Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Conny47]

Hallo

heute ist mein Mann ja ins Krankenhaus gekommen. Leider wurde heute noch keine Chemo gemacht. Warum - ich weiß auch nicht - angeblich gehen die PC nicht und sie haben deshalb die aktuellen Blutwerte nicht, erst dann können sie anfangen. Es ist zum Kotzen. Jetzt verschiebt sich alles weiter nach hinten und er muss länger im Krankenhaus bleiben. Jetzt heißt es halt warten ob morgen was passiert.

Ich weiß auch nicht mehr......

Liebe Grüße Conny

[Sani]

Guten Morgen,ach,ich glaub,die Streiks sind vieles Schuld,nichts gegen das Durchsetzen von günstigeren Arbeitsbedi.aber,allmählich gehen sie doch ziemlich auch zu Lasten der Menschen,die dringend Hilfe brauchen,es macht mich traurig,wo das alles hinführt.Wenn man dann noch so nach dran ist und die Menschen,wenn auch über PC kennt,conny,da sollten wir jetzt auch hingehen und streiken und denen mal zeigen,was es heißt,in der Situation warten zu müssen,mir fehlen dann die Worte.
Ich müßte jetzt eigentlich nach Köln,im Juni,zur Nachsorge,aber,wie es im Moment aussieht ,werd ich erst neue Bilder brauchen,bis der Streik dort auch aufhört,denn,Bilder,die zwei,drei Monate alt sind,die sind ja wiederum zu alt,es ist ein unverständlicher Kreislauf.
benita,dann war der Hochzeitstag doch auch okay so,wie er war,wir werden doch wirklich dankbar dafür,was man hat und nicht ,was man sich wünscht,stimmts?!Obwohl,wenn man nicht mehr träumen darf,ja,was dann?Nur ,mit den Kleinigkeiten des alltags das Leben als schön ansehen,das ist Leben,ein Spruch der mir immer wieder gut gefällt.
Ich wünsch euch ein schnellen Start und Lothar,geniesst den Sonnenuntergang!!

[Benita]

Hallo Conny, hallo Susanne,

Susanne, du hast wirklich recht, mit dem was du schreibst. Mit der Zeit wird man immer genügsamer, trotzdem sollte man nicht aufhören zu träumen.
Manchmal geht es mir wie Conny, dann will ich das auch alles nicht mehr. Dann bin ich traurig und stinkig zugleich, dass ich nicht ein wenig mehr vom Leben erwarten darf. Das ich immer Rückrsicht nehmen muss, dass meine Wünsche immer hinten an stehen um dann doch nicht erfüllt zu werden,

Oh sch..., ich glaub ich bin heute wirklich schlecht drauf.
Wünsche euch trotzdem noch einen schönen Tag.

Conny, ich drück euch die Daumen, dass es heute losgeht.

Gruß Benita

[Sani]

Hallo zusammen,benita,steh es dir ein,schlecht drauf zu sein,wie ich ja schonaml schrieb,auch"ihr"habt schlechte tage,Krankheiten,es ist nicht so,das nur der Betroffene mal laut Sch..brüllen darf,nur,bei dem versteht es jeder,stimmts?!
Durch Euch seh ich auch heute die andere Seite viel klarer,auch mein Mann hatte bestimmt Ängste,von denen ich nichts ahne,nur manchmal ließ er es zu,das ich was mitbekam,schade ,im Nachhinein.
Ich bin auch schonmal ungerecht,weil,mein Leben eigentlich auch anders verlaufen sollte und wenn mich dann packt,ja,dann kriegt er es ab,obwohl er ja nun nicht dafür kann.Es ist und bleibt die absolute Gradwanderung einer Beziehung,das Leben verändert sich in der Ganzheit der Familie,ob man will oder nicht und da ist es jedem Mitglied absolut gestattet,mal richtig frustriert zusein,glaub mir,nachher gehts dann auch wieder und man freut sich über kleine Dinge,aber,die Traurigkeit,das Leben nicht so leben zu können,wie man wollte,die bleibt auf beiden Seiten immer.
Ich wünsch dir und auch conny trotzdem für heut einen dicken Sonnenstrahl,eure susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

