Leber-Lymphom

[Kathrin23705]

Hallo Maya meine Liebe,

nachdem ich nun wieder einmal von meiner Reise zurück bin, möchte ich doch schon wissen, wie es euch geht? Was gibt es Neues bei euch? Ich hoffe doch, nur positives?

LG kathrin

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben und hallo liebe Kathrin,

war ein wenig schreibfaul die letzten Tage - Kathrin, Du wirst es sicher auch im BB-Forum bemerkt haben - aber wollte Euch, nicht zuletzt auch in Reaktion auf einen Hinweis von David, mal wieder auf den neuesten Stand bringen

Dass ich mich wenig geäußert habe, hat in keinster Weise etwas damit zu tun, dass ich Eure lieben, warmherzigen und immer wieder aufbauenden Ratschläge nicht schätzen würde...ich freue mich über jeden Beitrag von jedem von Euch und bin Euch sehr dankbar!

Im Moment geht's mir aber ein wenig wie Beate (Äpfelchen) - ich bin etwas krebs-/krankheits-/klinikmüde im Moment, dabei haben wir unseren Weg grad erst begonnen.

Ich arbeite im Moment daran, das ganze unter dem Gesichtspunkt zu betrachten, dass wir ja schon die Hälfte, im besten Fall sogar zwei Drittel der Therapie hinter uns haben, denn je nachdem was beim staging demnächst rauskommt, folgt nur noch ein einziger (A2) Chemoblock und gar nicht mehr der vierte (B2).

Meine Mama ist nach ihrer schweren Mund- und Rachenschleimhautentzündung seit 2 Tagen wieder daheim und man merkt förmlich, wieviel Kraft es ihr gibt, in der gewohnten Umgebung zu sein...sie hatte es wirklich schwer erwischt und sie bekommt auch weiterhin starke Antibiotika und diverse Mittelchen und Wässerchen.

Weil sie, scheinbar als NW der Chemo, sehr schlecht sieht, träufle ich ihr mehrmals täglich Amphomoronal und lokal wirksame Schmerzmittel in den Mund und wenn ich sehe, wie schlimm die Schleimhaut heute noch aussieht, mag ich mir gar nicht vorstellen, wie es vor einer Woche ausgesehen haben mag. Sie konnte es mir damals gar nicht zeigen, weil sie vor Schmerzen den Mund nicht mehr aufbekam.

Das wichtige ist jetzt, dass sie bis zum nächsten Block etwas zunimmt, denn sie wiegt nur noch 57kg...sie darf essen was ihr schmeckt, nur leider schmeckt ihr alles eklig, diesmal wie alter Müll. Letztes Mal waren es ja alte Socken

So, das waren die Neuigkeiten von uns...ich hoffe es geht Euch allen gut...wie gesagt, auch wenn ich wenig schreibe im Moment, so lese ich doch bei allen mit...

Liebe Grüsse sendet Euch

Maya

[flautine]

Hallo Maya,

Du brauchst Dich wirklich nicht zu entschuldigen, wenn Du Dich hier eine Zeitlang nicht meldest! Diese Unlust kennt wohl ungefähr jeder hier ... Schön, dass es bei Deiner Mutter bergauf geht!

Liebe Grüße
flautine

[Schokolinse]

Guten Abend Ihr Lieben...Euch allen lieben Dank für Eure Aufmunterungen

Bin wieder auf dem Wege der Besserung und hoffe dass es auch weiter so bleibt .

Meine Mama ist daheim und es geht ihr echt prima! Sie hat ihr Geschmacksempfinden zurück und isst zur Zeit für Drei, wie ein Scheunendrescher, sie sagt sie hat ja einiges nachzuholen jetzt .

Grad las ich in einem anderen Beitrag etwas, was mich zunächst etwas verwirrt hat, weil ich noch nie im Leben davon gehört hatte, nachdem ich aber etwas gegoogelt habe, wurde mein Verwirrung von Erstaunen abgelöst...

Es ging um "Alkoholschmerz", ein Wort das ich zuvor noch nie im Leben gehört hab und spontan Entzugsschmerzen oder einem Kater nach einer durchfeierten Nacht assoziiert hätte.

Im Beitrag stand aber, dass im Netz eigentlich fast nur Verbindungen zum Hodgkin gezogen würden, da der sogenannte Alkoholschmerz ein typisches Symptom der Erkrankung als Reaktion der befallenen Lymphknoten auf die erhöhte Aktivität durch den Alkoholkonsum sei.

