Rippenfellkrebs

Hallo alle zusammen
Seit ich hier mitlese kommt jede Woche eine neue Todesmeldung :-((
Ich hatte nichtmal die Chance Euch und Eure Angehörigen kennenzulernen, so sag ich einfach nochmal allen zum Verlust ihrer Angehörigen mein herzlichstes Beileid.
Ute
Danke, der Tip war gut, sa hab ich mir das Übersetzen sparen können.

Allerdings hab ich leider den Eindruck, daß sich das alles auch nicht wirklich lohnt. Egal wieviel Hoffnung hier manchmal ist, der nächste Beitrag ist viel zu oft eine weitere schlimme Nachricht vom Tode. Das belastet mich doch sehr und es tut mir so unendlich leid für alle hier.
Bei Wilfried it derzeit alles noch undurchsichtiger, als bisher jemals. Er hatte zwei Infusionen Chemo, danach war auf dem Ultraschall nichts mehr zu erkennen. Die Ärzte konnten es kaum glauben, auch nicht erklären, sagen vorher haben sie etwas gesehen. Wenn ihr euch erinnern könnt, ich weiß nicht allzu viel, weil ich ja nicht mit den Ärzten reden kann, aber ich bin sicher es gibt nur zwei Möglichkeiten.Entweder er hatte nie Rippenfellkrebs oder sie finden es nur nicht, kurz gesagt nehme ich an, sie wissen es im Moment selber nicht. So warten wir ab zwischen Hoffnung und Verzweiflung und ich versuche weiter ihn zu ermuntern in eine andere Klinik zu gehen.
Ich werde weiter mitlesen, aber keine weiteren Fragen mehr stellen, weil eh keiner mehr die Kraft und die Hoffnung hat etwas dazu zu sagen, was ich natürlich auch verstehe.
Sollte ich erfahren, daß die chemo doch etwas mit dem verschwinden auf dem Ultraschall zu tun hat geb ich natürlich Bescheid. Auch wenn endlich klar ist was genau nun los ist.
Ansonsten bleibt mir erstmal nur Euch alles Gute und viel Kraft zu wünschen und sorry, daß ich mit den dauernden Todesmeldungen derzeit nicht umgehen kann und mich lieber zurückziehe. Seid nicht sauer und gebt mir Zeit. Danke

LG
Nicole

Hallo Renate,

Wie schlägt denn die Therapie mit dem Frequenzgenerator bei bei Deinem Mann an?
Wie fühlt sich Dein Mann dabei?
Wir sind im Moment noch ganz aufgewühlt und wissen nicht ganz genau was gut und was schlecht ist...
aber wir denken das Wichtigste für unseren Vater ist, dass er sich selbst nicht aufgibt und dass er Mut und Kraft für so eine Therapie hat. Wir möchten auf jeden Fall dieses 21-Tage Programm von Dr. Clark anwenden! Es wäre klasse, wenn es irgendwelche persönlichen Erfahrungswerte gäbe.
Was hälst Du von dem Buch "Heilung ist möglich"?
Ich habe es heute auch bekommen.

Viele liebe Grüsse an Euch alle
Anja

PS: Wir freuen uns auf alle Informationen und Antworten und drücken allen Betroffenen ganz fest die Daumen!

anja.david@lsmw.de
anja.david@t-online.de

Hallo an alle,
meine Mutter(69)hat nun die Klinik verlassen, ist zu Hause und hat kaum Beschwerden. Leider konnte die Lunge nicht verklebt werden, weil sie sich nicht ausgedehnt hat und nicht mehr funktionsfähig ist.

Wir wurden mit der Diagnose nach Hause geschickt, nach Meinung des Arztes sollten wir zu Gunsten der Erhaltung von Lebensqualität nichts tun.

Der Befund lautet: Pleuramesotheliom links ED, Nebendiagnose: DM II b. Leider kann ich damit nicht allzuviel anfangen, kenne nur die Einteilung der Stadien nach T1, T2...usw.

