Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Hallo zusammen,

hier habe ich einen dringenden Hinweis an alle, die an einem Schwartz-Bartter-Syndrom leiden und Samsca / Tolvaptan einnehmen. Ich bekomme 15 mg/Tag. Es gibt auch 30 mg. pro Tag.

Es reicht nicht, nur die eine Tablette zu nehmen! Der Patient muss selber aktiv mitarbeiten. Ähnlich wie Zuckerkranke, die sich Insulin spritzen, wenn sie Süßes essen und vorher "eingestellt" werden, muss das auch mit Samsca erfolgen! Im Beipackzettel steht nur, für ausreichend Wasser zum Trinken vorsorgen und immer trinken, wenn man Durst hat.Der Hinweis reicht nicht.

Ich hatte die Anweisung, wenig zu trinken. Damit treibt man das Natrium im Blut wieder schnell in die Höhe. Aber Achtung! Der Anstieg darf 12 MilliMol pro Liter Blut in 24 Stunden nicht überschreiten, sonst können lebensbedrohliche Umstände eintreten! Wie mache ich das?

Wichtigstes Hilfsmittel: Auf eine Kommastelle hinter dem Komma genaue digitale Körperwaage, die ständig erreichbar sein muss.

1. Bei der Blutabnahme, mit der getestet wird, gleichzeitig das Körpergewicht ermitteln und mit Datum und Uhrzeit notieren. Wenn der aktuelle Natrium Serumwert da ist, dahinter notieren. Ist er OK, dann ist das sozusagen die "Baseline". Von da an vor dem Trinken das Körpergewicht kontrollieren. Am besten immer ohne Kleidung oder nur sehr leicht bekleidet im Badezimmer wiegen!

2. Sackt das Gewicht ab, dann bitte reines Wasser trinken, bis das Gewicht wieder erreicht ist. Das Gewicht möglichst halten!

3. Steigt das Körpergewicht an, dann bitte weniger trinken. Tolvaptan sorgt dafür, dass überflüssiges Wasser ausgeschieden wird. Das können unter Umständen große Mengen Wasser sein! 1 kg. Wasser ist übrigens 1 Liter Wasser.

4. Muss Salz zusätzlich eingenommen werden, dann bitte die Menge genau wiegen! Es gilt die Formel 9 Gramm Salz gleich 1 kg. zusätzliches Körpergewicht! 9 gr. NaCl = 1 kg Gewicht.

5. Beim nächsten Bluttest wieder Natriumgehalt und Körpergewicht bestimmen und mit Datum und Uhrzeit notieren, das ist dann die neue Baseline.

6. Ist die Vorgehensweise erfolgreich, dann dürfen die Bluttests weitmaschiger ausgeführt werden.

Soweit meine bisherigen Erfahrungen. Die Einnahme von Tolvaptan muss im Krankenhaus zunächst passieren. Wenn der Patient damit umgehen kann, darf er nach Hause. Es muss dann aber immer wieder ambulant weiter kontrolliert werden. Außerdem zügig mit einer neuen Chemo beginnen!

Aber Vorsicht: das letzte Wort haben immer die behandelnden Ärzte! Im Zweifel diese Anleitung ausdrucken und den Ärzten geben und fragen, ob das so richtig ist! Nie auf eigene Faust experimentieren! Der richtige Umgang mit Kochsalz und Wasser ist hochsensibel. Tolvaptan schaltet sozusagen die eigenen körperlichen Regelkreise, die dieses Prozedere immer im Hintergrund automatisch steuern, aus, weil sie ja wegen eines paraneoplastischen Effekts versagen. Nun müssen Patient und Ärzte diese Steuerung selbst in die Hand nehmen. Nur die Pille zu nehmen und darauf zu vertrauen, jetzt wird alles gut, reicht nicht und kann böse ins Auge gehen.

Aber letztlich wichtig und der entscheidende Parameter ist das eigene Wohlbefinden. Man kann die Details dieser "akademischen Vorgehensweise" getrost vergessen, wenn man intuitiv ein Gefühl entwickelt hat, wann es gut ist, Wasser zu trinken, um sich besser zu fühlen, oder wann man mit Trinken eher zurückhaltend sein kann. Darauf wies mich heute mein Arzt hin als er sich diesen Text durchlas und meinem Wunsch nach Verbesserung entsprach.