es geht schon wieder, vielen Dank.
Ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Der Arzt meinte, sie hätten ein Tablettenantibiotikum gefunden, das gegen seinen Keim wirksam ist und außerdem in der Lage die Blut-Hirnschranke zu überwinden.
Übermorgen wollen sie ihm den ZVK ziehen und wenn die Werte ok sind, darf er am Freitag nach Hause.
So sehr ich mich darüber freue, so habe ich doch auch Angst, dass es vielleicht zu früh ist. Mit so einer Entzündung im Hirn ist ja nicht zu spaßen. Ich hoffe darauf, dass die Ärzte ihn nur gehen lassen, wenn das Medikament genauso sicher ist, wie die Infusionen. Mich macht es ein bisschen stutzig, dass Conny berichtete, ihr Mann hatte die Infusionen über mehrere Wochen. Bei meinem Mann sind es jetzt knapp 2 Wochen. Hoffentlich geht alles gut, jetzt wo er doch kein Rezidiv hat, muss doch nicht schon wieder eine andere Katastrophe auf uns einstürzen.

Übrigens, dein Sonnenstrahl ist hier angekommen, vielen Dank und

liebe Grüße Benita

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben,

also gestern abend hat mein Mann doch noch seine 2 Infusionen bekommen.
Heute war im total übel, er hat dann noch Infusionen gegen die Übelkeit bekommen und dann die 3. Chemo. Morgen dann noch eine und dann kann ich ihn voraussichtlich morgen abend wieder abholen.

Mal sehen ob alles so klappt. Habe jetzt lange mit meiner Schwägerin telefoniert und wir haben vereinbart, dass wir die nächsten Tage erstmal auf den Hof kommen, damit er nicht alleine ist. Ich hoffe mein Mann ist damit einverstanden.
Für mich ist das dann auch beruhigter wenn ich morgens arbeiten gehe und ich nicht allein lassen muss.

Ich wünsch euch noch einen schönen Abend und danke Susanne für den
Sonnenstrahl und Benita für das Gespräch. Ich meld mich morgen wieder.

Liebe Grüße Conny

[Sani]

Guten Morgen,benita,es hat bestimmt nicht die ausschlaggebende Bedeutung,wielange es gegeben wird,es gibt doch einige Antibis,die auch im Kopf wirken und jeder reagiert anders,lass dich bitte davon nicht beunruhigen
conny,gut so,endlich geht es los,hoffentlcih kommt jetzt wirklich nichts dazwischen ,ich wünsch euch allen so,das ihr eure Männer zum Ende der woche daheim habt,da ist es vollkommen egal,ob die Sonne scheint,ihr seid zusammen und könnt gemeinsam Zeit verbringen.
Lothar wird es hoffentlcih mit seiner frau auch gut angetroffen haben,vielleicht stärkt es wieder und sie kann essen,ich wünsch es beiden so sehr.Gestern haben wir unser neues Auto versichern lassen,bei der Frage nach dem Beruf gab ich meinen an und sagte aber auch,das ich berentet sei,da meinten beide-och wie schön,oder?Ich hab dann eien Satz gesagt und zwar,das müssen sie selbst beurteilen,ich habe einen inoperablen Hirntumor,aber,mir geht es gut.Es war betretenes Schweigen als Antwort,möcht nicht wissen,was die beiden nachher geredet haben,aber,so sind die Menschen,sie denken in Geld und wenn man einem ja nicht direkt ansieht,das er "krank"ist,ja,dann soll er doch froh sein darüber,Mensch!
So,heut kommt V.von ihrer ersten Klassenfahrt wieder,von Montag bis heute waren sie zum Abschluss der Grundschulzeit auf Tour,es fiel mir ziemlich schwer und dann war es doch okay,sie hat angerufen und ale hatten wohl absolut viel Spass,das freut mich total.Es gab ein drei Tage ritterspektakel mit Rittermahl und Nachtwanderung,wir werdn bestimmt heut nur erzählen,obwohl,die erst eN.erzählte sie,war das Licht erst um3.30Uhr aus,also,mal schauen,wie lange sie heut mittag wach bleibt.
Ich wünsch euch heut einen schönen Gedanken,der euch Kraft gibt,den Tag gelassen zu erleben,eure Susanne

