Behandlung von Lebermetastasen

[Gine]

Liebe Doro,

doch, vielen Dank ich habe Deine pN gelesen. Ih freue mich riesig für euch und drücke ganz fest die Daumen.
Bei mir sieht es leider nicht so rosig aus. War vielleicht der falsche Weg. Jetzt kamen noch weitere Metastasen in Galle und Pankreas dazu.
Ich bin viel müde und schlafe viel.

Ich wüsche euch alles Gute

viele Grüße
Gine

[DTFE]

Liebe Gine,
danke, dass du geantwortet hast. Es tut mir so leid, dass noch mehr Metas dazu kamen.
Dennoch..... gib nicht auf ! Versuche doch noch diese Chemo, die auch mein Mann erhalten hatte am Anfang mit Cisplatin und Docetaxel. Das Plattenepithelkarzinom scheint diese Chemo gar nicht zu mögen....diese Kombination wird hier nach Abschluss einer Studie seit 2 - 3 Jahren standardmäßig gegen das Plattenepithel eingesetzt, weil sie damit bisher den größten Erfolg erzielen konnten. Du brauchst wirklich keine Angst haben, dass es dir übel wird. Meinem Mann war es nach einer Chemo noch nicht ein einziges Mal schlecht oder übel. Nur müde und schlapp.... aber das kennst du ja. Wenn du die Adresse von unserem Onkologen haben möchtest, dann lass es mich wissen.
Dein Mann, deine Schwester - sind sie bei dir und unterstützen dich ?
Ich wünsche dir soviel Kraft wie du brauchst und noch mehr dazu und sende dir ganz ganz liebe Grüße
Doro

[Gine]

Liebe Doro,
danke für Deine Nachricht. aber mein Hauptproblem liegt im nicht sprechen und nicht essen können und das wird sich nicht ändern.

Ich habe keine Kraft für eine Chemo mehr.

viele Grüße Gine

[Sandi]

Hallo zusammen,

Michaele, wie geht es deiner Mama? Da du hier nichts schreibst gehe ich davon aus du hast noch keine Antwort aus München, oder?

Mein Papa hat die Unterlagen noch immer nicht verschickt. Hatte erst mal Theater wegen einer Zahnbehandlung, die wegen dem Zometa nicht gleich gemacht werden konnte. Und jetzt sind auch noch seine Blutwerte so schlecht geworden, dass diese Woche Chemo ausfallen musste. Er ist wieder ganz nieder geschlagen.

Bin gespannt wann ihr Bescheid bekommt.

Liebe Grüße,
Sandi

[Michaele Hendrichs]

Hallo Sandy, wie du bereits vermutest hast, haben wir noch keinen Bescheid aus München. Das Warten zerrt ganz schön an den Nerven, zumal wir jetzt schon das dritte Mal voller Hoffnung warten. Aber in der regel, bzw. aus Erfahrung kann ich sagen, das es immer ca. 14 tage dauert bis man von dort etwas hört. Das wird erst alles mit Nuklearmedizinern, Onkologen und anderen Spezialisten durchgecheckt und dann bekommt man Antwort. Ich bete nun jeden tag das der Eingriff vorgenommen wird, zumal er sehr vielversprechend ist. Das meint auch mein Chef und unser Onkolge hier. Der Eingriff wurde nun weltweit an 1700 personen gemacht und bei fast allen Patienten ging der Tumor um ca. 40% zurück. Das wäre ein Traum. Manche haben ihn sogar soweit wegbekommen, das sie nach dem Eingriff sogar operiert wurden.
Aber jetzt noch schnell etwas anderes und vielleicht hoffnungsvolles. Eine Freundin rief mich gestern an und sagte ich sollte ganz schnell das Fernsehen anmachen, denn auf MDR wäre ein Sendung in der über neue Behandlungsmethoden in der Krebsmedizin besonders bei Leberkresb aber auch bei Lungenkresb und noch irgendeine Krebsart, eingesetzt wird. Leider, leider habe ich nur noch den Schluß mitbekommen. Irgendwie wird da punktgenau der Tumor bestrahlt ich glaube das ganze nennt sich Protonentherapie, bin mir aber nicht mehr ganz sicher. Muss da noch ein wenig recherchieren. Übrigens wird dieser Eingriff auch in München gemacht.

Das mit deinem Papa tut mir echt leid. Zu dem großen Elend was man hat, kommt dann immer noch mehr dazu. Welche Blutwerte waren denn schlecht, weil er keine Chemo bekommen hat. Waren die Leukos im Keller oder die Thrombozyten? Das kommt bei uns auch ab und an vor und dann müsen wir eine Woche aussetzen.