Beste Grüße
Ecki

[Kyria]

Lieber Ecki,

wie schön, wieder von Dir zu lesen. Danke für Deine Beschreibung des Lichts.

Ich hoffe sehr, daß Du den heutigen Tag zusammen mit Deiner Familie so richtig genießen kannst, bevor Du morgen wieder, hoffentlich nur kurz, im Krankenhaus vorbeischauen mußt.

Alles Liebe und Gute für Dich,
Kyria

[annika33]

Lieber Ecki,

ich lasse Dir ganz liebe Grüße hier, in der Hoffnung, dass sie weitergeleitet werden an Dich .

Ich habe zwischendurch reingesehen und war beunruhigt, so lange nicht mehr von Dir zu lesen. Deine gestrigen Beiträge zeigen mir, dass ich zu Recht beunruhigt war. Eine Menge gesundheitlicher Strapazen liegen nun hoffentlich hinter Dir. Ich wünsche mir so sehr für Dich, dass Deine Blutwerte eine Konstante erreichen, die absolut akzeptabel ist.

So wie Du es beschreibst, musst Du wirklich genau auf das Gewicht achten. Wenn ich es recht verstehe, ist bei Gewichtsreduktion Trinken angesagt, und bei Zunahme dann nur wenig Flüssigkeitsaufnahme angezeigt. Ich glaube, das bekommst Du hin.

Hoffentlich bist Du bald wieder wohlauf und kannst ganz nach Hause.

Jedenfalls denke ich oft an Dich und schließe Dich mit ins allabendliche Gebet ein. Versprochen!

Liebe Grüße

Annika

P.S.:

Von meinem kleinen "Dachschaden" habe ich den Ärzten natürlich nichts erzählt, ich wollte ja nach Hause.

Hmmmm ...vielleicht wäre das aber, im Bezug auf Deine Behandlung wichtig. Überdenk das doch noch mal.

[yagosaga]

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für die Rückmeldungen! In Bezug auf diesen Lichtstrom habe ich noch interessante Details in Erfahrung gebracht. Diese Erfahrung hängt biblisch mit dem "Lebensfaden" oder der "Silberschnur" zusammen, die in der Bibel erwähnt wird und die uns mit dem "Licht des Lebens" (Joh. 8,12) verbindet:

Prediger 12,6ff.:

... Vers 6: ehe die silberne Schnur zerreißt und die goldene Schale zerbricht und der Eimer zerschellt an der Quelle und das Rad zerbrochen in den Brunnen fällt. 7 Denn der Staub muss wieder zur Erde kommen, wie er gewesen ist, und der Geist wieder zu Gott, der ihn gegeben hat.

Wenn das so ist, dann habe ich praktisch die "Eintrittsstelle" dieses Lichtstroms durch die "Silberschnur" gesehen.

Heute sind diese Vorgänge für mich wieder unsichtbar geworden, trotzdem habe ich das Gefühl, dass es immer noch da ist. Ich weiß jetzt auch, welchem Arzt ich morgen davon berichten kann, Annika.

Beste Grüße
Ecki

[Kyria]

Hallo Ecki,

Zitat von yagosaga

Wenn das so ist, dann habe ich praktisch die "Eintrittsstelle" dieses Lichtstroms durch die "Silberschnur" gesehen.

Heute sind diese Vorgänge für mich wieder unsichtbar geworden, trotzdem habe ich das Gefühl, dass es immer noch da ist.

ich denke, da warst Du schon nah dran an dem, was nach diesem Leben hier kommt.
Für mich beruhigend zu lesen, daß Du das Licht nun gerade nicht mehr siehst, also vermutlich wieder ein bißchen mehr hier bei uns auf der Erde verankert bist. Denn ich möchte noch viel von Dir hier lesen und auch für Deine Familie und insbesondere für Deine kleine Tochter wünsche ich mir, daß Du noch lange hier bei uns bleiben darst.

Aber ich finde es trotzdem soo schön, daß Du diese Lichterfahrung machen konntest und vor allen Dingen, daß Du sie uns hier so eindringlich und deutlich geschildert hast. Hat diese Erfahrung eigentlich Deine eigene Einstellung zum Tod irgendwie beeinflußt?

Liebe Grüße und wie immer die besten Wünsche
an Dich und Deine Familie
Kyria

[marypoppins]

Danke Ecki!
ich denke viel an dich!

