Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich hoffe einfach, dass man deiner Mama so gut helfen kann, dass sie eine angenehme Zeit noch erleben darf.
Mensch, es hätte doch jetzt nicht vor Weihnachten noch sein müssen, hätte der Tumor nicht einfach Ruhe geben können.
Es tut mir wirklich unendlich leid.
Alles liebe für dich Karin und ich drück dich mal
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
mir tut's halt vor allem auch für meinen Vater so leid - er war halt der Meinung, man würde den Tumor bestrahlen, und alles wäre erledigt ... Ich hatte gestern ein langes Telefonat mit meiner Schwägerin, sie kennt diese Sachen (ihr Schwiegervater hat Magen- oder Darmkrebs, was momentan allerdings ganz gut beherrscht ist) und meint auch, die Betroffenen und nächsten Angehörigen würden sich bei den Arztinformationen nur das herausfiltern, was ihnen angenehm ist - der Rest wird schlicht überhört ... Mein Vater behauptet ja noch immer steif und fest, der Strahlendoc hätte gesagt, der Tumor sei fast verschwunden ... Und was steht im Brief? "... die Tumormanifestationen im re. UL und re. Hilus zeigen eine gute partielle Remission - sicherer Resttumor ist hier nicht von radiogenen Veränderungen abgrenzbar ..." Also keine Rede von fast verschwunden (da hätte vermutlich dann "sehr gute" gestanden), solange man nicht sicher weiß, wieviel vom Resttumor noch da ist ... Wobei es letztlich auch keinen Unterschied macht, weil nirgends auf die bereits zahlreich vorhandenen befallenen LK's eingegangen wird ...

Ich hab's ja selber mitbekommen - dass der Arzt meinte, eine Chemo und / oder Bestrahlung der Knochenmetastasen (vielleicht ist es ja wirklich nur die eine an der Rippe) könnte die mit dem Tumor einhergehenden Beschwerden lindern, haben meine Eltern verinnerlicht - die Bemerkung "... und das Ende ist dann kurz und heftig ..." haben sie völlig überhört .... Dann fragt mich mein Vater, ob ich die Rippenmetastase auf dem CT gesehen hätte (hab ich), und ob ich sagen könnte, ob sie groß sei ... Dass die Größe da völlig nebensächlich ist, konnte er dann nicht verstehen - dass es allein darum geht, dass der Tumor gestreut hat ... Und ich fürchte, wenn das einmal angefangen hat mit der Metastasierung, wird es auch fortschreiten - da wird auch eine Chemo in der Art, wie sie der Arzt empfohlen hat, nichts dran ändern. Bei den ganzen anfänglichen Arztgesprächen, noch bis zur Bestrahlung hin, haben meine Eltern halt immer nur herausgehört, der Tumor hätte nicht gestreut - und sich drauf verlassen, dass er das auch nie tun würde .... Sie verstehen jetzt beide nicht, woher "plötzlich" die Metastasen kommen ....

Ich hab jetzt wieder die "dankbare" Aufgabe, diesen Spagat zwischen "die-Hoffnung-nicht-nehmen" und Realität hinzukriegen. Meine Mutter ist mittlerweile wohl ganz begeistert bzw. euphorisch bei dem Gedanken, jetzt doch eine (in ihren Augen) "sanfte" (weil eben nicht so hammerhart wie die Cisplatin-Kombi) Chemo durchzuziehen und dann in Urlaub zu fahren ... Dass auch Docetaxel nicht ohne ist, konnte ich meinem Vater bisher noch nicht so ganz begreiflich machen ... Mein Gott, bin ich froh, dass ich bei diesem Arzttermin dabei war und auch im Januar zur Besprechung wieder mitfahren kann ...

Andererseits scheint nach allem, was ich bisher gelesen habe (in Fachartikeln u. ä. - von Betroffenen habe ich bisher noch nichts über Erfahrungen mit Docetaxel als Monotherapie gelesen), dieses Monopräparat wirklich in Fällen wie dem meiner Mutter DAS Mittel der Wahl zu sein, gerade bei älteren Patienten (über 70), die Cisplatin nicht vertragen haben oder es nicht bekommen dürfen ... Es wird immer von einer deutlichen Besserung der Lebensqualität gesprochen, auch wenn eine deutliche Lebensverlängerung verneint wird ... Und bei wöchentlicher, schwächerer Gabe scheint es auch recht verträglich zu sein ...

Jetzt über Weihnachten ist - so schätze ich es zumindest ein - erst mal wieder Verdrängen bei meinen Eltern angesagt ... Danach müssen wir dann wirklich die Pflegestufe in Angriff nehmen - auch wenn's meinen Eltern den Ernst der Lage dann klarer macht, aber ich denke, es wird einfach Zeit. Bis das Ganze bearbeitet und entschieden ist, wird es wohl etwas dauern.

Für die Sono bei Manfred halte ich euch fest die Daumen! Bei meiner Mutter wurde ja letzten Montag (zumindest ihrer Aussage nach) auch Sono vom Abdomen und vom Herzen gemacht - gestern hatte der HA noch keinen Befund, er geht (wie ich) davon aus, dass da nichts Pathologisches war. Der Internist wusste ja, dass am Donnerstag der Termin in der Lungenambulanz war, und hätte er bei der Sono Metastasen an Leber und Niere gesehen, hätte er das sicher an den HA gefaxt ...

Ich hab jetzt halt eine Heidenangst vor dem Schädel-CT, ich glaub, wenn da was wäre, das wäre wirklich der Super-GAU .... Meine Mutter ist eh schon kein einfacher Mensch, und wenn da vielleicht noch Wesensveränderungen dazu kämen, abgesehen von möglichen neurologischen Ausfällen - wie soll mein Vater das nur aushalten????

Auf jeden Fall wünsche ich euch einen schönen vierten Advent - du wirst jetzt hoffentlich noch schlafen, Iris - falls die Bahn meinem armen, bereitschaftsgeplagten Mann (er konnte die ganze Woche noch nicht eine Nacht durchschlafen - mal musste er um 12 weg, mal um 4, heute war's dann netterweise erst halb 7 ...) mal ein paar Stunden in Ruhe lässt, bekomme ich meinen Baum ins Wohnzimmer gestellt, so früh hatte ich ihn noch nie drinnen - sonst wird er immer erst am Abend vor dem Heiligen Abend geschmückt ... Aber dieses Weihnachten ist ja so manches anders ...

Macht's gut, ihr Lieben - und habt vielen Dank für euren Zuspruch,
Karin

[Summer 175]

Ach, Diana!
Das mit dem kurzen und heftigen Ende - das find ich persönlich jetzt nicht ganz so unverschämt - sicher, sehr deutlich und prägnant. Der Arzt hatte ja alle Befunde (ist wohl auch davon ausgegangen, dass meine Eltern alles wissen und verstanden haben), und grad bei der doch sehr eingeschränkten Lungenfunktion meiner Mutter ist wohl leider nicht zu erwarten, dass sie ohne größere Probleme friedlich einschlafen kann, dafür ist ihr Herz wahrscheinlich auch zu stark (sonst hätte sie nicht drei Hinterwandinfarkte so gut überlebt) - und der Gedanke, dass sie sich dann nicht über lange Zeit wird quälen müssen (ich kenne viele Menschen in unserer Kirchengemeinde, die schon so lange schwerst krank sind, so gern sterben würden, aber nicht dürfen ...), ist für mich sehr tröstlich - ich gehe einfach aus, dass MEINE MUTTER diese letzte Zeit nicht mehr bewusst erleben wird. Die gute Bekannte, die vor einiger Zeit an Brustkrebs (mit Metas in Lunge und Wirbelsäule) starb (auch grad erst 61 Jahre alt), war in der letzten schweren Zeit mit Morphium und Sauerstoff versorgt, dämmerte (laut ihrem Mann) schmerzlos vor sich hin ... Ich bin sicher, dass der Arzt es auch so gemeint hat - dass es eben zum Ende hin dann dramatisch, aber schnell gehen würde ... Für UNS wird es natürlich mehr als heftig werden .... Aber so werde ich es meinen Eltern dann auch "verkaufen", wenn die Rede drauf kommt ... Mir hat letzt eine Bekannte vom Tod ihres Vaters (Bauchspeicheldrüse) erzählt, der am Schluss auch recht dramatisch (wie es dabei ja eigentlich üblich ist) verlief, aber von ihrem Vater dank der angenehmen Atmosphäre und dem kompeteten, liebevollen Personal in der Palliativstation (Juliusspital Würzburg - wohl sehr zu empfehlen!) eben nicht so dramatisch und heftig empfunden wurde - und darauf kommt es wohl an ...

