Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

ps: zu den Folgeschäden - der Geschmacksinn ist bei meinem Vater gleich geblieben wie nach der Therapie. Spucke hat er leider fast keine und hat immer seine Sprühflasche mit dem künstlichen Speichel mit.

Was er gut schmeckt ist Kaffee und Bier - natürlich alkoholfrei da Alkohol doch etwas schmerzt! !

Leider schmeckt er nur sehr wenig Süßes... das ist vor allem für ihn als begeisterten Hobbykoch und -bäcker schwer. Er ist immer auf unsere Meinung angewiesen was den Geschmack betrifft. Zu unserem Glück muss man sagen, dass er noch immer sehr gut koch !!

Im Frühsommer hat er einen Freund aus Deutschland getroffen, dem die ganze Zunge (!!!) entfernt wurde. Er hat uns alle überrascht, da er durch ein verpflanztes Röhrchen in der Speiseröhre oder Luftröhre wieder sprechen kann! Das hat auch meinem Papa Berge gegeben!

Nochmals viele liebe Grüße,

Petra

[Elisasgirl]

Hallo Petra, na, das sind doch wirklich tolle Neuigkeiten. Ich glaube, die werden einigen hier Hoffnung machen! Nein, Hoffnung ist nicht ganz richtig: Mut ist in dem Zusammenhang glaub ich besser...
Weiterhin alles alles Gute für Deinen Vati!

Herzliche Grüße

Elisa

[Atlan]

hallo freunde

@crazyprof: das mit der lymphdrainage war richtig. bei mir war die schwellung nur wenig ausgeprägt und sie saß unterhalb des kiefers. für die ärzte ist das wahrscheinlich ein problem, das sie nicht so wichtig nehmen. das hast du richtig gemacht.

@elisa
dann genieße deinen urlaub und den sommer und weiterhin alles gute.

@petra: hallo petra klar erinnere ich mich auch noch an dich, ich kann verstehen, wenn man als angehöriger auch abschalten will. ich selbst hatte auch eine zeit, wo ich nicht so häufig dabei war.

[Petra-P]

Ja, ich denke Mut ist genau das richtige Wort! Den braucht man um aus dem alltäglichen Trott herauszutreten und der Krankheit ordentlich Feuer unterm Hintern zu machen, damit sie sich wieder verzieht !!!

LG, Petra

ps: der Freund, dem die Zunge entfernt wurde, hat mir gerade geschrieben. Wir halten nur losen Kontakt, aber nachdem ich euch heute von ihm erzählt habe und so intensiv an ihn gedacht habe, war ja klar, dass er sich bald bei mir meldet

[CrazyProf]

@Elisa

Hallo Elisa,

die Skepsis gegenüber obskuren Heilern ist natürlich 100% angebracht.
Allerdings ist auch eines zu kritisieren: in einem gesunden Körper gibt es immer wieder mal entartete Zellen, aber das Immunsystem bemerkt das und sorgt dafür, daß sie aufgeben und weg kommen. Das findet ständig statt. Bei den Krebserkrankten hat dieser Mechanismus aus irgend einem Grund versagt. Gesundheit und längerfristiges Überleben muß aber bedeuten, daß das wieder in Gang kommt! M.a.W. das Immunsystem aufbauen.

Die normale Medizin lässt die Menschen hierbei leider sehr im Stich.

Für mich stellt sich ja auch die Frage, wenn ich irgendwann mal wieder hier raus komme, was kann ich tun, damit so was nicht wieder vorkommt. Da ich bisher eigentlich vor Gesundheit nur so gestrotzt habe, nie Grippe, keine Verdauungsprobleme bei Reisen in fremde Länder, etc., noch nie im Laben IRENDWAS gehabt, ich hab nicht mal einen Hausarzt, war das Auftreten der Krankheit eh ein großer Schock für mich.

