Erfahrungsaustausch

Hallo Angelika,
heute Morgen habe ich folgendes gelesen!
Auch wenn die Kombination der Vitamine und Mineralstoffe einzelner Produkte von Dr. Rath zur unterstützenden oder ergänzenden Therapie von Tumorerkrankungen sinnvoll sein kann , sollte, bevor diese Produkte eingnommen werden, auch das Preis-Leistungsverhältnis kritisch im Vergleich zu anderen möglichen Nahrungsergänzungsmitteln betrachtet werden.

Liebe Grüße Anke

Nachzulesen im Signal Leben mit Krebs Heft 3/2002

Wer von euch hat Erfahrungen mit einer Chemo mit Caelyx. Möchte vor allem Bescheid über Nebenwirkungen wissen

Wer von euch hat Erfahrungen mit einer Chemo mit Caelyx. Möchte vor allem Bescheid über Nebenwirkungen wissen

Hallo Sylvia, siehe mal unter

http://www.eudra.org/humandocs/PDFs/.../021296de3.pdf

nach. Das ist die Packungsbeilage.
Und dann lass doch mal www.google.de suchen.

Andreas

Heute war ich zur Kernspin-Tomographie. Dort wurde "etwas" an meiner Leber entdeckt. Der Radiologe konnte mir nicht sagen, was es ist. Das Gebilde hat eine klar abgegrenzte Struktur, was hoffen läßt, daß es keine Metastase ist. Es müsse beobachtet werden, sagte er. Ich habe mich zur second-look OP entschlossen und gleich meinen Gynäkologen aufgesucht. Er rät mir, nichts zu überstürzen und mich noch einige Wochen von der Chemo zu erholen.

Im Moment geht es mir "Scheiße"! Ich frage mich, was ich tun werde, wenn die second-look meine Befürchtungen bestätigt. Eine neue Chemo? Ich will nicht! Ich will ein bischen Normalität - meine Haare wachsen gerade wieder!

Tut mir leid, daß ich so "herumjaller" - morgen geht es mir wieder besser.

Angelika

Liebe Angelika
bei mir war es ähnlich. Ca. 1/2 Jahr nach Abschluss der Therapien wurde "Etwas" an der Leber festgestellt. Es stellte sich jedoch nach einem erneuten MRT (nicht eindeutig) und anschliessender Laparoskopie als ein harmloses Hämangiom heraus.
Alles Gute für Dich und ich drücke dir die Daumen für deine Second-Look OP. Ich denke dass du den richtigen Entschluss getroffen hast.
Christine R

Liebe Angelika, auch mir geht es momantan so, zu lesen unter Gebärmutterkrebs. Ich habe plötzlich nach 3 Jahren ein "Teil" am Bauchmuskel auch klar abgegrenzt. Trotzdem soll ich nächste Woche zur Laparoskopie damit es entfernt werden kann. Auch ich hab Angst es könnte eine Metastase sein. Du bist nicht allein. Aber wir hoffen...vielleicht gemeinsam. S.

Hey Angelika,

verfall jetzt bloß nicht in eine Kurzschlußreaktion !

Du hast trotz allem genug Zeit, Dich ausreichend zu informieren - lieber 1 Woche länger informieren und dann die sinnvollste Behandlung starten, als sich überstürzt in eine möglicherweise nicht weiterführende OP zu begeben.

Wende Dich evtl. mit diesem neuen Befund nochmals an die AGO - am besten direkt per mail an den Doc, der Dir geantwortet hat.
Ich könnte mir nämlich vorstellen, daß ein Second look zur Kontrolle dieses Viehs an der Leber gar nichts bringt.

Erkundige Dich unbedingt auch nach weiteren bildgebenden Verfahren - ergänzend zur Kernspin käme möglicherweise eine PET in Betracht.
Die würde in der Lage sein, die Stoffwechselaktivität in diesem Ding an der Leber wiederzugeben und daher ergänzend zur Kernspin, die ja ledigl. die Morphologie wiedergeben kann, aufschlußreich sein.

Ich weiß nicht, ob der Krebs-Kompass (ausreichend) links zur PET hat. Fündig wirst Du auf jeden Fall bei www.inkanet.de unter PET - die links sind gut (hab ich selbst ausprobiert).

Ganz besonders empfehlenswert ist
www.nuklearmedizin.de

Das ist so was wie die AGO für die Nuklearmed.. Dort kannst Du Dich ebenfalls per mail beraten lassen.

Habe ich damals, als es um den Sec.Look ging, gemacht - und wurde - wie bei der AGO - ganz ausgezeichnet (schnell, umfassend, kompetent) beraten.