Sobald ich was höre, werde ich mich auf jeden Fall melden. Versuch bitte so schnell wie möglich die Unterlagen nach München zu schicken. Am besten du kärst das auch schon vorab mit deiner Krankenkasse ab, denn sonst dauert das alles nur noch länger. War zumindest bei uns am Anfang so. bis ich dann die Zusage der Krankenkasse hatte, das dauerte dann auch wieder 14 Tage.

Drück euch ganz fest die Daumen das es mit deinem papa schnell wieder aufwärts geht. Nicht den Mut verlieren, ich weiß, ist leichter gesagt als getan.
Viele liebe Grüße Michaele

[Sandi]

Hallo Michaele,

ja, die Methode hört sich schon seeehr vielversprechend an... hoffe es klappt bei euch. Das wäre der absolute Traum, dass die sch... Tumore so weit schrumpfen, dass man sie operieren kann. Aber mein Papa hat glaub ich einfach zuuu viele Tumore. Von der Protonentherapie hab ich glaub auch schon was gehört...muss mal wieder googeln.

Zu den Werten: Die Trombozyten sind total im Keller ...Will jetzt mal noch kurz Papa anrufen und fragen ob er seine neuen Werte von heut schon bekommen hat ...

Ganz liebe Grüße,
Sandi


NACHTRAG: Hab grad mit meinem Vater telefoniert...könnte mich aufregen ohne Ende , da schleppt sich mein Vater heut zum Hausarzt, damit seine Blutwerte kontrolliert werden (wär echt wichtig, zwecks der Chemo am Dienstag), und kein Mensch in dieser blöden Praxis ist in der Lage Blut zu zapfen? So ein Saftladen...das darf doch nicht war sein! Einmal ist Streik, dann keiner da der Blut nehmen kann! Hallo? Ist das jetzt eine Arztpraxis oder nicht! Grrrr.... Jetzt fährt er am Dienstag ohne neue Werte nach Tübingen zur Chemo. Wenn sich die Werte nicht gebessert haben war es wieder umsonst - er ist doch grad eh so arg schlapp. Manchmal versteh ich die Welt nicht mehr.

Lg,
Sandi

[DTFE]

Hallo zusammen,
ich hatte eine sehr arbeitsintensive Woche und kaum Zeit hier reinzuschauen.
Aber hier kurz unsere Neuigkeiten !
Das CT hat den Rückgang der Metas bestätigt. Sie sind allerdings immer noch 7,5 auf 5 cm groß. Jetzt wird über eine OP nachgedacht. Ihr schreibt ja auch von OP. Ist das wirklich so erstrebenwert ? Eine OP ist ja auch nicht ohne, oder ? Und was ist danach ??? Schießen die Metas dann nicht noch viel mehr los ??? Ich bin da etwas unsicher - weiß du da etwas mehr darüber, Michaele ?
Ich wollte unserem Arzt jetzt dann auch mal die Infos zu dieser Sirt zukommen lassen. Er wusste auch nichts davon. Von der LITT - Methode, die in Frankfurt durchgeführt wird ist er jedoch nicht so angetan, da die Leute mit vielen Nebenwirkungen zurückkommen und man dann anschließend kaum weiterbehandeln kann. Es ist alles ganz schön verwirrend, was der richtige Weg sein könnte. So lass ich grundsätzlich meinen Mann entscheiden. Er wird aus dem Bauch raus die für ihn beste Entscheidung treffen.

Sandy - bei meinem Mann waren auch viel kürzere Chemo - Intervalle ursprünglich geplant und wurden nie eingehalten. Das scheint aber nicht so fürchterlich relevant zu sein. Ich war anfangs auch sehr besorgt darüber - aber die Begründung, dass die Lebensqualität gut sein muss überzeugt mich zu 100 % inzwischen und die Chemo hat ja dennoch gewirkt. Bei der 1. Chemo hat mein Mann einen Immunzusammenbruch erlebt - das ist keinem zu wünschen und vor allen Dingen sehr kritisch und lebensgefährlich. Dein Vater soll ja nicht an der Chemo sterben. Mach dir deshalb nicht zu große Sorgen über eine Chemoverschiebung.

viele Grüße euch allen Doro

[DTFE]

Liebe Gine,
Deine Probleme mit nicht essen und vor allen Dingen nicht sprechen können kann ich gut verstehen. Das macht fürchterlich mürbe und müde.
Hast du vor deiner Erkrankung gerne und viel gegessen ? Wenn ich denke, wieviel ich über´s Essen kompensiere und wenn ich das nicht mehr könnte - es wäre für mich auch fürchterlich.
Ich denke so oft an dich und jedesmal schicke ich dir in Gedanken ein großes Kraftpaket. Ich hoffe - die Pakete kommen bei dir an ! Du bist unglaublich stark ! Lass dich für heute ganz fest drücken -
bis bald wieder !
Doro

