Darmkrebs und LEBERmetastasen

hi!

es ist einfach problematisch.....wenn was "neues" endeckt wird dauert es bis zu 10!!!! jahre bis das sagen wir mal medikament (verfahren) auch zugelassen oder gar von den kasse übernommen wird. es muss in meheren studien getestet werden, ob es hilft, welche schädlichen wirkungen es hat, und ob es besser als das bisher verwendete ist. solche studien wo zb ein chemotherapeutikum getest wird kann viele jahre dauern (5 jahres überlebensstatistik etc.) und daher kommt ma da nicht ran auch wenn es so scheint als ob die variante weit überlegen ist...weils halt noch ganz fix getestet werden muss (ausser in teilnahmen an klinischen studien).
standard chemos sind vielleicht teuer, aber zum teil schon alt bewehrt (50jahre!) und daher schon lang zugelassen.
Litt ist da doch ein sehr neues verfahren.

prinzipiell wird einfach immer mehr eingespart in sozialen belangen.....es wird sicher immer mehr der standard wie in den usa kommen....leider......für viel geld bekommt man beste medizin....für wenig nicht. es wird überall gekürzt, krankenhäuser müssen um jeden cent kämpfen und bekommen immer weniger.

an unserer uniklink zb ermanht man uns studenten ja nie unser beatmungstuch (zu übungszwecken) zu verlieren, weil der kauf dieses soooo teuer ist (plastiktuch mit nem stoff ) und man sich dann selber eines besorgen müsse.
schlimme zustände

und leider sind wir in der onkologie noch nicht so weit....wir haben nur mässige chemotherapeutika, die leiter viele nebenwirkungen verursachen......hoffentlich wird bald mehr entdeckt!!!!

@lebermetastase.....diese können früh entstehen....wochen danach....oder die zellen können ruhen und erst monate oder gar jahre danach wieder zu wachsen anfangen und so beschwerden verursachen bzw. erst klinisch erkennbar werden.

viel kraft euch

Erstmal vielen Dank für deinen netten Worte, meine Töchter sind 20,16 und 6Jahre ich bin 47 Jahre jung. Es tut mir so leid für euch ich kenne diese Gefühle als selbstbetroffene sehr gut. Nicht nur ich habe sehr geweint sondern alle Menschen die mich lieben.Die Angehörigen haben es genauso so schwer und haben Ängste ,wenn ich zur Nachsorge muss bangen wir alle. Natürlich haben wir auch viel Spass mein Krankheit beherscht uns nicht wir leben damit weil mein Krebs nicht mein Feind ist, meine Seele braucht viel Ruhe und die Zeit die mir der liebe Gott noch schenkt möchte ich mit meiner Familie genießen.Und das sollten alle Menschen das Leben ist ein Geschenk mann erkennt es leider immer erst wen ein liebender Mensch krank ist.Liebe Grüße Birgit .Ich bete für uns alle ,denn tiefer als in Gottes Hände können wir nicht fallen ,ich habe mein Leben in Gottes Hände gelegt und mir geht es gut,

Hallo Birgit,
Du hast das Alter meiner Mutter. Sie ist ebenfalls 47 Jahre jung, ich bin 23 und habe noch eine jüngere Schwester (17). Die Angst in mir, unsere Mutter noch in so jungen Jahren zu verlieren, verändert mein ganzes Leben! Nimm Deine Familie in den Arm, die gemeinsame Kraft soll uns große Hilfe geben! Ganz liebe Grüße Nicki

Danke für deine erliche Meinung du hast noch das was vielen Ärzten fehlt(ein Herz )Die Ärzte sehen leider denn Mensch nicht in ihrem ganzen Bild (mit Herz und Seele ) sie sehen nur die erkrankten Organe,ich wünsche dir alles Gute und liebe in deinem Leben.

Liebe Nicki,ich kann in deinen Zeilen erkennen wie stark deine Angst ist deine Mama zu verlieren, bei meinen Mädchen ist es auch so,aber ich bin ein Mensch ich rede offen und erlich über alles ich nehme ihnen die Angst weil wir alle irgendwann diesen letzten Weg gehen das ist nun mal so.Wir Menschen verdrängen das ein Leben lang bis zu dem Tag wo wir dann wissen wir müssen bald sterben, und siehe an dann ist das geheule groß,laß uns das Leben genießen es kann uns jeden Tag treffen,ich weiß diese Worte sind hart für dich ,aber alles negative was in deinem Leben passiert ,wird dich stark machen und du wirst viel gutes daraus schöpfen können es wird Zeit brauchen ,aber es ist so glaube mir.Ich möchte euch noch ein kleines Gedicht aufschreiben.........Wenn du gestern schon gebangt hast das Heute nicht gut zu überstehen.....dann lebst du auch heute nicht mehr,weil du schon morgen fürchtest.Liebe Grüße ,Gott beschütze euch Birgit........Frage deine Mama doch mal ob sie mir mal schreiben möchte !!!!!