Die PET ist - soweit ich informiert bin - nach wie vor keine Standardleistung. D.h. also, die muß Dein Arzt (Gyn. etc.) für Dich bei der Krankenkasse zur Einzelfallentscheidung beantragen.
Durch Deinen Vorbefund mit der Kernspin könnte es leichter gehen, möglicherweise mußt Du Dich dort aber durchsetzen.
Bei mir gab es einen kurzen Kampf, dann haben Sie es eingesehen.
Falls Du eine PET beantragst, kannst Du mir gerne direkt mailen, dann schreib ich Dir, wie ich vorgegangen bin, ohne daß es mein Nervenkostüm allzu sehr strapaziert hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner Entscheidung -

viele liebe Grüße,
Sabine

e-mail: keepsmiling_behappy@hotmail.com

Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Beratung über das Internet, egal ob über ago-ovar.de oder nuklermedizin de, die persönliche Beratung und die 2."persönliche " Einholung einer Zweitmeinung ersetzen kann. Ich bin selbst über die Patientenbroschüre, für die ich das Vorwort geschrieben habe, auf der Web- Seite von ago-ovar vertreten, aber ob man mir dort zu einer OP raten kann oder nicht, wage ich zu bezweifeln. Ich muss als mündiger und informierter Patient selbst eine Entscheidung treffen. Dass ich diese von einem E-Mail, das ich nach der Beschreibung meines Krankheitsbildes erhalte, abhängig mache, mag für manchen genügen, mir wäre es vielleicht eine kleine Hilfestellung.........mehr nicht !
Für manch eine Betroffene mag die Laparoskopie, und um nichts anderes handelt es sich bei der Second-Look OP, die engültige Klarheit bringen, die durch kein bildgebendes Verfahren der Welt zu erreichen ist.
Für mich war es eine unendliche Erleichterung zu wissen, hier ist wirklich alles in Ordnung. Manch einem mag der wage Befund eines MRT reichen. Auch der PET hat je nach "Auswerter" nur eine Aussagekraft von 70-80 %. Bei der Diagnosestellung in der Bauchregion erreicht er maximal 75 %. Völlig aussagefähig ist er nur bei der Beurteilung von Lungenmetastasen (Trefferquote 98 %)
Deshalb finde ich es nicht unbedingt hilfreich, Betroffene die sich für eine diagnostische Lapraoskopie entschieden haben, mit dem Hinweis "Torschlusspanik " in ihrer Entscheidung wieder zu verunsichern.
Christine R.

Ich möchte Christine zustimmen, auch ich habe geschwankt, da ich immer wieder gesagt bekommen habe auf Grund des MRT-Befundes (klar abgegrenzt)kann man abwarten. Aber letztendlich meinte mein Prof. es wäre mit der Vorgeschichte immer die sicherste Sache das Teil zu entfernen. Natürlich denke ich daran, es könnte "nichts" sein und dann habe ich wieder einen Bauchschnitt mit dem ganzen hinterher. Aber sicher ist sicher und als Torschlußpanik empfinde ich es keineswegs mich für die OP entschieden zu haben. Denn sollte es wieder bösartig sein, zählt doch jeder Tag. Wie auch immer du entscheidest, ich drück dir die Daumen. S.

Hey Angelika,

ich bin nicht sicher, ob Du meine Antwort ebenso fehldeutest wie Christine.
Sie war weder als Verunsicherung gemeint noch gehe ich davon aus, daß sie Dich verunsichert. Denn Sinn dieses Forums und Zweck Deiner Anfrage ist es ja, durch Erfahrungsaustausch in der eigenen Entscheidung weiterzukommen.

Erstens - von Torschlußpanik habe ich nicht gesprochen, sie würde hier wohl auch kaum passen.
Mit Kurzschlußreaktion meine ich, daß Du Dich vor der Entscheidung für oder gegen den Second Look gründlich informieren solltest.
Ich hatte aus Deinem Eintrag den Eindruck, daß Dich der neue Befund verständlicherweise so sehr aufgewühlt hat, daß Du sozusagen postwendend die Entscheidung für den Sec. Look getroffen hast.

Zweitens - Die etwaige Beratung über Ago etc. per e-mail (die, wenn man Bedarf hat, ja durch persönl. Beratung weitergeführt wird) wäre - so wie ich Deine Einträge verstanden habe - ja keinesfalls die einzige Meinung, die Du einholst, sondern eine weitere neben den bisher von den behandelnden Ärzten geäußerten - konträren - Ansichten.
Und welche Aussagekraft die eine oder andere Úntersuchung im allgemeinen und für Dich im speziellen haben kann, werden Dir die Fachärzte sicherlich zuverlässig erläutern.


Wie auch immer Du Dich entscheidest, ich hoffe, die Diskussion hier im Forum bringt Dich weiter und drücke Dir die Daumen, daß hinter dem Leberbefund nichts steckt,

viele Grüße,
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Es tut schon gut zu wissen, daß Ihr da seid und von Euch zu hören.