Mein ganz persönlicher Weihnachtswunsch ist, dass meine Mutter eines Tages beim Angucken ihrer Lieblings-Telenovela mit der Fernbedienung in der Hand einfach einschläft und nicht mehr aufwacht ... Das empfände ich als Gnade ohne Ende, darum bitte ich auch fast jeden Abend ...

Ganz ehrlich - mir persönlich bringt es mehr, wenn ich weiß, worauf ich mich vorbereiten muss, als wenn die schlimmen Nachrichten dann völlig aus dem Nichts kommen. Ich freue mich dann lieber über jede positive Kleinigkeit, sehe ein Glas zu einem Viertel voll, anstatt zu drei Vierteln leer ...

Und eine "gute partielle Remission" - das ist in meinen Augen schon sehr sehr viel, allein, dass der Tumor nicht noch gewachsen ist ... So hat ja auch der Arzt die Chemo "beworben", dass auch ein Stillstand schon ein Erfolg ist ... Meine Eltern hatten halt viel mehr erwartet - vielleicht auch durch den ersten Strahlenarzt forciert. Es fällt schon auf, wie unterschiedlich die Ärzte mit ein und demselben "Fall" umgehen, dass der eine sagt "Prima, das können wir operieren", der zweite sagt "Na ja, ist schon ein hohes Risiko dabei", und der dritte meint schließlich "Nein, dass sollten wir besser lassen" ... Ähnlich war's auch mit der Empfehlung für eine Chemo: ein Arzt sagt "Bringt nichts, der Tumor ist chemo-resistent", der zweite "Klar können wir Platin-Chemo geben", der dritte "Ja, aber gut nachdenken, welche - und Platin schon gar nicht ..." Da ist es für den Patienten wirklich Glücksache, an wen er gerät - eine regelrechte Lotterie, die Losnummer ist das Datum, Gewinn oder Niete der Arzt, der da gerade Dienst hat ...

Und dieser Arzt weckt halt nicht übertriebene Erwartungen, was meiner Art jetzt sehr entgegenkommt - wenn ich weiß, wogegen ich kämpfen muss, kann ich das viel leichter tun, als wenn ich den Gegner unterschätze ...

So kann ich mich jetzt schon seelisch wappnen, kann mir bereits jetzt Gedanken für den Fall des Falles machen, wenn meine Mutter nicht mehr zu Hause versorgt werden kann ... Mein Chef hat die Tage gemeint, wenn ich meiner Mutter ihr Ende in der Uni ersparen könnte, hätte ich ein sehr gutes Werk getan ... Er kriegt halt auch sehr viel mit ... Also werde ich mich jetzt mal über ambulante Hospiz-Dienste (könnte es in Lohr geben, 30 km entfernt) schlau machen, mich im Ort umhören, welcher Pflegedienst empfehlenswert ist und ähnliche Sachen ... Wenn du dich erst anfängst, das Schlauchboot aufzupumpen, wenn dir das Wasser schon bis zum Hals steht, ist das schlecht - lieber ein Jahr lang den Notfallplan in der Küchenschublade, als im Notfall dann emotional aufgewühlt und vielleicht mehr oder weniger kopflos in der Gegend herumtelefonieren ... Grad auf dem Land ...

Ach je, solche Gedanken kurz vor Weihnachten ... Aber es gibt im Bekannten- und Freundeskreis im diesem Jahr nur wenige, denen man uneingeschränkt Fröhliche Weihnachten wünschen kann - viel zu viele haben viel zu schwere Päckchen zu tragen ...

Ein Weihnachtsfest im Kreis der Menschen, die uns wichtig sind, Tage ohne weitere Komplikationen, friedliche, schmerzfreie Nächte, ich glaub, mehr können wir einander heuer nicht wünschen ...

Alles Liebe, Karin

[Summer 175]

Liebe Diana,
vielen Dank ... Ich denk oft, ich steh mit meinen Gedanken völlig allein da ...

Das Emotionale kommt bei mir meist er dann, wenn's nichts mehr zu tun gibt - bei den beiden Autounfällen unseres Sohnes (beim ersten war er verletzt, keiner wusste anfangs, wie schwer, zum Glück dann doch nur ein gebrochenes Schlüsselbein - beim zweiten war's nur ein Totalschaden, aber 400 km von daheim weg, morgens um halb vier Ende November ...) hab ich funktioniert wie ein Uhrwerk. Mein Mann war beim ersten Unfall zu nichts mehr fähig, völlig von der Rolle - ich bin zur Höchstform aufgelaufen, hab alles geregelt mit Versicherung usw. Und erst als ein paar Tage später alles erledigt war, bin ich zusammengeklappt, habe stundenlang geheult ... Wir haben diesen ersten Unfall auch total unterschiedlich erlebt, mein Mann und ich. Ich war einkaufen, hab auf einmal gehört, wie ein Riesenaufgebot an Feuerwehr, RTW und NAW in Richtung Nachbarort fuhr. Der erste Gedanke jeder Mutter: "Wo ist der Rest der Familie?" - also Sohnemann auf dem Handy angerufen (unsere Tochter wusste ich sicher auf der Arbeit, mein Mann war spazieren). Es geht jemand dran, sagt "Hallo" (wie Heiko immer), ich frag, ob was los ist, höre im Hintergrund Stimmengewirr, jemand sagt "Mach mal die Augen weit auf ..." - dann war die Verbindung abgebrochen. Ich heimgerannt, unterwegs meinen Mann getroffen, der auch ein ganz blödes Gefühl hatte, ins Auto gesetzt und losgefahren ... Ein paar Kilometer weiter haben wir uns dann von Sperre zu Sperre durchgefragt, ob's unser Sohn sei - aber die von der Feuerwehr wussten auch nichts ... Bis wir das Auto sahen - dass es kein Dach mehr hatte, war mir im ersten Moment gar nicht aufgefallen ... Ich hab nur unseren Sohn drin sitzen sehen, mit einem Feuerwehrhelm auf und einer Genickstütze um den Hals ... Ich hin, gleich den Notarzt angesprochen, einem Sanitäter die Infusion aus der Hand genommen, "lassen Sie mich auch was helfen ..." und zugeschaut, wie sie unseren Sohn Stückchen für Stückchen aus dem Auto gezogen haben, und mit jedem Zentimeter war ich erleichterter, dass keine Verletzungen zu sehen waren ... Mein Mann stand daneben, hatte ja das gleiche Bild wie ich - aber er dachte, das sei's gewesen - und ich dachte, "Na, der sieht ja noch ganz ordentlich aus ..." Man wusste halt erst nicht, ob er innere Verletzungen hatte, weil er eingeklemmt war - aber der Notarzt sagte mir, er sei stabil, sehe nur wegen des Beruhigungsmittels (beim Abschneiden des Daches) so bekifft aus ... Ich fand's toll, da so dabei sein zu dürfen, vermutlich hat mir das die Sache auch erleichtert, dass man mich nicht zur Seite gedrückt hat "Fahren Sie heim, wir rufen Sie an ..." Vielleicht ist das eine meiner Stärken, und vielleicht ist diese dann auch hilfreich, wenn es mit meiner Mutter wirklich ernst wird ... Was mich völlig aus dem Ruder laufen lässt, ist Unsicherheit, damit kann ich überhaupt nicht umgehen, wenn ich z. B. weiß, eins unserer Kinder ist bei schlechtem Wetter mit dem Auto unterwegs und ich auf den Anruf "Alles okay" warten muss - oder wie bei der Freundin unseres Sohnes zwei Wochen lang auf die Nachricht, dass im Schädel-CT nichts gefunden wurde ... Solche Unsicherheit und Angst macht mich fertig ...

