Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo John,

ich kann den vorangegangen Beiträgen nur zustimmen. Deine Nachrichten geben Kraft, Mut und Hoffnung. Deswegen bitte ich Dich weiter zu schreiben. Denn nichts tut einen so gut wie positive Nachrichten.

Mein Freund ist sehr oft depressiv und es ist oft nicht möglich ihn positiv zu stimmen. Ich kann das sehr gut verstehen, denn ich muss selber mich immer wieder aufrappeln, dafür, dass ich nicht den Mut verliere und Kraft habe ihn den Mut weiterzuvermitteln. Ich muss sagen alle Beiträge in diesen Forum (egal ob positiv oder negativ) haben mir dabei geholfen diese Kraft zu gewinnen. Doch besonders Deine. Ich habe Deine Beiträge sogar ausgedruckt und meinen Freund gezeigt, ich sagte zu ihn: "Du darfst nicht aufgeben, das schaffen wir auch!!" Er konnte es zwar erst nicht glauben, weil man leider immer etwas anderes zu hören bekommt, doch nach einiger Zeit (er lass sich die Beiträge von Dir noch ein paar Mal durch) tat es ihm sehr gut so etwas zu lesen, er sagte dann: "Ja Du hast recht Anna, das schaffen wir auch." Seitdem, John, hängen Deine Beiträge bei uns an der Pin-Wand. Und jedes Mal wenn es wieder schwer wird und man wieder den Mut verliert, dann lese ich sie.

Hätte ich dieses Forum nicht gefunden, dann würden wir auch ganz alleine einen Kampf gegen diese beschi**ene (entschuldigt meine Ausdrucksweise) Krankheit führen und ich weiß nicht wie lange ich das ausgehalten hätte. Doch durch diese HP, das Forum und den Chat bekomme ich immer wieder neuen Mut, neue Hoffnung und neue Kraft, die ich auch brauche. Dafür bin ich auch Allen hier sehr sehr dankbar. Und deswegen bitte ich auch Dich John, diesem Forum treu zu bleiben.

Auch wenn ich dieses Forum erst seit zwei Wochen kenne bin ich hier euch Allen sehr dankbar und verbunden.

Ich schließe euch Alle, alle Betrofenen und den Angehörigen in meine Gebete mit ein. Möge Gott uns Mut und Kraft geben.

Liebe Grüße
Anna

Der vorherige Beitrag ist von mir, nicht das jemand denkt, es gäbe 2 Annas (Anna=Anna22), ich habe nur vergessen mich vorher einzuloggen.
Liebe Grüße
Anna

Daniela Michaelis lebt mittlerweile 14 Jahre mit diesem Tumor (glio 4). Sie ist bestes Beispiel, dass man lange damit leben kann. Live kann man sie auf dem Hirntumortag in Frankfurt erleben. Es gibt ein Buch von ihr.

Ich wünsche allen Kraft und Mut. S.

Hallo John,
schreib ruhig weiter. Du brauchst dich für die vier Jahre, die du mit deiner Frau gekämpft hast nicht zu schämen. Noch vor kurzer Zeit habe ich auch versucht Mut zu machen und habe über unsere Therapieformen geschrieben. Das Betroffene und Angehörige wissen, das sie nicht allein mit der Krankheit sind und sich hier, auch mit Dir, austauschen können ist für viele der einzige Weg, mal ganz ungezwungen über Probleme zu reden, über die man im Freundeskreis und in der Familie nicht reden kann. Nicht jeder spricht gern über Tod und Krankheit. Deswegen schreibe hier deine Erfahrungen rein. Auch ich werde mich nicht ausklinken. Ich habe mich, damit meine Probleme besser verstanden werden, einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und lasse mich psychologisch betreuen.
Für Euch alles Gute, Markus

Lieber Markus,
und diejenigen, die geantwortet haben.

Seit einer Woche überlege ich mir, wie ich Dir antworten kann. Ehrlich gesagt, gibt es keine Antwort für das, was Du erlebt und beschrieben hast. Ich kann Dir nur anbieten, weiter zuzuhören, Dir vielleicht das Gefühl zu geben, das Du nicht alleine bist, sondern das es da noch jemanden (und viele andere) gibt, die bei Dir sind und hoffen, das es trotz der schlimmen Krankheit Deiner Frau "gut" geht; Du genug Kraft findest, für Deine drei Kinder da zu sein. Auf diesem Weg kann ich Dich leider nur begleiten, und zuhören.
Ich schäme mich nicht für das was ich schreibe, sondern es hat mich zutiefst getroffen, als ich Deine Nachricht gelesen habe. Sprachlosigkeit. Ich bin über eine Woche mit mir in "Klausur" gegangen und habe überlegt, ob ich nicht doch zuviel Mut und Hoffnung verbreite, die es bei dieser Krankheit nur schwer zu geben scheint.
Die Beiträge und auch Deine Antwort haben mich bestärkt, mein Denken und Handeln nicht zu ändern. Für uns ist es nur der einzige Weg, so zu leben, in dem wir nach vorne schauen, und nicht an das glauben, was viele "Weißkittel" und schon alles gesagt haben. Deswegen hat mich Deine Nachricht auch sehr betroffen gemacht, weil ich in Dir den gleichen Weg gesehen habe, wie wir ihn seit 4 Jahren gehen.