Ich habe mich in der Zeit zwischen erster Bestrahlungsrunde und OP fleissig umgehört und Unmengen von Information erhalten.... also z.B. die Empfehlung, Übersäuerung des Körpers strikt zu vermeiden .... oder generell alle Organe durchpflegen mit allerlei kleinen Hilfen vom Heilpraktiker ....
Schlangengiftpräparate.... vielerlei Dinge.....

Ich weiß gerade echt noch nicht, worauf ich dann mal meinen Schwerpunkt legen könnte.

Aber es ist sicher nicht alles Scharlatanerie, was als Alternativen angeboten wird, und solange niemand Unsummen an Geld von einem will, muß man auch nicht befürchten, daß man vorsätzlich betrogen werden soll.

Zum Thema Lmphdrainage: Diese Dienstleistung wird an sich innerhalb der Klinik angeboten und ist in den Kosten inbegriffen! Knausrigkeit kann also nicht der Grund gewesen sein. Dazuhin bin ich "Privatpatient" und ein attraktives Objekt zum Rupfen. Ich glaube einfach, daß viele Ärzte so verliebt sind in die "harten Methoden" (OP, Chemo, Bestrahlung), daß ihnen andere Dinge als unwichtig erscheinen. Und haben auch wenig Lust, im Rahmen ihrer eigenen Weiterbildungen auch mal auf die Dinge zu schauen, die zwar medizinisch nichts Sensationelles bieten, aber die Lebensqualität der Patienten sehr erhöhen. Ich musste nun teilweise selber im Internet recherchieren (es gibt zum Glück Patienten-Internet im Zimmer und ich habe meinen Laptop dabei) um gezielter quengeln zu können.

Man legt mir nun aber auch keine Prügel inden Weg.


Viele Grüße Peter

[CrazyProf]

Hallo noch mal,

habe gerade ein bißchen mehr Zeit, will daher mal zum besten geben, wie eine "nicht optimal" verlaufende OP-Geschichte ablaufen kann:

Am 10.6. wurde ich operiert, es klappte so weit alles gut, war nur 2 Nächte auf "Intensiv", dann schon wieder auf "Normal", wurde über Nasenschlauch ernährt, aber war fit, Körperpflege OK, und nach 2 weiteren Tagen hab ich schon täglich außerhalb der Klinik Spaziergänge gemacht.

Eines Abends hatte ich plötzlich seltsamen Schüttelfrost. Verstand es nicht, dachte ich hätte mich beim Spazierengehen erkältet. (wie sich später herausstellte war es eine Infektion mit anaeroben Bakterien gewesen, welche Gefäßwände schädigen können). Deckte mich eben im Bett gut zu und wunderte mich. Bei morgendlicher Visite, genau als Chefarzt mich was fragen wollte, spritzte Blut aus meinem Mund. Ich wurde sofort in ein Behandlungszimmer geschoben, es hiess, das müsse man sich unter Narkose näher anschauen, dann ging alles rasend schnell, in Höllentempo in OP und irgendwann erwachte ich auf Intensivstation und erfuhr, eine Vene sei geplatzt und ich hätte viel Blut verloren. Luftröhrenschnitt war nun doch leider notwendig geworden. Da musste ich einige Tage bleiben, dann durfte ich wieder hoch. War ziemlich geschwächt und geschockt. Eine Woche später (ich hatte gerade noch netten Besuch gehabt) entdeckter ein Arzt auf Kontrollgang mich auf dem Bett liegend, Augen offen, nicht ansprechbar. Ich bekam dann nur im Tran mal irgendwas mit, daß mein Bett heumgeschoben wurde, in irgend ein CT, aber ich hatte keine Ahnung wo ich überhaupt bin. Richtig erwachte ich dann wieder mal auf Intensivstation und erfuhr, eine Naht an einer Vene sei undicht gewesen, aber man habe die Stelle jetzt gefunden. Riesige Verbände hatte ich nun an Hals und Brust. Und ich entdeckte, daß ich mein linkes Bein nicht mehr bewegen konnte. Erfuhr, daß auch mein linker Arm vorübergehend lahm gewesen sei, der habe sich aber schon erholt. Therapeutinnen kamen und untersuchten besorgt meine Atmungsfunktionen, ob Zwerchfell-, Brustkorb- und Bauchatmung funktionieren. Ich ahnte, daß ich in sehr großer Gefahr gewesen war. Rund eine Woche musste ich auf "intensiv" bleiben, dann durfte ich zurück.
Da die enormen Lymphstauungen mein Gehör beeinträchtigten wurden mir dann noch schnell in einer anderen Abteilung Löcher in die Trommelfelle gezwickt (sogenannte Paukendrainage), das tat gut und bewahrte mein Innenohr vor potenziellen Eskalationen.

