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  #316  
Alt 27.12.2007, 01:04
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine,


euch bleibt tatsächlich so rein gar nichts erspart! Hoffentlich geht die Infektion mit der Antibiose schnell wieder weg. Schön das die Blutwerte sich langsam wieder bekrabbeln! Ich kann mir sehr gut vorstellen das es einfach genug ist und Dein Mann nach Hause möchte. Aber für euch alle wird es höchste Zeit das ihr wieder so langsam zur Ruhe kommt. Den Stress den Du hast mußt Du auch erst einmal verarbeiten. Ich frage mich stets wo Du diese Reserven her nimmst! Schön das es Heiligabend gut geklappt hat. Wenn jetzt noch alles andere in Ordnung kommt und das Fieber weg bleibt könntet ihr wenigstens optimistischer nach vorne schauen.


Liebe flautine, ich drücke 3.gif euch weiterhin ganz ganz feste die Daumen das der Tag der Entlassung aus der Klinik nicht mehr in all zu lange auf sich warten lässt!


Ganz liebe Grüße Ina
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  #317  
Alt 27.12.2007, 12:20
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Ina,

ich hoffe, Du hattest auch schöne Weihnachtstage!
Heute sieht es bei uns schon wieder besser aus, das Fieber ist über Nacht verschwunden (und bleibt es hoffentlich auch), mein Mann klang heute morgen schon ganz anders. Nach den Feiertagen lassen wir es heute mal ruhig angehen, die Kinder bauen ihre Lego-Geschenke zusammen, und ich habe richtig in Ruhe Zeitung gelesen und einen Tee getrunken. Später werde ich noch zu meinem Mann fahren, die Kinder werden wohl hier und bei den Nachbarn sein. Es ist überhaupt sehr wertvoll, dass wir so viel Unterstützung haben. Ich glaube, daraus ziehe ich sehr viel Kraft. Aber ich glaube auch, dass ich diese Kraftreserven tief in mir habe, vielleicht (oder bestimmt) auch aus meiner Kindheit, die ich als sehr glücklich in Erinnerung habe. In meiner Familie hatte und habe ich immer Rückhalt und Geborgenheit und die Gewissheit, dass ich dort immer Hilfe bekommen kann. Mir fällt gerade ein Zitat von Astrid Lindgren ein, das ich sehr zutreffend auch für mich finde:

Wenn man genügend spielt, solange man klein ist -
dann trägt man Schätze mit sich herum, aus denen man später ein Leben lang schöpfen kann.
Dann weiß man, was es heißt, in sich eine warme Welt zu haben, die einem Kraft gibt, wenn das Leben schwer wird.


Ganz liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #318  
Alt 27.12.2007, 16:21
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine...danke für deine lieben Weihnachtswünsche.

Kopf hoch, die letzten kleinen Hürden bekommt ihr auch noch hin.

Zur Kraft kann ich sagen, dass wenn man Kraft haben muss ,immer noch Kraftreserven da zu sein scheinen. Aber vorsichtig, so ein wenig an Kraftreserven brauchtst du jetzt auch für dich.

Ich habe festgestellt, die immer wieder kehrenden negativen Nachrichten, die zermürben einen, aber sobald man merkt es geht aufwärts, wird es mit dir auch wieder aufwärts gehen. Es ist sehr schön mit anzusehen wie der Partner wieder lacht und Wünsche äussert, oder auch Pläne macht. Für solche Dinge bekommt man eine sehr sensible Antenne.

Gerd geht es von Tag zu Tag besser. Ich hoffe es bleibt so.

Knuddelgrüsse für dich

Ingrid
__________________
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #319  
Alt 27.12.2007, 16:25
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

ich drücke Euch feste die Daumen, daß der Aufwärtstrend anhält! Dieses ständige Auf und Ab ist so zermürbend!

Wie schön, daß Ihr trotz allem an Heiligabend ein bißchen gemeinsam feiern konntet!