[Sani]

Guten Morgen,benita,es hat bestimmt nicht die ausschlaggebende Bedeutung,wielange es gegeben wird,es gibt doch einige Antibis,die auch im Kopf wirken und jeder reagiert anders,lass dich bitte davon nicht beunruhigen
conny,gut so,endlich geht es los,hoffentlcih kommt jetzt wirklich nichts dazwischen ,ich wünsch euch allen so,das ihr eure Männer zum Ende der woche daheim habt,da ist es vollkommen egal,ob die Sonne scheint,ihr seid zusammen und könnt gemeinsam Zeit verbringen.
Lothar wird es hoffentlcih mit seiner frau auch gut angetroffen haben,vielleicht stärkt es wieder und sie kann essen,ich wünsch es beiden so sehr.Gestern haben wir unser neues Auto versichern lassen,bei der Frage nach dem Beruf gab ich meinen an und sagte aber auch,das ich berentet sei,da meinten beide-och wie schön,oder?Ich hab dann eien Satz gesagt und zwar,das müssen sie selbst beurteilen,ich habe einen inoperablen Hirntumor,aber,mir geht es gut.Es war betretenes Schweigen als Antwort,möcht nicht wissen,was die beiden nachher geredet haben,aber,so sind die Menschen,sie denken in Geld und wenn man einem ja nicht direkt ansieht,das er "krank"ist,ja,dann soll er doch froh sein darüber,Mensch!
So,heut kommt V.von ihrer ersten Klassenfahrt wieder,von Montag bis heute waren sie zum Abschluss der Grundschulzeit auf Tour,es fiel mir ziemlich schwer und dann war es doch okay,sie hat angerufen und ale hatten wohl absolut viel Spass,das freut mich total.Es gab ein drei Tage ritterspektakel mit Rittermahl und Nachtwanderung,wir werdn bestimmt heut nur erzählen,obwohl,die erst eN.erzählte sie,war das Licht erst um3.30Uhr aus,also,mal schauen,wie lange sie heut mittag wach bleibt.
Ich wünsch euch heut einen schönen Gedanken,der euch Kraft gibt,den Tag gelassen zu erleben,eure Susanne

[Benita]

Liebe Susanne,

ja, manchmal reitet es einen und man hat das Bedürfnis sein Umfeld mal auf einiges aufmerksam zu machen.
Ich finde es bewundernswert, wie du uns in deiner Situation hier immer wieder Mut machst und uns zusprichst. Danke dafür.
Na, da wird deine Kleine ja heute wohl nicht so lange aufbleiben. Ich finde es herrlich, was unsere Kinder heute alles so unternehmen. Das sind Erinnerungen, die sie sicherlich ihr Leben lang behält.
Mein jüngerer Sohn hatte zu Beginn des Gymnasiums eine Kennenlernfahrt an die Nahequelle gemacht. Dort hat er für mich dann in einer Wasserflasche Quellwasser abgefüllt. Aus der Jugendherberge hat er dann noch einen Teebeutel Apfeltee mitgebracht. Als er dann zu Hause war, hat er mir sofort einen Apfeltee mit Quellwasser zubereitet und sich zu mir gesetzt, um mir zu erzählen. Der Tee war noch nicht kalt genug, dass ich ihn trinken konnte, da war er schon auf der Couch eingeschlafen. Aus unseren kleinen Mäusen werden einfach zu schnell große Menschen. Das ist zwar schön, aber manchmal bin ich auch ein wißchen wehmütig, wenn ich erkennen muss, dass sie so selbstständig sind. Aber so ist das Leben.
Genieße also die Stunden mit deiner Süßen. Ich wünsche dir einen schönen Tag.