Unter liebevoller Anleitung durch einen Krankengymnasten gelang es dann meinem linken Bein, wieder funktionsfähig zu werden, und nach rund 10 Tagen konnte ich schon wieder Treppe steigen. Hab ich noch mal richtig Glück gehabt, und Angsphantasien von Weiterleben als Körperbehinderter konnten verworfen werden. Heute merke ich gar nichts mehr, daß da mal was war.

Die riesigen Wunden unterhalb des Halses wollten leider lange Zeit schlecht heilen, weil daes Gewebe im April eben auch bestrahlt worden war, aber seit rund 2-3 Wochen heilt es schön ab. Was bleibt noch sind die nervigen Ödeme, wo ich nun große Hoffnung auf die Lymphdrainage setze. Damit es mir aber nicht langweilig wird, habe ich mir eine Streptokokkeninfektion eingefangen und bekomme fleissig Antibiotika. Ganz harmlos scheint das auch nicht zu sein, mein Herz wurde ausgiebigst schon untersucht, weil so was die Herzklappen schädigen könnte, und in meiner Lunge scheint auch irgend was zu sein, das muß morgen noch malo geröntgt werden. Hoffentlich bahnt sich keine Lungenentzündung an...... würde mich nun auch nicht mehr wundern.


Mein Optimismus und Zukunftsvertrauen, mit denen ich
ursprünglich an diese Schicksalsaufgabe herangegangen war,
sind nun leider sehr ins Wanken geraten. Andererseits, wenn ich dran denke,
wie haarscharf diese Not-OPs gerade noch gut gegangen waren (wären die Ärzte eine Stunde später auf mich gestossen in beiden Fällen, wäre es vielleicht schon zu spät gewesen), lässt mich hoffen, daß man "von oben" doch gut auf mich aufpasst und mich zu einem Happy End bringen will....
daran denke ich oft.

Das Nicht-Sprechenkönnen seit so langer Zeit nagt ganz
schön. Soziale Kontakt per mail oder SMS oder Zettelwirtschaft
sind eben schon sehr "grenzwertig". Auch in der ersten Therapiephase, im März/April, als Tumor aus meiner Zunge
herauswuchs, musste ich das Sprechen viele Wochen lang einstellen, weil jede Zungenbewegung weh tat.

Wenn ich nun hier doch mal gegenüber den Ärzten
ein paar Worte krächze, werde ich immer gelobt. Weiß nun
auch nicht recht, sind das nun tatsächlich die ersten
Schritte, wo jeder durch muß, oder sind das eher
Durchhalteparolen. Nach dem, was ich hier so gelesen habe,
ist das Wiederherstellen einer verständlichen und einigermassen
wohlklingenden Sprache allerdings in der Tat ein langer Weg.
Auch die Normalisierung der Speichelfunktion scheint, wie ich
hier nun auch schon mitgelesen habe, durchaus ein Aufgabe
von vielen Monaten zu sein. Insofern läge ich durchaus
noch im üblichen Rahmen.....

Also, nun wisst Ihr so quasi meine komplette Krankengeschichte.

