niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Mädels und Frank,
ich muss auch mal wieder meinen Senf dazu geben. Ich habe Morbus Hodgkin. Mein Tumor hinterm Brustbein war 11 x 7 x 6,5 cm. Nach Chemo war der noch ca. 6 x 3 x 4 cm. Nach Bestrahlung war der immernoch 6 x 3 x 4 cm. Selbst in meinem Fall wird davon ausgegangen, dass es sich um Narbengewebe handelt. Alle anderen Lymphis waren alle weg. Ausser einer noch im Hals, der hat sich um null komma nichts verändert. Ist immernoch in voller Schönheit da. Vorige Woche hatte ich CT und zur Zeit noch keine Info wegen dem Befund. Ich denke mal, dass da sich nichts verändert hat. Und wenn es nicht größer wird, dann ist doch alles i.O. Ich wollte gerne ein PET-CT haben, aber das zahlt die Krankenkasse nicht. Tja, Pech gehabt. Bin noch nicht krank genug!! Ich find das ja unglaublich. Aber im Moment kann ich nichts dagegen tun. Habe natürlich Widerspruch eingelegt. Mal sehen, ob sich noch mal was tut, zumal es auch eine neuste Gerichtsentscheidung gibt, dass KK PET auch bei Morbus Hodgkin zahlen muss. Ich lass mich überraschen.
Im großen und ganzen will ich euch damit eigentlich auch Mut machen und dir Ingrid sagen, dass bestimmt so wie bei mir alles gut sein wird. Die Option haben wir immerhin, dass das Scheissding noch kleiner wird. In diesem Sinne weiterhin alles Gute. LG Petra

Hallöchen zusammen!!!

Frank, wir sind auch am Samstag auf dem Kongress. Mich interessiert insbesondere der Vortrag über die "Nebenwirkungen und Langzeitfolgen" sowie die "Fatigue". Aber auch der Vortrag über "Indolente NHL".

Danke übrigens für die ausführlichen Antworten;-)

Petra, warum willst du eine PET Untersuchung??? Hast du Chemo + Bestrahlung bekommen?? Zählt die PET-Untersuchung zur Nachsorge?

Ingrid wo bist du wieder??? Wie geht es dir??

Ich wünsch allen noch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina :-),

ich bin hier ;-). Allerdings habe ich nach wie vor Schwierigkeiten mit dem PC. Morgen kommt mein Arbeitskollege noch einmal, um danach zu schauen.

Mir geht es so lala. Kämpfe immer noch mit meinem ständigen Durchfall. Kann so etwas eigentlich auch die Folge der Bestrahlung sein oder bin ich einfach zu nervös???

Schönes Wochenende und

alles Liebe

von Ingrid :-)

Hallo Frank,

eigentlich dachte ich immer, dass mich die Ärzte richtig informiert hätten. Dem war aber wohl nicht so.

Ich schreib Dir mal den wichtigsten Teil der CT-Diagnose:

"Weitgehende Rückbildung der ursprünglich ausgedehnten mediastinalen Lymphome nach Radiatio. Als Residuum findet sich lediglich noch eine relativ gering ausgeprägte flächenhaft imponierende Verdichtung im vorderen oben Mediastinum li. lateral. Nodulare Strukturen sind nicht mehr erkennbar"

Ich bin übrigens nur vier Wochen bestrahlt worden und zwar mit insgesamt 40 Gray. Das blöde an der Sache ist halt, dass ich mir immer viel zu viele Gedanken mache.

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Petra,

Du hast ja einen wahnsinnig großen Tumor gehabt. Schade, dass die Strahlentherapie nichts ändern konnte. Obwohl natürlich bei Dir die Sachlage so ist, dass es sich wohl um Narbengewebe handelt. Nur das sagt in meinem Fall keiner zu mir.

Der Strahlenarzt hat mir die Hoffnung gelassen, dass die Bestrahlung immerhin noch 3 bis 6 Monate nachwirkt. Interessant wird also die nächste CT werden.