Das Lindgren-Zitat spricht mir aus der Seele. Auch ich durfte in einer besonders liebevollen Familie aufwachsen und erfahre nach wie vor ganz viel Geborgenheit, Unterstützung und Verständnis von ihr. Wenn man dieses Gefühl, daß die Welt ein überaus freundlicher Ort ist, mitnehmen darf in die Zeiten, in denen sie sich alles andere als freundlich zeigt, ist die beste Grundlage zur Bewältigung gelegt, die man nur haben kann. Man weiß auch, wie es sich anfühlt, wenn alles gut ist, und kann sich dem viel leichter wieder annähern. Darauf vertraue ich...

Liebe Flautine, sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #320  
Alt 27.12.2007, 17:14
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine,
das freut mich sehr zu lesen, dass es bei euch besser geht! Ich habe mich auch sehr in dem Lindgren Zitat wiedergefunden, denn ich habe auch eine sehr schöne, geborgene Kindheit erfahren und ich finde, das gibt einem Kraft für's ganze Leben.
Obwohl ich allerdings im Moment oft merke, dass meine Kraftreserven auch nur "endlich" sind und mein eigentlich unerschütterlicher Optimismus manchmal doch auch seine getrübten Seiten erlebt.

Weihnachten fand ich persönlich jetzt seelisch sehr schwer. Vielleicht lag es auch daran, dass ich nach Klaus' Diagnose jetzt wochenlang keine Zeit hatte darüber nachzudenken. Ich habe nur gearbeitet, gearbeitet und gearbeitet und jetzt in diesen ruhigen Tagen an Weihnachten, merke ich, dass ich unglaublich nah am Wasser gebaut bin und gerne öfters mal losheulen würde.
Besonders die Worte "Glaube" und "Hoffnung" scheinen bei mir einen unabwendbaren "Heulreflex" hervorzurrufen, was an Weihnachten ein bisschen dumm ist, denn die Worte fallen da verflixt häufig!

Auf jeden Fall ist es aber schön zu hören, dass es bei euch aufwärts geht. Ich drücke euch die Daumen, dass es genauso weitergeht und dein Mann bald nach Hause kann!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #321  
Alt 27.12.2007, 23:01
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Huhu Ihr Lieben,

vielleicht wird es doch noch was mit Silvester zu Hause!! Das Fieber ist jetzt weg, und sie wollen ihn bei guter Führung kurzfristig (heißt Samstag oder Montag) entlassen. Morgen soll der Port testweise angestochen werden, um herauszufinden, ob innen Keime sind. Das würde bedeuten, dass der Port raus muss. Ich mein, wir hoffen ja, dass er ihn eh nicht mehr braucht, aber es wäre schon besser, ihn zur Sicherheit noch bis zum Staging zu haben ... Na ja, warten wir's ab.
Pläne macht mein Mann auch, 1. für die AHB (wahrscheinlich auf Föhr) und 2. für den nächsten Familienurlaub. Das ist schön!
Nicole, wenn die Tränen rauswollen, lass sie raus - das entlastet! Du musst und kannst nicht immer stark sein.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
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  #322  
Alt 28.12.2007, 00:36
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine,


das hört sich ja fantastisch an! Kein Fieber mehr und offensichtlich fühlt sich Dein Mann auch schon recht "unternehmenslustig"! Das finde ich einfach nur Klasse und ich hoffe das es auch genau so klappt. Und was ich auch wirklich gut finde, wenn ihr alle recht bald die Gelegenheit für einen gemeinsamen Urlaub bekommt ( nach AHB ).
Zum Port: wenn die Infektion wirklich durch Keime im Port verursacht wird muß er raus. Hätte das evtl. Einfluss auf das Entlassungsdatum? Klar, es wäre eigentlich bestimmt gut wenn er noch etwas drin bleiben könnte, die Hauptsache ist doch nur, das es bald "Ab nach Hause" geht, ich wünsche es euch so sehr!

Liebe flautine, die Daumen sind blau gedrückt ( das fällt allerdings schon fast unter Prellung, nehme ich in Kauf ),

alles gute weiterhin

IHR PACKT ES BESTIMMT JETZT, GEMEINSAM!


Liebe Grüße
Ina
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  #323  
Alt 28.12.2007, 09:11
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Guten Morgen Flautine,

ich möchte mich auch mal wieder melden, habe aber fast die ganze Zeit euer Schicksal verfolgt.