Auch haben die Worte von Heidi, Sandra, S. und Anna mich überrascht. Ich habe nicht damit gerechnet, wie meine Beiträge auf andere Menschen wirken. Vielleicht liegt es an der Art und Weise, wie wir (meine Frau) und ich für uns einen Weg gefunden haben, damit zu leben.

Wir hatten im vergangenen Jahr einen riesen Rückschritt. Meine Frau hatte einen sehr schweren Verkehrsunfall. Beide Füsse gebrochen, beide Knie geprellt, Brustwirbelbruch, Wirbelssäulen-verletzung, schwere Gehirnerschütterung usw. . Bis dahin hatten wir gedacht, uns kann nichts mehr anhaben, doch innerhalb von 1 Sekunde war wieder alles anders. Es hat lange gedauert, bis meine Frau sich erholt hatte und heute springt sie wieder rum als wenn nichts gewesen wäre. Was muss noch passieren, haben wir uns gefragt.
Aber so ist das Leben - es gibt keine Antworten nach dem "Warum". Deshalb stellen wir uns diese Fragen nicht mehr, sondern fragen uns nach dem "Wie werden wir damit fertig".
Ich bin ein wenig abgeschweift, wollte Dir eigentlich nur damit sagen, das das Leben schwer zu meistern ist, aber es Wege gibt, es zu meistern.
Es gibt Dir keinen Trost, keine Antworten auf Deine Fragen. Aber einige Antworten findest Du vielleicht in Deinen Kindern wieder, die Euch helfen, das Leben zu meistern. Einen Sinn geben, nie aufzugeben und zu kämpfen, auch wenn es hoffnungslos scheint.

Ich möchte mich nochmals bei allen für die lieben Worte bedanken.

Ihr habt recht. Es gibt sehr wenige Menschen, die überhaupt verstehen, was es heist, mit dieser Krankheit zu leben oder überhaupt etwas verstehen.

Markus, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Liebe Grüße

John

Lieber John,
auch wir sind betroffen von dieser unsäglichen Erkrankung - mein Vater hat solch ein teuflisches Teil. Zur Zeit geht es ihm aber den Umständen entsprechend gut.
Habe alle Beiträge hier mit Interesse verfolgt und möchte mich heute auch mal zu Wort melden. Ich bin froh, daß es Eurer Familie so gut geht und daß Du uns daran teilhaben läßt.
Es macht mir Mut, egal, ob berechtigt oder unberechtigt, aber es gibt jemanden, der "es geschafft hat", länger damit zu leben als die Ärzte es sagen.
Schreibe weiter, ich bin sehr interessiert, weil es mir immer wieder Mut und Kraft gibt.
Ganz liebe Grüße an Deine Frau und Deine Kinder
Ulla

Hi John, danke für alle die Beiträge, die Du schreibst und den mut, den Du verbreitest. Und Danke, daß Du auf alle fragen antwortest. Wir bekommen das H 15 in unserem Ort und Dr. Kübler war ein Flop. Wir waren da zum Info-Gespräch, er will nur Geld und findet alle anderen Ärzte doof.
Alles Gute für Dich und Deine Frau.

Hi Markus, es tut mir so leid und ich hoffe, Du verzweifelst nicht. Schreib uns, damit wir Dir helfen können. Alles Gute Hanna

Hallo alles zusammen,

kennt jemand oder hat jemand Erfahrung mit dem International Neuroscience Institute in Hannover? Habe auch die hp http://www.ini-hannover.de. Wäre dankbar für jede Antwort.

Liebe Grüße
Anna

Liebes K-K-Team, liebe Mitstreiter!

Nach nunmehr zwei Jahren haben wir den Kampf gegen den Krebs am 24.10.03 verloren. Mein Vater ist einen Tag vor seinem 65. ten Geburtstag verstorben.
Insgesamt hatte er bis zum Schluß keine Schmerzen und wir sind dankbar für die verbliebene Zeit.

Für mich persönlich muß ich feststellen, daß ich neben allem Schmerz, den ich durch den Verlust meines "Lebensrückhalts" erleiden mußte, viel über mich selber herausgefunden habe und viele Dinge heute aus einem anderen Blickwinkel betrachte.

Für den Rückhalt, die Unterstützung, Tipps und guten Worte möchte ich mich im Namen meiner Familie bei Euch allen bedanken auch wenn wir nicht in direktem Kontakt standen.
Allen Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alle erdenkliche Kraft für die bevorstehenden Prüfungen.