Ich frage mich häufig, was evtl. in einer anderen Klinik anders gelaufen wäre ... Aber das ist jetzt zu spät - meine Mutter wird sich auf nichts Neues mehr einlassen, das haben mir meine Eltern sehr klar gemacht. Evtl. noch weitere Bestrahlungen (wenn sie denn nicht nur in den Augen des entsprechenden Arztes sinnvoll sind), wahrscheinlich die Chemo als reine Palliativ-Maßnahme, aber das war's dann auch - und ich kann es meiner Mutter nicht verdenken, dass sie sagt, es reicht ihr jetzt .... In einer neuen Klinik, mit neuen Ärzten vielleicht mit den Untersuchungen wieder von vorn anfangen - und der Tumor wird ja letztlich der gleiche bleiben, ich denke nicht, dass sich die Würzburger da getäuscht haben ...

Was die Chemo betrifft, besorgt mir meine Freundin wieder die Infos aus der Roten Liste, da kann ich dann in Ruhe nachlesen, welcher Haken da vielleicht bei ist - bevor sich meine Eltern wieder vollkommen darauf einschießen und dann hintennach wieder enttäuscht werden ...

Nachdem seit einer halben Stunde endlich mein Weihnachtsbaum steht - ich hatte schon befürchtet, das würde erst was am zweiten Feiertag, wenn die blöde Rufbereitschaft meines Mannes endlich vorbei ist -, werde ich den jetzt schön schmücken und später vielleicht noch zur Waldweihnacht laufen, wenn's nicht allzusehr regnet. Unser Hund liegt schon vorm Baum, hat jeden Handgriff meines Mannes beobachtet, als er die Lichterketten befestigt hat - und jetzt wartet er anscheinend, dass es weitergeht ...

Vielleicht kommt mit dem geschmückten Baum dann auch die Weihnachtsstimmung, im Moment ist noch nicht allzuviel davon bei mir zu spüren, ich hab vor diesem Heilig Abend richtig Angst ... Wenn dann am 28. das Haus voll ist, sieht das schon wieder anders aus - aber Heilig Abend kommen nur meine Eltern und vielleicht unsere Tochter, wenn sie nicht irgendwo mit Freunden richtig fröhlich feiern kann (das würde ich ihr wirklich gönnen).

Ich wünsche dir und allen anderen noch ein paar stressfreie Tage - ihr habt hoffentlich schon alles eingekauft - und trotz allem etwas Vorfreude auf Weihnachten ...

Karin

[schnekkerle]

Hallo liebe Karin,

ihr habt ja wirklich schon einiges durch gemacht. Ist echt heftig! Das Schlimmste, was einer Mama passieren kann, wenn das Kind einen Unfall hatte, man nicht weiß, was los ist und einfach absolute Verlustängste hat. Ganz schlimm!

Wenn mein 8järiger Simon mal aus heiterem Himmel Fieber hat, dann habe ich da schon immer Angst, zeige es natürlich nicht. Trotzdem....die Frage immer, was ist mit ihm los??

Das mit Deiner Mama ist ja nun einigermaßen gut gelaufen. Es ist schön, wenn sie wieder Hoffnung schöpft. Hoffe, Du bekommst keine Vorwürfe zu hören ("Du warst doch für die Chemo"), wenn die Chemo doch ihre Nebenwirkungen zeigt, die einfach auch nicht so "ohne" sind.

Alles Liebe Dir und einen schönen 4. Advent!

Brigitte

[waldi5o]

Liebe Karin,
ich wünsche Dir ein richtig schönes Weihnachtsfest, ohne trübe Gedanken.
Liebe Grüße
Waltraud

[Summer 175]

Frohe Weihnachten, ihr Lieben !!!!
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr Weihnachten so feiern könnt, wie ihr es euch vorgestellt habt ...
Ich hab noch ein bisschen Angst vor heut Abend, weil ich nicht so weiß, wie ich richtig mit meinen Eltern umgehen soll - ich möchte versuchen, alles "ganz normal" zu halten, obwohl ja nichts mehr normal ist ... Hoffentlich gelingt es mir ...
Um 22.00 Uhr will ich in die Christmette, da werden dann beim Schlusslied in der nur von den Kerzen erleuchteten Kirche wahrscheinlich die Tränen fließen, aber da wird es dann niemanden stören oder "mitnehmen" ...

Die Feiertage werden sicher schön, am zweiten (da ist endlich *puhhh* die blöden Doppelbereitschaft von meinem Mann vorbei - er hat für einen Jung-Papa, der das erste Mal zu dritt Weihnachten feiern darf, übernommen) fahren wir zu meiner Schwiegermama, Schwägerin und Schwager - der bringt mich immer zum Lachen, egal, wie mir zumute ist ... Meine Schwägerin sagt immer, sie hätte eigentlich drei Kinder, und das älteste wäre das Schlimmste Samstagabend kommen dann unser Sohn und seine Freundin, das heißt wieder die halbe Nacht "Siedler von Catan" spielen - da muss ich mich so konzentrieren (die beiden sind halbe Profis, sind bei der Quali für die WM beide auf Platz 2 gelandet, d. h., sie sind Nachrücker *stolzemama*), da hab ich für trübe Gedanken gar keine Zeit ...

Ich bin ja auch dankbar, dass wir Weihnachten so feiern können - dass ich die Familie noch mal komplett zusammenkriege, dass meine Mutter eben dabei ist, was im September nicht unbedingt abzusehen war ...

Ich grüble nur in letzter Zeit ziemlich darüber, was wohl in einer anderen Klinik anders gelaufen wäre ... Wenn man meine Mutter nicht gleich operiert hätte, sondern vorher eine Chemo-/Strahlentherapie gemacht hätte, in der Hoffnung, dass sich der Tumor verkleinert und dann besser operiert werden könnte ... Ich mache mir irgendwie schon Vorwürfe, dass ich meinen Eltern nicht mehr zugesetzt habe, vorher eine zweite Meinung einzuholen ... Es war ja in Würzburg schon komisch - die Innere (also die Pneumologen) haben nach den Untersuchungen den Tumor als T3 N2 (also Stadium IIIb = OP sehr grenzwertig, nach sorgfältigster Indikation unter Berücksichtigung aller Vor- und Nachteile) eingestuft, die in der Thorax benannten ihn T3 N1 (also Stadium IIIa = OP als Standard-Therapie ...) ... Meine Eltern hatten zwar in Würzburg nachgehört, aber von der jeweiligen Abteilung jeweils gesagt bekommen, was im Befund stände, wäre korrekt, also im Grunde "N2 = N1" ???, so nach dem Motto, wäre doch eh alles Stadium IIII .... Ach Mensch, im Nachhinein ist man immer schlauer .... Ob es letzten Endes was gebracht hätte oder bringen würde, eine andere Klinik zu suchen, weiß man ja auch nicht ... An der Prognose hätte sich wohl nichts geändert, aber die OP hat meine Mutter schon physisch und auch psychisch sehr geschlaucht - ohne diese hätte sie wahrscheinlich wesentlich mehr Kraft gehabt, die man in eine damals noch sinnvollere Chemo hätte investieren können .... Nach allem, was ich in Thessa's Thread gelesen habe, muss ich wohl wenigstens mit meinem Vater mal Klartext reden - so hoffnungsvoll, wie sich das für mich in Würzburg anhörte, dass man mit Taxotere die Beschwerden des Tumors lindern könne, sehe ich das nicht mehr .... Zumal ja nicht einmal ein Zeitgewinn damit verbunden ist - vielleicht macht dann eine gute Schmerzbehandlung, vielleicht durch einen Palliativmediziner, mehr Sinn? Leider wissen wir auch nicht, in welcher Dosierung (in der Roten Liste ist von 100 bzw. 75 mg/m2 die Rede) das Taxotere angedacht ist - das wird in der Tumorkonferenz überlegt ... Aber ich denke, wenn wir am Tag drauf (also am 15. Januar) das Gespräch in der Ambulanz haben, sollten wir schon wissen, worauf sich meine Mutter einlassen kann und soll, und worauf nicht ... Nicht erst heimfahren, eine Woche überlegen, neuen Termin machen und dann vielleicht was angehen ... Lieber überlege ich mir vorher das Für und Wider zusammen mit meinen Eltern, oder eher mit meinem Vater. Dann kann man immer noch anhand der Empfehlung der Ärzte entscheiden ...

