Erfahrungsaustausch

Liebe Katja,
eigentlich empfinde ich die Stimmung hier nicht als schlecht. Zudem es Helene, die sich hier oft zu Wort meldet, gut geht.
Die Stimmung ist etwas gedrückt, da es Sonja´s und Azra´s Müttern zur Zeit wirklich "mies" geht.
Liebe Katja, meine Geschichte kennst du ja mit Sicherheit schon. Ein Beispiel, dass man ein Ovarialkarzinom auch mit Stadium FIGO IIIc überleben kann. Wenn du mehr wissen möchtest, schicke mir einfach eine Mail.
christine.reitmaier@t-online.de
Alles Gute
Christine

Hallo Ihr Lieben,
erstmal freue ich mich, daß es Helene gut geht und gefallen hat.
Ich hoffe, sie lebt sich wieder gut daheim ein und wir hören bald was von ihr.
Liebe Christine, vielen Dank für deinen Zuspruch. Leider kann ich nichts positives berichten... ich freu mich schon auf unser Treffen.Ich will hier keinem die Hoffnung nehmen und bin stolz auf alle, die so super kämpfen.
Alles Liebe
Sonja

Liebe Anita,
wende mich heute auf diesem Wege noch einmal an Dich. Bin nicht mehr unter meiner
früheren Mailadresse zu erreichen. Wie schon mitgeteilt, sind mir sämtliche Daten - also auch
Deine Mailadresse - verloren gegangen. Meine neue Adresse lautet: frapadoma@aol.com.
Freue mich über weiteren Austausch mit Dir. Viele liebe Grüße
Brigitte
frapadoma@aol.com

Hallo, eigentlich hatte ich mich bereits heute Nachmittag für Eure liebe Zuwendung auf meine Zeilen bedankt. die scheinen nicht angekommen zu sein. Es ist gut dass es Euch hier gibt. werde gerne auch Christines Angebot zurück kommen.
Euch allen drücke ich die Daumen und wünsche Euch weiterhin viel Mut.
bis dann mal
katja

Liebe Forumsrunde,

heute vormittag wurde ich aus der Veramed-Klinik entlassen. Ich bin sehr froh, wieder zu Hause zu sein, denn daheim fühle ich mich am allerwohlsten. :-)

Ein herzliches Dankeschön an alle deren liebe Anrufe, SMS, Briefe, Karten und Faxe mich in der Klinik erreichten. Ich bin immer wieder sehr gerührt über Eure Anteilnahme.

Gerne würde ich Euch einen genaueren Bericht über meinen Aufenthalt in der Veramed-Klinik geben, aber ich weiß nicht so recht, was Euch im einzelnen so interessiert. Drum schlage ich vor, Ihr stellt mir einfach Eure Fragen dazu, egal ob hier im Forum oder direkt per email an mich. Folgende Behandlungen habe ich in der Veramed-Klinik bekommen:

Chemotherapie mit Ifosfamid
lokale Hyperthermie
Ozon-Sprizen i. m.
Ergotherapie mit Sauerstoff
Magnetfeldtherapie (für den Lendenwirbelbereich)
Lymphdrainagen (gegen Schwellungen im rechten Bein)
Rückenmassagen (spez. Halswirbelsäule)
Elektrotherapie (Halswirbel- und Lendenwirbelbereich)
psychologische Einzelgespräche
Tanztherapie
Qigong (sorry, hab ich immer geschwänzt)

Zu einzelnen Punkten der Therapie habe ich auch Infomaterial mitgebracht. Zu Fragen, die ich derzeit nicht beantworten kann, kann ich bei meinem nächsten Aufenthalt (voraussichtlich ab 28.8.) recherchieren.

Liebe Grüße

Helene

schön dass du wieder da bist helene..wir haben dich sehr vermisst..
lass es dir nun zuhause gutgehen und erhole dich gut.liebe grüsse :-)

