Brauche Hilfe!!!

[Kirsten67]

Liebe Heike,

oh, diese nervige Warterei. Und das Vertrösten und dann, schwups - Feierabend. Wie es den Menschen geht, rückt dann in den Hintergrund.
Aber machen kannste nix.
Die Daumen sind natürlich weiter gedrückt.

Habe heute Papa erzählt, dass Dein Mike die Chemo gut verträgt. Das hat ihm gut getan. Ich habe fast den Eindruck, dass er gar nicht an die Möglichkeit dachte, dass er das einigermaßen gut vertragen könnte. Nun hat er wieder ein wenig Hoffnung. Danke!

Kirsten.

[heike_mike]

Liebe Kirsten,

das freut mich total das es deinem Papa erstmal etwas Mut gemacht hat.
Nun hoffen wir natürlich das er sie auch gut verträgt und noch besser natürlich das sie auch gut hilft.
Geht fohen Mutes mit viel Hoffnung ran.
Kopf nicht in den Sand stecken,ja?!
Drück euch die Daumen.
Und auch wenn er sie nicht vertragen sollte,dann finden sie einen anderen Weg. Dein Papa muß es dann nur den Ärzten frühzeitig sagen wenn er was nicht verträgt.

Nun gehen wir aber erstmal davon aus das er sie genauso annimmt wie Mike und sie genauso gut ihre Wirkung zeigt.
LG Heike

[Eddi]

Hallo liebe Heike,

bin wieder online, aber nur einen Moment...

Meine Freundin schwankt zwischen Kraft und Müdigkeit, ich hoffe also, Sie zündet wieder. Insgesamt geht es ihr wieder besser.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht
Eddi

[Tauchfloh]

Guten morgen liebe Heike,

was soll das denn? Oh man... Warterei, vertrösten - das geht doch gar nicht! Aber so Vorzimmerdrachen sind oft ein Hindernis

Lass Dich net entmutigen und bimmsel solange durch, bis Du den Prof am Telefon hast! Die Vorzimmerdame musst Du dahin bekommen, dass sie Dich freiwillig durchstellt, nur damit sie Dich nimmer in der Leitung hat! Dann rufen die auch zurück

Ich drücke Dir die Daumen! Das muss heute einfach klappen!

Hab gestern auch immer wieder reingeschaut, obs schon News gibt

Liebe Grüsse & Durchhaltevermögen!

Tauchfloh

[Ronnya]

Hallo Heike......

Bin nur mal kurz reingeschneit......
Hab eigentlich gar keine Zeit.....
Wollte dir aber kurz meine gedrückten Daumen rüberschicken.......
Hoffe ihr wißt heute mehr.......
Regina

[Kirsten67]

Hallo Heike,

nun schaue ich alle Stunde nach, ob es Neuigkeiten von Euch gibt.
Und immer noch nichts. Ja, Du hast geschrieben, heute Nachmittag, aber hätt ja sein können.

Solange:


Kirsten.

[mahanuala]

liebe heike

ich drücke ganz doll die daumen!!!!

(medizinbuddha )

lg mahanuala

ps zum glück habe ich kollegen, die in der teamsitzung rauchpausen machen...dann kann ich nachher nochmal reinflitzen.

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

da bin ich.
Mir fehlen aber eigentlich die Worte.
Die Vorzimmertante hat es geschafft und mich zurück gerufen, eigentlich ist sie ja echt nett.
Der Prof. ist noch im OP aber sie durfte mir schon mal die Tumormarker durchgeben.

Ja, die haben mich dann umgehauen und wahrscheinlich sollte ich langsam die Sinnlosigkeit auf irgendwelche Hoffnungen erkennen.

Schwachsinn, es gibt keine Hoffnung mehr. Das einzige was wir hoffen können ist das die palliative Chemo die ja nur leidensmindert ist und den stand aufhalten soll, noch eine Weile wirkt und es ihm gut gehen lässt.
Aber wir wissen doch alle das dies nur eine Frage der zeit ist und irgendwann nichts mehr greift.

Tumormarker : CEA 127,6
CA 19-9 19.848 !!!!!

Ich bin sprachlos,echt - mir fällt grad nichts ein.
Vor zwei Monaten noch waren diese Werte im Normalbereich.