Wir müssen jetzt auch erst mal warten, was am 7./8. Januar beim Schädel-CT bzw. Skelettszintigramm herauskommt ... Vielleicht gibt es außer der eine Meta an der Rippe noch keine weiteren, und die könnte man ja bestrahlen ...
Ich sehe es einfach so: soviel Einsatz wie nötig, aber sowenig zusätzliche Beschwerden wie nur möglich ...

Nichts desto trotz - machen wir aus diesem Weihnachten das Beste, vor allem diejenigen unter uns, die noch mit ihren Lieben feiern können, haben doch eigentlich das schönste Geschenk ...

Und allen, die heute Abend allein sein müssen, wünsche ich von Herzen einen Gruß von oben, eine Sternschnuppe oder einen ganz persönlichen Weihnachtsengel, der sie in den Arm nimmt und ihre Tränen trocknet ...

Alles Liebe für euch, behüte euch Gott,
Karin

[Summer 175]

Frohe Weihnachten, ihr alle ...
Den Heiligen Abend hätten wir ganz gut überstanden ... Unsere Tochter war ja da, und wir beide (Frauen-Taktik halt) hatten uns abgesprochen, dass sie ihr ganz großes Weihnachtsgeschenk (sie kauft ihr Pferd zurück) erst am Heiligen Abend verrät, hatten wir natürlich den ganzen Abend praktisch nur ein Gesprächsthema .... Das gab meiner Mutter keine Gelegenheit, wieder die alten Familiengeschichten auszukramen und über Gott und die Welt abzulästern ... So war's dann doch sehr nett und harmonisch ...

Leider blieb auch gestern Abend ein Schreck nicht aus: So gegen 21.00 Uhr sind meine Eltern aufgebrochen (meine Mutter war richtig platt, konnte dann auch nicht mehr sitzen), ich hab mir den Hund geschnappt und wollte eine Gassirunde gehen. Ich hab dann von der Straße nur gehört, wie meine Mutter an der obersten Stufe vor ihrer Wohnung rief "Halt mich", und dann saß sie schon im Arm meines Vaters auf der Treppe ... Gott sei Dank war der trotz einiger Erdinger und Ramazottis noch so geistesgegenwärtig und trotz des immensen Übergewichts noch so behände ... Sie schimpfte zwar wieder über die Treppe (anscheinend ist sie da schon öfter gefallen, als sie mir erzählt hat), aber es war ganz eindeutig, dass sie nicht gestolpert ist, sondern sie einfach die Kraft verlassen hat. Zum Glück hat sie sich weiter nichts getan, ihr tut halt heute noch mehr alles weh, aber das hätte auch ganz anders ausgehen können .... Es hat mich wirklich erschreckt - vor allem, weil mir die Gebrechlichkeit (anders kann man's nicht mehr nennen) meiner Mutter von Tag zu Tag mehr auffällt. Selbst unser Tochter hat gemeint, dass die Oma in den letzten 10 Tagen doch sehr abgebaut hätte ...

Wir werden jetzt Anfang des Jahres Pflegestufe beantragen - wenn ich sehe oder mitkriege, was meine Mutter alles gar nicht mehr machen kann, dann ist das sicher berechtigt. Es ist halt schlimm, weil sie dann ihre Hilflosigkeit schwarz auf weiß kriegt, deshalb hat sie wohl die ganze Zeit auch abgewehrt. Aber bis da was entschieden ist, das dauert sicher, und meiner Mutter wird es definitiv nicht mehr besser gehen ...

Nach allem, was ich heute schon gelesen habe, werde ich meiner Mutter wohl von der rein palliativen Chemo (von der Dosierung her wohl im Erhaltungsmodus, keinerlei Zeitverlängerung, nur evtl. Linderung der Beschwerden) mit Taxotere abraten. Sie hat ja schon einige Probleme, wenn die sich durch die Nebenwirkungen dann wahrscheinlich noch verstärken, wird es ihr auch nicht allzuviel bringen. Zumal eben der "Gewinn" durch die Chemo in meinen Augen nicht so groß ist, dass sich der "Einsatz" lohnt ....

Es ist unheimlich schwer abzuwägen, und vor allem kommt ja sofort bei meiner Mutter dann die Frage, was man denn sonst tun könne, wenn sie auf die Chemo verzichtet ... Mein Vater meinte vorgestern, ja nichts könne man dann tun ... - da sitzt sie dann da und schaut uns an wie ein Rehlein den Jäger ... Das ist manchmal schon schwer auszuhalten ... Aber nur um ihr Hoffnung zu geben, sie vielleicht doch beschwerlichen Nebenwirkungen aussetzen? Das sind wieder die Momente, wo ich mir ganz verzweifelt Geschwister wünsche, damit ich nicht immer so allein mit diesen Entscheidungen bin - und ich hab den Eindruck, meine Eltern vertrauen meinem Urteil inzwischen mehr als dem der Ärzte ... Die erzählen (laut meinem Vater) immer so schön und positiv, aber das deckt sich dann nie mit dem, was im Befund steht oder was bei der Behandlung herauskommt ... Das liegt mir schon schwer auf der Seele ... Oft wünsche ich mir, ich hätte überhaupt keine Ahnung von solchen Sachen und auch keine Möglichkeit, mir Informationen zu beschaffen ...

Euch wünsche ich noch einen schönen Feiertag, ich werd uns erst mal einen leckeren Bratapfel-Tee aufsetzen, und dann guck ich eine halbe Stunde in die Waschmaschine - vielleicht werden meine viereckigen Augen (nach drei Stunden PC) dann wieder rund ...

Herzliche Grüße, Karin

[Summer 175]

Ach, Diana!
Beim Bügeln kann ich doch so schön abschalten, ehrlich - und morgen Vormittag werd ich das auch tun ... Ist zumindest gut gegen viereckige Augen ... Eigentlich wollte ich die heut Abend schonen - aber nachher kommt Ice Age 2

Nachmittags fahren wir ja zu meinen "angeheirateten Geschwistern", das wird sicher schön - ich muss nur aufpassen, dass mein Schwager unseren Hund nicht versehentlich futtermäßig umbringt, alles, was ihm schmeckt, kann doch dem Hund nicht schaden - egal, ob's Bier, Schwartemagen oder Christstollen ist

Mein Mann unterstützt mich ja wirklich auch, wo er kann, ich kann mich bei ihm ausheulen, meinen Frust ablassen ... Aber er sagt ganz richtig, dass er mir bei den Entscheidungen, die meine Mutter betreffen, nicht helfen kann ... Ich hab ihn aber heute Mittag gefragt, ob er SEINER Mutter diese Chemo empfehlen würde - ist vielleicht nicht ganz fair, aber irgendwie brauch ich das Gefühl der Bestätigung ....