[christa Benz]

Hallo Ihr lieben,

Nach unserer Kontrolle vom montag,kann ich Euch sagen,dass die Metas in der Leber und Milz um 40% gewachsen sind.Da hilft keine Chemo mehr.Bei dem
Wachstum ist keine Aussicht auf besserung.Wir haben jetzt bis Montag Zeit
uns zu entscheiden was wir tun wollen.
Ich denke eigentlich nur an die Schmerzen,und mein Mann möchte noch eine
Chemo mit Bendamustin machen.Sollten aber die Nebenwirkungen gross sein
dann setzten wir sofort aus,und brechen alles ab.
Trotzdem noch ein schönes Wochenende an alle Christa B.

[Sandi]

Hallo an alle!!!

Liebe Doro,
freu mich erst mal für Euch, dass die CTs den Rückgang tatsächlich bestätigt haben

Zu dem Thema Operieren: Ich bin mir da selber sehr sehr unsicher. Wir sind momnetan einfach in einer Lage, da spielt man sämtiche Möglichkeiten - auch einfach nur gedanklich - durch. Würde sich die Frage tatsächlich stellen , operieren ja oder nein, müsste man natürlich alles nochmal ganz genau abwägen. Aber für uns ist das doch sehr unwahrscheinlich, eigentlich aussichtslos.

Als mein Vater das 1. mal an der Leber operiert wurde hat der damalige Arzt uns gesagt, dass es an der Leber halt gerne weiter macht. Wir waren trotzdem guter Dinge, dass es eben NICHT weiter macht. Dem war halt nicht so...als sich wieder Metastasen gebildet hatten, und sich wieder die Frage - OP ja oder nein - stellte hat der Arzt damals gefragt: Wollen sie es tatsächlich operieren lassen? Wir waren da noch so voller Hoffung, dass man es mit operieren in den Griff bekommen kann, dass wir uns ohne langes Zögern für die OP entschieden haben. Mittlerweile denke ich, dass die Frage des Arztes soviel geheissen hat wie: wir können es operieren, aber es wird sich trotzdem ausbreiten.

Naja, will gar nicht darüber grübeln, was gewesen wäre wenn wir uns anders entschieden hätten - das bringt nichts. Wir schauen einfach nach vorne - und danke für Eure aufbauenden Worte - werde versuchen die Chemo-Aussetzer als "normal" zu sehen und mir deswegen nicht soviele Sorgen zu machen...genau deshalb fühle ich mich hier so wohl,...man bekommt einfach gute Ratschläge.

Christa, danke für deine PN, auch ich werde abwarten und das Treffen im Auge behalten - mal sehen wie sich bis dahin ales entwickelt.

Seid alle lieb gegrüßt ,
Sandi

[Michaele Hendrichs]

Hallo Doro Hallo Sandy, wir warten immer noch mit bangem herzen das München sich meldet. bei jedem Telefonklingeln setzt mein herz für einen kurzen Moment aus. In der regel hat die Antwort aber immer schon 14 Tage auf sich warten lassen. Es wäre wirklich ein Traum, wenn die Methode nun angewand würde, na ja und wenn bei diesen 1700 Patienten schon mind. 40% Rückgang dagewesen ist, dann lägen wir auch bei 5,2 cm und das wäre vielleicht dann operabel. Ja liebe Sandy, man sielt alle Variationen im Geiste ständig durch. Wir können nichts weiter tun als abwarten.
Liebe Doro, das die Metas bei deinem Mann so stark zurückgegangen sind läßt sicher jeden Forumsteinehmer hoffen. Endlich auch mal eine gute Nachricht und es freut mich für euch. Man kann sofort wieder etwas befreiter leben. Ich habe übrigens unseren Onkologen nach den von dir erwähnten Chemotherapien gefragt, doch er sagte diese kämen bei einem Primärtumor leider nicht in Frage. Es wäre ein riesengroßer Unterschied zwischen einem Primärtumor in der Leber und Metastasen in der Leber. Wußte ich allerdings auch noch nicht. Schade, aber es war ein Versuch wert.
Irgendwie habe ich es auch noch nicht verdaut, das dieser blöde Tumor nach fast 3 jahren angefangen hat zu wachsen. Nun lebt man schon 3 Jahre mit der Angst und es ist kein Ende der Sorgen in Sicht. Das zermürbt mich schon sehr. Dann denke ich mir wieder, das wir ja vielleicht noch eine Chance in München haben, ja udn dann heule ich mal wieder den ganzen Abend. Habe gottlob eine wunderbare Familie die mich immer wieder auffängt. Das ist so wichtig. Natürlich ist die Vorfreude auf die zweiten Zwillinge auch da, aber in die Freude vermischt sich immer wieder die Angst. ABer die laß ich mir bei meiner Mutter nicht anmerken. Sie freut sich so darauf wieder Oma zu werden udn es geht ihr ja auch sehr gut. Sie sagt immer das sie hofft uns noch lange, lange helfen zu können und das hoffe ich auch. Wenn da nicht die Sch....angst wäre. ABer ihr wißt ja wovon ich rede. Melde mich wieder sobald ich Nachricht von München habe.
Ach ja liebe Doro, wäre für euch doch eigentlich auch eine gute Option, oder nicht. Unter Google bekommst du jede Menge Infos über die Methode. Schaut es euch doch mal in Ruhe an, vielleicht wäre es ein Versuch wert.
Grüß an alle Michaele