[yagosaga]

Hallo zusammen,

heute mittag bin ich endlich aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen. Die Natriumwerte im Blut haben sich auf niedrigem Niveau stabilisiert.

Gestern habe ich den CT-Befund bekommen, der ist leider verheerend ausgefallen. Die Lebermetastasen sind fast alle wiedergekommen, und sie wachsen sehr schnell. Der Haupttumor hat sich innerhalb von vier Wochen von ca. einem Zentimeter aus 4,4 cm. vergrößert (durchschnittliche Tumorverdoppelungszeit ca. 10 Tage). Außerdem sind es jetzt zwei Knochenmetastasen in der Brustwirbelsäule und noch hinzugekommen Lymphmetastasen.

Jetzt wird es also höchste Zeit, dass ich mit der neuen Chemotherapie beginne. Die Ärzte haben sich auf meinen Wunsch hin gestern schon abgesprochen. Wenn ich morgen in die onkologische Facharztpraxis komme, wird gleich mit der neuen Chemo (Topotecan) losgelegt ohne viel Palaver von meiner Seite vorweg. Dafür findet sich dann immer noch Zeit, ich wollte keinen Tag verlieren. Ich werde an fünf Tagen hintereinander (mit Ausnahme des Wochenendes) Infusionen bekommen im ersten Zyklus. Weitere folgen dann.

Freilich weiß ich, dass die Zeit knapp wird. Wird die neue Chemo so gut anschlagen wie die erste?? - Meine Ärzte in der Facharztpraxis sind im besten Alter und gelten in der Stadt hier als schlaue Füchse, was Chemos angeht.

Wohl setze ich mich auch bewusst mit dem Tod auseinander und bedenke, wie ich in die Sterbephase hineingehen kann. (Aber bitte noch nicht so bald.) Ich kann dazu auch ins Krankenhaus zurückgehen, dort sorgt man dafür, dass ich nicht in schmerzhafte Krampfzustände verfallen muss.

Meine Erfahrung mit dem "Lichtstrom durch das kleine Loch" hat mir sehr geholfen. Ich war am Sonntag traurig, als diese Vorgänge für mich wieder unsichtbar wurden, denn es war so schön. Aber ich habe daraus gelernt, dass ich jede Sekunde meines Lebens, meine Lebenskraft, meinen Geist, mein Bewusstsein nicht aus mir selbst heraus habe, sondern ständig von woanders her empfange! Das nimmt mir (komischerweise) auch die Angst vor dem Tod, weil ich nun weiß, dass ein anderer für mich sorgt und mich am Leben hält. Vielleicht gilt dieses auch für alle Menschen und für alle Lebewesen, die sich unabhängig von der Erde bewegen.

Mit besten Grüßen
Ecki

[Monika Rasch]

Lieber Ecki,
ich bin froh, dass Du dich in guten Händen weisst.
Und auch froh, weil Du Deine Mitte gefunden hast,
dass Du weisst, Nichts vergeht.
Ich selber bin bisher immer nur als Randfigur betroffen gewesen, so auch jetzt.
Aber durch den Tod meiner beiden Männer habe ich für mich die Lehre gezogen, dass es- das Leben- jeden Tag vorbei sein kann- aus dem prallen Leben also.
Und ich lebe wirklich ganz bewusst, nehme alles sehr intensiv wahr, die Jahreszeiten, alles Schöne, jede gute Erinnerung.
Ich fürchte mich nicht vor dem Tod- allerdings finde ich es auch nicht sonderlich erstrebenswert, vor dem Alter von ca.80 Jahren sozusagen vorzeitig abzutreten.
Aber, es kommt wie es kommt- keiner hat eine Garantie auf ein langes gesundes Leben.
Um so besser, wenn man sein bisheriges Leben nicht als verschwendet, sondern als reich und gut gelebt ansehen kann.
Lieber Ecki, ich hoffe dass die nächste Chemo Dir noch einmal hilft, kostbare gute Zeit für Dich und Deine Familie zu erreichen.
Du bist mir durch Deine Beiträge hier sehr ans Herz gewachsen.
Mach es gut !