Ich hab ja das große Glück, dass meine Eltern praktisch nebenan wohnen - ich könnte es mir überhaupt nicht vorstellen, wenn es anders wäre, wenn ich alles überwiegend telefonisch mitbekäme .... So weiß ich, dass ich notfalls im Schlafanzug und Schlappen schnell hin kann ....

Ich hab meinen Eltern mal so einen Fragebogen / Rechner zur Pflegestufe ausgedruckt, da sollen sie mal in Ruhe überlegen und aufschreiben, was so täglich anfällt. Da kommt schon viel zusammen, meine Mutter kann sich ja nicht mal allein einen Pulli an- oder ausziehen (weil ihr damals Brustmuskel für die künstliche Speiseröhre entfernt wurde, an der anderen Seite hemmt sie ein alter Muskel(faser)riss), von Schuhen (abgesehen von Schlappen) ganz zu schweigen. Sie kommt weder allein in die Badewanne (Duschwanne gibt's leider nicht) noch heraus und an manchen Tagen braucht sie sogar Hilfe, wenn sie sich auf die Toilette setzen will ... Im Bett dasselbe - sie kommt weder in die Liegeposition noch wieder hoch, ohne dass mein Vater ihr hilft. Und so ein Trapez hilft ihr auch nicht, weil sie in den Armen bzw. Schultern keine Kraft hat. Wenn sie nachts auf die Toilette muss, muss mein Vater mit ihr aufstehen und sie begleiten. Selbst beim Essen und Trinken braucht sie "Aufsicht", weil sie sich wenigstens zweimal am Tag verschluckt, also etwas in die "falsche Kehle" kriegt (auch eine Folge des Mundbodenkrebses) ... Eigentliche viele "Lappalien", die gar nicht so spektakulär wirken, aber in der Summe doch eine ganze Menge Zeit erfordern. Und da sie in Miete wohnen, kann man auch nicht alles so um- und einbauen, wie's hilfreich wäre - Wanne mit Tür, Wannenlift, zusätzliche Haltegriffe usw. Ich denke, für Stufe I wird's auf alle Fälle reichen - im Haushalt kann sie ja gar nichts mehr tun, weil sie zum einen zu unbeweglich ist (sie kann sich ja nicht bücken oder strecken, hat keinerichtige Balance mehr), zum anderen, weil ihr die Kraft fehlt und sie auch nicht mehr lange stehen kann ... Bügeleisen heben geht schon nicht mehr ...

Wenn ich das so schreibe und dann das Geschriebene lese, wird's mir ganz anders - dann wird es wirklich offensichtlich, wie sehr meine Mutter in diesen sechs Monaten abgebaut hat, und es geht immer rascher ... Und wenn es sogar mir auffällt, wo ich sie täglich sehe ...

Nichtsdestotrotz wünsche ich euch allen noch schöne restliche Feiertage, sind ja eigentlich noch drei ...
Liebe Grüße, Karin

[schnekkerle]

Liebe Karin,

ihr erlebt ja echt einen Horror! Das mit der Pflegestufe ist eine blendende Idee. Mein Vater hatte ja auch einen Zungengrundcarcinom und dadurch verschluckt er sich tagtäglich. Auch hat man ihm Lymphknoten entfernt und an der Schultermuskulatur irgend ein Gewebe entfernt, so daß er danach keinen Arm mehr richtig nach oben heben konnte. Allerdings geht das jetzt wieder besser, aber er hatte damals eine Pflegestufe erhalten.

Für Deine Mama könnte man bei der Krankenkasse auch einen Badewannenlift ordern. Den hat nun die Oma meines Mannes erhalten, weil sie selbst nicht mehr in die Wanne kann und schon gar nicht mehr raus. Dieser Lift ist super. Da muß Dein Dad auch nicht mehr schwer heben. Bin mir sicher, daß ihr diesen auch verschrieben bekommt. Hat Deine Mama einen Grad der Behinderung? Manche kümmern sich nicht darum, ist aber für die Pflegestufe nicht schlecht!

Es ist schlimm, wenn man den köperlichen "Verfall" mit ansehen muß.

Wegen der Chemo: Mein Vater hat Taxotere gut vertragen. Nur dieses Platinzeug haut ihn eher um. Vielleicht könnte man es ja trotzdem versuchen und wenn es aber von den NW zu heftig wäre, man es wieder bleiben läßt.

Es ist schwer, da eine Entscheidung zu treffen und ich denke, die müssen letztendlich wirklich Du und Dein Vater entscheiden. Aber ich würde nichts unversucht lassen. Was ist, wenn in wenigen Wochen Deiner Mama was schlimmes zustößt? Würdest Du Dir evtl. Vorwürfe machen, ob es nicht doch besser wäre eine Chemo zu machen?? Wenn man ihr z. B. eine Chemo verabreicht hat und sie dann schlimme NW hätte, dann kann man sagen, man habe es versucht. Wie Du schon selber sagst, es ist nicht so easy, das Richtige zu finden, aber ich denke, ich würde es versuchen. So hätte auch Deine Mama nochmals Hoffnung für sich.

Es tut mir alles so unendlich leid.

Wünsche Dir viel Kraft und weise Gedanken für Deine/Eure Entscheidung.

Noch einen schönen 2. Weihnachtstag!

Alles Liebe

Brigitte

[Summer 175]

Liebe Brigitte,
mal so kurz zwischen Haarewaschen, Bügelwäsche und Kochbücher wälzen (ich kann mich noch nicht entscheiden, wie ich heute Mittag unseren Red Snapper machen will) ...
Meine Mutter hat inzwischen 100 % zugestanden bekommen, dazu die Buchstaben B (also Begleitperson in öffentlichen Verkehrsmitteln nötig) und G (gehbehindert).
Wegen eines Wannenlifts soll mein Vater mal bei der Krankenkasse fragen (die zuständige AOK hat sehr nette und hilfsbereite Mitarbeiter, ganz anders als die Geschäftsstelle, die für meine Eltern vor ihrem Umzug in unseren Ort zuständig waren ...) - muss man da viel am Bad umbauen? Ist doch eine Mietwohnung, und ich weiß nicht, ob die Vermieterin da so mitspielt ... Zumindest wehrt sich deren Mann heftig gegen einen Handlauf an der unteren Treppe, weil er nicht will, dass in die Hauswand gebohrt wird
Mein Vater ist ja selber nicht so gut beieinander: kaputte Knie (vom Fußball früher, jetzt durch's heftige Übergewicht noch zusätzlich gequält ...), Bluthochdruck, 100 % vom Herzschrittmacher abhängig, ein früherer Schlaganfall (durch eine Gehirnblutung, er ging dann in EU-Rente, weil er z. B. nicht über Kopf und gebückt arbeiten durfte), ein Bauch, wie ich ihn im 10. Monat nicht hatte (da kannst du locker ein Kuchengedeck drauf abstellen ...) .... Also nicht grad in der Verfassung, meine Mutter auf Dauer in die Wanne und wieder heraus zu hiefen ... Da kannst du bald sagen, der Blinde führt den Lahmen ... Und so arg, dass ich da einspringen darf, ist es für meine Mutter noch nicht - das wird erst kommen, wenn mein Vater gar nicht mehr kann ... Ich bin eher für Wäsche und Bügeln zuständig

Meine Eltern sind ja im örtlichen Verein für Alten- und Krankenpflege - vielleicht sollte ich da mal anrufen und mich schlau machen, was die für Hilfsmitteln haben? Ich weiß, dass man dort z. B. Pflegebetten u. ä. ausleihen kann, bis es von der Kranken- oder Pflegekasse genehmigt wird ...