Gruß Benita

[anho1972]

Hallo ich bin neu hier im Forum - habe mich aber schon einige Zeit bei euch belesen. Da ich mir so hilflos vorkomme, wende ich mich an euch.
Bei meinem Schwager (37. J. - seine Frau ist meine Zwillingsschwester) wurde im Januar 2006 die Diagnose Glioblastom gestellt, nach OP, Bestrahlung und Chemo ging es ihm seit Februar bis Mitte April eigentlich sehr gut. Wir alle hatten die Hoffnung, dass doch schon alles gut werden wird. Doch plötzlich (am 19. April) brach er zusammen, niemand war da. Nach Einlieferung ins Krankenhaus wurde eine Not-OP gemacht (Gehirnblutung), anschließend Koma, aus diesem er bis heute nicht richtig erwacht ist. Er lag 3 Wochen auf der ITS. Die Ärzte können leider nichts mehr für ihn tun. Heute nun wurde er ins Hospiz gebracht. Wir alle sind so hilflos und können nichts machen. Ich möchte (besonders für meine Schwester, die einen kleinen 5jährigen Sohn hat) im Forum Kontakt zu ebenfalls Betroffenen herstellen, die ihr Trost und Mut spenden können oder die ähnliche Erfahrunge haben. Ich kann einfach nicht begreifen, wie schnell das alles gegangen ist. Vor einem halben Jahr war die Welt noch in Ordnung und nun ist mein Schwager ein schwerstpflegebedürftiger Mann, dessen letzte Station das Hospiz sein soll. Mein Mann und ich könnten nur heulen, meiner Schwester geht es noch viel schlimmer.

[Benita]

Hallo Anho?,

es ist wirklich traurig, dass ihr innerhalb kürzester Zeit so viel Dramatisches erleben musstet. Da hat man schnell das Gefühl, dass es die Kräfte übersteigt. Es ist schwer, dir Mut zu machen. Doch solltet ihr die Hoffnung nie aufgeben. Vielleicht bessert sich der Zustand deines Schwagers doch noch.
Diese Krankheit hat so viele Gesichter und jeder Verlauf ist anders. Mein Mann lebt nun seit knapp einem Jahr mit der Erkrankung und es ist ein ständiges Auf und Ab. Solange man gesund ist, macht man sich nicht viel Gedanken um Krankheiten und das ist auch gut so. Doch mit einem Schlag ist das unbeschwerte Leben vorbei und für alle die dem Kranken nahestehen, scheint die Welt plötzlich still zu stehen. Das tut unglaublich weh. Für euch ist es besonders schlimm, da eine Hiobsbotschaft die andere jagt und ihr kaum Zeit habt, das alles zu verarbeiten. Wir können deinem Schwager nicht helfen aber alle hier haben ein offenes Ohr für dich und du kannst uns jederzeit berichten.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich mit Menschen die in einer ähnlichen Situation stecken besser austauschen kann. Man möchte seine eigenen Angehörigen mit seinen Sorgen und Ängsten nicht zusätzlich belasten.

Also, wann immer du möchtest, schreibe dir hier alles von der Seele. Das kann dir ein kleines Stück helfen. Ich wünsche dir und deiner Schwester das sehr.
Alles Gute für euch beide und natürlich deinen Schwager.

Fühl dich fest gedrückt. Benita

[Conny47]

Hallo ihr Lieben,

heute konnte ich meinen Mann wieder vom Krankenhaus abholen. Es geht ihm
körperlich ganz gut und er hat alles soweit verkraftet. Ansonsten merkt man halt immer mehr, dass sein Kurzzeitgedächtnis immer mehr nachläßt. Die Ärztin hat mir heute noch mal erklärt, dass der Tumor auf diesen Bereich drückt und außerdem auf die Motorik und den Antrieb. Es ist einfach zum heulen, wenn man ihn dann so sieht, man ist so hilflos. Die nächste Chemo ist in 6 Wochen geplant, aber sie hat heute gesagt, man muss dann erst mal gucken wie es ihm geht und dann entscheiden.

Sie hat mir auch empfohlen, jetzt schon einen Antrag auf Pflegegeld zu stellen, da das doch einige Zeit dauert und es eher schlimmer wie besser wird. Ich kann das alles garnicht realisieren.

Wir werden uns jetzt daran gewöhnen müssen von einem Tag auf den anderen zu leben und jeden Tag so gut es geht zu genießen - ist aber leider leichter gesagt wie getan.