Ich bin gerade dabei zu lernen, damit einigermaßen umzugehen, dass noch irgendetwas bei mir im Mediastinum ist.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Sabrina,
ja ich hatte Chemo und Bestrahlung. Das PET-CT gehört bei unserer Krankheit MH nicht zur Nachsorge. Aber mit dem PET könnte man erkennen, was in dem Resttumor drin ist. Aktives oder inaktives Gewebe. Das wär schon interessant... Die Aussage der Ärzt, dass es sich schon um Narbengewebe handelt wird, befriedigt mich nunmal nicht. Ich hätte da gerne Sicherheit. Aber die gibts scheinbar nicht. Ich werd am Donnerstag erst mal gemütlich in den Urlaub fliegen und die Zeit geniessen, private Reha sozusagen.

Hallo Ingrid,
ich glaub dir, dass es schwer ist, damit umzugehen und zu lernen, mit der Krankheit zu leben. Das ist eben unser Los. Nichts wird mehr sein wie vorher. Ich persönlich fand es ziemlich schlimm, dass man krank ist und nichts dagegen machen kann, obwohl man überhaupt nichts dafür kann. Man kann einfach nur Augen zu und durch. Und versuchen, das beste draus zu machen. Man ist so machtlos der Krankheit gegenüber.

Ich falle auch immernoch ab und zu in ein schwarzes Loch. Ich kann an manchen Tagen nichts mit mir anfangen, weiss nicht wo vorne und hinten ist. Dann heul ich wieder, obwohl mir keiner was getan hat. Aber solche dunklen Tage werden zum Glück immer weniger.

Wird schon alles gut werden.
Ich wünsch euch ein schönes WE!
LG Petra

Hallo Ingrid:-)

Da bist du ja wieder;-)

Wie du schon sagst, du machst dir einfach zu viele Gedanken. Deshalb auch der Durchfall. Glaub ich zumindest.

Hat dir dein Onko denn mal Blut abgenommen? Wo es mir so schlecht ging nach der Bestrahlung waren meine HB-Werte (Vitamin und Eisengehalt) sehr weit in den Keller gerutscht.

Jetzt nehme ich fast jeden Tag eine Multivitamintablette. Anders komm ich an meine Vitamine nicht ran, da ich durch meinen Heuschnupfen eine Lebensmittelallergie habe. Das meiste Obst und Gemüse vertrage ich nur abgekocht - und dann sind die meisten Vitamine ja schon raus. Und wärend meiner Regel nehme ich 1-2 Eisentabletten, da ja dann der Eisengehalt noch mehr in die Tiefe geht.

Die Psyche spielt allerdings auch eine sehr große Rolle. Es ist ja nicht damit getan eine Vitamintablette zu nehmen und alle Probleme sind weg.

Der Gedanke wäre aber nicht schlecht:-)
Und eine saubere Lösung. Dann gäbe es nur glückliche Menschen:-)

Ingrid, irgendwann wird für dich auch die Sonne wieder scheinen. Hat meine Mutter immer zu mir gesagt, als es mir so schlecht ging. Hörte sich jedenfalls besser an als, dass wird schon wieder;-)

Ich drück dich!!!

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

sorry, dass ich mich erst heute melde. Aber fast tagtäglich war mein Kollege bei mir, weil immer etwas neues nicht ging. Zuletzt spielte sogar noch das Telefon verrückt *knurr*.

Sicher mache ich mir viele Gedanken. Das Unterbewußtsein kann keiner von uns ausschalten, so gerne wir es manchmal auch ruhig stellen wollen. Den Durchfall habe ich übrigens immer noch :-(. Habe mittlerweile schon richtig Angst rauszugehen. Heute war ich nun schon wieder beim Arzt. Endlich soll Montag eine Stuhlprobe von mir eingeschickt werden. Er meinte, es könnten Bakterien oder Keime sein. Ein Lymphom dort schließt er aus. Hoffentlich behält er recht. Langsam komme ich mir schon wie eine Nervensäge vor :-(. Immer ist etwas anderes.