Das war ein guter Tipp von dir - vielen Dank!

Mit der Chemo bin ich halt hin- und hergerissen - einiges, was da an häufigen NW (also im Bereich von über10 %) genannt wird, hat ja meine Mutter eh schon ... Und du weißt ja, wie's mit Schluckbeschwerden usw. ausschaut, wenn man ein Ca. im Mundbereich hatte - man hat bei meiner Mutter damals die Speiseröhre erst aus Dünndarm nachgebildet, als das abgestoßen wurde, hat man Brustmuskulatur genommen, die natürlich keine Schleimhaut hat ... Und wenn sie sich so verschluckt - das versetzt sie natürlich immer in Panik, die Woche hab ich's mal erlebt, ich hatte den Eindruck, sie hätte Todesangst gehabt ... Und das wenigstens zweimal am Tag? Grauenhaft ...

Ich weiß nicht, ob der Nutzen der Chemo die evtl. bzw. wahrscheinlichen NW aufwiegt und meiner Mutter mehr Lebensqualität bringen kann. Es wird ja sehr häufig über Empfindungsstörungen in den Extremitäten geklagt - und die einzige Freizeitbeschäftigung meiner Mutter (neben dem Lesen von Heimat- und Arztromanen ) ist das Sockenstricken ... Wenn sie das dann nicht mehr könnte, wäre es für sie schon eine große Einschränkung ... Auch ein Haarausfall würde sie treffen, sie hat sich doch grade so schöne Strähnchen machen lassen, ist ganz stolz, dass sie endlich mal eine Haarfarbe an, an der ich nichts rumzumeckern hab (sonst hat sie sich immer so künstliche Rottöne aufschwatzen lassen ...).
Angst machen mir auch die NW im Bereich von Magen und Darm - sie hat da ja durch ihre vielen anderen Medis schon Probleme mit der Verdauung, dazu kommt das Risiko einer "Magersucht", und sie ist doch eh schon so dünn ...
Zumindest bei normaler Dosierung von Taxotere treten ja häufig auch Muskel-, Gelenk- und Knochenschmerzen auf - und ihr tut doch jetzt schon so vieles weh ... Ich hatte eigentlich gedacht, dass diese Chemo z. B. Schmerzen durch Knochenmetas reduzieren würde - vielleicht tut sie das in abgeschwächter, dafür häufigerer Dosierung? Wenn ich wenigstens mal einen finden würde, der mit dieser "Erhaltungschemo" Erfahrungen hätte ...

Wenn ich das alles so betrachte, halten sich für mich Nutzen und Schaden höchstens in der Waage - und wenn dann eben "nur" eine Milderung von Beschwerden zu erwarten ist, die wahrscheinlich ebenso mit Schmerzmitteln möglich wäre ... Dass ihr diese angedachte Chemo keinerlei Zeit verschaffen wird, das ist meiner Mutter halt noch nicht klar - meinem Vater schon, und deshalb ist er auch so skeptisch ....



Liebe Diana,
wenn dein Liebster deine Bügelwäsche auf Babygröße verkleinert, müsste sie doch ins Laufwerk passen, oder? Dann immer her damit

Meine Mutter kann sich grad noch die Zähne putzen, das Gesicht, den vorderen Oberkörper und die Hände waschen ... Sonst ist sie einfach zu unbeweglich - ihre Füße muss sie sich allerdings immer selber abtrocknen, außer von der Fußpflegerin (wegen ihres Diabetes) kann sie sich da von niemandem anfassen lassen .... also hängt sie immer irgendwie zwischen Klodeckel und Badewannenrand, hat panische Angst, dass mein Vater sie nicht halten kann, und fummelt selber mehr schlecht als recht rum ... Zum Haarewaschen und Fönen komm entweder ich vorbei, oder meine Mutter geht zum Friseur (dann kommt sie wenigstens mal raus, hört ein bisschen "Lokal-Klatsch"), beim Kämmen hilft ihr mein Vater ...

Dann muss er ja ihre vielen Medis zurecht machen (Tabletten müssen gemörsert werden, wenn sie mal welche im Ganzen schlucken muss, kriegt sie wieder ihre Panikattacken, dass sie dran erstickt ...), dafür sorgen, dass sie jeweils zur richtigen Zeit das richtige nimmt ... Sie selber wäre damit völlig überfordert, kann die Medis auch in der Packung teilweise gar nicht unterscheiden (das ist mir letzt erst aufgefallen) - sie meint dann oft, diese oder jene hätte sie doch vorhin erst genommen ...

Ich musste so lachen, als du meinen Mann "diplomatisch" genannt hast - er ist vieles, aber das ganz bestimmt nicht - und das ist eigentlich gut so, nicht immer bequem, aber er ist halt sehr ehrlich, sagt seine Meinung grad raus ... Nur bei meiner Mutter hält er sich sehr zurück, seit sie krank ist - spuckt sich dann halt bei mir aus, darf er auch ... Aber er hat ja recht - es ist MEINE Mutter, wie kann er mir da bei der Entscheidung helfen, welche Behandlung ich ihr raten soll oder welche nicht? Er will sich die Infos nachher noch mal durchlesen und überlegen, was er SEINER Mutter in dem Fall raten würde ... Mehr kann ich wirklich nicht von ihm erwarten ...

Unser Hund ist grad mit Herrchen auf einer ausgedehnten Tour - ein bisschen Kalorien abbauen für heute Nachmittag ... Mein Schwager ist doch so "zittrig", dem fällt dann immer was vom Tisch runter, und dass der Hund so passend dasitzt, dafür kann er doch nicht, oder? Es ist nur so schwierig, weil viele Leute einfach nicht wissen, dass es für Hunde gefährliche Lebensmittel gibt. Am Heilig Abend konnte ich grad noch verhindern, dass mein Vater dem "Sarge" eine Weintraube gibt - dass die für Hunde giftig sind, wusste er nicht, weil "Sarge" doch sooo gerne Obst frisst (vor allem Äpfel und Mango). Schokolade, Rosinen und Nüsse sind auch nicht gut für die Wuff's .... also nix mit Stollen und Weihnachtskuchen ... Dafür hat "Sarge" Heilig Abend von uns ein großes Stück Ochsenschwanz (roh natürlich - da war er eine Stunde innigst beschäftigt ) und von meinen Eltern geräuchertes Forellenfilet gekriegt - war ein schönes Weihnachten für Wuffi

Jetzt sollte meine Bügelstation aufgeheizt sein, da kann ich mich mal dranmachen - den Red Snapper gibt's jetzt mit Tomaten-Zwiebel-Knoblauch-Topping, dazu Risotto .... Und die Haare sind mittlerweile auch von alleine trocken ...

Einen schönen zweiten Feiertag wünsche ich euch,
Karin (schon 3 Pfund schwerer - hätte ich doch bloß keine Plätzchen mehr gebacken )

[Summer 175]

Liebe Diana,
Bilder gibt's zum Glück nur wenige von mir - meist knipse ich, finde mich auf fast allen Bildern auch furchtbar
Die Bügelstation steht im Keller, im HWR - auf gut Hausfrauendeutsch: Rumpelkammer, Tür zu, keiner sieht's - da stört sie nicht, muss ich nicht immer auf- und abbauen ...
Der Snapper ist fast fertig, Sarge liegt vor dem Herd und wartet, ob nicht doch was runterfällt ... Der Tipp mit dem Schnaps für'n Schwager ist gut, wir werden eine Flasche unseres hauseigenen Beerenlikörs (quer durch den Garten) mitnehmen - hoffentlich tattert er dann nicht noch mehr

So, Mittagspause vorbei - der Snapper war ja sooo lecker, der Risotto einfach perfekt (beim Perfekten Dinner hätte mir mein Mann 10 Punkte gegeben ) ....