Danke, dass ihr immer wieder "zuhört".

Liebe Grüße Conny

[dayo]

liebe conny,

ich moechte dir viel, viel kraft schicken, um aus jedem tag einen moeglichst schoenen zu machen.....das wird nicht einfach sein, aber du wirst das schaffen....man entwickelt oft uebernatuerliche kraefte... und die zu finden, wuensche ich euch aus ganzem herzen...!!

seid lieb umarmt,

dayo

[christa Benz]

Liebe Conny,

Lass Dich zuerst mal in den Arm nehmen.Als Angehöriger ist man genauso machtlos wie als Kranker.Mach das mit der Pflegestufe,habe es auch sehr früh
gemacht und bin dem Pflegeverein sehr dankbar gewesen für den Tipp.
Es ist kein gutes Gefühl wenn man es für den eigenen Mann tun muss,aber man weis nicht wan es dringend gebraucht wird für die Pflege.Es ist schon schwer genug,aber die Pflege sollte abgesichert sein.Ich habe auch gedacht,
ich schaff das alleine,war aber dann doch froh,dass ich Hilfe hatte.
Gebt die hoffnung nicht auf.Jeder Tag ist ein Geschenk den Ihr miteinander verbringen dürft.
Liebe grüsse an Dich Christa B.

[Sani]

Hallo zusammen,
conny,auch ich möcht dich ddrücken,bis du dich selbst wieder spürst,es ist Wahnsinn,dies Achterbahnfahrt der Gefühle,funktionieren ist alles,stimmts?
Ich weiß nicht,ob es ihm hilft,aber,einen Versuch wärs wert,nämlcih,Memory zu spielen,einfache Puzzle oder Kreuzworträtsel,es wird sich trainieren lassen,wenn auch nicht ändern,aber,versucht es.Wie auch benita schreibt,diese Sache hat viele unerwartete Gesichter und oftmals übernehmen ja andere Regionen die Arbeit dessen,was im Gehirn nicht mehr so funktioniert,wie es soll.
benita,wofür bedankst du dich denn???Durch euch hab ich doch erst auch die "andere"Seite in den günstigeren Zusammenhang bringen dürfen,manches seh ich heut dadurch anders ,oder reagiere auch (hoffentlcich)nicht gleich über,denn,die andere Seite zu sehen und zu verstehen,das ist wohl auch der ewige Knackpunkt.Ich hatte hier lange niemanden bis ich durch die Apotheken-Rundschau damals auf den kompass hier stieß,es tut sowas von gut,ähnliches oder eben gleiche Erkr.zu besprechen,es ist die halbe Erkenntniss,wie man dann miteinander umgeht.Nichtbetroffene können und wer will es ihnen verübeln,sich nicht diese Gedanken machen,die uns hier allen durch den Kopf gehen.
Jetzt fällt mir dein Name nicht ein-alho??-seid füreinander da,im Hospiz ist dein Schwager jetzt gut aufgehoben,sie werden euch dort auch jede mögliche Begleitung geben,dort haben die Mitarbeiter Zeit und sind da,einfach nur da und das ist jetzt das Allerwichtigste,füreinander da sein,verscuehn sich zu halten.Es kann wirklich morgen schon wieder anders aussehen,leider oder auch vielleicht nicht,gibt es hier nicht die absoltute Diagnose,auch kann er jeden Tag wieder etwas mehr von euch wahrnehmen,redet mit ihm,wenn es geht,erzählt ihm vom Alltag,er nimmt teil,wenn auch im unterbewußtsein,nur,macht ihn nicht traurig,das wäre nicht gut,vor ihm negativ zu sein.Ich weiß,es hört sich "so leicht"an und ist bestimmt jetzt und hier euer schwerster Weg überhaupt,darum,HIER sind wir und bestimmt ist jeden Tag jemand hier,der antwortet,der da ist,also bitte,schreib soviel und frag soviel du kannst und möchtest,ich drück dich und schick irgendwie die Kraft durch den PC,sie wird ankommen,versprochen,Susanne