Mundbodenkrebs

[Elisabethh.1900]

Liebe Iko, lieber Micha!

Für die morgen beginnende Bestrahlung schicke ich Euch ein ganz großes Kraftpaket auf die Reise.

Micha wünsche ich, dass die Behandlung den gewünschten Erfolg bringt, sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten, dass die Fragen, die Ihr habt, beantwortet werden und zusammengefaßt, dass alles gut wird.

Liebe Grüße von Elisabethh.

[mahanuala]

liebe iko

ja, ich finde auch, daß auch kleine sachen was bringen
wenn micha krankengymnastik bekommt (was sicher möglich wäre), wäre es auch gut, wenn ihr eine findet, die auch etwas yoga kann...dann kann sie ihm die übungen zeigen, die gut für ihn sind.
mir hat meine krankengymnastin den sonnengruß ein wenig abgewandelt, weil ich in einem gelenk (sternoclavikular) eine einschränkung habe...
alles was entspannt ist auch während der behandlung gut....
vielleicht mag micha *heilmeditationen* hören...heißt sich einfach nur hinlegen und ne cd hören mit einer entspannenden anleitung...z.b. von simonton oder rüdiger dahlke...

ich wünsche euch einen guten wochenstart!
mahanuala

[gabi lehmann]

Liebe Iko,
ich hoffe das die 14 Tage schnell für Euch vorüber gehen und die Bestrahlung keine weitere verschlechterung in Michas Gesundheitszustand verursachen.Schreibe was immer du möchtest, und denke nicht immer das du jammerst.Du weißt, wir haben immer ein offenes Ohr für Dich.
Das du so viele Fragen im Kopf hast ist doch nur zu verständlich,man weiß nicht was kommt und malt sich alle möglichen Dinge aus die passieren könnten.
Ich bin in Gedanken bei Euch und drücke dich meine starke und selbstlose
Iko.

[Iko]

Meine Lieben,
wir werden sehen wie es wird. Micha geht es nicht gut, ihm ist wieder mal so übel und spucken muss er auch ständig. Bin bis gerade nur mit ihm beschäftigt und ziemlich fertig. Werde morgen meinem Chef auch sagen, das ich nicht mehr kann und wenn es geht, die nächsten Wochen etwas weniger arbeiten werde. So kann es nicht weiter gehen, ich brauche auch meinen inneren Ausgleich und Schlaf.
Hoffentlich wird die Nacht etwas Ruhe bringen.
Danke euch allen für die Aufmunterungen und lieben Worte.
Gute Nacht

[evelin]

Liebe Iko und Micha

Bin in Gedanken bei euch und wünsch euch nur das beste.

Das du auf Arbeit kürzer treten willst halte ich für eine gute Idee ,hoffe ihr hattet eine ruhige Nacht.

Alles Liebe
evi

[Jogilein]

Liebe Iko, wie geht es Euch? Ich denke an Euch Beide. Viel Glück für die Bestrahlungen. Liebe Grüsse, Jogilein.

[Iko]

Hallo meine Lieben,
ja, der heutige Tag war der Tag, wovor ich solche Angst hatte. Nun ist es halt passiert und es ist auch wohl gut so.
Der Tag fing mit Tränen an, die nicht versiegen wollten. So bin ich auf die Arbeit gefahren. Müde von der letzten Nacht, kraftlos und nicht fähig, irgendeinen Gedanken zu lenken. Mein Chef hat es sofort gemerkt und wir hatten dann ein Gespräch. Faxit: Heute bis 13 Uhr nur gearbeitet und morgen wird es nicht anders. Mittwoch und Donnerstag Urlaub, Freitag normal arbeiten. Nächste Woche Montag nur kurz morgens und dann den Rest der Woche wieder Urlaub. Es geht auch nicht mehr, ich bin am Ende. Micha kommt allein nicht gut zureckt, der Schleim, der Husten, die Spuckerei machen ihm Angst und verliert immer mehr den Mut.
Heute Nachmittag: Beim Arzt ein Gespräch gehabt, Beruhigungsspritze bekommen und einige Rezepte incl. Verordnungen besprochen. 1. Verordnung: Pflegedienst, der über den Vormittag Schleim absaugt und Micha hilft, auch mit dem Gerät der 2. Verordnung: Pari Boy, für bessere Luft, bzw. zum befeuchten der Atemwege. Der Pflegedienst kommt dann in 14 Tagen nach meinem Urlaub, wenns nötig wird, auch früher.
Dann habe ich unseren Ansprechpartner beim Sanitätshaus angerufen und mit ihm besprochen, das in Zukunft alles wichtige per Dauerverordnung laufen muss. Ich kann nicht ständig überall was bestellen, abholen, kümmern usw.
Er sagte mir zu, das er es nun übernimmt und ich hoffe, das ich auch das nun abgegeben kann.
Nun habe ich grad noch die letzten 2 Stunden die Löhne vorbereitet, bzw. fast fertig gemacht. Mittlerweile ein gutes Gefühl es hinter mich gebracht zu haben.
So, das war ein Roman und das alles an einem Tag, incl. Micha versorgen. Puh, nun hoffe ich auf Hilfe, Besserung und viel, viel Seelenruhe für uns, vor allem erstmal für mich. Ach ja, die erste Bestrahlung ist heute ausgefallen. Angeblich ist das Gerät kaputt, soll aber morgen wohl wieder laufen und dann darf Micha vielleicht auch zur Bestrahlung. Tja, eigentlich wie immer.
Allen meinen Lesern und Beistehern danke ich das ich mir hier alles von der Seele schreiben darf. Hab euch alle gern und wünsche euch das Beste vom Besten.
Wünsche euch eine schönen Restabend und einen guten Start in den Dienstag

