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[Windlicht]

Herzlich Willkommen zurück....................liebe Luna ich freue mich für dich
dass es dir in der REHA so gut ging und es dir gefallen hat.............aber ich
glaube deine Hünhnerkatzen dich sehr vermisst haben.............die lassen
dich so schnell sicher nicht mehr aus den Augen.................
hoffe, dass du dich gut einlebst und du alles umsetzen kannst was du dir
Vorgenommen hast...........
viele liebe Grüsse Daniela

[hope38]

Hallo liebe Tina!
Hast Du Dich nun wieder aklimatisiert? Wie geht es Dir zur Zeit? Konntest Du Kontakte noch aufrecht erhalten, die Du in der Reha geknüpft hast?

Ich finde es immer sehr wichtig, Menschen zu finden, mit denen man in der etwa gleichen Situation ist, weil sie einen so gut verstehen können. Und wichtig ist es auch, nicht nur über das Schwere zu reden, sondern sich auch gemeinsam zu freuen, nicht wahr?

Wie sieht es nun mit weiteren Untersuchungen aus?

Liebe Grüße,

Leena

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Wie geht es Dir? Habe lange nichts von Dir gehört! Ich hoffe, Du kannst schon wieder fleißig sporteln! Und was ist aus Deinem Jobangebot geworden? Du hattest doch da so eine Stelle in Aussicht, wo Du mit Kindern arbeiten solltest, oder?

Sei lieb gegrüßt,

Leena

[Luna76]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß ich war lange nicht hier. Ich brauchte den Abstand und auch wenn ich hier nicht mehr so aktiv mitwirke denke ich trotzdem an euch.Daher lese ich ab und zu mal hier.Also seit mir nicht böse!

Mir geht es eigentlich sehr gut.Bin viel unterwegs beim Sport und mit einer neuen Truppe mit der ich viel Spaß habe.Wir kennen uns alle vom Sport her und unternehmen auch außerhalb vom Sport was.Was meisten darin endet das wir sehr spät ins Bett kommen
Bin eigentlich sehr fit.....habe gestern 4 1/2 Std. Sport gemacht!! Ich bin richtig stolz auf mich.

Dann fängt nun meine Arbeit im Nebenjob wieder an und das macht Spaß.Das mit dem Kindergarten ist so ne Sache......gefällt mir nicht so und da bei mir einiges passiert ist habe ich es erst mal auf Eis gelegt.Werde aber mal gucken mir was anderes zu suchen.

Trotzdem wollte ich euch gern loswerden was in den nähsten Wochen und Monaten auf mich zukommt.
Ich werde nähste Woche mit einer weiteren Chemotherapie beginnen!!! Die Lymphknoten in meinem Bauch sind von April bis Juli weiter gewachsen und nun muss man davon ausgehen das sie nicht gut sind.Die Chir. könnten und würden mich zwar sofort operieren aber die Onkologen haben ihre bedenken das ich in 3 Monaten wieder da bin und was neues habe.Muss zwar nicht aber die Wahrscheinlichkeit ist einfach zu hoch.
Die Ärzte haben auf ihrer Konferenz lange über mich gesprochen.....sie wollen mir die volle Chance geben wieder tumorfrei zu bekommen und es sieht sehr gut aus das hinzubekommen und daher werden wir nun das volle Programm machen.Wie ich das durchhalte von der Psyche her weiß ich nicht.Die Onkologen wollen versuchen das ich 12 Gaben Chemo bekomme und eine OP ist auch geplant.Werde natürlich zwischendurch auf jedem Fall zur Reha fahren.
Klar , wirklich Lust habe ich nicht aber ich will das schaffen ! Der Doc hat mir versprochen das er alles tun wird das es mir nicht so schlecht geht.

Ich wollte eigentlich noch schön ein paar Tage in Urlaub fliegen aber es ist einfach zu teuer und zu warm.Ich wollte auch nicht so gern alleine los...hier habe ich Leute mit denen ich Spaß habe.
Dafür habe ich mir ein neues Auto gegönnt ein ganz schicker Flitzer

So das mal wieder zu mir......