[Jelly]

Liebe Ophelia,
ich bin in der Uniklinik Frankfurt/Main von Prof. Dr. Bechstein operiert worden, er hat den linken Leberlappen (sektion 5 bis 8) entfernt und mir geht es heute super. Prof. Dr. Vogl und die LITT ist auch eine Option, aber da die Metastasen "nur" verkocht werden, besteht wohl, gemäß Aussage von Prof. Bechstein, das Risiko, daß die Metastasen wieder nachwachsen???? Ich weiß es nicht, aber ich hab die OP bei ihm gut verkraftet, nach 6 Tagen bin ich wieder heim und habe heute keinerlei Einschränkungen weder in der Ernährung noch in der Bewegung durch die Narbenbildungen. Würde diese OP immer wieder machen. Prof. Bechstein ist zwar ziemlich wortkarg aber ein super Chirurg!!
Viele Grüße
Jelly

Bei meinem Mann sind neue Metastasen entdeckt worden (lunge und Rippen, ). Bislang ging es "nur"um lebermetastasen. doch von einer OP oder anderen Maßnahmen als Chemo war nie die Rede. Kann mir bitte vielleicht jemand erklären, wann überhaupt eine OP in Frage kommt???

Hallo Hanne,

ich habe auch Lungen- und Lebermetastasen. Die Metastasen werden nur dann operiert, wenn sie nur in einem Organ vorhanden sind. Die Ärzte sagen es hat keinen Sinn, wenn in einem Organ operiet wird und in den anderen Organen sind ebenfalls Metastasen.
Ich hatte zuerst nur Lungenmetastasen. Die habe ich operieren lassen. Dann hatte ich Lebermetastasen. Die habe ich mit LITT entfernen lassen. Die Lungenmetastasen sind gleich wieder gekommen. Heute habe ich erfahren, daß ich auch wieder Metastasen in der Leber habe. Ich bekomme die ganze Zeit Chemo.

Bekommt Dein Mann auch Chemo?

Gruß
Imi

[Jelly]

Hallo Imi,
das tut mir sehr leid für Dich, ich hoffe Du verträgst die Chemo einigermaßen. Bei meiner Erstdiagnose wurde der Primärtumor im Darm, eine solitäre Leber- und eine solitäre Lungenmetastase festgestellt und es wurde nacheinander in drei OPs alles operiert, die Ärzte meinten angesicht meiner guten körperlichen Konstitution und des "jugendlichen Alters" (bin 45Jahre) müsse man aggressiv vorgehen und operativ alles entfernen, was geht. Jetzt wollte ich die adjuvante Chemo (FOLFOX4) beginnen und gestern hat mir der Radiologe (Dr. Vogl, Frankfurt) eröffnet, daß 5 neue Lungenmetastasen in drei Montaten gewachsen sind. Bin noch ziemlich deprimiert darüber. Er riet zur sofortigen Chemo und dann falls möglich, OPs um die Metastasen zu entfernen. Eine Metastase liegt ganz nah am Herzen, weiß jemand, ob die auch das Herz befallen können ?
Es grüßt Euch herzlich

Hallo Jelly,

mir tut es auch sehr leid für Dich. Ich weiß was diese Krankheit bedeutet. Die Nachricht, daß ich neue Metastasen in der Leber habe, habe ich ebenfalls heute von Prof. Vogl erfahren. Ich bin auch deprimiert und weiß nicht was ich machen soll. Mein Onkologe hat mir von einer LITT-Behandlung abgeraten. Ich soll weiterhin Chemo machen. Ich bin ratlos und weiß nicht mehr weiter. Werde demnächst 52 Jahre und wollte noch ein paar Jahre leben. Ob die Metastasen das Herz befallen, weiß ich nicht.

Viele Grüße
Imi

[Jelly]

Hallo Imi,
bist Du mal mit Prof. Bechstein in Kontakt getreten, er ist der Spezialist an der Uniklinik Frankfurt, wenn es um eine Leber-OP geht. Auch wenn vielleicht andere Ärzte sagen, man könne nicht operieren, würde ich ihn trotzdem nochmal kontaktieren. Warum hat Dein Onkologe von der LITT abgeraten, was hat denn Prof. Dr. Vogl dazu gesagt ?
Zur Entfernung von Lungenmetastasen gibt es ein neues Verfahren von Dr. Rolle in Coswig bei Dresden, hast Du Dich damit schon mal beschäftigt ? Er schneidet die Metastasen aus der Lunge raus, also kein "Verkochen" wie das in Frankfurt gemacht wird, sondern richtig rausschneiden aber ohne Klammernaht, die weitere Operationen erschweren. Ich wurde von Prof. Fieguth an der Lunge operiert, da war aber nur eine Metastase in der rechten Hälfte, jetzt sind 5 neue Metastasen nachgewachsen, ggfls. werde ich den Dr. Rolle nach der Chemo ebenfalls aufsuchen, es ist auf jedenfall eine Möglichkeit, die man nicht übersehen sollte.
Alles Gute für Dich !
Es grüßt Dich herzlich