[Elisabethh.1900]

Liebe Iko, es freut mich zu lesen, dass Du Dir Hilfe holst und nicht mehr die ganze Betreuung selbst übernehmen willst. Mal ganz ehrlich, als ich Deine Zeilen von gestern abend anschaute, dachte ich, dass Du Dich völlig verausgabt hast, Burn-out-Syndrom sagt man da wohl heute dazu. Den Ausdruck mag ich allerdings nicht.
Mir tat es sehr leid, dies zu lesen. Schon oft erlebte ich Angehörige, die sich völlig aufgegeben hatten, dann selbst ernsthaft krank worden.
Du kannst nicht allein die Betreuung von Micha absichern, Haus und Garten versorgen, Vollzeit arbeiten gehen.
Der Pflegedienst wird sich gut um Micha kümmern, wenn Du vormittags außer Haus bist und der Mitarbeiter vom Sanitätshaus alles was Ihr braucht, pünktlich liefern.
Es sind ja immer solche Sachen, wie das defekte Bestrahlungsgerät, welche die gesamte Planung(wenn man die überhaupt noch machen kann) umwerfen.
Hoffentlich seit Ihr morgen nicht wieder umsonst in der Strahlenklinik.

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[Sandra6472]

Hallo Iko,
leider ganz schön was los bei euch, aber wie ich finde auch viel positives. Es ist echt traurig, daß sich die Patienten/Angehörige um jeden Mist selbst kümmern müssen. Die Beratung in den Kliniken dahingehend ist nicht immer 100% gegeben.
Das einzige was bei mir gut funktioniert hat, war mit der PEG, da hat die Beraterin (im KH) die Menge die ich tägl. brauche errechnet, mit Schläuchen und allem Pipapo und wir bekamen es jeden Monat ins Haus geliefert, da hatten wir garnichts mit zu tun. Der örtliche Pflegedienst kam jeden 2. Tag und hat die PEG neu verbunden.
Als ich letztes Jahr in der Reha war musste ich dreimal tägliche inhalieren und den Tip hätte ich mir auch schon viel viel früher gewünscht!!??
Ich möchte mich dir nicht aufdrängen aber wenn du Fragen hast, beantworte ich sie dir herzlich gerne, denn ich lese jeden Tag bei euch.
Mein Mann musste auch um soviel kämpfen, Zuzahlungen, Haushaltshilfe wegen unserer Kinder, und er hatte auch richtig viel Ärger mit manchen Ämtern. Mich hat das alles gar nicht so interessiert, weil du als Betroffener so mit dir selbst beschäftigt bist und natürlich auch voller Angst bist wie es weitergeht, da hat man keine Kraft für solche Sachen. (Die natürlich notwendig sind!)
Darum find ich es super wie du deinen Mann unterstüzt und für ihn kämpfst, bei mir fließén heute noch viele Tränen wenn ich an die Zeit denke, auch für meinen Mann, wie er eben als Angehöriger gelitten hat.
Iko, ich wünsch euch alles gute.

[frohsinn]

liebe Iko...es kommen wieder bessere Tage...leider haben wir ein stetiges Auf und Ab mit dieser Erkrankung zu ertragen...und es liegt an uns ob und wie wir es schaffen.Meine Liebe wir schaffe es aber,irgendwie und immer wieder ............und Traurigkeit,Hoffnung und Fröhlichkeit gehören dazu,aber ebend alles zu seiner Zeit.Gerade ist die Zeit zum Trost ..aber mit nem Hoffnungsschimmer !!! Also liebe Iko feste Daumen gedrückt von mir für die ganze Woche das du alles gut in den Griff bekommst und nicht schlapp machst Der Pflegedienst ist dann auch eine große Hilfe für dich und kann dich gut entlasten...laß es zu und dir wird es ein bischen besser gehen es geht wieder aufwärts ....Ganz lieben von mir für dich Frohsinn

[evelin]

Liebe Iko

Es tut mir so leid das zu euren Kampf so viele organisatorische Probleme dazu kommen. Mir wurde wurden alle Verordnungen vom Krankenhaus abgenommen und an die notwendigen stellen weitergeleitet. Ich wurde 1 mal die Woche mit allem direkt von der Apotheke versorgt. Selbst einen kleinen Kühlschrank um die Medikamente und die Nahrung zu lagern wurde gestellt. Der Pflegedienst bringt etwas Sicherheit in die Situation und bringt notwendige Hilfsmittel auch direkt mit, bei uns war es zu mindestens so. Ich hoffe das der Pflegedienst dir tatkräftig zur Seite steht und du ein bisschen ruhe findest. Für heute drücke ich die Daumen das alles gut läuft und es Micha gut geht.