Ganz liebe Grüsse
Tina

[meliur]

Liebe Tina, wie schön, mal wieder von Dir zu lesen! Ich freu mich mit, dass Du neue nette Leutchen um Dich hast und dem geliebten Sport in Gesellschaft frönen kannst - das macht meistens echt noch mal mehr Spaß (auch wenn ich es liebe, alleine laufen zu gehn)!
Dass die Lymphknoten im Bauch größer geworden ist, ist natürlich besch...
Aber es klingt, als könnest Du mit umso mehr Verve in die nächste Chemo gehen, und das ist gut! Ich drück alle Daumen, dass sich der gewünschte Erfolg einstellt. Was für ein schöner Gedanke: tumorfrei! Dafür lohnt sichs zu kämpfen! Du warst bisher so stark, ich denke, auch das ist ein Grund, dass Dir die weitere Chemo zugetraut wird: Du wirst das meistern!
Ich wünsch Dir alle Power dafür.
Gruß an die Blumen auf Deinem Balkon und an die Hühnerkatzen!
meliur

[Luna76]

Hallo Birgit Hallo Meliur,

habt lieben Dank für eure Worte. Nun hab eich ich die erste Chemo hinter mich gebracht und weiß nun da sich mir kein weiteres Mal das Oxaliplatin geben lassen werde ! Ich hatte solche Nebenwirkungen in den letzten Tagen so das ich nicht in der Lage war am normalen Tagesgeschehen teilzunehmen.Ich hatte nach nur einer Gabe Oxaliplatin gleich nach ein paar Std. schon dieses Kältempfindlichkeit und am Freitag und Gestern heftige Sehstörungen.Ich war sogar im KH weil ich das nicht wusste und Angst bekommen habe......konnte nicht richtig sehen ! Konnte seit Dienstag nicht mehr essen und trinken.
Ich weiß zwar wofür das ganze gut ist aber wenn ich dann nicht mehr normal leben kann....ich habe mich in meiner Reha so gut aufgebaut...nein das lasse ich mir nicht wieder kaputt machen und ich glaube das ich auch weiter.komme in dem ich so weiter mache wie ich es in den letzten Wochen getan habe.

@Meliur
mein Balkon habe ich vor gut 3 Wochen neu bepflanzt....ist toll geworden nur regnet es leider nur. Mein Hühnerkatzen geht es gut

@Birgit
mein neuer Flitzer ist klasse und es macht richtig Spaß damit zu fahren

Liebe Grüsse
Tina

[minimops]

hi Tina!
leider nicht so schön zu hören dass du wieder mit der chemo konfrontiert bist.
das oxaliplatin habe ich auch bekommen - und weil ich es recht schlecht
vertragen habe habe ichs auf 80% dosieren lassen - damit ging es dann
einigermassen. die erste gabe war am schlimmsten da habe ich sogar
schüttelfrost bekommen und kreislaufprobleme, habe mit dann nachts
die pumpe abgestellt weil ich nicht mehr wollte. aber dann am nächsten tag
wieder angemacht; war schon schwer alles. bei 100% oxaliplatin im chemomix
war ich im 2 wochenzyklus 1 1/2 wochen lang "platt" nur nur gelegen. das war nicht sinn der sache und mit 80% ox. ging es dann die 2. woche sodass
spaziergänge möglich waren usw.
wünsche dir viel kraft !
was fürn auto hast dir denn gegönnt ? schick mal ein bild !
gruss ulli

Zitat von Luna76

Hallo Birgit Hallo Meliur,

habt lieben Dank für eure Worte. Nun hab eich ich die erste Chemo hinter mich gebracht und weiß nun da sich mir kein weiteres Mal das Oxaliplatin geben lassen werde ! Ich hatte solche Nebenwirkungen in den letzten Tagen so das ich nicht in der Lage war am normalen Tagesgeschehen teilzunehmen.Ich hatte nach nur einer Gabe Oxaliplatin gleich nach ein paar Std. schon dieses Kältempfindlichkeit und am Freitag und Gestern heftige Sehstörungen.Ich war sogar im KH weil ich das nicht wusste und Angst bekommen habe......konnte nicht richtig sehen ! Konnte seit Dienstag nicht mehr essen und trinken.
Ich weiß zwar wofür das ganze gut ist aber wenn ich dann nicht mehr normal leben kann....ich habe mich in meiner Reha so gut aufgebaut...nein das lasse ich mir nicht wieder kaputt machen und ich glaube das ich auch weiter.komme in dem ich so weiter mache wie ich es in den letzten Wochen getan habe.