Dieses "Etwas" an meiner Leber hatte der Onkologe schon vor meiner Chemo im März beim Ultraschall entdeckt. Beim anschließenden CT fand sich nichts. Dann folgte ein ebenfalls ergebnisloser Kernspin. Meine Erleichterung war riesig und um so größer der Schock, als sich am Dienstag herausstellte, daß dort doch etwas ist. Jetzt, da er weiß wo es ist, sieht der Radiologe es auch auf den alten Bildern. Er sagt, es habe sich in der Größe nicht verändert. Daß hört sich eigentlich ganz hoffnungsvoll an. Ich möchte so gerne glauben, daß da nur etwas harmloses ist, das sich schon seit Jahren dort befindet und mir keine Probleme machen wird. Der Radiologe hat auch nur von "beobachten" gesprochen, meint es sei kein bedenklicher Befund. Doch hier geht es mir wie Christine. Ich muß wissen, was es ist!
Morgen habe ich einen Besprechungstermin in der Onkologie. Bisher war mein Onkologe gegen die OP. Ich bin gespannt, was er zu meiner Entscheidung sagt.

Zu Dir, Sabine, Du hast mich durch Deinen Beitrag nicht verunsichert. Dein Eindruck von "Kurzschlußreaktion" ist richtig. Am liebsten wäre mir gewesen, mein Gyn. hätte mich direkt operiert. Doch auch nach zwei Tagen Abstand erscheint mir die OP als der richtige Weg für mich.

Ich frage mich natürlich was ich mache, wenn ich ein schlechtes Ergebnis bekomme? Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, schon wieder in eine Chemo zu gehen!

Danke Euch allen, für Eure Ratschläge und Eure Wünsche und für Dich, liebe S. viel Kraft und Mut.

Angelika

Hallo Ihr Lieben,

wurde heute schon aus der Veramed-Klinik entlassen. Mensch, ist das schön zu Hause! Die 5-Tage-Chemo mit Ifosfamid ging diesmal problemlos über die Bühne, und die begleitende Hyperthermie hab ich sowieso (schlafenderweise) genossen :-)

Es geht mir gut, ich bin aber noch ein bisschen "matschig im Hirn", sind wohl noch Nachwirkungen der Chemo. Ich brauch wohl noch ein paar Tage, um im Kopf wieder klar zu werden.

Ich freue mich sehr darüber, dass diesmal auch während meiner Abwesenheit anständig Bewegung im Erfahrungsaustausch ist, genauso wünsche ich mir das. Macht bitte weiter so.

Noch ganz lieben Dank für die Telefonanrufe und Post, die mich in der Veramed-Klinik erreicht haben. Das gibt mir immer so ein Gefühl der Geborgenheit.

Jetzt zieh ich mich aber mal wieder zurück auf die Couch und versuche den "matschigen Kopf" wegzuschlafen.

Bis bald,

Helene :-)

Hallo Angelika,
Meine Frau hatte Metastasen in der Leber , Nieren, Zwechfell und zwar Leber eine große 38 x 26 die nachher auf 56x 56 anwuchs, sowie eine total befall von Zwechfell und teilweise der Nieren und das über einen sehr langen Zeitraum von über drei Jahren.

Es liegt an der Zellstruktur des Ov-ca das die Zellen auf den Organen siedeln aber zumindestens im Bereich der Leber eine sehr sehr lange Zeit brauchen um überhaupt ihre Funktion zu beeinträchtigen , geschweige den zu unterbinden.
Anders ist es bei Darm ,den Nieren und dem Zwerchfell, aber dies ist eine andere Geschichte.
Das Ov-ca ob nun aus dem Ephitelgewebe oder direkt aus der Keimzelle entstanden tobt sich im Bauchraum erst mal aus , wobei vor allem auch Gefäßseitig über die Lymphen weitere Komplikationen drohen.

Ich schreibe dir diese absolute Kurzfassung nicht um dir damit eins vor den Latz zu hauen , sondern um dir zu sagen das selbst wenn deine Leber besiedelt sein sollte dieses absolut nichts bedeutet, sondern die Gefahr kommt aus dem Bereich Bauchraum: Nieren, Darm, Lymphen, und damit verbunden leider auch von der Tumormasse.
Insofern erübrigt sich damit auch bei einer FIGO IIIc oder IV Einstufung eine SCL-OP.
Da die Rechtfertigung einer Diagnosestellung niemals vorang vor der evtl positiv vorhandenen Lebensqualität der Patientin haben sollte.
Ich hoffe du verstehst diese Kurzfassung im positiven Sinne und drücke dir alle Daumen.

Liebe Grüße an dich und alle anderen Foraner

Günter Quecke

Ovarialkarzinom-Organisation
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo Helene,liebe Chat-TeilnehmerInnen,

bewundere Dein Durchhaltevermögen. Meine Freundin ist ebenso wie Du betroffen (leider auch seit Juni mit Stoma). Sie hatte eine Gelbsucht - jetzt wurde ein Passage zur Galle gelegt. Leider kann sie immer noch nicht essen, im Darm gibt es auch Engstellen. Zu einer Chemo kann sie sich nicht entschließen - sie meint, sie sei zu schwach dazu. Hat jemand Erfahrung mit altervativen Behandlungsmöglichkeiten?
Liebe Grüße
Katharina