Blutabnahme hatte ich neulich. Die Lymphozyten sind wieder ziemlich im Keller. Der Arzt meint, dass das wohl erst einmal so bleiben wird. Komisch, wo sie doch in der AHB normal waren.

Seit heute nehme ich auch jeden Tag eine Multivitamintablette. Dazu auch noch Kapseln, die meine Darmflora wieder aufbauen sollen.

Im Inneren sage ich mir jedoch, dass es wohl bei mir letztendlich die Psyche sein wird, die seit der letzten CT und der Angabe, dass noch ein Rest vorhanden ist, vollkommen verrückt spielt. Denn seitdem habe ich alle möglichen Beschwerden.

Was Deinen anstehenden Berlin-Besuch betrifft, so solltest Du u.a. unbedingt das Kaufhaus Lafayette, den Potsdamer Platz, das Nicolaiviertel, den Fernsehturm am Alexanderplatz und natürlich die Galeria Kaufhof besuchen. Nicht zu vergessen im ehemaligen Westteil den Kurfürstendamm ;-). Das KaDeWe ist sehr groß und nicht gerade billig. Mir fällt bestimmt noch mehr ein :-).

Ich drück Dich auch und wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende!!!

Alles Liebe
Ingrid :-) :-) :-)

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade vom Symposium in Dortmund!!

Es ist einfach genial was hier geboten wurde und noch wird!!!
Eine bessere Information ist wohl kaum zu bekomen!!
Wer es irgendwie möglich machen kann sollte sich den Termin im nächsten Jahr ganz dick in den Kalender eintragen!!

Alles Gute

Martin

Hallo, habe seit Juli dieses Jahres die Gewissheit, dass ich ein niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom habe. Bei der ersten Blutkontrolluntersuchung waren die Leukos von 10.000 auf 19.000 angestiegen.Da ich mich sonst aber relativ gut befinde,will der Arzt abwarten und sieht von einer Tablettenbehandlung ab. Habe Angst vor der nächsten Kontrolle. Außerdem habe ich gerade einen Infekt durchgemacht, der allein auf diese Krankheit zurückzuführen ist.Ich möchte solange es geht ohne Behandlung auskommen, wer hat hier Erfahrungen und kann mir Trost spenden? Meine Stimmungen sind extrem schwankend, ich laufe manchmal innerlich Amok.Wer kann mir Tipps geben, wie ich lerne, mit der Tatsache umzugehen, dass ich erkrankt bin? Liebe Grüße an euch und viel Kraft!name@domain.dename@domain.des.haenke-blank@gmx.de

Hallo Martin!!!

Ich war auch am Samstag auf dem Kongress. Ich fand es auch sehr informativ und einfach super. Die Leute waren auch alle nett und ich fühlte mich wie in meiner Kur - Zusammenhalt, Verständniss, Rücksichtnahme und sehr viel Freundlichkeit!!! Ich bin froh, hingegangen zu sein.

Ich kann es nur für die die nicht da waren weiterempfehlen.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Ingrid:-)

Ich denke auch mal, dass es die Psyche sein wird. Was ja auch verständlich ist!!!

Das mit dem Durchfall kann ich verstehen. Als ich noch Antibiotika (Verdacht auf Knochenentzündung) nehmen musste, durfte die Toilette auch nie weit entfernt sein. Sehr unangemehn.

Ingrid, wenn dich das alles so psychisch runterzieht - was ich 100% nachvollziehen kann - versuch es doch dann trotzdem mal mit einem Therapeuten darüber zu sprechen.