Liebe Helene!
Ich bin froh, dass Du wieder da bist und dass es Dir (hoffentlich!) auch besser geht! Ich habe mich nun ganz lange nicht mehr gemeldet, möchte dies aber nun nachholen. Ich habe gerade den kompletten 2. Teil des Erfahrungsaustauschs nachgelesen um wieder auf dem laufenden zu sein: ich muss sagen, teilweise habe ich mich gar nicht getraut weiterzulesen, weil so viele schlechte Nachrichten sich häuften, u.a. Dein Aufenthalt in der Klinik.
Um die Stimmung vielleicht etwas zu heben, kann ich berichten, dass meine Mutter immer noch (seit 1. Februar) in der Reha-Klinik ist aber demnächst wohl nach Hause kommen kann. Ihre Querschnittslähmung hat sie erstaunlicherweise gut bewältigt, sie macht immer weiter Fortschritte (okay, ein paar Rückschläge sind schon noch dabei, die besonders meinem Vater zu schaffen machen, aber danach geht es wieder schubweise bergauf!). Mein Vater fährt nach wie vor jeden Tag in die Klinik (seit Oktober 2001!) und würde sich freuen, wenn meine Mutter wieder heimkommt, auch wenn es im Rollstuhl usw. nicht mehr "dasselbe" ist wie früher. Aber sie kann nun schon wieder die Hände und Arme bewegen, bekommt langsam auch wieder Kraft nur leider kein Gefühl, so dass ihr vieles noch sehr schwer fällt. Laufen kann sie auch (noch) nicht, aber immerhin üben sie mit ihr in der Reha das "Stehen".
Interessanterweise ist vom Eierstockkrebs überhaupt keine Rede mehr! Ihr Tumormarker wird zwar hin und wieder untersucht, soll aber unauffällig sein! Ich glaube ganz fest an ihre Wunderheilung, denn schließlich wurde ihre Chemotherapie wegen ihrer Sepsis (die ja zur Querschnittslähmung geführt hatte) nach der 1. Sitzung abgebrochen und nie wieder aufgenommen. Immerhin hatte sie auch Figo IIIc, also hoffe ich, dass ich vielen anderen hier in der Runde damit Hoffnung machen kann.
Das mit der Veramedklinik finde ich sehr interessant, immerhin hatte ich das für meine Mutter ja damals auch in Erwägung gezogen. Leider konnten dort keine Schwerstpflegefälle (wie meine Mutter am Anfang) aufgenommen werden. Mich würde dennoch interessieren, wie es dort ist: werden dort auch "normale" Chemotherapien durchgeführt? Was ist denn nun wirklich mit "Pflegefällen"? Ist der Aufenthalt eher wie in einem Krankenhaus oder eher wie in einer Kuranstalt? Wird tatsächlich "ganzheitlich" auf Dein Zustand eingegangen und bekommst Du da ein wirklich individuelles Therapiekonzept? Fragen über Fragen...!
Ich hoffe so sehr, dass sie Dich da wieder ganz gesund kriegen!!!!
Ich bin auch froh, dass Christine und Bobby uns über Dein Wohlergehen auf dem laufenden halten, wenn Du nicht da bist, denn gerade dann, machen wir uns ja die meisten Gedanken um Dich!
Ich wünsche Dir und natürlich allen anderen hier im Forum alles, alles Gute!
Bis bald wieder und alles Liebe,
Karin

Liebe Karin,

freue mich sehr, dass Du Dich wieder mal meldest. Noch mehr freut es mich, dass es Deiner Mutter besser geht.

Zu Deinen Fragen über die Veramed: natürlich werden dort auch normale Chemos gegeben, ich krieg ja auch Ifosfamid. Der behandelnde Arzt nahm sich sehr viel Zeit für mich und hat den Therapieplan eingehend mit mir besprochen. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Auch die Atmosphäre in der Klinik find ich echt ok, es ist eher wie in einer Kurklinik als in einem Krankenhaus.

Ob sie dort auch Pflegefälle aufnehmen ist mir leider nicht bekannt. Vom Augenschein her würde ich eher sagen nein. Bei meinem nächsten Aufenthalt mache ich mich aber gerne mal schlau zu dem Thema.

Liebe Grüße

Helene

Liebe Forumsrunde,

ich verabschiede mich wieder mal für ca. 2 - 3 Wochen. Morgen fahren Bobby und ich übers Wochenende nach Frankfurt zu einem chatter-Treffen (hallo Ruby....freu!), und am kommenden Mittwoch gehe ich wieder in die Veramed-Klinik nach Nußdorf.

Bobby wird die ersten Tage auch in Nußdorf verbringen, aber nach seiner Rückkehr wird er sich bestimmt hier im Forum melden.

Bis dann,

Helene

liebe helene
ich wünsche dir ein wunderbares wochenende in frankfurt und viel erfolg in nußdorf..
ganz liebe grüsse
Minnie

Liebe Helene
ich wünsch dir ein supertolles wochenende und für deinen Aufenthalt in Nußdorf viel Erfolg und alles gute.
bis dann
Sonja
An alle hier einen lieben Gruß und laßt euch nicht unterkriegen.
Ihr schafft das schon.
Liebe Grüße Sonja

Hallo an Alle,
bin das erste Mal im Forum, habe Eure Mails gelesen und mich spontan entschlossen, auch zu schreiben.
Im Februar wurde bei meiner Bauch-OP die Zufallsdiagnose Ovarial-CA gestellt. Da Metastasen im großen Netz gefunden wurden, erfolgte die Einstufung in T3a. Von März bis Juli bekam ich sechs Zyklen Chemotherapie mit Taxol, Carboplatin und Gemzar. Ich nehme an der Ovar 8 Studie teil. Über meine Weiterbehandlung sind sich die Ärzte uneins. Der Gynäkologe hält eine second look OP für zwingend erforderlich, der Onkologe bezeichnet dies als unsinnig und veraltet. Ich möchte mir natürlich nicht schon wieder den Bauch aufschneiden lassen, habe aber Angst, vielleicht "etwas zu verpassen". Mein Eierstockkrebs wurde trotz mehrmaligem Ultraschall vor der OP nicht entdeckt. Wurde bei Euch eine second look OP gemacht? Habt Ihr Infos über den Sinn oder Unsinn dieser Behandlung?
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich in Euren Gesprächskreis aufnehmt und mir antwortet.