Da es unerträglich für uns beide wäre, sich dem Schicksal einfach so hinzugeben, will ich auf jeden Fall noch einen anderen Arzt konsultieren. Was haltet Ihr von der Ruhrlandklinik in Essen? (Wir kommen aus dem Ruhrgebiet.Oder könnt Ihr mir eine andere Adresse empfehlen? Meine zweite Frage: Wer hat Erfahrungen mit dem Medikament ALIMTA?

Im Moment versuchen wir mit gewöhnlichen Mitteln und möglichst positiven Gedanken den Körper zu stärken.

Herzlichen Dank an alle, die ihre Erfahrungen mit mir geteilt haben, wünsche euch viel Kraft.
Dana

KOPF HOCH!
NACHT FOLGT NICHT AUF NACHT _ DAZWISCHEN IST DER TAG
BERG FOLGT NICHT AUF BERG _ DAZWISCHEN IST DAS TAL
EBBE FOLGT NICHT AUF EBBE _ DAZWISCHEN IST DIE FLUT
[d_mazur@web.de]

Hallo zusammen,

ich habe vor mich vor längerer Zeit einmal zu Wort gemeldet (S. 8 und 10 dieses Threads) und bin seitdem stummer Mitleser geblieben.

Ich möchte kur den Fortgang der Erkrankung meiner Mutter schildern, weil er deutlich macht, dass ich die Konsultation zumindest eines zweiten Facharztes für geboten halte.

Bei meiner Mutter wurde im Sommer letzten Jahres ein Pleuramesotheliom diagnostiziert. Der Tumor wurde weitestgehend entfernt und der Onkloge der Klinik riet ihr, im Hinblick auf den zu erwartenden Verlust an Lebensqualität und die schlechte Prognose, auf eine Chemotherapie zu verzichten.

Sie war schon fast bereit dieser Aussage zu folgen, da sie in früheren Krebs-Erkrankungen bereits mit Chemotherapie behandelt worden war und deren Umstände kannte. Die Familie bewog sie allerdings dazu einen zweiten Onkologen zu Rate zu ziehen. Dessen Empfehlung lautete dagegen, keinesfalls auf eine Behandlung zu verzichten. Daraufhin und wohl auch, weil sie eher eine "Kämpfernatur" ist, unterzog sie sich der Chemptherapie.

Monate später forderte mein Vater die Herausgabe der Akten der behandelnden Klinik an, um weitere Ärzte konsultieren zu können. Nach einigem hin und her händigte man meinem Vater die Akte aus, damit er die benötigten Unterlagen kopieren konnte. Dabei fiel ihm ein dort abgeheftetes Schreiben eines renommierten Professors auf, dessen Meinung konsiliarisch seitens des Krankenhauses eingeholt worden war. In diesem Schreiben wurde die Diagnose Pleuramesotheliom verworfen, es handele sich vielmehr um ein Sarkom. Diese Information schlummerte zu diesem Zeitpunkt bereits seit 6 Wochen(!) in den Akten, ohne das wir, geschweige denn der behandelnde Onkolge, Kenntnis davon erlangt hätten!

Die Prognose dieser Diagnose ist zwar nur unwesentlich besser, als die ursprüngliche, allerdings wäre auch diese Hoffnung vergebens, wenn meine Mutter auf eine Chemotherapie verzichtet hätte. Der von Ihrem Onkologen zusammengestellte "Cocktail" passte glücklicherweise auch zu der neuen Diagnose.

Meiner Mutter geht es unter der Therapie relativ gut. Sie hat in einer Behandlungspause kürzlich sogar eine Fernreise unternommen, die ihre Kräfte für die vor uns liegende Zeit wieder ein wenig regeneriert hat.

Diese Darstellung soll lediglich herausstellen, wie wichtig es sein kann weitere Fachärzte hinzuzuziehen, und nicht Hoffnungen auf eventuelle Fehldiagnosen wecken. Der Fall meiner Mutter ist hier wohl eine absolute Ausnahme.

Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen viel Kraft und Mut für die Zukunft! Ich freue mich über jede Nachricht, in der wieder Hoffnung aufkeimt und ich fühle mit denen, die leider Trauriges berichten.

