Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für eure guten Wünsche,
heute morgen habe ist zumindestens schon mal die Entscheidung gefallen, dass ich am 03.11. von einem meiner MKG-Chirurgen operiert werde. Zuerst war ich im CT, da war nichts zu sehen, dann nochmal Kernspin, das hat mich auch nicht so recht begeistert, Lymphknoten sind zwar rechts größer als links, aber das ist kein pathologischer Befund.....der Befund an der Zunge kann auch von der PE herrühren, ich fand es verwirrend und überflüssig. Ob Lymphknoten entfernt werden, ist immer noch nicht klar, mein Doc telefoniert nochmal mit dem Radiologen.

@AnnaLena: Ja, das mit meinen Eltern ist eine "andere Baustelle" und sprengt auf alle Fälle den Rahmen dieses Forums. Ich habe aber in der Zwischenzeit gelernt, dass es leider viele Menschen gibt, durchaus auch aus "gutem Hause", denen das genauso ergangen ist und noch geht. ich glaube auch, dass meine Eltern gar nicht wissen, was sie falsch machen, warscheinlich haben sie das selber nie gelernt( sie sind beide unter üblen Umständen im Krieg bzw. Nachkriegszeit groß geworden) und geben einfach weiter, was sie mitbekommen haben.

@Yellow: das mit den Flecken kenne ich, bei mir sind sie auch manchmal von einem auf den anderen Tag da und verschwinden manchmal auch so schnell wieder. Oft passiert sowas im Urlaub


Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

hallo Frank,
am Anfang war ich in der Uni-Klinik Göttingen in Behandlung. ich lebte damals dort in der Nähe.
Als es nur eine offene Stelle im Mund war, die nicht verheilen wollte, hieß es, da muss ich mit leben. Später hat die gleiche Ärztin mich angemacht, warum ich so spät komme...der Vorteil der Uni-Klinik ist natürlich, dass die anderen Abteilungen unter einem Dach sind und man ruck-zuck die gesamte Diagnostik erledigt hat.
In Göttingen sprechen die Abteilungen aber nicht unbedingt miteinander, während zwischen meinen MKG-Chirurgen, dem Hausarzt, dem Radiologen ein reger Austausch stattfindet. ebenso weiß ich, dass in "meiner Sache" auch ein Austausch mit Fachleuten aus Berlin stattfindet.
Was mich in Göttingen ziemlich gestört hat, war die Terminvergabe.Man muss ewig auf einen Termin warten, muss dann spätestens um 9 da sein, wartet den ganzen Tag und dann schaut da so ein Jüngelchen mir in den Hals und sagt sichtlich irritiert: "was soll ich hier eigentlich gucken?" Hä? danach wollte ich nicht mehr. Da fühle ich mich aber bei einem niedergelassenen Arzt, der auch seine Zeit in einer Uniklinik war, die Akte gelesen hat und weiß, worum es geht, besser aufgehoben.
ich habe immer mit den gleichen zu tun, sie verstehen auch meine Sorgen und Ängste. In der Uniklinik war es so, habe ich geheult,hieß es, ich solle mich nicht so anstellen, Frauen mit Brustkrebs gehts viel schlechter, habe ich im Bett gesessen und ein lustiges Liedlein gepfiffen, wollte man mir den Psychologen vorbeischicken, weil ich ja offensichtlich nicht kapiert habe, dass es ernst sei.
In meiner Praxis darf ich auch Rotz und Wasser heulen, und man hat ZEIT für mich.
Allerdings habe ich mich vorher über "meine" Ärzte erkundigt, mein ehemaliger HNO-Arzt im göttinger Raum war lange Zeit Oberarzt in der Uni-Klinik Göttingen bis er die väterliche Praxis übernommen hat, und die beiden hier in Hannover haben auch auf der MHH einen guten Ruf.
Die MHH kenne ich nicht als Patient, ich habe da beruflich zu tun und auch Kontakte hin.
Der Eingriff findet nicht ambulant statt, sondern in einer Klinik in Hannover.
ich hätte früher auch immer gedacht, die Uni-Klinik ist das non-plus-ultra, aber mittlerweile weiß ich von Leuten mit anderen Krebserkrankungen, dass jedes Krankenhaus so seine "Spezialität" hat.