Das entnomene Mistvieh ist nun nochmal im Labor, wird auf dieses KRAS untersucht.
Aber am Ende bringt das ja auch nichts.

Soll am Montag wieder anrufen dann wird es fertig und die Ergebnisse da sein.
Irgendwie stört mich das grad gar nicht das es wieder eine Woche dauert.
Ändert an der Situation eh nichts.
Nächsten Dienstag wird Mike 40.
Ist das vielleicht sein letzter geburtstag???

Hat hier jemand Erfahrungen mit ähnlich hohen Markern und kann mir den Verlauf sagen.
Ich mache mir nun nichts mehr vor, wobei ich merke das ich den Ernst der Lage selbst noch nicht realisiere. Es geht ihm ja gut. Noch. Wie lange???

Warten nun das KRAS ab,dann entscheiden wir wohl wegen der Antikörpertherapie.
Wird sicher so werden das wir den Zyklus jetzt normal beenden und dann wird ja das PET-CT gemacht - müßte so um den 23.03. eventuell sein.
Wenn sich da noch nichts durch die Chemo getan hat und der Tumor ein Wildtyp ist wird dann die AK begonnen zusammen mit einer neuen Chemo.

Aber.......

Ach, ich weiß grad gar nichts mehr.
Klemm mich nun noch etwas hier dahinter um etwas zu finden.
Wonach ich suche weiß ich eigentlich selbst bald nicht mehr.
Irgendwas, einen Lichtblick , einen Strohhalm, irgendwas....

Morgen ist die Beerdigung vom Onkel, es wird furchtbar werden. In Gedanken sehe ich Mike schon da liegen.

Erkenne ich rechtzeitig wenn es nicht weiter geht?
Ich habe die Zahlen, Daten und Fakten - aber irgendwie begreif ich es nicht. Ist es schwer zu verstehen das es ganz schlecht aussieht weil es ihm noch gut geht.

Traurige Grüße Heike

[tinchen71]

Liebe Heike,

schlimm so niederschmetternde Nachrichten so ganz ohne weitere Erläuterung zu erhalten, sorry aber ich glaube die nette Dame hätte besser gewartet bis der Doktor mit dir sprechen kann.
Ich habe noch nie irgendwo gelesen, das Tumormarker so aussagefähig sind, das man sich 100%ig auf sie verlassen kann.

Das es schlimm aussieht, das wußtest du auch schon vorher.
Die palliative Therapie soll erreichen, das es deinem Schatz möglichst lange noch so gut geht wie zur Zeit.

Du findest deinen Kampfesgeist wieder, da bin ich sicher !

Alles Liebe
Christina.

[heike_mike]

Liebes Tinchen,

die tante ist wirklich sehr nett. Haben sie ja auch schon persönlich kennen gelernt.
Und sie hatte die erlaubnis vom Prof. schon mal die Marker durchzugeben.
Eine Erläuterung ist dazu ja nicht notwendig. Was Marker aussagen wissen wir ja alle.
Sie ist auch keine Sekräterin sondern auch irgendeine Arzttante. Was genau weiß ich nicht. Auf jeden Fall erklärt sie dir auch deine Fragen die du dazu hast.

Klar wußte ich das es schlecht aussieht,aber solche neue Zahlen und Fakten führen einem es immer und immer näher vor Augen was wohl bald auf uns zukommt.
Bei 40 - 50 Lebermetas konnte man natürlich nicht mit niedrigen Zahlen rechnen,trotzdem haut es mich um.
Und ich habe einfach ANGST.


Liebe Ebony, habe dich gesehen. Da bei dir eine ähnliche Lage ist, kannst du mir vielleicht sagen wie deine Marker sind. Wenn dir es lieber ist auch per PN.
LG Heike

[Tauchfloh]

Hallo Heike,

nicht aufgeben und die Hoffnung verlieren!!! Ihr werdet dem Mistkerl doch nicht Kampflos das Feld überlassen!

Warte wirklich erst einmal, was der Prof zu sagen hat! Der meldet sich doch auch nochmal, oder?

lg
Tauchfloh

[Petzi 59]

Ach Heike,
Schexxxe!!!!!!!!!!!!!!
Komm lass dich erstmal ganz fest in den Arm nehmen
Natürlich bist du jetzt total durch den Wind. Aber bitte jetzt nicht in Panik verfallen.
Schau dir Mike an, es geht ihm doch noch gut.Und die Hoffnung stirbt zuletzt.