[chrisi69]

Lieber Ecki,

es tut mir so unendlich leid, das du kein gutes Ergebnis bekommen hast.
Bei meinen Vater ist der Tumor auch wieder sehr schnell gewachsen nach Carboplatin-Etoposid. Zur Zeit hat er den 5. Zyklus Topotecan hinter sich gebracht. Bitte schau darauf das du vor der Chemo MCP gespritzt bekommst und für ca. 5 Stunden danach immer eine MCP Tabletten nimmst.
Bei meinen Paps hat es bis jetzt schon geholfen.
Werden deine Knochenmetas dann bestrahlt? Sicher bekommst du Zometa weiter.

auf alle Fälle sind meine Gedanken bei dir und ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Machs gut!

Liebe Grüße
Christiane

[Anne41]

Lieber Ecki,
dein letzter Beitrag hat mich sehr erschüttert!
Was soll ich sagen,vielleicht sollte ich auch gar nichts schreiben.
Als meine Mutter starb hab ich 10 Stunden an ihrem Sterbebett gesessen.Schreckliche Stunden ,die ich aber nicht mehr hergeben würde.
Ich habe in diesen Stunden das unausweichliche akzeptieren können,und ein innerer Frieden kam über mich.Ich habe in dieser Zeit gespürt,dass ich nicht alleine war.Mein schon verstorbener Bruder(Motorradunfall)war bei mir,ich habe gespürt,dass er neben mir steht und mich tröstet.Deswegen bin ich auch so ruhig geworden.Er war da,ja er war da.Und er hat nicht nur meine Mutter begleitet sondern auch mich.Meine Mutter hat immer daran geglaubt,dass sie ihren Sohn wieder sieht und als sie starb,war ich froh,dass ihre qualen ein Ende hatten und sie mit meinem Bruder mitgehen konnte.Wenn sie sich hätte entscheiden können,wäre sie nicht geblieben.Zu mir hätte sie gesagt:"Du schaffst das schon"und ja,so war es dann ja auch.Aber ich hab es letztenendes auch geschafft,weil ich weiß es geht weiter.
Ich hab dir diese Geschichte geschrieben,weil du von diesem Licht berichtet hast und ich noch mehr darin bestärkt werde zu glauben,dass das nicht das Ende ist,sondern der Anfang von was ganz großem.
Ich glaube wir gehen alle höchstens vorraus,auch wenn meinem Vater nun etwas passiert ist es zwar ein schlimmer verlust für mich,dann bin ich noch die einzig Überlebende unserer Familie,aber ich weiß genau wo er hin geht.
Lieber Ecki,ich hoffe ich hab dich nun nicht irgendwie getroffen durch mein geschreibsel.Mein Vater bekommt zur Zeit auch Topotecan,Kontroll-CT wird zwar erst ende November gemacht,aber es geht iihm in den letzten zwei Wochen doch besser als vorher.Ich wage zu hoffen,dass es wirkt.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft,alles Gute und das Licht wird dich begleiten,auch wenn du es im Moment nicht siehst.
Anne

[Carmelina]

Hallo Ecki,
ich möchte auch nur ein kurzes "piep" da lassen, da mir die richtigen Worte fehlen.
Ich hoffe weiterhin trotzdem alles Gute für "uns".

LG Kirsten

[Blume68]

Lieber Ecki,

auch meine Gedanken und Augen (lesend) sind oft bei dir.


Die Kraft, die du- trotz deiner Beschwerden - hier weiter gibst, ist bewundernswert. Möge der, der für dich sorgt, ein wohlwollendes Auge auf dich und deine Familie haben! Ich wünsche dir, dass die Ärzte das Beste für deine Behandlung rausholen können.

Ganz liebe Grüße
Blume

[Antiironie]

Lieber Ecki,

ganz herzliche Grüße auch von mir.

Anja

[brigitte1901]

Einem besonderen Menschen einen besonderen Gruss

von ganzem Herzen Brigitte

[Kyria]

Lieber Ecki,

dem, was Blume hier schreibt, kann ich mich nur anschließen.

Zitat von Blume68

Die Kraft, die du- trotz deiner Beschwerden - hier weiter gibst, ist bewundernswert. Möge der, der für dich sorgt, ein wohlwollendes Auge auf dich und deine Familie haben! Ich wünsche dir, dass die Ärzte das Beste für deine Behandlung rausholen können.

Auch ich bin wirklich traurig über den Befund, den Du erhalten hast. Aber ich weiß auch: Das, was Du uns hier im Forum bisher gegeben hast und sicher auch noch weiterhin geben wirst, dieser wunderbare Austausch mit Dir, den kann uns keiner mehr nehmen.

Ganz liebe Grüße und die besten Wünsche
Kyria