Stress: ich arbeite dran, ein stressfreies Leben zu führen, habe mein gesamtes Lebensumfeld verändert, mich aus einer krankmachenden Partnerschaft gelöst, einen relativ stressfreien Beruf
meine malerei , laufen und meinen Garten zum entspannen, aber mittlerweile weiß ich nicht mehr weiter.

viele Grüße von Reinhild, die heute trotz allem mal wieder lustige Liedchen pfeift

[Reinhild]

Hallo Frank,
vielen Dank für deine guten Wünsche und den Link. Ich harre schon mal was drüber gelesen. Den Artikel habe ich mir ausgedruckt und werde meine MKG-Chirurgen mal drauf ansprechen.
Ich war aber nicht immer optimistisch, das ist erst die letzten Jahre gekommen, denn eigentlich habe ich schon vieles im Leben alleine bewältigt, vieles hat sich Positiv entwickelt. Leider die Gesundheit nicht....
Bei mir geht leider auch vieles nicht links rein und rechts raus, aber Du hast recht, die Leute bei denen das so ist, die werden 100.
Und gestern ist mir letztendlich nach dem Recherchieren im Internet auch das lustige Liedchenpfeifen vergangen.

viele Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,

ich wünsche dir alles Gute für den bevorstehenden Eingriff. Ich denke, du fühlst dich bei deinem Chirurgen gut aufgehoben und kannst sicher sein, dass viele Leute sich um dich bemühen und sich mit deinem Fall eingehend befasst haben. Es ist trotzdem ein schlimmes Gefühl und die Zeit wird lang, bis es soweit ist. Ich denke an dich am Mittwoch und an den Tagen danach.
Liebe Grüße
Anna

[Greta]

Hallo Reinhild!

Auch ich wünsche dir für die kommenden Tage viel Kraft und Zuversicht.
Mit deiner Einstellung schaffst du die nächste Zeit bestimmt und denke immer daran es wird schon nicht so schlimm werden da du ja immer kontrolliert wurdest und somit sicherlich nicht sehr viel Gewebe entfernt werden muss.

Ich werde die nächsten Tage oft an dich denken.

Viel viel Glück
wünscht dir Greta

[yellow]

Hallo Reinhild,

weißt du von was die flecken kommen könnten?

liebe grüße und alles alles gute
yellow

[Reinhild]

hallo an alle,

vielen Dank für Eure lieben Wünsche.
@Frank: tja, leider kann ich den Ärzten auch nicht immer alles glauben, von daher bleibt einem doch garnichts anderes übrig als sich im Netz schlau zu machen.....
@yellow: das weiß ich leider auch nicht, diese Frage stelle ich meinen Ärzten auch immer wieder. Wenn ich das wüßte. würde ich alles versuchen, dass sie nicht wiederkommen.....

liebe Grüße
Reinhild

[Atlan]

liebe freunde,
liebe grüsse an euch alle. bin im moment beruflich sehr eingespannt, lese aber zumindest alle eure beiträge.
liebe grüsse
atlan

[Reinhild]

Hallo an Alle,
ich bin wieder da und es geht mir so halbwegs gut.nach dem ergebnis des CTs und der Kernspintomographie waren meine Ärzte der Meinung, die Lymphknoten nicht mit rauszunehmen, weil keinerlei Verdacht auf Veränderung bestand.
Dieses Mal haben sie recht viel am Zungenrand geschnitten, ich hatte auch eine Magensonde bekommen und habe heute das erste Mal ein kleines Graubrot gegessen. Essen und Sprechen fällt schwer, von daher habe ich auch alle Bekannten "abbestellt", dieses mal brauche ich meine Ruhe. So schlapp wie dieses mal habe ich mich noch nie gefühlt,als "Outdoormensch" musste ich heute mittag in die Sonne und bin nach zwei Stunden freiwillig reingegangen, um mich hinzulegen.
Bei der Nachuntersuchung war mein Arzt sehr optimistisch, er hätte weit ins Gesunde hineingeschnitten, die Wunde sieht sehr gut aus und er geht von aus, dass da nichts mehr entsteht,ich hoffe er hat recht.