Das finde ich toll, dass dein Mann wieder unternehmungslustig ist und es ihm besser geht. Wenn es nicht anders geht, raus mit dem Port, das ist das kleinste Übel.

Alles Gute für euch
Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #324  
Alt 28.12.2007, 11:08
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Flautine, das sind wirklich tolle Neuigkeiten. Drücke euch ganz feste die Daumen.

Gruss

Ingrid
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  #325  
Alt 28.12.2007, 19:32
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

hallo flautine!

toll,daß es deinem mann besser geht! wann geht er denn zur ahb? Föhr ist nämlich auch mein favorit...

liebe grüße,

dat zickchen
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  #326  
Alt 28.12.2007, 20:11
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
das klingt ja super! Ich hoffe ihr seid tatsächlich Silvester schon alle zuhause!

Föhr ist wunderschön. Da haben mein Mann und ich gute Erinnerungen dran .
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Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #327  
Alt 28.12.2007, 22:36
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Soll ich Euch mal was sagen? Mein Mann ist seit heute zu Hause! Ganz überraschend, aber umso besser und lang herbeigesehnt! Ob Keime im Port sind, wird sich noch zeigen, aber wir genießen erstmal die nächsten Tage. Mittwoch müssen wir wieder hin. Er ist ganz schön kaputt, ich werde ihn jetzt ein bisschen päppeln
Leider bin ich aber schon wieder etwas sauer und verunsichert: Im Arztbrief steht, dass als nächstes die allogene Knochenmarkstransplantation folgen soll! Unsere bisherige Info ist, dass vorsichtshalber nach einem Spender gesucht wird, falls die jetzige Hochdosis nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Und dann das! Ich bin schon etwas schockiert! Und auch noch KMT und nicht SZT ... Mein Mann vermutet (hofft?), dass das drinstehen muss, wenn man sich die Möglichkeit offenhalten will, aber ich hab da so meine Zweifel. Selbst wenn das so wäre, dürfte man aber nicht dem Patienten den Arztbrief unkommentiert mitgeben, ohne darüber gesprochen zu haben, denn es ist ja schon ein Riesenunterschied, das als nächste Möglichkeit bei Misserfolg in petto zu haben oder es zu beschließen!
Na ja, jetzt genießen wir erstmal die Zeit zusammen, das andere Thema kommt am Mittwoch zur Sprache ...

Liebe Grüße
flautine
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  #328  
Alt 28.12.2007, 22:38
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

P.S.: Danke fürs Daumendrücken, hat geholfen!
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  #329  
Alt 29.12.2007, 02:38
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine,

Klasse ist einfach erst einmal das Dein Mann Zuhause ist und Du selbst die Gelegenheit hast ihn aufzupäppeln!
Ja, wenn ich diesen Brief gelesen hätte wäre ich wohl auch etwas sauer und verunsichert. Hat denn so gar kein Arzt ein Abschlussgespräch gemacht? Die Planung einer SZT allogen leuchtet ja noch ein, aber das mit der KTM ist ja doch etwas anderes, das hätten die Ärzte ansprechen müssen. Vielleicht ist es ja doch Sicherheitshalber!
Nun, genießt erst einmal die nächsten Tage, versucht einfach mal wieder zur Ruhe zu kommen.
Ich wünsche euch jetzt erst einmal ein wunderschönes Wochenende bei tollem Wetter, hier sah es heute fast wie Frühling aus.

Ganz liebe Grüße (mit trotzdem weiterhin gedrückten Daumen)

Ina
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  #330  
Alt 29.12.2007, 10:47
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine

wie schön, daß Dein Mann wieder zuhause sein kann! Ich freu mich sehr mit Euch!

Daß Ihr diesen Arztbrief unkommentiert erhalten habt, ist in der Tat äußerst merkwürdig... Ich verstehe nicht, warum die Ärzte Deines Mannes nie richtig mit Euch reden, zumal Ihr immer nachfragt und deutlich macht, daß Ihr wissen wollt, was los ist.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch von ganzem Herzen, daß die KMT nur genannt wird, um die Bemühungen rund um die Spender-Suche zu rechtfertigen.

Genießt das gemeinsame Wochenende und laßt es Euch möglichst gutgehen!
Alles Liebe,
Deine Linnea
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- Christine Busta -
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