Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Hallo alle zusammen.
ich möchte euch auch allen ein frohes Weihnachtsfest wünschen.
Liebe Grüße
Reinhild

[neil]

Hallo an Alle,

ich möchte Euch allen meinen großen Respekt aussprechen. Ich finde es total klasse, wie ihr mit eurer Krankheit umgeht und dabei so stark bleibt.

Ich wünsche mir, meine Mutter schafft das auch!

Ich schreibe euch, weil Meine Mutter ebenfalls an Zungenkrebs erkrankt ist. Sie wurde im Sommer zum erstenmal operiert (T2 Tumor an der Zungenseite). Es wurde ein Teil der Zunge weggelasert und anschließend hat sie eine Bestrahlung erhalten, keine Chemo. Eine ND wurde ebenfalls gemacht. Es war ein Lymphkonten befallen, aber der hatte noch nicht gestreut.

Die Folgen der Bestrahlung waren sehr hart. So wie sie oft hier im Forum beschrieben werden.

Da der Tumor vollständig entfernt werden konnte, waren wir alle natürlich erst einmal erleichtert. Nach der Bestrahlung war sie zur Kur.

Nach der Kur wurden die Schmerzen wieder viel schlimmer. Sie hatte kaum noch etwas essen können. Nach einigen hin und her, hatten die Ärzte dann bei ihr wieder einen Tumor entdeckt. Wieder die Zunge.
Die Ärzte waren total überrascht, dass so schnell wieder ein Tumor entstehen konnte. Am Mittwoch ist sie zum zweiten mal operiert worden. Abends dann der nächste Schock: Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden.

Jetzt liegt sie auf der Intensiv Station im Heidberg Klinikum. Keiner weiß, bisher wie es weitergehen soll.

Die Ursache des Kazinoms ist ein Lichen.
Ich habe einiges im Internet gelesen, aber wirklich schlau wird man bei dieser Krankheit wohl nie.

Ich bin für alle Anregungen, Tipps und Hilfe Dankbar.
Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE Hamburg. Gibt es Speziallisten auf dem Gebiet in der Nähe?

Das Ganze muss natürlich auch noch Weihnachten passieren. Es wird wahrscheinlich arg schwer sein, in den nächsten Tage Unterstützung von Institutionen, anderen Kliniken und Ärzten zu bekommen.

Meine Email-Adresse lautet: neil@your-feet.de

ciao
neil

[torstenm]

Hallo Neil,

ich habe Dir eine mail mit meiner Tel Nr. geschickt, falls Du einen spam-filter hast, einfach mal nachschauen.
Ich wurde 2001 im UKE operiert und bestrahlt, kann Dir also etwas über's UKE berichten......

Liebe Grüße

torsten

[yellow]

Hallo neil,

ich wünsche deiner mutter alles alles gute, und das sie alles gut übersteht.

bei mir kam ein rezidiv auch 4 monate später. aber jetzt hab ich seit juni 2004 eigentlich ruhe, im august 05 wurde ich zwar wieder op, aber es war nix schlimmes.

was ist ein "lichen"? hast du als ursache angegeben?! bei mir konnte man nie sagen warum weshalb weswegen?!


liebe grüße
yellow

[yellow]

Ich wünsche euch allen ein besinnliches weihnachtsfest, ein braves christkind wie man bei uns so schön sagt.

und vor allem viel kraft und freude.

eure yellow

[Annalena]

Hallo Neil,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und fühle mit dir und deiner Mutter, da der Ursprung meines Zungenkarzinoms auch ein Lichen war. Du wirst auch nirgends befriedigende Informationen über den Lichen ruber finden, nur eine Vielzahl von Ansichten, aber Einigkeit darüber, dass man einfach nicht weiß, warum diese Autoimmunkrankheit entsteht. Wenn du Zeit hast im Forum ein bisschen zu lesen, wirst du sehen, dass wir uns ab und zu mal darüber austauschen. Bei mir war der Tumor nicht so weit fortgeschritten (T1 ohne Lymphknotenbefall), aber ich weiß, dass ich immer wachsam sein muss.
Dies alles hilft dir nicht bei deinen Sorgen um deine Mutter. Ich habe gehört, dass die Uni-Klinik Heidelberg auf diesem Gebiet Spitze ist, von Hamburg weiß ich nichts (ich selbst wurde wohnortsnahe in der Uni-Klinik Homburg/Saar operiert). Aber ich bin sicher, dass deine Mutter in den nächsten paar Tagen in besten Händen ist. Die Ärzte machen sich sicher Gedanken, wie sie den Resttumor bekämpfen wollen, aber du gehst den richtigen Weg, indem du dich möglichst umfassend über die Therapiemöglichkeiten informieren willst.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Mut und Kraft.
Liebe Grüße,
Anna