Ich bin sehr froh, dass diese Forum einen solchen Gedankenaustausch ermöglicht.


Peter

tormenthor@gmx.net

Hallo Anja,
ich denke ihr müßt die Bücher erst einmal richtig lesen, um euch mit dieser These vertraut zu machen. Dann ist es auch sicher wichtig jemanden zu finden, der sich gut damit auskennt. Für uns ist es ein guter Ansatz. Wir "verlassen" uns natürlich nicht nur darauf und probieren vieles aus. Alles zusammen hat ja bewirkt, dass mein Mann die Krankheit, mit Erhaltung seiner Lebensqualität, aufhalten konnte. Dies ist bei dieser Krebsart ja schon viel. Ich wünsche euch von Herzen viel Erfolg bei euren Bemühungen.
Renate

Hallo Dana,
was ich von der Ruhrlandklinik gehört habe ist nur gutes. Der Herr Hamm aus Essen ist dort behandelt worden. Sein Sohn Guido hat unter www.asbestopfer.de eine eigene Seite aufgemacht, wo auch alles über die Behandlungen des KH stehen. Schau mal dort rein. In Siegburg gibt es einen super Onkologen, wo Achim und Herr Hamm behandelt worden sind, die Chemo hat Herr Hamm dann in Essen bekommen. Wenn Du noch Fragen hast mail mich an U.A.Koch@t-online.de dann gebe ich Dir meine Tel. Nr.
Alles Gute
Ute

Ein herzliches "Hallo" an alle.
Heute hatte ich mal wieder Gelegenheit ins Forum zu schauen.
Es ist wirklich erschreckend, wenn man all die negativen Aussagen liest.
Da mein Mann seit April 2001 von dieser Krankheit befallen ist, steht für uns die Welt still. Nach wochenlangem Aufenthalt in verschiedenen Kliniken haben auch wir sehnlichst auf das Medikament ALIMTA gehofft. Er bekam die ersten 12 Chemo in Mehrheim mit Gemzerplatin( ohne Erfolg), der Tumor ist weitergewachsen. Seit 2.ten Dezember nimmt er jetzt in Bielefeld an einerChemo- Studie mit Alimta teil. Die erste Chemo bestand aus Alimta in kombination mit cisplatin. Das Ergebnis war gleich null, der Tumor ist auch weiterhin rasend schnell gewachsen, nur mein Mann hat die gravierenden Nebenwirkungen nicht vertragen. Übelkeit, Erbrechen,starke Schmerzen u. dann noch die verdammte Atemnot haben aus ihm ein körperliches und nervliches Vrack gemacht. Er wollte die Studie abbrechen, aber man hat ihm eine andere Studie angeboten mit Alimta - caboplatin. Diese sollte wohl verträglicher sein und da auch er mit 42 jahren verständlicher Weise noch am Leben hängt, hat er sich darauf eingelassen.
Nun sind wir am Samstag von Bielefeld wieder rückgekommen und es geht ihm noch schlechter wie vorher. Zu all dem was ich an Nebenwirkungen schon aufgezählt habe, hat er jetzt noch fürchterliche Schmerzen im Unterbauch u. kann garnicht mehr zur Toilette. Unser Hausarzt ist langsam aber sicher hilflos.
Nun muß ich leider fürs erste Schluß machen.

Seit alle lieb gegrüßt und bleibt trotz allem hoffnungsvoll.
Bis bald

Anne

Liebe Anne,

ach Mensch wie wuetend es mich macht zu hoeren, wie sehr sich ein Mensch mit dieser furchtbaren Krankeheit herumquaelen musst. Mir kamen als ich dein Positing gelesen habe wirklich die Traenen. Es tut mir so wahnsinnig leid dass dein Mann, obwohl er alles erdenkliche unter groesster koerperlicher Anstrengung gegen diese bloede Krankheit unternimmt, so leiden muss und so arg von den uebelen Nebenwirkungen der Medikamente gepeinigt wird. Das ist einfach nicht fair! Umso mehr bewundere ich seinen Lebensmut und die Kraft die er zum Kaempfen aufbringt. Gruesse ihn doch bitte ganz, ganz lieb von mir und sage ihm, dass er weiterkaempfen soll. Es gibt immer Hoffnung.
Ich druecke euch jedenfalls ganz, ganz fest die Daumen dass es bald steil bergauf geht.

