aber wirklich nicht an Butterfly s u Braunülen herum rätseln , um diese Zeit schläft man . Oder Du hättest anrufen können, dann wäre mir nicht so langweilig gewesen.
dem Anästesist gelang es zwischen zwei , inzwischen blau angelaufenen ,Versuchen der Vorgängerinnen und da klappte es plötzlich.

Nächstes Mal ist ein Aufstand fällig, ich fange schon mal an zu üben.

Danke im Voraus fürs Daumendrücken am Freitag.

liebe Grüße Erika E

[undine]

Liebe Erika,

ich werde bis Freitag die Daumen durchdrücken... das wird zwar ein bisschen umständlich beim Schreiben, Zähne putzen und Auto fahren sein, aber ich lasse mir etwas einfallen

[Monika Rasch]

leider muss es dort in der Radiologie immer noch eine Braunüle sein, mit zweitem Eingang für Notfälle, sagen sie.

Ja, ich weiss das mit dem zweiten Eingang für Notfälle.
Aber oft ist es trotzdem einfacher, zwei kleine Butterfliegen in die ramponierten Venen zu bekommen, als nur eine Braunüle.
Sollte auch nur ein Hinweis fürs umdieEckedenken sein- manchmal muss man es dem Arzt nur sagen !

Liebe Erika,

da hast du ja was durchmachen müssen, 12 Versuche eine Nadel zu legen ist ja wirklich eine Tortour. Ich hoffe, Du hast nun nicht überall blaue Flecken, die ja auch wehtun können. Bei mir hat man bei der vorletzten CT-Kontrolle auch keine Nadel setzen können (aber nur drei Versuche), dann wurde das CT in Navigationstechnik durchgeführt. Geht zur Not auch sagte mir der Radiologe.
Ich wünsche Dir für Freitag alles, alles Gute und hoffentlich nur gute Nachrichten.

Liebe Grüße

Christa aus Lübeck
- die Hoffnung stirbt zuletzt-

[Erika E]

Liebe Moni ,

Ich danke Dir
Du kannst Dich drauf verlassen , das nächste Mal passiert mir das nicht mehr. Bin selbst schuld daß ich solange still gehalten habe , aber ich wollte einfach die Untersuchung nicht gefährden .
Ich konnte sie nicht überreden ohne Kontrastmittel zu arbeiten . Ich hatte so , dieses Lamm- Schlachtbankgefühl und wollte daß es vorbei geht damit ich Freitag ein gutes Ergebnis bekomme.
Jeder von Euch weiß bestimmt was ich sagen will, gell ?

Heute war zwei Stunden Zahnarzt angesagt , Vorbereitung für den Ersatz der hoffentlich dann in Kürze installiert werden kann. Es ist noch nicht ganz raus ob ich die Hälte mit Klammern machen muß, wobei mir das inzwischen völlig egal ist.
Den Gips habe ich heute runter schneiden lassen, fühlte sich wund an drunter. Man entdeckte 5 offene Stellen, der Gipsoberpfleger wurde erst rot und dann blass . Ob es nun Druckstellen oder Tarceva Stellen sind habe ich nicht näher untersucht.
Jetzt habe ich eine feste Umwickelung ,, die ich für Stunden entfernen kann . Die Mittelhand fühlt sich aber leider noch nicht gut an, irgendwie kommt mir vor al sein da noch ein kaputtes Knöchelchen.
Mal sehen wie es in einigen Tagen ist.

Danke fürs Daumendrücken , liebe Grüße Erika E