Danke! Daniel

Hallo Anna,
ich habe Eure Telefonnummer von Tanja bekommen und habe Euer Bild auf der Homepage von Richard Kobel gesehen. Würde Euch gerne mal anrufen, aber so richtig traue ich mich noch nicht. Zu deiner Adresse in Hannover. Das Institut wird von Dr. Samii geleitet. Wenn Ihr wirklich gute Beratung braucht, so gibt es bei Glioblastom nicht viele gute Adressen. Ich glaube, an Dr. Samii geht kein weg vorbei. Er ist für seine Op- Methoden wohl weltbekannt und hat in Hannover ein Krankenhaus gebaut, das aussieht wie ein Gehirn. Ich habe mir dort keine Beratung geholt und ich muß dir sagen, das ich es mir heute vorwerfe, nicht alles versucht zu haben für meine Frau. In Berlin bei Prof. Mayer- Hauff war ich schon, aber damals war der Tumor meiner Frau zu klein und nach drei Monaten zu groß. Aber ich glaube mit dem Versuch in der Charite in Berlin und bei Dr. Samii seit Ihr erstmal in den besten Händen. Was vielleicht auch noch helfen kann, schau mal bei- Hyperthermie und Glioblastom - nach, der Arzt in Bochum hat, so glaube ich, ganz gute Ergebnisse bei der Behandlung von Hirntumoren, auch wenn die Behandlung bei uns nicht den von mir gewünschten Effekt hatte. Der Arzt ist seriös und verspricht keine Wunderdinge und fragen kostet bei ihm nichts.
Alles Gute Markus ( bin in Hannover geboren und Niedersachsen halten zusammen )

Hallo Mädels,

ich bin ja trotz meiner 64 Jahre noch „Anfängerin“ und deswegen ganz happy wegen ein paar Millimetern, um die mein Karzi kleiner geworden ist nach 2x neoadjuvanter TAC. Wenn ich mich nicht verrechnet habe, sind das 24%. Nicht üppig, aber ein Silberstreif am Horizont. Kann eigentlich ein Tumor während der Chemo streuen?

Tschüß Vera

Hallo,

ich weiß ich habe schon lange nicht mehr geschrieben. Eure Berichte jedoch immer fleißig verfolgt. Danke.

Meinem Vater ging es die ganze Zeit gut nur seit 2 Wochen baut er rapide ab. Aufgrund schlechter Blutwerte hat er auch seit August keine Chemo mehr bekommen. Wie sehen Eure Erfahrungen aus? Ich weiß nicht mehr weiter. Er hat auf einmal so Gleichgewichtsstörungen, kann ohne Stütze nicht mehr laufen und sieht auch sehr schlecht. Er hat den ganzen Tag Kopfschmerzen und liegen kann er auch nicht. Jede Nacht steht er ein paar mal vor Kopfschmerzen auf und setzt sich ins Wohnzimmer. Was sollen wir denn machen?
Nicole

Hallo Markus,

habe gesehen, dass Du letzte Woche angerufen hattest, ich habe leider immer abends den AB dran. Ich werde Dich die nächsten Tage mal zurückrufen. Wollte ich eigentlich schon vorher machen, doch ich hatte teilweise die Nerven nicht dazu. (Hast ja mitbekommen was los war) Ja, bei Dr. Samii am INI muss ich sagen, erschien mir das erste Mal ein richtig kompetenter Arzt, fande ich jedenfalls. Zudem habe ich noch Kontakt mit Dr. Weber in Saarbrücken aufgenommen. Doch erstmal werde ich jetzt an der Studié von Prof. Dr. Mayer-Hauff und Dr. Andreas Jordan teilnehmen.
Wie gesagt, ich werde mich in den nächsten Tagen mal bei Dir melden, wenn Du natürlich nichts dagegen hast.

Ich wünsche euch Alles Gute und viel Kraft

Schöne Grüße
Daniel (bin auch in Hannover geboren)

Hallo Nicole,
wenn die Chemo für den Körper und somit für deinen Vater zur Qual wird, so sollte man den Dingen ihren Lauf lassen. So schlimm man das auch empfindet. Man möchte helfen und kann doch den Tumor nicht besiegen. Chemo und seine Folgen, wie Übelkeit, trockner Mund, keine Darmtätigkeit uvm. sollte Dein Vater nur begrenzt ertragen müssen. Aber gegen Schmerzen kann man nun wirklich was machen. Sprech so schnell wie möglich mit eurem Hausarzt oder mit einem Schmerztherapeuten über eine wirksame Schmerztherapie. Gelbe Seiten helfen da auch schon weiter. Meine Frau bekommt alle drei Tage ein Morphiumpflaster auf den Rücken geklebt und in der Übergangszeit etwas flüssiges. Tumor ist schon schlimm, aber noch Schmerzen dazu, müssen von dem Betroffenen nicht auch noch ertragen werden.
Viel Kraft mitgeschickt
Markus

Hallo Marcus,
habe noch lange und intensiv über unser Telefonat in der vergangenen Woche nachgedacht.Am Wochenende hatte ich wieder ein depressives Loch, aber das kennst Du ja auch,immer diese psychischen Aufs und Abs.
Ich mag gar nicht fragen, wie es bei Euch aussieht. Ich würde Dich gerne in der kommenden Woche noch einmal anrufen, wenn es Dir recht ist, in dieser Woche habe ich Spät-und Nachtschicht.
Dir und Deiner Familie einen lieben Gruß und viel Kraft und Mut!!!
Ulla