Nach einigen Minuten fiel es mir wie Schuppen von den Augen : genau DAS ist es, was meine Mutter die höchstens zu Sylvester oder offiziellen Anlässen mal ein Glas Sekt trinkt beschreibt seitdem ich denken kann : der erste Schluck Alkohol fahre ihr wie Strom in den kompletten Schulterbereich, richtig schmerzhaft und einige Minuten andauernd

Was aber noch viel erstaunlicher ist : ich hab das gleiche "Problem". Haben da bisher immer drüber gelacht, weil wir dachten was tut man nicht alles für ein Gläschen Sekt

Was denkt Ihr, sollte ich mich untersuchen lassen? Grad vor dem Hintergrund, dass das Burkitt-Lymphom in so engen Zusammenhang mit dem ja hochgradig ansteckenden Pfeifferschen Drüsenfieber gebracht wird bestünde doch durchaus die Möglichkeit, dass man zumindest die Veranlagung mitbringt oder ist das jetzt Quatsch...?

Hatte diese Theorie hier schonmal in anderem Zusammenhang geäußert, nämlich dann, wenn gleich mehrere Familienmitglieder oder Ehepartner von der gleichen Erkrankung, teilweise sogar annähernd zeitgleich betroffen waren.

Hm, das macht mich jetzt ein wenig nachdenklich, auch wenn es erstmal nur ein Gedanke ist, der mich noch nicht beunruhigt.

Würde mich freuen, Eure Meinungen zu hören

Liebe Grüsse und alle guten Wünsche für einen schönen Abend,

Maya

[Eponina]

Hallo, Maya!
Hm, das ist eine gute Frage...
Ich würde an Deiner Stelle vielleicht mal einen Arzt Deiner Mama drauf ansprechen. Grundsätzlich denke ich mittlerweile, Vorsicht ist nunmal wirklich besser als Nachsicht. Und auch, wenn man in vielen Fällen vielleicht von Ärzten belächelt wird: am Ende geht es um den eigenen Körper, um den man sich nunmal so gut wie möglich kümmern muss...
Bevor Dich also dieser Gedanke oder diese Sorge länger begleitet, lass es lieber überprüfen...

Einen schönen Abend Euch!
Tanja

[Schokolinse]

....hallo liebe Tanja...werde das wohl am Montag in der Onko-Ambulanz ansprechen...hab grad mit meiner Schwester drüber gesprochen und sie war ebenso erstaunt wie ich, dass SO etwas zu Symptomen einer bestimmten Krankheit gehören kann. Da sie das gleiche hat (als mein Zwilling) sind wir natürlich beide interessiert, wie gesagt aber noch nicht beunruhigt...

LG sendet Dir

Maya

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

jetzt hab ich nochmal Deinen Thread durchgeblättert umsicher zu gehen, habs aber gefunden. Deine Ma hat doch ein Non-Hodgkin-Lymphom und den Alkoholschmerz gibt es, wenn, nur beim Morbus Hodgkin.
Wenn ihr also diesen Alkoholschmerz schon seit Jahren habt, halte ich es nicht für sehr wahrscheinlich, dass ihr einen M.H. habt, das hättet ihr sicher längst anderweitig gemerkt,
Meines Wissens tun die auch erst weh, wenn die Knoten bereits geschwollen sind. Vielleicht habt ihr alle eine Unverträglichkeit.

Ich hatte ein ähnliches Gefühl früher und zwar jedes Mal wenn ich beim Chinesen war und dort einen Aperitif getrunken hatte "geht aufs Haus" hiess es ja immer, wahrscheinlich sollte es unseren Appetit steigern - wer weiss was die da rein gepanscht hatten .
Dann hatte ich kurz nach dem Trinken einen Schmerz, der sich über den Hals bis in die Schulterblätter zog. Dauerte etwa 10 MInuten, dann war der Spuk vorbei. Und das hatte ich NUR dort, egal wann und wo ich zu anderen Gelegenheiten Alkohol getrunken hatte und egal wieviel, es tat nie weh.

Mach Dir nicht so viele Sorgen, bestimmt ist alles o.k.!

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo meine Schokimaya,
mh also die MH Leute die ich kenne mit Alkoholschmerz ,hatten es vorher nicht.
Du schreibst das es Deine Mutter lebenslang hatte also glaub ich nicht an Alkoholschmerz duch MH.
Was aber vielleicht sein könnte das es eine Unverträglichkeit ist die sich bei Euch vererbt hat.
Bei dem was ich gelesen habe ,ist gerade bei Lymphomen eine erbliche sache bisher nicht aufgetretten.
Aber zu Eurer Beruhigung würde ich den Arzt mal auf den Zahn fühlen.
Mach Dir bitte keine Sorgen alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr lieben Mäuse, Beate, Tanja, Noddie

ich danke Euch für Eure Rückmeldungen...frage mich nur, woher der Schmerz dann kommt und vor allem, wer irgendwann mal darauf gekommen ist, dass dieser Alkoholschmerz, von dem ich wie gesagt heute das erste Mal in meinem Leben überhaupt gelesen habe, mit dem Hodgkin in Verbindung zu bringen sei....