Ich bin auch kein Freund von diesen Seelsorgern, aber ich musste z.B. meinen Kurfreundinen versprechen, falls ich merken sollte, dass ich in ein schwarzes Loch falle, einen Psychologen aufzusuchen. Was ich damals und auch noch heute befürworten würde.

Ich glaube, dass ich dir mal raten sollte so eine Person aufzusuchen. Ich hab immer das Gefühl, du versuchst aus dem tiefen Loch raus zu krabbeln, aber kurz bevor du oben ankommst rutscht du ab und fällst wieder runter.

Auch wenn du nicht gerade begeistert davon bist - versuch es doch erstmal nur mit einem Gespräch,um zu sehen wie du es findest. Vielleicht hilft es dir ja oder aber du merkst, watt für´n sch...

Die Psyche sucht sich immer ein Ventil, sowie sie sich in unserem Fall den Krebs ausgesucht hat. Deine Psyche ist aber immer noch bei dir im Ungleichgewicht und sucht sich irgendwann wieder eine Krankheit aus. Wenn du den Krebs besiegen willst, dann musst du mit dir selbst und der Tatsache das der Tumor nur kleiner geworden ist klar kommen.

Und das wünsch ich mir bei dir.

Denk drüber nach.....es guckt dich keiner schräg an,wenn du zu einem Psychologen gehst.

Wenn es sein muss, sag es doch keinem! Außer mir natürlich;-)

Ich drück dich..

Liebe Grüße
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Biene!!!

Warum bist du dir so sicher, dass der Krebs von einem Infekt ausgelöst wurde???

Dann müsste ja jeder der eine Grippe hat automatisch an Krebs erkranken.

Es ist schon richtig, dass solange wie der Tumor keine Probleme macht, erstmal abgewartete wird.

Aber mit dieser Diagnose konfrontiert, bricht für einen erstmal eine kleine Welt zusammen.
Da kann ich dich sehr gut verstehen. Man kommt sich wie auf einem Pulverfass vor!!!

Wie geht denn deine Familie damit um???

Wie wurde dein NHL endeckt und wo sitzt es???

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Ingrid,
ich würde mich der Meinung von Sabrina, dass sich Deine Psyche irgendwann wieder eine Krankheit sucht, wenn Du Dein Gleichgewicht nicht wieder findest, nicht anschliessen. Solche Aussagen erhöhen meines Erachtens nur unglaublich den Druck, weil man dann denkt man hat es direkt in der Hand ob man krank bleibt oder gesund wird. Wird man dann aber nicht gesund, kommen auch noch unnötige Schuldgefühle dazu, weil man sich als Versager fühlt. Weisst Du, manchmal kann es auch so sein, dass man einfach Pech gehabt hat, weil dem Immunsystem eine entartete Zelle durch die Lappen gegangen ist, wie man weiss, gibt es täglich tausende von diesen Dingern und nur eine genügt um z.B. unsere Krankheit auf den Weg zu bringen. Es ist normal dass es Dir jetzt schlecht geht, denn immerhin bist Du ziemlich enttäuscht, da Dir diese Variante im Vorfeld wahrscheinlich keiner gesagt hat. Dies für sich selbst zu akzeptieren ist ein längerer Prozess. Ich weiss wovon ich Rede, denn bei mir hat es immerhin fast zwei Jahre gedauert, bis ich wieder einigermassen "normal" leben konnte. Seit mir ein Professor gesagt hat, dass es Leute gibt, die mit dieser Krankheit seit 20 Jahren unbehandelt leben, geht es mir noch besser.
Viele Grüsse von Rio

hallo biene,
ich habe seit gut 3 jahren ein niedrigmalignes lymhom und es geht mir gut.auch bei mir wird nich nicht behandelt sondern regelmäßige kontrollen und abgewartet.Zwischenzeitlich habe auch ich stimmungstiefs,glaube aber das das dazu gehört.mir hat es sehr geholfen mich mit freunden darüber auszutauschen und mich gut im netz zu informieren.
leiben gruß fiene