Alles Liebe
evi

[mahanuala]

liebe iko

das hast du alles prima gemacht, das gespräch mit dem chef....und die ganzen regelungen!
klasse...so gute organisation schafft entlastung
das mit den kaputten geräten kennen wir auch. bei meiner frau hieß es: nie l#nger als einen tag pause bei der bestrahlung...aber einmal war das gespräch am donnerstag vor ostern kaputt und dann war die nächste bestrahlung erst am dienstag NACH ostern.....da war ich echt verzweifelt...
ich drücke weiter die daumen!
mahanuala

[Summer 175]

Liebe Iko!
Das geht ja schon gut los mit den Bestrahlungen
Wir kennen das auch - obwohl man in Würzburg auch die Handynummer meines Vaters hatte, hat man es leider nie geschafft, sie rechtzeitig vom Ausfall des Gerätes zu informieren. Mit dem Ergebnis, dass sie oft zwei, drei Stunden gewartet haben, bis man ihnen sagte, das Gerät sei defekt. Und da ja die Bestrahlung nicht ausfallen durfte, konnten sie dann mehrmals noch einige Stunden länger warten und auch noch ein ganzes Stück laufen (weil um die Zeit dann der Shuttlebus nicht mehr fuhr) - aber dem Personal war das ziemlich egal, die Damen sind dann vornweg zum Ersatzgerät in einem anderen Komplex gerannt, und die teilweise recht gehandicapten Patienten konnten sehen, wie sie hintennach kamen

Was den Pflegedienst betrifft, wünsche ich euch, dass ihr da keinerlei Probleme mit habt - man liest und hört ja leider so vieles, was nicht so toll läuft ... Aber ich drücke die Daumen, und dich schätze ich so ein, dass du schon rechtzeitig dazwischen haust, wenn's nicht so klappt, wie du dir das vorstellst. Dein Chef scheint ein mitfühlender Mensch zu sein - vielen Chefs ist die körperliche und seelische Verfassung ihrer Mitarbeiter auch wurscht ...

Du wirst alles hinkriegen, da bin ich sicher, wenn du es schaffst, immer mal wieder einen Gang zurückzuschalten, wenn du ein paar ruhige Momente hast.

Ich wünsche es dir - und deinem Micha gute Besserung, und er soll die Hoffnung nur nicht aufgeben, darauf wartet das miese Krabbeltier nämlich nur ...

Liebe Grüße,
Karin

[Iko]

Ihr Lieben
habt wirklich Dank für euer Zeilen.
Leider ist der Tag noch schlimmer gewesen, als ich es hätte mir vorstellen können. Ich bin verzweifelt und weine und weine - das schlimmste ist, Micha weint auch. Er hatte heute seine erste Bestrahlung. Ich war nicht anwesend, da er einen Taxischein von Wuppertal nach Essen und zurück bekommen hat und ich mich dadurch auch entlasten kann. Vor der Bestrahlung kam ein Arzt zu ihm und sagte unter anderem zu Micha: Sie bekommen nun 5 Wochen Bestrahlung und 1x die Woche Chemo. Hallo??????????? Es war von 10x Bestrahlung, also 2 Wochen die Rede, weil doch mehr nicht bestrahlt werden darf. Was ist nun los? Uns beiden ist es ein Rätsel, einen Arzt erreicht man erst morgen früh. Ich habe Angst, warum nun soviel und auch noch wieder Chemo???? Was geht da vor? Vor allem, die wissen ganz genau das Micha Probleme hat sich alles zu merken und auch zu sprechen. Er kann nicht mehr als 3-4 Sätze sprechen, dann schmerzt alles, weil der Mund und Rachen total ausgetrocknet sind.
Bitte bitte drückt mir alle Daumen das es nicht so schlimm ist wie in meinen Gedanken. Ich habe jetzt die allergrößten Sorgen HILFE

[evelin]

Liebe Iko

Deine sorgen und ängste kann ich gut verstehen. Aber verzweifle jetzt nicht ruf morgen früh gleich den besagten Arzt an und frag nach. Es wird bestimmt einen guten Grund geben für all das. Ich weis das hilft dir jetzt auch nicht weiter aber du must dich beruhigen und den morgigen Tag abwarten. Mach dich bitte nicht verrückt ich hoffe das du morgen zufriedenstellende antworten bekommst.

Liebe Grüße
evi