Ich hatte vorhin ein längeres, intensives Gespräch mit meinem Vater. Als ich ihm die möglichen, wahrscheinlichen und ziemlich sicheren NW "übersetzt" hatte, meinte er, wir sollten's wohl doch lieber lassen. Es ginge meiner Mutter ja derzeit recht gut, die Schmerztropfen tun ihre Wirkung (jetzt nimmt sie sie ja regelmäßig), richtige Atemnot hat sie auch noch nicht. Und hintennach ginge es ihr vielleicht schlechter als jetzt - und wenn die Schmerzen stärker werden, gäbe es ja wohl auch genügend Möglichkeiten. Er meinte dann auch, die beiden Untersuchungen Anfang Januar wären auch die letzten, und sie würden eh keine Behandlungen mehr machen lassen (höchstens noch Bestrahlung von Knochenmetas, aber auch das nur nach guter Überlegung, nicht, dass durch die Schädigung des Lungengewebes dann vielleicht doch Atemprobleme vorzeitig auftreten).

Ich hab dann gemeint, ob man dann das Kontrastmittel-CT vom Schädel überhaupt machen lassen sollte ... Das KM ist ja eh nicht gut für meine Mutter, ohne wäre das CT aber nicht so aussagekräftig. Und was wäre denn, wenn man tatsächlich Metas finden würde? Eine "richtige" Chemo, die dagegen wirkt (also wohl das, was man unter "First Line" versteht), würde meine Mutter sicher nicht verkraften (das meinte ja auch der Pneumo-Doc), und Bestrahlungen am Kopf würde sich meine Mutter nach den bösen Erfahrungen ihrer Bekannten (sie hat's ja selber miterlebt) nie und nimmer antun. So gesehen, ist das CT eine in meinen Augen überflüssige Untersuchung mit den NW des Kontrastmittels auf die Schilddrüse ... Wenn man nichts fände, wären wir vielleicht für einige Wochen beruhigt, würden uns aber immer fragen, ob nicht vielleicht was nachkäme ... Da steckt ja niemand drin - von der Rippen-Meta und den weiteren betroffenen Lymphknoten hat man ja fünf Wochen vorher auch noch nichts gesehen, oder zumindest nichts gesagt ... Und wenn Metas im Schädel wären, würde meine Mutter vermutlich regelrecht auf Symptome lauern - was für ihre Psyche doch auch nicht gut wäre ...

Mein Vater hat übrigens die Bemerkung des Arztes ("... das Ende ist dann kurz und heftig ...") doch gehört und auch verstanden, sieht es aber ähnlich wie ich, dass meine Mutter dann wohl medikamentös so versorgt ist, dass sie selbst davon möglichst wenig mitbekommt. Ich habe immer mehr den Eindruck, dass mein Vater sich jetzt den Gegebenheiten stellt, auch mehr an sich heran lässt, nicht mehr so viel verdrängt wie am Anfang ...

Er ist jetzt auch den Ärzten gegenüber wesentlich skeptischer - schade, dass diese Einsicht so spät kommt, anfangs hat er ja alles "begeistert" akzeptiert, was die Docs vorgeschlagen haben - jetzt versteht er vieles besser und könnte sich ohrfeigen, dass er z. B. der OP zugestimmt hat ... Der letzte Arzt in der Ambulanz hat uns z. B. gesagt, dass eine Chemo nur in Betracht käme, wenn bestimmte Voraussetzungen erfüllt wären, u. a. der Karnofsky-Index einen bestimmten Wert erreiche (ich meine, mich an 80 % erinnern zu können ...). Komischerweise wurde dieser Index bei meiner Mutter nie bestimmt - weil es keine einzige aussagekräftige Lungenfunktionsprüfung gab (u. a., weil man nicht die passenden Mundstücke für sie hatte, die üblichen waren alle zu groß, da bekam sie keinen Lippenschluss zustande ...) - eigentlich hätte sie unter diesen Voraussetzungen gar nicht operiert werden dürfen ... Man hat halt die LuFu mal über den Daumen gepeilt und gemeint, es könnte reichen ...

Alles so'n Schiet - da verlässt man sich mit Gottvertrauen blind auf die Ärzte und weiß nie, ob man nicht vielleicht doch verlassen ist ....

Jetzt wünsche ich euch allen einen schönen Nachmittag, wir werden den hoffentlich haben ...
Herzlichen Gruß, Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich habe jetzt einmal alles gelesen, was ich so die letzten Tage verpasst habe, denn Gott sei Dank geht es heute mittag meinem Mann ganz gut. Er ist schwach aber er sitzt im Wohnzimmersessel.

Die Frage der Chemo, wäre so schlimm wie es ist, für mich eigentlich auch eher mit Nein als mit Ja zu beantworten.
Wenn deine Mutter eine andere Art von Tumor hätte, dann müsste man noch einmal genauer nachdenken, aber so.....
Es ist ja noch nicht einmal sicher, ob die Chemo tatsächlich etwas bringt und ich denke eine symptomatische Bestrahlung ist der bessere Weg.
Sicherlich hat sie dann auch noch genug Kraft, um einzelne Metas bestrahlen zu lassen, die ihr Schmerzen verursachen.
Ich denke ihr seid da auf dem richtigen Weg.
Ihr müsst halt nur etwas finden, woran deine Mutter glauben kann. Ich glaube wir haben ja schon einmal über Naturheilmittel uns unterhalten. Im Grunde ist die Chemo ja auch aus der Natur. Ich weiß nicht ob alle Präparate aber zumindest einige. Zum Beispiel aus der Eibe.
Den Link von der Hufelandklinik hatte ich dir ja schon einmal eingestellt.
Deine Mama braucht irgendeinen Halt an den sie glauben kann.
Das denke ich.
Ansonsten wünsche ich dir unendlich viel Kraft und alles liebe
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
das ist schön, dass es deinem Mann einigermaßen gut geht !!!! Ich drück ganz fest die Daumen, dass es weiter aufwärts geht ...

Deine Einschätzung zur Chemo hilft mir sehr viel, bestätigt sie doch mein Bauchgefühl - wirklich was davon erwarten kann meine Mutter ja nicht, und niemand kann ihr wirklich sagen, was sie sich dafür einhandelt ... Ich muss in letzter Zeit oft an die Tochter einer Cousine denken, sie wäre jetzt so alt wie unser Sohn. Mit 3 Jahren bekam sie Leukämie, wurde fast ein Jahr lang mit Chemos noch und nöcher wirklich gequält (vor 20 Jahren gab's bei uns ja noch nicht diese Mutter-Kind-Stationen in den Kliniken usw.) - dann hieß es kurz vor der Hochzeit meiner Schwägerin, der Krebs sei besiegt, das Kind könne als geheilt entlassen werden. Meine Schwägerin sagte damals, das sei ihr schönstes Hochzeitsgeschenk, dass Jessica mit unseren Kindern zusammen Blumen streuen könnte ... Einen Tag vor der standesamtlichen und drei Tage vor der kirchlichen Trauung starb die Kleine mit grad mal 4 Jahrenan einem ganz banalen Infekt, weil sie keinerlei Abwehrkräfte mehr hatte ... Das Schlimmste für ihre Mutter war damals, dass ihr Kind sich völlig umsonst so quälen musste ... Sie meinte immer nur, warum der liebe Gott so etwas Grausames tun konnte, hätte er die Kleine doch lieber gleich geholt ... Das war damals für uns alle schwer, vor allem weil meine Kinder doch im gleichen Alter waren ...