Bei mir wurde eine second-look op gemacht. Ich habe mir dazu eine Zweitmeinung im Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York eingeholt. Hier wurde mir gesagt, dass es wohl in Deutschland als wieder veraltert gilt, in den USA und Frankreich neuester Stand der Wissenschaft und Forschung des Ovarian Cancer ist. Seltsamerweise wird dies bei Privatpatienten zu 80 % durchgeführt, weil es eben kein bildgebendes Verfahren, nicht mal den PET gibt, das ein Rezidiv so früh erkennen lässt, bzw den Behandlungserfolg so genau beurteilen lassen kann.Und ein frühestes !!! Erkennen ist beieiner Krebserkrankung entscheiden für den weiteren Verlauf. Mein Prof. an einer renommierten deutschen UNI Klinik, sagte mir auch unter vorgehaltener Hand , dass bei Kassenpatienten dies ein Kostenfaktor ist, den man sich einsparen möchte.(Ein CT kostet genau 1/3) Deshalb wird hier oft mit Unsinn argumentiert Bei dieser Second-Look OP, übrigens ein kleiner Eingriff, wird neben der Entnahme der Biopsien auch der Bauchraum mit einer Spülflüssigkeit ausgespült und noch evt restliche Krebszellen aufzuspüren.
Ich war bei 4 international renommierten Spezialisten und jeder riet mir zu diesem Eingriff. Alles 4 führten auf mein Nachfragen, die oben erwähnten Punkte an. Einer sagte, stellen sie sich mal vor , wir würden bei über 7000 neu erkrankten Frauen, davon sind 90 % Kasse versichert, den Eeingriff durchführen, dann würden die Kassen ein Fiasko veranstalten. dies kann nur bei privatversicherten gemacht werden. Traurig aber war.
Bestehe darauf alles Gute
Kämpfe !
Christine

Hallo Angelika,
ich habe Dir zum Second Look auf der INKA-Pinnwand geantwortet.

Hier deshalb nur noch eine Ergänzung zu Christines obigem Beitrag:
Ich habe - was diese Kostendiskussion betrifft - eine andere Erfahrung und weiß, daß die ges. KV (egal welche Kasse) eine solche OP problemlos zahlt, denn sie bedarf keiner Einzelfallprüfung durch den MDK. D.h. wenn die Ärzte diesen Eingriff vornehmen wollen, kann er auch abgerechnet werden.

Paradoxerweise gibt es bei den bildgebenden Verfahren tlw. viel mehr Schwierigkeiten mit der Kasse, soweit sie nicht im Leistungskatalog als Standardleistung verzeichnet sind.

Aber ganz unabhängig von der Kostenübernahmefrage - es ist immer der Einzelfall mit seinem spezifischen Verlauf entscheidend, deshalb ist eine weitere Fachmeinung sicher sinnvoll !!
Alles Gute und viel Kraft und Stärke bei Deiner Entscheidung !

Hallo Christine und Sabine,

habe Eure Antworten mit Interesse gelesen und mache mir meine Gedanken darüber. Wie meine Ärzte seid auch Ihr unterschiedlicher Meinung. Jede von Euch hat Ihre Erfahrungen gemacht und Du hast sicher Recht, Sabine, wenn Du sagst, daß immer der Einzelfall betrachtet werden muß. Ich habe auch schon eine Anfrage an AGO Ovar gemacht und von dort die Antwort bekommen, daß sie von dem Eingriff abraten, da er mir keinen Vorteil bringen würde.
Trotzdem macht mich Deine Antwort, Chrstine, sehr nachdenklich. Wie stark der Kostenfaktor die Art der Therapie beeinflußt erlebe ich in meinem Beruf - ich bin Altenpflegerin - auch. Es ist gut, daß ich mich nicht sofot entscheiden muß. Der Gynäkologe will mir bis Ende Oktober/Anfang November Zeit lassen, damit ich mich von der Chemo erholen kann. Zudem ist er mit meinem Onkologen in einem Arbeitskreis, wo sich die beiden besprechen werden. Der Onkologe hat mir eine Überweisung zum Kernspind gegeben; das werde ich am Dienstag machen lassen. Dies und die ausstehenden Ergebnisse der Blutwerte will ich jetzt abwarten.

Es würde mich auch interessieren, was Ihr noch zusätzlich zur Chemo für Therapiemöglichkeiten genutzt habt. Ich nehme seit Diagnosestellung hochdosierte Vitamine und zwar von Dr. Rath " Vitacor plus" und "Epican Forte" und glaube, daß diese mir geholfen haben, die Chemo ohne größere Schäden zu überstehen. Trotzdem habe ich das Gefühl, es ist nicht genug. Ich möchte natürlich alles tun, um ein Rezidiv zu verhindern.

Eure Beiträge im Forum machen mir Mut. Ich sehe wie sehr Ihr kämpft und werde das auch tun, denn ich will leben!

Liebe Grüße
Angelika