Viele Grüße Peter

[Atlan]

hallo peter,
da hast du ja ganz schön war mitgemacht. aber da ist klar, dass es nach diesen vielen rückschlägen nur ganz ganz langsam wieder besser wird.

grüsse an alle

atlan

[Petra-P]

Hallo Peter,

Allein wie du über deine ganze Krankengeschichte schreibst zeigt, dass du relativ gut damit umgehst und die vielen kleinen zusätzlichen und, meiner Meinung nach in dieser Situation, absolut UNNÖTIGEN ( ;-) ) Rückschläge mit Humor siehst.

Schick dir eine Portion Kraft und Sonnenschein fürs Wochenende,


Petra

[Chilihead]

Hallo ihr alle,

wollt' mich auch mal wieder melden, komm' gerade von der 2. Hälfte einer Paradontitis-Behandlung vom Kieferchirurgen wegen der durch die Strahlenbehandlung jetzt blankliegenden Zahnhälse....hat ned wirklich Spaß gemacht...

Naja, ich habs überlebt.

Was ich eigentlich hier kundtun wolte ist eine neue Therapie, die mit mein Hausarzt in Absprache mit dem Strahlemann-Doktor aus der Klinik wegen meiner extremen Mundtrockenheit nach der Chemo/Strahlentherapie ausgetüftelt hat.

Zur Erinnerung, meine Strahlentherapie (35 Stück) war Anfang Januar zuende und nachdem die akuten Entzündungen zurückgegangen waren ging es auch langsam wieder bergaus, im April in der REHA konnte ich sogar schon wieder ein bisschen was essen.

Doch dann kam, völlig unerwartet, vor ca. 1 Monat der totale Einbruch....absolut null Speichelfluss mehr! Es ging nix mehr, sogar das atmen fiel schwer, weil der klägliche verbliebene Spreichelrest derart verdickt war dass es unmöglich war ihn auszuspucken....ich war schon echt am verzweifeln als mir mein Arzt dann vorschlug, das Medikament SALAGEN mit dem Wirkstoff Pilocarpin einzunehmen.
Normalerweise wird dieser Wirkstoff in der Augenheilkunde eingesetzt, im HNO-Bereich dient er als speicheldrüsenanregend.

Man muss etwa 4-5 Wochen Geduld mitbringen, dann merkt man, dass da was passiert!

Ich will hoffen, bald noch weitere positive Entwicklungen berichten zu können, sonst geht's mir eigentlich ganz gut.

Sonst der übliche Törn, in 2 Wochen wieder nach Dortmund in die Klinik zum Quartals-Check und das andere übliche Programm vor Ort bei den Ärzten..naja....

LG vom Chili

[mywu]

Hallo, Chilihead.
Hört sich richtig toll an. Hat das Mittel Nebenwirkungen?
Seit 2 Tagen habe ich massive Schleimhautprobleme - die Zungenränder weisen beidseitig offene Stellen auf und unter der Zunge fängt es auch schon an. Kennt einer ein wirksames Spülmittel? Habe bisher probiert: Salbeitee und Salviathymol von Anfang an; Glandumed vertrage ich nicht; Meridol-Mundwasser sowie Bepantholspülung. Hilft alles nicht durchschlagend.
Meine 5 Chemos und 40 Bestrahlungen habe ich gut überstanden. Jetzt wird mir plötzlich dauernd schwindlig. Können diese Anfälle noch von der Bestrahlung kommen? (Während der Zeit hatte ich so was nicht, da war mir nur ständig übel.)
Für alle, die noch zu kämpfen haben: Kopf hoch! Irgendwann ist auch diese Viecherei zu Ende. Stellt euch vor, was ihr dann alles wieder unternehmen könnt!!
In diesem Sinne euch allen ein schönes Wochenende, Marion aus Schwaben.