[john]

Tut mir leid, dass ich ein neues Thema anschneide und nicht auf die letzten antworte, aber ich suche relativ rasch Hilfe. Vor wenigen Wochen ist bei mir ein Zungengrundtumor festgestellt worden. Die Histologie ergab ein Plattenepithelkarzinom, das über einem Schminke Karzinom (eine Form des lymphatisches Krebses) wuchs bzw. aus diesem sich (vermutlich) herausgebildet hat. Metastasen sind bislang nirgendwo nachgewiesen worden. Auch die Lymphknoten sind bislang unauffällig. Man hat mir gesagt, dass es das Anfangsstadium ist. Wie das klassifiziert ist, muss ich nach den Feiertagen noch rausbekommen. Ich wüsste gerne, ob irgendeiner Erfahrungen mit dieser Art von Doppel-Krebs gemacht hat oder Spezialisten empfehlen kann, die diese – wie man mir gesagt hat – seltene Kombination kennen und schon behandelt haben. Da bereits Anfang Januar eine kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie, so wie sie schon andere im Forum beschrieben haben, ansteht bzw. vorgeschlagen wurde, würde ich gerne vorher eine zusätzliche Expertenmeinung zur Therapie einholen. Da ich Rundfunkjournalist bin, erschrecken mich inbesondere die Berichte über den trockenen Mund bzw. den Verlust der Speicheldrüsenfunktion bei Bestrahlung (35 Wochen geplant) und 2 begleitenden Chemos plus 3 anschließender Chemos. Kann man dann noch gut sprechen, lange sprechen, wie das im Radio notwendig ist oder geht das nicht mehr?

[torstenm]

Hallo John,

grundsätzlich sind in den Uni-Kliniken immer kompetente Ansprechpartner zu finden. Wenn Du eine in Wohnortnähe hast könntest Du dort noch eine zweite Meinung einholen.
Die Mundtrockenheit ist sicher ein Problem, ich könnte Dir die Internetadresse eines ehemaligen Mit-Patienten von mir aus dem Hamburger UKE geben. Er ist Schulleiter an einer Hamburger Schule und unterrichtet auch, soweit ich weiß, also spricht er auch viel.

Seine Hompage ist eine Art Tagebuch vom Anfang der Therapie bis heute. (kombinierte Radio-Chemo-Therapie)
Da ich nicht weiß, ob es ihm recht ist, wenn ich seine hompage hier öffentlich mache, kannst Du mir ja mal eine mail schicken und dann bekommst Du die Adresse.
Bei mir ist das noch etwas anders, da mir auch die hälfte der Zunge und der Mundboden entfernt wurde. Ich mache aber zur Zeit eine kaufmännische Umschulung und muss auch rel. viel Sprechen, es geht. Wenn man immer etwas Wasser dabei hat, ist das schon Ok.

Ich habe damals an einer Studie teilgenommen und vor jeder Bestrahlung Amifostin bekommen. Das Amifostin sollte als eine Art Zellprotektor dienen und die Speicheldrüsen schützen.
Anfangs schien das nicht besonders geglückt, jetzt allerdings (nach 4 jahren), kann ich wieder eine vermehrte Speichelproduktion feststellen. Eine Ärztin im UKE führte das aber mehr auf mein Alter (37 Jahre), als auf das Amifostin zurück. In jüngeren Jahren sind die Speicheldrüsen wohl besser in der Lage sich zu regenerieren. Vermutlich aber eine Kombination aus beidem..?

Meine e-mail Adresse ist hier hinterlegt, solltest Du sie nicht finden, schreibe einfach nochmal hier in Forum.

Viele Grüße und alles Gute an Alle und noch schöne Feiertage!

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein gesundes neues jahr und die erfüllung aller eurer wünsche.
euer atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wer von euch kennt MAGIC VOICE STIMMPERLEN
Dr. Bosshammer Pharma GmbH?
durch einen bekannten, der in einem chor singt, wurde ich darauf aufmerksam und konnte gleich eine probe beziehen. das sind kleine nicht zu große kügelchen, die man in den mund nimmt. dort zergehen sie durch die wärme des mundes. es ist kein speichel erforderlich wie bei bonbons. die konsistenz ist weich, aber nicht zu weich. beim zergehen wird eine art gel freigesetzt, die den mund befeuchtet und erfrischt und die relativ lange anhält. ich habe mir die stimmperlen gleich in der apotheke bestellt. der preis beträgt zwischen 2,50 und 2,90 pro packung. inhalt 20 stück. über die zusammensetzung weiß ich noch nichts, aber ich erhalte heute meine bestellung und berichte dann mehr.
ich war derart angenehm von der wirkung der stimmperlen überrascht, das ich fast glauben möchte, etwas gegen die zeitweise doch quälende mundtrockenheit gefunden zu haben. zumindest etwas das sich von glandosane spray unterscheidet. ich finde es auch etwas schwierig bei theater- oder konzertbesuchen in den mund szu sprühen oder dauernd etwas zu trinken. ausserdem - ich weiß nicht wie es euch da geht - wer wegen der mundtrockenheit viel trinkt, muss natürlich auch viel zum wc und da stosse ich häufig an meine grenzen. entweder nichts trinken und dürsten oder trinken und auf ein theaterbesuch verzichten, weil man zwischendurch nicht rausgehen kann.
wie empfindet ihr dieses problem.
grüsse an alle
euer ATLAN