Was meine Mutter im wahrsten Sinne aufbaut, ist "ihr" orthomol - so "alternativen" Sachen gegenüber ist sie eher skeptisch ... Docetaxel ist meines Wissens halbsynthetisch und kommt von der Eibe ... Von Mistelpräparaten zur Unterstützung hat der Pneumo-Arzt abgeraten, es käme da sehr häufig zu Spritzenabszessen, und über die Wirkung sei zu wenig bekannt. Ich denke eher, er hat gemeint, dass meine Mutter das nicht lange genug bekommen könnte - in Infos dazu habe ich immer Behandlungszyklen von mehreren Monaten gelesen. Hochdosiertes Vit. C. lehnt er ab, weil ein Überschuss eh ausgeschieden würde, was wiederum Leber und Nieren zusätzlich belasten würde. Außerdem habe ich letzt gelesen, dass Vit. C andererseits auch die Krebszellen anregen könnte ... Allerdings wird das teilweise auch in Bezug auf Mittel geschrieben, die das Immunsystem stärken - sie würden auch die Krebszellen stärken ... Meine Güte, da treibt man wirklich den Teufel mit dem Beelzebub aus ... Selen sei okay, aber in welcher Dosierung konnte der Doc auch nicht sagen, da gäbe es sehr widersprüchliche Aussagen. Selen ist übrigens auch im orthomol - das kannte der gute Doc auch nicht, hat's in der Roten Liste nicht gefunden - und was anderes kennt er wohl nicht, ich hätte bald gesagt, er soll mal googeln

Ich werde mich auf alle Fälle mal mit dieser Klinik in Verbindung setzen, aber es macht wahrscheinlich Sinn, wenn ich erst mal das Skelett-Szinti abwarte, damit wir möglichst Genaues wissen. Von Bio-Krebs hab ich ja auch noch Infomaterial, vielleicht finde ich das noch das eine oder andere, wo ich nachhaken kann.

Wie siehst du das eigentlich mit dem CCT? Würdest du es deiner Mutter in unserer Situation anraten? Wo es erstens wegen des Kontrastmittels eigentlich kontraindiziert ist, und zweitens bei einem ungünstigen Befund auf Wunsch meiner Eltern eh keine Behandlung stattfinden würde ... Ich bin mir da halt unsicher, weil ich denke, bei einem günstigen Befund würde es meiner Mutter wieder Hoffnung geben - aber was ist, wenn sie was finden? Dann gibt sie sich vielleicht vollends auf ...

Sie hält sich übrigens eifrig an ihrem Bergkristall fest, und ich würde ihr eigentlich gern ein Handkreuz schenken, aber ich bin mir da nicht so sicher - nicht, dass sie das dann falsch versteht ... Und der beste Halt ist nun mal mein Vater - da gibt's nichts dran zu rütteln ...

Musst du heute wieder in den Nachtdienst? Wenn ja, wünsche ich dir eine stressfreie Nacht, damit du wenigstens im Dienst etwas zur Ruhe kommen kannst. Ansonsten wünsche ich dir und deinem Mann einen schönen gemütlichen Abend bei Tee, Plätzchen und Kerzenschein ...

Herzliche Grüße und vielen Dank für deinen Zuspruch,
Karin

[Summer 175]

Liebe Diana,
die "Familienbande" fällt erst am Sonntag ein - ich freu mich schon riesig drauf! -, heute haben wir uns beim Schwager kuchen- und plätzchenmäßig durchgefuttert, heut Abend gibt's nur noch Obst und Tee ...

Was du schreibst, geht mir ja auch durch Kopf - klar wäre die Chemo einen Versuch wert, weil man ja beim Auftreten von NW abbrechen kann, und dann dauert es vielleicht Wochen oder gar Monate, bis diese wieder ganz abgeklungen sind - danke vielmals

Dass Ärzte das mit den Beipacks etwas lockerer sehen, kenne ich auch - oft kommt dann zur Antwort, dass sich der Pharmahersteller ja gegen alle Eventualitäten absichern muss - so nach dem Motto "Wer unsere Pillen schluckt, ist hintennach selber schuld, wir haben ihn ja gewarnt .." Und die Ärzte machen sich's dann häufig leicht, zucken die Schultern oder sind eingeschnappt, weil man ihren Rat nicht befolgt ... Ganz praktisch ist immer, wenn man Ärzte fragt, ob sie dieses oder jenes unter gleichen Umständen auch einem Familienmitglied empfehlen würden - beim leisesten Zögern klingeln dann bei mir schon die Alarmglocken ... Unser alter HA war so ein ehrlicher Typ, der hat öfter gesagt, von diesem oder jenem sollte man die Finger lassen, das würde eh nur der Pharmaindustrie nutzen ...
Ich lese normalerweise die NW auch immer nur bis zur Rubrik "gelegentlich", man kann sich auch völlig kirre machen lassen ... Allerdings reicht mir schon, was bei Platinchemo und Taxotere bei "sehr häufig" und "häufig" steht ...

Zumal ja bei dieser "Erhaltungschemo" (darunter würde es wohl laufen) nur eine evtl. Linderung (von bisher noch gar nicht vorhandenen oder zumindest gut erträglichen Beschwerden), bestensfalls eines zeitweiligen Erhalts des derzeitigen Befindens in Aussicht gestellt wird, keinesfalls eine Besserung oder "Fristverlängerung" ...

Was die Untersuchungen betrifft, finde ich das Skelett-Szinti sehr wichtig, weil man dann notfalls einzelne Metas bestrahlen kann - bei der Rippe bin ich skeptisch, weil dann ja wiederum Lungengewebe geschädigt würde -, aber das Schädel-CT bringt höchstens noch mehr Sorgen, wenn da etwas zu sehen ist, meine Eltern aber keine Behandlung mehr wollen ...

Wir werden uns wahrscheinlich drauf konzentrieren, dass meine Mutter so gut wie möglich bei Kräften bleibt, eine ausreichende Schmerzmedikation und (wenn's nötig wird) eine gute Versorgung durch ausgebildete Pflegekräfte bekommt. Mehr kann man letztlich nicht tun - nur hoffen, dass es möglichst lange einigermaßen erträglich bleibt ....

Eine Rettung in Form von Heilung oder anhaltender Besserung gibt es für meine Mutter definitiv nicht, also werde ich gut damit leben können, wenn ich ihr von dieser Chemo abrate - zumal es ihr derzeit ja noch recht gut geht, ob das unter der Chemo so bliebe, kann uns niemand sagen ... Und das Schädel-CT, meine Mutter wird dankbar sein über jede Untersuchung, die ihr erspart bleibt - grad, weil das Kontrastmittel ihr ja evtl. wieder schadet ...

Mir persönlich fällt jetzt, vor allem, nachdem ich deinen Beitrag und den von Iris gelesen habe, die Entscheidung ziemlich leicht - ich denke einfach, dass es meiner Mutter wahrscheinlich einiges ersparen wird ... Ich würde mir viel mehr Vorwürfe machen, wenn ich die vielen möglichen bzw. wahrscheinlichen NW und mein Bauchgefühl ignorieren und meiner Mutter zur Chemo raten würde ... Ich habe momentan das Gefühl, meine Mutter loszulassen - das macht mich einerseits sehr traurig, aber andererseits bin ich erleichtert, dass ich für mich eine Entscheidung getroffen habe - inwieweit meine Eltern diese dann wirklich teilen, kann ich nicht beeinflussen. Aber ich fühle mich gerade innerlich sehr ruhig ...

Ich wünsche euch allen eine gute ruhige, schmerz- und angstfreie Nacht und morgen einen wunderschönen sonnigen Wintertag,
Karin