Alles Liebe wuenscht euch

Regina

Liebe Anne,

Die chemo die dein Man bekommt ist immer noch zu stark und hat mehr Nebenwirkungen als das es erfolgreich ist.Fragt mal den Arzt,ob er nicht lieber Alimta mit Paclitaxel bekommen soll. Diese beiden Zellengifte sind weitaus mehr verträglicher als cisplatin, carboplatin oder Gemzar. Der Arzt weiss eigentlich selbst, dass dieser Krebs ein eigenes Immunsystem entwickelt und dann gegen die Chemos bald resitent werden kann.Keine Angst. Kein Grund, um die Hoffnung aufzugeben. Dein Mann muss sich sehr gesund ernähren und passt besonders an diesen Tagen darauf auf,dass er keine Infektion bekommt.Die Chemos schwächen das Haupt-Immunsystem.
Frag mal den Arzt, ob es da nicht besser wäre etwas leichtere Chemos zu nehmen,denn je agressiver die Chemo desto agressiver reagiert der Krebs darauf.Es gibt viele andere Möglichkeiten. Schöpft sie aus!
Viele Grüße. Bis dann
Funda

Liebe Regina,

danke für deine lieben Worte.
Es ist schön zu wissen, daß man in so einer verflixten Zeit nicht ganz alleine ist.
Ich habe große Angst vor dem, was noch alles kommt. Leider kann ich immer nur in der Nacht schreiben wenn mein Mann zu Bett ist.

Ich habe schon zweimal über das Forum mit der Ute Kontakt aufgenommen und sie hat mir angebotenm daß ich mich bei ihr jederzeit telefonisch melden kann.
Leider ist dieses nicht möglich, denn Manfred nimmt mich jede Minute in Anspruch.
Er weiß, das er höchstens noch 5-6 Monate hat ( wenn überhaupt) und er verbringt jede noch verbleibende Minute mit mir.
Ist ja auch verständlich, denn wir sind erst zweieinhalb Jahre verheiratet und schon sollen wir ungewollt getrennt werden.

Es ist alles so gemein u. traurig.

Am 14. Februar (Valentinstag) müssen wir zur nächsten Chemo. Ich frage mich, wie lange er das noch alles durchhält. Er tut das alles nur für mich, das weiß ich und wenn ich dann sehe, wie er leidet, weiß ich auch wie groß seine Liebe zu mir sein muß.
Nur deshalb kann auch ich Stärke zeigen und ihm somit allen Mut u. Hoffnung geben.
Nun möchte ich meinen Brief schließen.

Danke für dein Mitgefühl und eine gute Nacht

Anne

Liebe Regina,

habe alles was du mir geschrieben hast sorgfältig gelesen.
"Du hast ja so recht!
Leider gibt es für ihn im Moment keine andere Möglichkeit. Er ist nur in diese Studie reingekommen, weil sich seine Ärztin aus Mehrheim dafür eingesetzt hat.
Seine Lebenserwartung, laut Aussage der Ärztin, waren zum damaligen Zeitpunkt (November 2002 ) nur noch 5-6 Monate, da der Tumor so groß geworden ist, daß er auf den Herzbeutel drückt.

Normaler weise nehmen die nur Probanden, die noch keine Chemo bekommen haben.
Regulär passt er in diese Studie garnicht rein.

Da es aber dringenst lebensnotwendig war, konnte er an dieser Studie teilnehmen.

Leider hat sich bis dato nichts geändert.

Ich werde aber mal PD.Dr.Karthaus fragen, ob es eventuell doch noch eine andere Möglichkeit gibt.
Ich hoffe, das wir weiterhin in Kontakt bleiben und sage für heute erst einmal gute Nacht und ein herzliches Dankeschön.