Noddie, könnte es dann sogar sein, dass meine Ma einen Hodgkin und keinen Non-Hodgkin hat oder sehe ich da grad Gespenster? Was ist mit den Schulterschmerzen bei meiner Schwester und mir?

Verwirrte Grüsse,

Maya

[Noddie]

Hallo du verwirrtes Mäuschen
ne also da vertraue mal den Ärzten die den Lymphknoten deiner Mama untersucht haben .
Vielleicht gibt es bei Euch i der Familie eine Unverträglichkeit von irgendeinen Stoff der sich im Alkohol befindet und die Schmerzen auslöst.
So wie Beate es beschreibt. Vielleicht ist es ein Zusatzstoff. Ich kann z.B. keine trocknen Weine trinken ,bekomme ich direkt Magenschmerzen.
Also mache Dich nicht verrückt.
Eh und keine Selbstversuche bei welchem Alkohol du was hast oder nicht ,sonst biste rucki zucki am erspare Dir das.

So mal ernst , es ist vollkommen normal das man in Eurer Situation alles und jenes nachsieht und teilweise auf sich bezieht.Weil einen die Fragen z.B. Wieso haben wir vorher nichts gemerkt, haben wir was übersehen, woher kommt das , kann es auch mich treffen ständig beschäftigen, das ist teilweise bei mir auch noch so. Man steht einfach wie vor einem Berg der sich plötzlch aufgetan hat .
Versuce Dir nicht so viel sorgen zu machen, wenn was ist frag .
So ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Kathrin23705]

huhu maya meine liebe,

hab mir jetzt mal grad die letzen beiträge hier durchgelesen.

und weißt du, was mir spontan in den sinn kam wg. eure "alkoholschmerzen"? ich dachte an so eine art stoffwechselstörung. könnte doch sein, oder?

ansonten hoffe ich doch, dass es euch allen weiterhin gut geht und ihr jetzt eine relativ stressfreie zeit habt.

liebe grüsse und ein schönes wochenende

kathrin

[Kathrin23705]

huhu meine liebe maya,

wollt nur mal hören, ob es euch allen gut geht?

lg kathrin

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet habe, mußte einige Geschäftsreisen nachholen, die ich aufgrund der Krankheit meiner Ma abgesagt hatte und war deshalb viel unterwegs. Wollte mich aber trotzdem kurz bei Euch zurückmelden und bescheid geben, dass bei uns alles soweit gut läuft.

Meine Mama hat inzwischen seit Sonntag ihren dritten Chemoblock hinter sich und kämpft tapfer

Diesmal brauchte sie --bisher-- noch nichtmal Neupogenspritzen, da ihre Leukos im Bereich von 4000 stagnieren, das freut mich sehr!!

Sie hat letzte Woche ein "Zwischenstaging" gehabt, bei dem die gesamte Klinik in Aufruhr war, weil die Tumore scheinbar fast vollständig zurückgegangen sind und das schon jetzt! Ihr glaubt gar nicht, welches Gebirge von meinem Herzen gefallen ist!! Sie sagt, sie wusste gar nicht wie ihr geschah - der untersuchende Arzt rief seinen Kollegen, der wiederum den nächsten rief, der dann den Professor informierte und so weiter...letztendlich standen 11 Mann um sie herum und konnten es nicht glauben, haben ihr zum tollen Ergebnis gratuliert und gesagt, sie solle "so weiter" machen

Bin weiterhin aber in Gedanken bei jedem von Euch Betroffenenen oder Ehemaligen hier...

Euch allen alles Liebe und viel Kraft weiterhin wünscht

MAYA

PS : Kathrin, wo bist Du?? Im Forum gibts einen interessanten Studiolink für Dich!!!! Meld Dich bitte...

[Beba]

Hallo Liebe Maya
zum deine freude schliese mich ein
weiter so.
LG Beba

[Kathrin23705]

Meine liebe Maya,

ich les gerade deinen letzten Beitrag und meine sonst schon großen augen sind gerad nochmal so groß geworden.

mensch ich freu mich sooo für euch, das glaubst du gar nicht!!!!

vorgestern hatte ich klassentreffen und da kam die rede natürlich auch auf beate. und unweigerlich musste ich dann an dich und deine familie denken. und nun les ich so nen supertollen beitrag. das ist einfach nur wunderbar und ich könnt für euch die ganze welt umarmen.

also, macht weiter so und lasst euch nicht unterkriegen.

lg kathrin