Hallo Jelly,

Ich habe bereits 3 Lebermetastasen mit LITT entfernen lassen. Dies habe ich durchgeführt, ohne meinen Onkologen zu fragen. Im CT vom 16.11.04 konnten keine Lebermetastasen festgestellt werden. Der Tumormarker ist gestiegen und deshalb bin ich ohne meinen Onkologen zu fragen, nach Frankfurt zu Prof. Vogl gefahren.Er sagt ich hätte 4 neue Metastasen. Entfernen kann er die Metastasen. Er meinte aber ich soll mit meinem Onkologen sprechen und der ist von dem Verfahren nicht überzeugt. Er sagt es bringt nichts, wenn man in anderen Organen Metastasen hat. Außerdem ist er der Meinung, daß Prof. Vogl die Metastasen nicht ganz wegbringt. Von den Behandlungen habe ich Narben in der Leber und bei den CT-Aufnahmen kann man nicht genau erkennen ob es sich um eine Narbe oder um eine Metastase handelt.Ich vertraue eigentlich Herrn Prof. Dr. Vogl. Hätte aber von meinem Onkologen mehr Unterstützung erwartet. Er ist nur für Chemo.An eine Operation habe ich nicht gedacht, weil der Körper noch mehr belastet wird und meistens neue Metastasen auftreten.

An der Lunge wurde ich bereits zweimal operiert. Drei Monate nach der Operation hatte ich neue Metastasen und jetzt sind so viele, daß man nicht mehr operieren kann.

Warum werden Deine Metastasen von Herr Prof. Dr.Vogl nicht mit LITT entfernt? Er behandelt auch Lungenmetastasen.

Viele Grüße
Imi

[Jelly]

Hallo Imi,
da Du Dich bereits auf den Weg nach Frankfurt ins Uniklinikum gemacht hast, würde ich vielleicht auch mal einen Onkologen in der Uniklinik befragen. Prof. Dr. Caspary (Innere Medizin I) ist für alle meine Behandlungsschritte mein Ansprechpartner, er hat für mich den Kontakt zu den anderen "Disziplinen" hergestellt, z.B. Prof. Fieguth für die Lungen-OP und Prof. Bechstein für die Leber-OP. Er wird auch den Kontakt zu dem Onokologen Dr. Trojan herstellen. Das Gute daran ist, daß bei ihm alle Informationen zusammenlaufen. Vielleicht nimmst Du auch mal Kontakt zu Prof. Caspary auf, einfach um nochmals abklären zu lassen, ob nicht doch die Leber-OP einen Sinn machen könnte. Mit der Aussage "wenn zwei Organe befallen sind, dann ist eine OP nicht mehr zu befürworten" würde ich mich nicht zufrieden geben, Dein Onkologe scheint die Chemo zu befürworten, weil er dadurch auch "verdient", sorry wenn ich meinen Eindruck so offen und direkt äußere. Unterhalte Dich mal mit einem Chirurgen, der sieht die Situation vielleicht doch anders und es kann operiert werden. Dr. Rolle hat mit seinem neu entwickelten Laser-Verfahren einem Patienten auf seine schonende Weise bis 104 Metastasen aus der Lunge entfernen können, allerdings müssen die beiden Seiten getrennt voneinander operiert werden, aber das weißt Du sicher. Also diese OP-Möglichkeit steht Dir vielleicht auch noch offen, nicht verzagen !!!!!!

Meine Metastasen in der Lunge sind noch klein, sind "erst" in den letzten drei Monaten gewachsen. Die Ärzte sind jetzt der Ansicht, daß die Chemo vorgezogen werden muß, damit nicht noch mehr kommen. Es könnte auch sein, daß durch die Chemo und das Avastin, welches ich auch haben will, ggfls. den Metastasen der Garaus gemacht werden kann. Vielleicht gelingt uns das, aber wenn nicht, reisen wir nach Coswig, weil ich von der Methoden von Dr. Rolle überzeugt bin. Habe Prof. Dr. Vogl darauf angesprochen, er hat diese Methode nicht "verteufelt", nach dem Motto, "Scharlatan", aber er hat verständlicherweise seine Methode angepriesen, aber die "verkocht" die Metastasen halt nur und die Gefahr besteht, daß nicht alles vernichtet ist und sie damit wieder kommen.
Imi, ich hoffe, ich konnte Dich einbischen motivieren, die Spezialisten an der Uniklinik Frankfurt sowie Dr. Rolle zu kontaktieren, ich hoffe, sie können Dir weiterhelfen.
Alles Liebe