[Elisasgirl]

Hallo Mywu,
Salbeitee, Salbeitee und Salbeitee ....dazu Tandum Verde. Alles vermeiden, was auch nur im Entferntesten brennt, wenn doch mal, dann sofort ins Bad rennen und Salbeitee ...So hab ich mich (oder besser meine Mundschleimhaut) wieder ins Lot gebracht. Muß aber auch erwähnen, daß ich kurz nach der Bestrahlung Pilzmedikamente schlucken mußte, so richtige Hämmer. Blöde wie ich war, hab ich sie wohl doch zu früh abgesetzt und mußte dann noch mal "ran".
Laß auf jeden Fall abklären, ob es sich nicht auch um Soor handelt. Ich hab übrigens die 2. Serie Pilzmedis auch abgebrochen und mit Eigenurin weitergemacht mit dem Erfolg, daß innerhalb von 2 Tagen der Soor aufgegeben hat (wie damals bei meinen Kindern...). Nein, nein, ich hab nicht getrunken....Morgenurin, auf eine sterile Kompresse pinkeln und damit den Mund auswischen. Steinigt mich nicht , klingt ekelig, aber hilft.

@crazyProf....an diesem Beispiel siehst Du, daß ich mit Sicherheit alternat. Methoden nicht abgeneigt bin, aber bei mir gehen halt alle Alarmglocken hoch...naja, weißt schon. Ich glaube nicht, daß man wirklich irgendwas beeinflussen kann. Auch ich war eigentlich nie ernsthaft krank und wie Du hatte ich keinen "richtigen" Hausarzt. Meine Krankheiten bestanden in gebrochenen Knochen (Reiterei) oder hin und wieder mal einer Erkältung. Bis dann der Hammer getarnt als gemeine Angina kam...
Ich hatte geraucht, ich habe hin und wieder mal einen getütelt (Wein, Sekt, Bier, Schnaps so gut wie nie), Sommerparty, Weihnachten o.ä., also nicht täglich. Eher monatlich, wie wohl jeder von uns. Seither hab ich keine Ziggi mehr angefaßt und Alkohol geht ohnehin nimmer... Tja, was soll ich noch machen. Freunde, Verwandte, Bekannte haben mir die besten Ratschläge gegeben, von Muttersaft angefangen bis Handauflegen...(auaaaaaaa). Einige hab ich ausprobiert und wieder verworfen, weil entweder zu teuer oder zu aufwändig, andere gar nicht erst in Betracht gezogen (Verar..schen kann ich mich allein) ... und jetzt laß ich erst mal alles auf mich zukommen, ich habe meine Arbeit und meine kleine Familie und alles andere lege ich in die Hände desjenigen, der es ohnehin bestimmt....
Was ICH mittlerweile wirklich glaube:unverarbeitete Vergangenheit (ich hab da wirklich einiges aufzuarbeiten)...die nagt und zerrt und zehrt. Aber das mag in anderen Augen genauso irrational klingen wie für mich die Quacksalber... Nicht umsonst heißt es, daß man aus seinem Herzen keine Mördergrube machen sollte. Das ist meine Erklärung für meine Erkrankung - unverarbeitete seelische Probleme (eigentlich bin ich irgendwann vor mir und meinen Problemen davongelaufen....vieles hat sich geklärt, aber einiges zehrt und wird immer zehren)
Tja, genug des Seelenstriptease....
ich wünsch Euch allen ein tolles Wochenende mit dem Besten, was möglich ist!!!!!

Herzliche Grüße

Elisa

@Chili: ich bin wieder bei meiner Zahnärztin...der tolle Zahnarzt (ohhhhh....schwelg) war leider wirklich nur Vertretung....

[Chilihead]

Hallo Mywu,

natürlich hat auch Salagen, zumindest laut Beipackzettel, Nebenwirkungen aber bei der Dosierung von 3x täglich eine Pille mit 5mg Pilocarpinhydrochlorid ist zumindest bei mir nix davon zu merken und ich nehm's ja jetzt schon 4 Wochen.