Anne

Liebe Ute,

auch wenn es schon 01.00 h nachts ist und ich sehr müde und ausgelaugt bin, möchte ich Dir doch noch ein paar liebe Grüße schicken.

Ich muß sehr oft an dich u. Achim denken und frage mich, wie du diese ganze Situation mit Achim durchgestanden hast.
Meine Kräfte lassen jetzt schon manchmal ganz schön nach, aber dann werde ich jedesmal an dich erinnert und es geht von Tag zu Tag einfach weiter.

Sei ganz lieb gegrüßt und sei weiterhin so tapfer.

Bis bald

Anne

Liebe Anne,
denk immer dran, die Liebe zu unseren Männern macht uns stark. Auch wenn Du meinst" Ich kann nicht mehr", doch Du kannst denn Du bist genauso stark wie ich. Lese jeden Wunsch deines Mannes von den Augen ab, lache mit (auch wenn Dir nicht danach ist) und macht so viel wie möglich miteinander. Sei bei ihm, denn das hilft so viel wenn sie wissen, das wir immer für sie da sind. Ich hätte Achim auch gerne die starken Schmerzen abgenommen aber das können wir leider nicht, dafür sind wir immer für unsere Männer da. Anne, es ist schwer ich weiß aber wir sind so starke Frauen (alle in diesem Forum) und wir gehen alle zusammen mit unseren Kranken. Ich weiß das Du stark bist, denk dran.
Viele Liebe Grüße
Ute

Guten Morgen Ute.
Es ist schon wieder 1h30 und ich bin noch hell wach.
Heute war ein erfreulicher Tag für mich u. auch für Manfred.
Er hat seit einer Woche das erste mal etwas gegessen ohne das er sich übergeben mußte und er war auch sehr gut drauf.
Die Atemnot macht ihm sehr zu schaffen, aber mit seinem Sauerstoffgerät hat er sich gut angefreundet.
Auch die Schmerzen waren nicht ganz so arg wie sonst.
Es ist so erfreulich, als hätte man im Lotto gewonnen.
Du hast recht! Jeder Tag, egal wie er auch verläuft ist ein weiteres Geschenk von Gott.
Für alle, die direkt oder indirekt betroffen sind. Und heute durfte ich erfahren, daß man wirklich aus der kleinsten Kleinigkeit Kraft schöpft damit es weitergeht und wir für unsere Lieben immer und zu jeder Zeit dasein können, solange sie noch bei uns sein dürfen.

Aber wem erzähle ich das.

Du weist am aller besten was es heist, ein Leben in einer Berg-u.Talfahrt mit Gut u. Böse, mit Liebe u. Hoffnung zu durchleben, bis zum letzten Atemzug.
Nun wünsche ich Dir eine gute Nacht und verbleibe mit aller herzlichsten Grüßen

Anne

Liebe Anne,

ich habe mich auf der einen Seite sehr ueber deine Postings die an mich gerichtet waren gefreut, auf der anderen Seite haben mich deine Zeile allerdings sehr, sehr trauig gemacht. Deine Worte sind mir wirklich sehr, sehr nahe gegangen.
Ich wollte dir einfach nur sagen dass ich ganz, ganz doll an dich und deinen geliebten Manfred denke und dich ganz, ganz lieb in den Arm nehme. Auch du, nicht nur dein Schatz, hast so viel Kraft, ich bewundere das einfach. Du bist wirklich eine sehr, sehr starke Frau!! Halt' durch und mach' weiter so. Auf diese Weise hilfst du deinem Schatz am besten weiter.
Ich freue mich jedenfalls sehr zu lesen, dass Manfred heute einen besseren Tag gehabt hat. So etwas laesst einen dann ja immer wieder erneut hoffen und gibt einem, wie du ja schon geschrieben hast wieder neue Kraft und Zuversicht und die koennt ihr beide ja wirklich gebrauchen.
Ich drueck' dich ganz lieb und wuensche euch von ganzem Herzen dass es nun wieder bergauf geht.
Meld' dich doch bald mal wieder.
Alles Liebe wuenscht euch

Regina