Am Montag bestehe darauf mit dem Prof.selbst zu sprechen.
Und selbst eine palliative Chemo hilft Mike doch noch laaange so zu leben wie jetzt. Schau, meine Schwägerin bekommt jetzt schon seit Dezember 2007
eine palliative Chemo.

Und heute abend treffen wir uns bei Annett am Kamin, übrigens danke für deine Worte an mich dort

Petra

[Ebony]

Hallo Heike,
da muss ich Christina Recht geben, der Tumormaker alleine ist nicht sehr aussagekräftig, meiner ist auch sehr, sehr hoch.....
genau weis ich es nicht mehr.....
Warte bis Ihr alle Ergebnisse habt. Mach Dich jetzt nicht verrückt.
Ich war gestern auch bei der 3.Chemo, der Prof. meinte auch, man kann bis jetzt noch nicht von einer Änderung/Besserung sprechen, das sei zu früh.
Allerdings sind bei mir die Laborwerte besser geworden. Was immer das bedeutet.
Ich konnte ihn nicht viel fragen, da ich wieder eine Sprachstörung von der Chemo hatte, leider jedesmal..... dauerte bis zum Abend.
Der Prof. meinte damals zu mir wegen der Lebermetas:
10 % währe noch gut, 60-70 % währe besser als 90%..... das ist auch eine positive Aussage, Dein Mann hat um einiges weniger als ich.....
Ich setze alles dran, dass er mir die versprochenen Jahre auch gibt.....
und das solltet Ihr auf Fälle versuchen.
Nicht die Flinte ins Korn werfen.....

[Morgana]

Hallo Heike,


.
Ich kann es gut verstehen, dass sich bei dir die Gedanken im Kreis drehen...es geht ihm gut...die Tumormarker sind gestiegen?....da sind die Lebermetastasen...? Wie lange geht es gut?...was ist mit der AK...? Wie geht es weiter...???? ZAHLEN, FAKTEN...Angstmacher
Liebe Heike: Erstmal heute den Dienstag, dann den Mittwoch, dann...den nächsten Tag durchleben....ohne Hast und Eile auf nächsten Montag. Mir hat es geholfen, die Zeit "gedanklich" zu dehnen...hatte auch Momente, wo ich es plötzlich nicht eilig hatte (nachdem ich zuvor noch "rumgepowert" hatte, mir jede Stunde Warten zu viel wurde...).

Mike geht es gut und so soll es auch lange bleiben - Punkt!!!

Von mir erhältst Du einen lieben kräftigen Schubs Deine Kräfte zu bündeln und weiter zu machen.
Du wirst es ganz bestimmt merken, wenn "nix" mehr geht, da bin ich sicher...und auch da geht noch viel .

Eine ganz feste Umarmung von mir


Morgana

[heike_mike]

Von dem Gespräch mit dem Prof.geht momentan nichts raus hervor, ist ja alles erstmal geklärt. Souzusagen.
Montag geht es nur um die Frage ob der Tumor ein Wildtyp oder mutierender war.
Bei den mutierenden fällt eine Antikörpertherapie wohl eh flach,da sie nicht nützen würde.

Das wird am Montag ausgewertet,aber an der Chemo ändert sich erstmal nichts.
Auch wenn wir nach dem OA hier in DD gehen(welcher ja sehr unsympatisch ist), sollten wir die Chemo jetzt erst zu Ende machen und auch er würde dann nach den nächsten CT entscheiden.

Da machen wir ja das PET-CT.
Also bis Mitte Ende März wird erstmal die Chemo laufen.

Ja, die einzige Hoffnung die man wohl nun noch haben kann ist das es ihm so lange wie möglich gut geht. Die zeit mitnehmen so gut es geht.
Nur wie lange geht das gut wenn die ganze Leber voll ist?

Liebe Ebny, es tut mir leid das ich heute so mies drauf bin, möchte dich nicht anstecken und runter ziehen, aber du hast eine so tolle Einstellung.
Ich hoffe auch ich finde mich wieder und sehe die Sache dann mit etwas Abstand etwas positiver.

Positvier?? Ach,ich weiß nichts mehr...

Drück euch alle lieb und DANKE