Hallo Jelly,

vielen Dank für Deine Informationen. Ich bin noch immer nicht entschlossen, was ich tun werde. Avastin habe ich seit Juli bekommen und zuerst hat es so ausgesehen, als ob es helfen würde. Jetzt hilft auch Avastin nicht mehr.
Hast Du von Erbitux gehört? Hier muß der Rezeptor bestimmt werden. Meiner ist negativ. Zur Zeit laufen Studien bei Patienten, die auch einen negativen Rezeptor haben und Erbitux schlägt auch hier an. Dies wäre noch eine Möglichkeit.

Viele Grüße
Imi

Hallo Jelly und Hallo Imi !!!

Ihr beide scheint Euch schon sehr gut zu diesem Thema informiert zu haben und ich hätte mal eine Frage ( oder mehrere ) und würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir antworten könnt !

Ich bin inzwischen 40 Jahre und bei mir wurde im Dezember 2001 ein Anal-Kanal-Carzinom festgestellt, war ca. 4,5 cm groß und zu dicht innen am Schließmuskel, so daß eine OP einen unwiderruflichen künstlichen Darmausgang zur Folge gehabt hätte.
Somit hatte ich von Januar 2002 bis Mai 2002 eine intensive Radio-Chemo-Therapie und am 04.07.2002 hieß es, ich wäre geheilt und alles ist ok - bis auf diverse Probleme mit meinem Darm und dem Schließmuskel, weil durch die vielen Bestrahlungen dort halt sehr viel " kaputt " gemacht wurde, aber wenn dafür mein Tumor weg ist und sonst alles ok ist, dann ist das halt so !
Ich hatte dann immer alle Kontrolluntersuchungen weiterhin in der Uni-Klinik machen lassen, in der auch alle Behandlungen stattfanden ( Uni-Klinik Erlangen ) da ich mich im Vorfeld wirklich genau erkundigt hatte und ich mich für Prof.Dr.Grabenbauer in Erlangen entschieden hatte, da der eben ein Spezialist gerade für diese Art von Krebs ist !
Letzten Herbst dann war bei einer Kontrolluntersuchung der Verdacht auf einen Tumor an meiner Leber und es wurde gleich eine Kernspint gemacht und diese ergab aber, daß sich lediglich eine Darmschlinge auf meine Leber gelegt hätte, was auch wieder auf die vielen Bestrahlungen zurückzuführen war - so erklärten es mir zumindest diese Ärzte !
Jetzt im Januar war mein Allgemeinzustand ziemlich schlecht und ich sprach mit meinem Internisten, den ich hier an meinem Wohnort habe und ich sagte ihm, daß ich gerne weitere Untersuchungen haben möchte, weil ich sicher gehen wollte, daß mein mieser Zustand vielleicht doch von einer Grippe kommt.
Mein Arzt hatte als erstes wieder Blutwerte kontrolliert, die waren alle ok, dann gab er mir noch Überweisungen zu einem Radiologen wegen Röntgen Thorax und CT-Aufnahmen von Abdomen.
Röntgenbilder waren auch alle in Ordnung nur bei den CT-Aufnahmen stand im Befund, das eine 1,7 cm große Weichteilverdichtung zu erkennen ist und jetzt muß nochmal eine andere CT-Aufnahme gemacht werden, damit dies besser diagnostiziert werden kann.
Diese 2. CT wird voraussichtlich nächste Woche gemacht.

Jetzt ( endlich ) zu meiner Frage :

Kann mit einer CT - Aufnahme GANZ SICHER gesagt werden, was das jetzt auf ( oder in ) meiner Leber ist und wenn nicht, mit welcher Untersuchung kann definitiv festgestellt werden, was mit meiner Leber los ist ???

Stimmt es, das sich in der Leber oder in der Lunge Krebstumore bilden können, wenn doch der " eigentliche " Krebs , also wie bei mir der Darmkrebs , schon lange weg ist ???

Wie schnell können sich diese Tumore bilden ???

Mir ist schon klar, das ich all diese Fragen auch mit Ärzten klären muß, aber ich dachte mir eben, vielleicht könnt Ihr mir als Betroffene auch schon mal weiterhelfen !

Habt Ihr zufällig Erfahrung, ob es auch in der Uni-Klinik in Erlangen Spezialisten gibt, an die ich mich wenden könnte ???

Viele lieben Dank einstweilen für Euere Antworten !!!

Ich wünsche UNS ALLEN immer Gesundheit und danke Euch nochmals für Euere Zeilen !!!

Lieben Gruß - GITTA