Liebe grüße an Alle
Reinhild

[yellow]

Hallo Reinhild,

es hört sich echt super an was du uns schreibst, juhuuuu
jetzt hast du sicher ruhe!
bei meinem rezidiv haben sie auch vom gesunden viel mitentfernt, und seit mai 04 ist nichts mehr nachgekommen, toi toi toi.

hast du eigentlich, oder jemand anders hier, vom aufspreitzen d mundes bei der op, an den backenzähnen schäden, sind sie gebrochen oder so was?

liebe grüße und aaaaales gute
yellow

[Annalena]

Hallo Reinhild,

deine Nachrichten klingen gut! Ich freue mich für dich, dass die Ärzte so optimistisch sind. Verlange nicht zu viel von deinem Körper: Es war immerhin ein empfindlicher Eingriff, und es wird langsam besser werden mit dem Essen und Sprechen. Lass alles ruhig angehen und "Tue, was dir der Körper befiehlt..." - wie es so schön im Qi-Gong heißt. Ist die Zunge genäht worden oder hast du eine Defektdeckung? Ich finde es auch gut, dass der Operateur einen großzügigen Rand geschnitten hat - ich habe mich nach meiner Op damals gefragt, ob er wirklich "genug" weggeschnitten hat. Ich wünsche dir ruhige Tage und dass du bald ein besseres Gefühl im Mund hast.
Liebe Grüße,
Anna

[Reinhild]

Hallo,
vielen dank für eure lieben Wünsche.
ich komme gerade vom Fädenziehen.
Also, mein Doc hat praktisch den ganzen rechten Zungenrand von ziemlich weit hinten bis zur Spitze entfernt, also auch die gesamten Vernarbungen von den vorherigen Eingriffen sind weg. Es ist geschnitten und genäht worden. Nach den vor-und Nachteilen des laserns hatte ich meinen Doc auch gefragt, er meint, das gäbe die besseren Narben als beim Lasern, außerdem würden beim Lasen zuviele Zellen verbrannt.
da weiß ich halt nicht so recht, in Göttingen wurde gelasert, ok, die Narben waren wirklich nicht so toll, aber die Wunde war sofort zu, man konnte eine Stunde nach der OP essen. Ich esse so gern, obwohl ich schon immer konstant Idealgewicht habe.
@yellow: bis lang ist mir bei so einer OP kein Zahn zu schaden gekommen. in Göttingen stand allerdings mit auf der OP-Einwilligung, hier in Hannover nicht. da habe ich auch den Arzt gefragt, der hat mich nur irritiert angesehen.
Hast Du Schäden an den Zähnen nach der OP gehabt?
@Annalena: ich habe mir vorgenommen, mehr auf meinen Körper zu hören. die Dinge, die ich noch nie mochte, werde ich auch gar nicht erst probieren. (scharf!!bestimmte Obstsorten!!) und ich werde bis auf weiteres auch keinen Alkohol mehr trinken und meinen Süßigkeiten-konsum einschränken. womit ich zur Zeit nicht klarkomme, ist, dass ich so schlapp bin.

liebe Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,

das mit der Schlappheit kann eine Nachwirkung von der Narkose sein, und eine solche Operation ist für den Organismus sowieso Stress pur - also, ruh dich aus, wenn dir danach ist, es wird sich alles allmählich bessern, auch das Essen. Dass du schon Graubrot nach 8 Tagen gegessen hast, ist eigentlich phantastisch - es wird jeden Tag ein wenig aufwärts gehen. Ich glaube, eine solche Operation ist für viele der Anlass, mehr auf den eigenen Körper zu hören und nicht Unmögliches oder Schädliches von ihm zu verlangen. Und auch ein Anlass sehr viel bewusster alles zu erleben - so selbstverständliche Dinge wie Essen und Trinken - eigentlich ganz kostbare Erlebnisse.
Alles gute und liebe Grüße
Anna

[Reinhild]

hallo Annalena.
da stimme ich Dir voll zu, seit ich mich mit dieser Krankheit rumschlage, habe ich gelernt, mich über die kleinen dinge des Lebens zu freuen.
viele Grüße und Dir auch alles Gute
Reinhild

[yellow]

Hallo Reinhild,

ich hatte nach der ersten op bei meinen hinteren backenzähnen schäden, der arzt im kh und der zahnarzt meinten das dies von der op kommen könnte, muß aber nicht! jedenfalls waren sie gebrochen, mußte sie alle richten lassen!

ich habe nach der op 4 tage nix essen können. alles was ich bekam "vermehrte" sich nur noch im mund, und der schleim war grausam. am 4. tag bekam ich am abend ein gläschen kaltes hipp. einfach wunderbar, mir kamen die tränen vor lauter freude das ich wieder was geschluckt habe!! das sind dinge über die man sich freut, und wie!

liebe grüße an alle
yellow