Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Sonja und alle Betrofene,
es kann schon sein, das Glioblastom können wir bekämfen mit Ernährungsumstellung usw. Mein Mann persönlich halt davon überhaupt nicht und er möchte noch das, was ihm übrig bleibt genießen!! Außerdem habe ich das konsultiert mit behandeldem Arzt von mein Mann (und Regensburg ist wirklich eine Spitze mit Glioblastom - daß kann leider keine andere klinik sagen) und der persönlich legt allem Betrofenen an Herz, das die Lebensgualität soll erhalten werden. Für mein Hansi wird das eine Qual - wenn ich ihm plötlzlich vollstopfe mit irgendeinem "Naturkram". Geschweige ich davon, daß ist nicht gerade bilig. Mir reicht die H15 (Weihrauchtabletten). Weil mein Mann ist noch sehr jung 33 Jahre und meine Kinder noch klein (Rosalie 21/2 und das zweite ist in der 32.Schwangerschaftwoche) ist mir das finanziel nicht zu tragen!
Noch zu Misteltherapie : HÄNDE WEG !!!!! Es hat nachweislich negative Wirkung für Glioblastom!!! Aber sonst, wenn jemand denkt, daß ihm hilft täglich z.B. 1 Liter Weihwasser trinken oder sonst - ist gut. Schließlich heilt die glaube auch. Aber ich denke, wir sollen nicht die Ärzte und Schulmedizin nicht vergessen. Ich weiß - jetzt ist das Modern - daß was ist Natur ist super und Schulmedizin ist nicht so toll (als Mutter komme ich damit jeden Tag zusammen Impfung usw.) aber die Ärzte machen sich auch mühe und versuchen uns zu helfen oder?
Jitka

Hallo Anna,
Das muss wirklich schwer für dich sein. Aber vielleicht lässt du deinem Freund einfach ein bisschen Zeit. Wer weiß, was und vor allem wie ihm die Ärzte seine Diagnose beigebracht haben. Die Prognosen sind beim Glio alles andere als berauschend. Das muss man erst verdauen, wenn man so plötzlich damit konfrontiert wird, dass man nicht ewig lebt. Gerade als junger Mensch denkt man doch normalerweise nie darüber nach. Wenn er nicht reden will, lass ihn vielleicht lieber. Sonst ist er am Ende nur genervt und will dich gar nicht mehr bei sich haben. Mein Vater war nach der OP und der Bestrahlung auch sehr agressiv. Er war ziemlich gemein zu meiner armen Mutter, die sich doch auch furchtbare Sorgen gemacht hat. Das hat aber nachgelassen. Nach und nach erholte er sich von der Therapie, und nun ist er wieder ganz der alte.
Sei geduldig mit deinem Freund. Wenn er reden will, wird er das bestimmt tun.
Alles Liebe für Euch, Heidi

Hallo, heute schreibe ich, um euch zu sagen, dass meine Schwiegermutter am 04.09.2003 verstorben ist. Ich wuensche Euch alle ganz viel Kraft, weil die werdet Ihr leider brauchen. Auch moechte ich mich bei dem Team des Krebsforums und all denen bedanken, die durch Ihre schreiben mich nie den Mut verlieren haben lassen.
Gebt nicht auf.
Barbara

Hallo Anna,

gib nicht auf, es lohnt sich. Meine Frau hat einen Glio IV mit allen möglichen schlechten Prognosen. Heute sind es mehr als vier Jahre her und ihr geht es wieder gut. Der Weg ist zwar steinig, aber er lässt sich glätten. Seht es als Herausforderung an und sucht nach positiven Dingen, auch wenn es schwer fällt. Aber es geht. Wir haben es auch geschafft.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird. Es gibt immer Hoffnung, auch wenn man sie erst nicht sieht.
Gruß
John

Hallo John,
wie war die Behandlung bei Deiner Frau, daß sie heute wieder gesund ist? Mein Vater hat auch ein Glioblastom IV, was können wir noch tun?
Herzliche Grüße
Ulla

Hallo Tosca,
meine Frau hat/hatte einen Glioblastom multiforme Grad IV - 7 x 8,5 cm frontal rechts mit Auswirkungen auf den Gleichgewichtssinn und dem Sehvermögen.