@Meliur
mein Balkon habe ich vor gut 3 Wochen neu bepflanzt....ist toll geworden nur regnet es leider nur. Mein Hühnerkatzen geht es gut

@Birgit
mein neuer Flitzer ist klasse und es macht richtig Spaß damit zu fahren

Liebe Grüsse
Tina

[Luna76]

Hallo Ulli,

die Ärzte meinten ja Gestern im KH auch das ich wohl das Oxaliplatin nicht vertrage ! Das geht doch gar nicht ich habe seit Dienstag bis heute nicht essen und trinken können. Gestern waren meine Hände gelähmt und dann durch die Sehstörung auch die Kreislaufprobleme......und das dann alle 14 Tage für mind. 1 Woche ! Das ist wirklich nicht Sinn der Sache.Ich habe heute zu einer Freundin gesagt dann gehe ich nicht an dem scheiß Krebs kaputt sondern bin nach 6 Monaten durch Nebenwirkung kaputt.Dafür ist mir meine Zeit wirklich zu wichtig und ich muss mir überlegen was ich nun mache.Ich würde es ja mit Avastin und 5-Fu ausprobieren aber Oxaliplatin nein Danke !!! Mal sehen was der Arzt dazu sagt.Ich würde mich dann lieber alle 6 Monate operieren lassen und soweit wie möglich normal leben mit all dem Spaß den ich jetzt auch habe. Über 1 Woche kein Sport , keine Freunde treffen nicht lesen können nicht Fernsehen können ect. das ist kein guter Gedanke.

Von den Sehstörungen hatte ich vorher noch nix gehört...soll auch sehr selten sein.

Ich habe mir den neuen Twingo in schwarz gegönnt.....sieht einfach klasse aus. Eben ein kleiner Flitzer Stimmt , werde mal ein Foto machen

Liebe Grüsse
Tina

[teddy.65]

Liebe Tina,

ach Mensch! Hatte ich doch gehofft, dass du die Chemo diesmal etwas besser verträgst. Ja, ich weiß, dass das Oxaliplatin der Hammer ist.

Dennoch hat es mich geschockt, dass du die Chemo nun wieder beendest. Ich konnte den Gedanken ...was sind einige Wochen Chemo gegen ein ganzes Leben tumorfrei... nicht ganz verdrängen.

Ich konne die ersten 5 Tage nach Beginn der Chemo auch nichts essen. Nicht einmal Wasser trinken konnte ich. Das wurde aber während der folgenden Zyklen besser. So schlimm wie in der ersten Woche war es nicht wieder. Im Abschlussbericht stand dann auch, dass ich die Chemo extrem schlecht tolerierte (so kann man es auch sagen ).

Mit einer OP alle 6 Wochen kannst du aber die Minimetas nicht zu fassen bekommen. Irgendwann klappt dein Körper auch damit vermutlich zusammen?!?!

Liebe Luna, ich hoffe du nimmst mir nicht übel, dass ich dir meine Gedanken dazu so offen schreibe.

Ich hoffe du wirst mit den Onkologen zusammen eine für dich passende Chemo finden.

Drück dich mal ganz doll

[josie&josie]

hallo luna...

ich hab eben still mitgelesen und würd dir gern was zu oxaliplatin schreiben:

mein mann ( 34, BSDK) bekam 6 monate lang oxaliplatin.
alle zwei wochen, immer dienstags.
die ersten 3 infusionen waren ganz arg. taubheitsgefühl in den zehen und fingerspitzen, metallgeschmack hoch70, brennen in den armen und beinen und eine extreme übelkeit.
gegen die üebelkeit und das nicht essen können gaben ihm die ärzte dann "emend". das half ungemein, so konnte er auch während der chemowoche gut essen!!
die kälteempfindlichkeit war leider da.. nochdazu wars ja grad anfangs so kalt draussen, da war er sehr arm.
aber auch das wurde mit der zeit besser im sinne von: er wusste dann schon wie er damit umgeht, zb nicht mehr in den kühlschrank greifen, nix kaltes trinken, kein metall angreifen während der chemozeit...
das half ganz gut.


leider schlug das oxali nicht so toll an wie gewünscht, die ärzte sagen dass diese wahrscheinlichkeit sehr gering ist, aber bei uns eben eingetreten er wird jetzt mit avastin und campto und 5-fu behandelt. lets see...

also: einzigen tipp, solltest du dich doch noch für eine weitere chemo-woche entscheiden ... gegen die übelkeit frag mal nach emend. mein mann hat die gleichzeitig mit zofranzydis eingenommen und das hat SUPER geholfen. er konnte ALLES essen und trinken.

alles liebe und viel viel erfolg bei deinen behandlungen!!!

lg

[minimops]

Hallo Tina,
schreib doch mal wie es dir geht und was du so machst.
Kämpfst du dich aktuell durch die Chemo ?
Gruss Ulli

[Luna76]