Das mit dem Schwindelgefühl hab ich übrigens auch hin- und wieder, ich nehme mal an, dass das auch noch auf die Radiochemo zurückzuführen ist.

Ich hatte meinen HNO-Doc auch mal drauf hingewiesen, dass ich irgendwie schlechter höre wie früher, manchmal wie durch Wattebäusche, d.h. die höheren Töne werden deutlich schlechter erkannt wie vorher. Er bestätigte, dass das, genau wie der immer noch ausbleibende Bartwuchs, Folgen der Strahlentherapie sind und schon mal bis zu einem Jahr dauern kann, wenn sich bis dann nichts gebessert hat, tja, dann wird man's nie mehr ganz los...

LG, Chili

[mywu]

@elisasgirl. Vielen Dank für den Hinweise, aber was ist tantum verde? Kannst du mal beschreiben wie Soor ausssieht? Montag gehe ich auf all Fälle zum Tahnarzt, aber morgen ist ja erst Sonntag. U.U. renne ich morgen noch zum Notarzt.
@chilihead. Das schlechtere Hören habe ich auch schon bemerkt, ist mir aber vorher auch gesagt worden. V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin. Ist natürlich später in der Schule Sch....
Trotz allem: Schönes Wochenende, mywu

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen...
@mywu
Tandum Verde: "Gebrauchsfertige Lösung zum Spülen, Gurgeln oder Sprühen ...." Wirkstoff: Benzydaminhydrochlorid", ich hatte es mit Sprühkopf. Also wie bereits gesagt: Salbeitee, Salbeitee, Salbeitee zu jeder passenden und unpassenden Gelegenheit und 2 - 3x am Tag mit Tandum Verde sprühen.
Soor: weißer Belag auf der Zunge, Babies leiden oft darunter, auch Still-Babies: ihr Immunsystem muß erst mal mit dem ganzen Kram fertigwerden und Soor ist da ein immer wieder gern genommener Protestmechanismus. Unser uralter Hausarzt (er hatte schon mich behandelt, und dann auch meine Kinder, ein Landarzt eben wie man sie sich heutzutage wünschen würde) war da ganz pragmatisch: "Wüsch die Gusch mit de Windl aus"...(allerdings frisch, nicht über Nacht...) oder aber, als ich, 8jährig an Gelbsucht erkrankte: "Wenndesch morchn nier besser get machmer an Trick" (Wenn es dir morgen nicht besser geht, machen wir einen Trick) Der Trick bestand im Trinken von Morgenurin und blieb mir irgendwie (glaub ich) erspart.
Laß mal abklären, ob es Soor ist (was ich mir gut vorstellen kann) und dann, bevor Du die Tabletten schluckst, erst mal das mit dem Pieseln probieren. Die Tabletten kann man immer noch schlucken falls das nicht helfen sollte.

Herzliche Grüße
Elisa

[CrazyProf]

@myvu

Zitat von mywu

V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin.

Die gestörte räumliche Orientierung beim Hören hatte ich bei mir bis vor einiger Zeit auch bemerkt, es ist aber besser geworden. Man hört ja nicht nur durch den Weg "Ohrmuschel-Trommelfell" sondern auch auf dem Weg über den darumliegenden Knochen. Kann es evtl sein, daß sich bei Dir aus irgend einem Grund Flüssigkeit/Lymphe staut? Seit ich seit 1 Woche Lymphdrainage bekomme ist nämlich u.a. auch das Hörproblem besser geworden, und ich massiere mir auch selber immer wieder (vorsichtig, sanft!) den Bereich um die Ohren rum und bemerke, wie das Gehör klarer wird.

Hat auch schon mal ein HNPO-Arzt den Innendruck im Gehör gemessen? Im schlimmsten Fall (ist aber harmos) müsste da etwas Druck abgelassen werden, durch einen Schnitt ins Trommelfell, der nach einiger Zeit von alleine zuheilt.

Gruß Peter