Nach Diagnose sofortige OP mit anschliessender 10 tägiger stat. Behandlung und danach sofortige Bestrahlung (60 Gy).Zuerst noch eine Woche starke Kopfschmerzmedikamente (Opium). Danach 3 Monate Cortison. Zusätzliche Alternativbehandlung 4 Monate Selen, ansonsten Ernährungsumstellung. Nur noch "gesund" essen; viel, sehr viel Obst, Gemüse, keine Fette, viel an die Luft, nach einem Jahr leichtes Sporttraining, jetzt 2 x die Woche. Sie trink mindestens 2-3 Liter Flüssigkeit pro Tag; sie sagt, das hilft ihr (wenn sie das sagt). Meine Frau konnte nach einem Jahr (nach stufenweiser Widereingliederung) voll arbeiten. Danach auch wieder offiziel Auto fahren. Jetzt sind es schon über vier Jahre her - toll nicht?!
Keine Reha - wollte sie nicht, da sie meinte, sie sei ja nicht mehr krank. Wir waren dafür 2 Wochen an der Nordsee.
Wir waren in diesem Jahr erstmals wieder im Urlaub, mit dem Flieger; hat ihr aber nicht so gut getan.
Wir sind die letzten drei Jahre immer am Meer gewesen und werden es wohl demnächst nur noch machen. Die Seeluft und das Klima tut ihr richtig gut.
Vieles weis ich schon gar nicht mehr; die Zeit vergeht so schnell. Wenn Du noch weitere Fragen hast, frag einfach.
Deinem Vater und Deiner Familie wünsche ich von hier aus alles gute und vor allem weiterhin viel Erfolg bei der Bekämpfung dieser unvorstellbaren Krankheit. Gebt die Hoffnung nie auf, auch wenn es schwer fällt.
Gruß
John

Hallo,

gestern abend war es nun soweit:

Nachdem es meinem Freund die letzten Tage sehr gut ging (ausser Schielen und Probleme mit der Hand), hatte er gestern einen Epileptischen Anfall. Zuerst fokal, doch dann kam es zu einer sekundären Generalisierung.
Ich habe sofort einen Krankenwagen gerufen, der ca. nach 15 Minuten eintraff. 15 Minuten, die mir wie 15 Stunden vorkamen, in denen ich hilflos zusehen musste, wie mein Freund krampfte und ich nichts dagegen machen konnte.
Sie haben dann den Anfall mit Valium durchbrochen und ihn mit ins KH genommen. Ich bin selber auch mitgefahren und gerade erst nach hause gekommen. Bis jetzt hat er nur geschlafen, doch er soll heute wieder entlassen werden und nach hause kommen.
Wenn ich ehrlich bin, habe ich große Angst davor, wenn ich ihn wieder zu hause habe. Angst davor, dass wieder so etwas passiert und ich wieder hilflos zusehen muss.
Die letzten Tage habe ich ne Menge Hoffnung geschöpft, doch durch gestern habe ich auch ne Menge Hoffnung wieder verloren. Die Angst steigt in mir, denn ich weiß, das war erst der Anfang. Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und Angst haben mir die letzte Nacht so sehr geschmerzt, dass ich mich sechsmal übergeben habe.
Ich weiß nicht, wie ich es in Zukunft verkraften soll, wenn ich hilf- und machtlos ansehen muss, wie mein Freund so etwas ertragen muss.
Ich weiß, ich muss jetzt wieder stark für ihn sein, doch ich weiß nicht, ob ich das immer kann.

Liebe Grüße
Anna

Hallo John,

Dein Beitrag gibt mir und sicher auch vielen anderen Menschen hier ne Menge Hoffnung. Denn es ist das erste Mal, dass ich hier lese, dass es jemand nach dieser schrecklichen Diagnose wieder gut geht. Bis jetzt hat man leider immer nur das Gegenteil gehört.
Es freut mich sehr für Dich und Deiner Frau, dass sie Ihr das Alles bis jetzt überstanden habt und ein einigermaßen normales leben führt.

Möge Gott euch (und alle anderen Menschen natürlich auch) schützen.

Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna,

vielen lieben Dank für Deinen Gruß. Gleiches gilt selbstverständlich auch für Euch.
Eines habe ich noch vergessen. Wir haben in dem ersten halben Jahr sehr viel schlechte Prognosen gehört und hatten das Gefühl, dass uns einige Ärzte schon aufgegeben haben. Das war ganz schön frustrierend.
Dennoch haben wir dann einen wunderbaren und guten Neurologen gefunden, der sich wirklich sehr viel Zeit nimmt, und auch zuhört. Die Angst bleibt ja immer, doch er sagt, das die Statistik letzten Endes nur Zahlen sind. 49 % kann die Medizin helfen, den Rest muss man selber machen. Da hatte er nicht unrecht. Ich habe damals für 1 Jahr aufgehört zu arbeiten, obwohl es mich beruflich zurückgeworfen hat. Aber diese Zeit möchte ich echt nicht missen. Wir haben sehr viel geredet und viel gelacht; dabei die Krankheit vergessen. Das war, auch wenn es sich blöd und makaber anhört, auch eine schöne Zeit für uns. Wir haben viel geredet und Dinge gemacht, die wir sonst nie gemacht haben bzw. keine Zeit für hatten, da wir nur unserem Beruf und der Karriere im Blick hatten.
Im Ergebnis kann ich nur sagen, das ich glaube, das man einfach die sogenannte innere Mitte und Ausgeglichheit trotz der Angst und Furcht finden muss; mit sich im reinen sein.
Dann geht auf einmal alles viel besser. Wir haben diesen Weg Gott sei Dank gefunden und seit dem sind uns viele Dinge im Leben nicht mehr wichtig. Vieles sehen wir heute gelassener und fragen uns, worüber sich so mancher aufregt. Geht auch alles anders.
Ich wollte hier keinen Roman verfassen, sondern Dir nur noch sagen, dass es auch so ein bisschen auf die Rahmenbedingungen ankommt, die man sich selber schafft.
Wir sind heute auch noch fassungslos und sind nach jedem Kontrolltermin fix und fertig. Aber ab nächstes Jahr sollen nur noch einmal jährlich die Untersuchungen stattfinden. Das ist doch ein Ziel, oder?

Hinzufügen muss ich noch, dass ich über ein anderes Forum noch zwei Glio IV - Erkrankte kennengelernt habe, denen es auch gut geht; bei denen die Krankheit auch schon 3 bzw. 4 Jahre her ist.

Ich weis, das es für uns ein pures Wunder ist, das leider nicht jeder hat. Doch gebt die Hoffnung nie auf.

Liebe Grüße

John

Hi, John, wir sind NEU hier, bei meinem Mann wurde das Glio im August festgestellt. Wie kommt man an das H15 ran ? Unser Arzt weiß von nix. OP ist vorbei, Bestrahlung zu Ende, Chemo läuft noch, aber wir haben Angst und wollen alles versuchen, was geht.
Was ist mit Dr. Kübler und den dentrischen Zellen ? Wo kann man sich informieren ?
Du kannst uns auch direkt schreiben, dialogo.dietzmann@t-online.de

Danke Hanna

Hallo Hanna,

in der Kürze zu 1:

Man sollte mit einem Rezept zu einer größeren Apotheke vor Ort gehen und den Apotheker bitten, das Medikament H15 zu bestellen.

Verfügbar ist das Medikament von folgendem Importeur:

Fa. Pharimex
Mercatorstr. 11
49080 Osnabrück
Tel. 0541/7708900

Falls das nicht geht, kann man sich bei der Europa-Apothke melden und wird dann weiter beraten.

Fragen zu H 15 beantwortet auch Prof. Simet, der seit 4 Jahren mit H15 forscht. Montags ist er unter der Nr. 0731/5024283 zu erreichen.

zu 2:
Zu Dr. Kübler und den dentrischen Zellen kann ich leider nichts sagen, da wir uns dafür nie erkundigt haben. Meiner Frau wurde aufgrund der schlechten Prognose erst gar keine Chemo "angeboten" bzw. wurde darüber diskutiert, da die Ärzte die Lebenserwartung unterhalb der Behandlungszeit einschätzen.
Tja, da hatten sich wohl ein paar Leute mächtig geirrt. Wir haben, wie ich beschrieben habe, nichts weiter unternommen. Auch die anfänglichen zögerlichen Hinweise, dass nach der Bestrahlung die Haare nicht wieder kämen, und meine Frau sich eine Perücke besorgen solle, hat sie ignoriert. Die Haare sind wieder gewachsen, zwar nicht so dicht wie früher, aber dennoch so, das man nichts sieht.
Ich habe hier sehr viel im Internet gelesen. Viele Fragen werden hier beantwortet und ich hoffe, das wenn jemand meine Zeilen und Deine Fragen liest, Dir vielleicht eine entsprechende Auskunft geben kann.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute
Gruß
John