Hallo ihr Lieben,

jetzt melde ich mich nach langer Zeit auch mal wieder.
Ich habe ja im August eine Chemotherapie angefangen.....1 Gabe mit Oxaliplatin und da ich diese nicht vertagen habe , haben wir auf Campto umgestellt.Diese habe ich dann 2 mal gemacht und gemerkt das sie mir überhaupt nicht bekommt.Die meisten Nebenwirkungen hatte ich aber von der Psyche her! Ich hatte mich eigentlich schon von Anfang an dagegen entscheiden nur mein Verstand meinte was anderes.Ich habe dann ausführlich mir meiner Psychologin darüber gesprochen von der ich dann bestärkt wurden bin auf mich zu hören....auf mein Bauchgefühl.Ich stand so im Zwiespalt so dass es mir überhaupt nicht gut ging.
Ich habe dann mit meinem Onkologen im KH gesprochen und ihm gesagt das ich die Chemo abbreche und die OP haben möchte.Nach diesem Gespräch ging es mir wieder besser.Ich hatte dann gute 3 Wochen für mich und dann hatte ich die OP.
Ich habe die Operation sehr gut verkraftet auch von der Psyche her.Ich bin dann wie immer nach 1 ner Woche wieder nach hause gegangen :-)
Leider war diesmal die Wundheilung nicht ganz so gut aber es wird.
Ich hatte eine R0 Resektion und momentan gelte ich als tumorfrei. Da aber die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist das wieder was neues kommt werde ich nun eine leichte Chemo mit Tabletten machen.Ich werde das UFT + das Avastin bekommen.
Mir geht es nun eigentlich ganz gut nur das mir die Decke auf den Kopf fällt.Zum Sport darf ich leider noch nicht

Ich wollte nun eigentlich zur AHB aber dies wurde abgelehnt.....warum weiß ich nicht aber ich habe eine erneute Reha bewillig bekommen.Diese werde ich aber erst im Januar antreten da ich in der Vorweihnachtszeit zu hause sein möchte.

So das mal wieder von mir......
Ganz liebe Grüsse
Tina

[meliur]

Heeey, liebe Luna-Tina,
wie schön, wieder mal von Dir zu lesen! Allerdings weniger schön, dass es Dir in der Vergangenheit nicht immer so gut ging... Es freut mich aber, dass Du Dich zu der Entscheidung durchringen konntest, mit der es Dir am besten geht. Es zeigt sich eben immer wieder, dass wir aus mehr als aus reinen Körperfunktionen bestehen, und all dieses andere auch bei Therapie und Gesundheit eine ganz wichtige Rolle spielt! Wann war denn die letzte OP? Wo wurde geschnippelt? Und seit wann bist Du wieder daheim?
Vielleicht lässt Du ja wieder ab und zu von Dir hören.
Ich wünsch Dir schnelle Wundheilung, damit Du bald wieder sporteln kannst, und auch sonst aaaaaalles, alles Gute!
meliur

[Luna76]

Hallo liebe Meliur,

meine OP ist 3 1/2 Wochen her und ich bin seit 2 1/2 Wochen wieder zu hause.
Ich hatte im Bauchraum zwischen der Bauchaorta und dem kleinen Becken rechts wieder LK vergrößert (2,5cm) ! Diese oder besser gesagt das ganze Gewebe dort mit den LK wurde entfernt.Dazu musste der Prof. wieder mein ganzen Bauch öffnen.Wie gesagt er konnte alles entfernen und weil er grad mein Bauch offen hatte, hat er sich alles angeguckt und meinte dann alles super sauber !

Ich bin auch froh das ich auf mein Bauchgefühl gehört habe.Bis jetzt lag das immer richtig.Die Nebenwirkung der Chemo waren gar nicht schön! Ich konnte nicht richtig gucken......entweder waren die Farben zu grell oder zu blass....die Autos die an mir vorbei fuhren waren zu schnell oder ich habe mich sehr erschrocken das die auf einmal da waren.....Sport konnte ich auch nicht richtig machen und Auto fahren ging auch nicht.Was auch ein ganz blödes Gefühl war , war das ich nicht in meinem Körper war...ich schwebte immer so daneben.Das hat meine Psychologin damit erklärt das ich im Zwiespalt war.Meine Entscheidung war schon vorher getroffen...ich wollte keine Chemo aber der Verstand war eben da!Die Entscheidung viel mir nicht leicht weil ich ja genau weiß was das bedeutet aber es ging einfach nicht und daher kann ich auch jetzt keine harte Chemo machen
Die Nebenwirkungen waren nach meiner Entscheidung alle weg.Gut das mit dem sehen dauerte etwas länger.

Jetzt warte ich mal ab wie es mir mit der Chemo auf Tabletten Basis ergehen wird.Ein wenig Angst habe ich schon.

Wie geht es denn dir?

Liebe Grüsse
Tina

[hope38]

Liebe Luna!!!
Wie geht es Dir zwischenzeitlich? Magst Du Dich mal melden? Würde mich sehr freuen!!!

Ganz ganz liebe Grüße,

Leena