[manu_k]

Danke für den Tipp, Atlan.

Ich habe eine Frage an Betroffene.
Seid ihr auf ein Tracheostoma aufgrund eurer Erkrankung angewiesen oder könnt Ihr gut auf normalen Wege atmen.
Oder habt Ihr eines vorsichtshalber wegen z.b. Kompliaktionen, die auftreten können oder bekommt Ihr bei jedem Eingriff immer wieder eine neue Öffnung?
Ich würde mich über Antworten und Erfahrungen sehr freuen.

Alles gute wünsche ich Euch.

[Atlan]

hallo freunde, hallo manu,
ich habe jetzt die stimmperlen und finde sie ihn ihrer wirkung gut. sie sind zuckerfrei und haben mintgeschmack. der preis hat es aber in sich. 20 perlen 2,90 in einer normalen apotheke bestellt.
inhaltsstoffe sind:mannitol, gehärtete pflanzliche speisefette, feuchthaltemittel: öle, gelantine, meisstärke.
aroma: pfefferminzöl, racemisches menthol, anisöl aus illicium verum
süßstoff: aspertam, acesulfam kalium
farbstoff: e 171 ,vanillearoma
emufgator: lecithin
20 perlen wiegen 5 gramm
für diabetiker geeignet
vertrieb: dr. bosshammer pharma gmhbh, d-35440 linden

@manu
ich habe kein trachestoma gehabt. präoperativ war die auskunft, dass sei bei einer relativ "kleinen" op wie bei meinem t1 nicht nötig.
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wenn keine und keiner etwas schreibt, geht es allen gut hoffe ich. ich habe gerade meine kontrollen zu anfang dieses jahres hinter mich gerbracht und es ist alles o.k.. hoffentlich geht das jahr gleich so weiter - ich meine nur mit guten nachrichten. ich erinnere mich mit grausen an den jahresanfang 2004, als ich schon krank war, es aber noch nicht gewußt habe. am 29. April habe ich dann genau 2 jahre nach op herum. da feiere ich ein erstes kleines jubiläum, wenn alles so bleibt.
liebe grüsse
atlan

[manu_k]

Herzlichen Glückwunsch, das ist schön zu hören.

Ich bin noch nicht so lange dabei, muss mich seid einem Jahr mit dem Thema auseinandersetzen und hab lange nur gelesen aber mich wundert es auch bischen, dass keiner schreibt.
Oft ist es so, dass die Menschen hier eigentlich nur Hilfe und den Austausch suchen, wenn es Ihnen schlecht geht aber irgendwie verständlich.
Menschen, die Krebs besiegt haben und jahrelang gesund sind, findet man leider zu wenig.

[Atlan]

hallo manu,
uch ich denke, dass ist o.k. so. obwohl ich selber erst nach meiner behandlungsphase hier eingestiegen bin. als ich akut krank war und in der chemo- bzw. strahlenbehandlung hatte ich gar nicht die kraft, hier mitzumachen. ich denke, aber auch danach ist es gut, wenn man den anderen mit rat und erfahrung zur seite stehen kann. und ich es ist natürlich nie so richtig ausgestanden, die erkrankung, die angnst vor den rückfall ist immer da. und dann finde ich kommen die wichtigen fragen, wie man den verhindern kann. oder aber auch fragen des abschieds, der trauer und religiösität. alles denke ich kann ja ein thema auch. natürlich auch der mut und die freude es - zumindest bis zu diesem zeitpunkt - überstanden z haben. vielleicht können andere betroffene dann selbst auch wieder mut schöpfen. ich glaube, die meisten, die nach ihrer erkrnkanung mitmachen, möchten durch ihr positives beispiel den anderen mut machen. aber es gibt eben auch den anderen weg. wenn man abshcied nehmen muss. auch dazu ist viel mut nötig.
alles liebe
atlan