Gruß

John

Hallo John und alle anderen,
du verbreitest hier viel Mut und das ist gut so. Nur darf man nicht vergessen, das ein Glioblastom nicht zu heilen ist und er wird den, der ihn hat, auf jeden Fall umbringen. Es geht im Grunde nur darum, schmerzfrei und in Würde, so lange wie möglich zu leben. Die meisten unter den Betroffenen leben so, nicht mal ein Jahr. Das ist so. Meine Frau hat seit März 03 ein Glioblstom und wir haben nach unserem ersten Schock begleitend zur Schulmedizin eine Chemo mit Caelyx, regionale Tiefenhyperthermie,Vitamientherapie, Enzymtherapie,H15 Weihrauch, Selen, Psychotherapie und Ernährungsumstellung uva. gemacht. Der Erfolg kam bei der letzten MRT. Der Tumor ist regelrecht explodiert. Was ich jetzt noch machen kann, ist eine Psychotherapie für mich und meine drei Kinder und einen Kursus belegen in Sterbebegleitung. Aber bei anderen Menschen kann es ganz anders kommen als bei uns. Wenn Chemo bei dem einem nichts bringt, so kann es bei dem anderen wirken. Man muß nur wissen, das für alle, ob Betroffener oder Angehöriger eine lange, schlimme und angstvolle Zeit kommt, die man ohne Hilfe nur schlecht überbrücken kann, ganz bestimmt dann, wenn der Tod so nah ist wie bei uns. Vor 10 Tagen waren wir noch voller Hoffnung und jetzt das. Der Tumor ist manchmal unheimlich schnell und nur die wenigsten haben ihre Angehörigen vier Jahre. Das ist echt die Ausnahme.
Alles Gute für alle, Markus aus Castrop- Rauxel

Hallo Markus,
ich habe Dir gerade bereits zu einem anderen Beitrag geantwortet. Hier noch ein paar Zeilen, auch wenn Sie Dir aufgrund Deiner jetzigen Situation vielleicht unangemessen erscheinen.
Ich habe nie behauptet, das ich diese Krankheit ignoriere geschweige mir nicht bewusst bin, was uns auch noch erwarten kann.
Vielleicht hast Du Recht und ich sollte meine Hoffnung und Ge-schichte für mich behalten und keinen Mut verbreiten. Vielleicht ist das besser so. Ich kann seit diesen 4 Jahren keine Nacht mehr durchschlafen und lebe täglich mit dieser Angst. Wir leben seit 4 Jahren mit dem Gedanken, das morgen alles vorbei sein kann, dennoch will ich den Mut nicht aufgeben. Ich bin mit meiner Frau alleine, und wir haben alles gemeinsam alleine durchgestanden. Es ist es besser, mich aus diesem Forum zu verabschieden und unseren Kampf alleine weiter zu führen.
Ich kann Dir ehrlich nur mein aufrichtiges Mitgefühl für Dich und Deiner Familie aussprechen. Es hat mich sehr getroffen.
Gruß
John

Hallo John,

ich bin eigentlich mehr der stille Mitleser, wollte mich aber mal jetzt doch kurz zu Wort melden.

Meine Mutter hatte seit 1990 ein Mischgliom, das
sich ca. 1999 zu einem Glioblastom IV verändert
hat. Leider ist sie vor 4 Wochen nach langem Kampf gestorben. Sämtliche Aerzte waren einer Meinung, das
es unglaublich ist, das sie so lange mit diesem
Tumor gelebt hat. Sie hat immer gehofft, und auch
fest dran geglaubt, das sie diesen Tumor besiegt,
auch wenn die Prognosen ganz anders waren ( ihre
Prognosen hat sie übrigens um Jahre überlebt ).
Ich will und kann ihre Krankengeschichte hier nicht ausbreiten, das einzige , was ich sagen will, ist, das man die Hoffnung nicht aufgeben soll.
Du bist in der Lage, diese Hoffnung weiterzugeben,
das liest man in Deinen Texten. Also bleib bitte
diesem Forum treu, wenn Du die Kraft dazu hast.

Liebe Grüsse
Sandra

Nein John, bitte nicht. Ich glaube, ich spreche für viele, wenn ich sage, dass wir deine positiven Nachrichten aufsaugen wie ein Schwamm. Wir machen alle eine schwere Zeit durch und haben Angst. Ohne Hoffnung wäre das für mich persönlich nicht auszuhalten, dann würde ich ja jedesmal, wenn ich meinen Vater sehe, Abschied nehmen. Wir machen aber noch Zukunftspläne, weil ich mir sagen kann, ein ganz paar wenige Leute schaffen es. Meine große Hoffnung ist, dass er so lange durchhält, bis es ein vielversprechendes Mittel gibt oder eine neue Studie. Ich glaube jedenfalls, dass ihr es überstanden habt, John. Wenn bei einem schnellwachsenden Tumor nach 4 Jahren immer noch nichts zu sehen ist, warum um alles in der Welt soll sich das ändern?

Markus, es tut mir so leid. Du hast so gekämpft, soviele Informationen zusammengesucht und dein neues Wissen immer gleich an alle weitergegeben. Es wird sicherlich noch dem einen oder anderen nützlich sein. Ich denke an Euch. Irgendwie sitzen wir doch alle in einem Boot.