Ich habe mal eine Frage zur Sirt Methode. Wie ich auf der Homepage LTU München lesen konnte wird die Sirt Methode angewandt wenn die Lebertumore nicht operrabel sind oder eine Chemo nicht wirkt. Meine Mutter hat Metastasen in der Leber, die Tumore sind nach bis heute 9 monatiger Chemo um 50 % zurückgegangen, aber immer noch nicht operrabel. Habe gelesen das bei der Sirt Methode ein Rückgang um 40 % möglich ist, vielleicht könnte es ja dann für meine Mutter reichen. Aber da die Chemo noch wirkt bin ich mir nicht sicher ob meine Mutter überhaupt in Frage kommt. Hat jemand Erfahrung mit der Sirt Methode.

[Michaele Hendrichs]

Hallo Thomas2, sicher hast du schon einige von meinen Einträgen gelesen, wo ich von der SIRT Methode geschrieben habe. Nach gut 14 Tagen haben wir gestern Bescheid bekommen, das wir mit meiner Mutter nach München kommen sollen. Sie wollen versuchen den Eingriff zu vorzunehmen. Voher macht sich die Uniklinik aber noch ein eigenes Bild von dem Patienten. Die Voruntersuchungen dauern zwei bis drei Tage. Es wird ein aktuelles Ct, ein MRT, ein PET und eine Angiographie gemacht. Also die ganze prizedur noch einmal. Erst danach wird entschieden ob der Eingriff vorgenommen wird. Das dauert dann nochmal ca. 14 Tage und man mus wieder nach München. Aus beruflichen Gründen können wir allerdings erst am 20. Februar nach München, doch der Arzt hat mir versichert, dass die Sache nicht eilt und wir uns ruhig etwas zeit lassen sollen.Mus mir ja auch noch eine Unterkunft heraussuchen, doch die bekommt man von der Uni gleich dabei und man kann sich aus der Liste etwas aussuchen.Irgendwie bin ich erleichtert das nun endlich was geschieht, gleichzeitg aber kriecht auch die Angst in mir hoch, denn man weiß ja nie was kommt....
Ich würde dir jedenfalls raten, sich mit der Uniklinik in Verbindung zu setzen. Die sind dort alle total nett und geben dir sofort Auskunft. Frag doch einfach mal nach. Versuch es auf jeden Fall, aber warte nicht zu lange damit, denn jeder Tag ist kostbar. Allerdings habe ich das auch so verstanden, das die Methode angewand wird, wenn die Chemo keine Wirkung mehr zeigt. ABer fragen kostet ja nichts. Gebe dir trotzdem mal die Tel.-Nr. von München an:
089/7095-0 das ist die Vermittlung und dann verlangst du nach dem Büro von Frau Jauchstätter, das ist die zuständige Sektretärin und die kann dir sicher weiterhelfen.
Ja, für uns heisst es nun wieder warten, warten, warten. Würde lieber heute als morgen nach München fahren, doch bekomme eher leider keinen Urlaub, da Kolleginnen ausgefallen sind.
Jedenfalls werde ich euch auf dem Laufenden halten, was sich in München tut.

[DTFE]

Hallo Michaele,
herzlichen Glückwunsch - das war ja dein großer Wunsch, dass die in München deine Mutter aufnehmen !
Deine Unsicherheit jetzt vor dem was kommt.... - ich kann esgut verstehen. Bei uns steht ja die Frage nach OP ja oder nein an, da weiß ich auch nicht, was ich davon halten soll. Mit dieser Krankheit erlebst du ständig neue Situationen mit denen du dich auseindersetzen musst - wofür das wohl gut sein soll ??? Ich frage mich das immer wieder. Vielleicht müssen alle - ob betroffen oder angehörig - lernen gut in sich reinzuhören um das tun oder entscheiden, was jede/r selbst für richtig hält.
Ich philosophiere manchmal gerne
Morgen wird bei meinem Mann ein PET gemacht - das kann nie falsch sein. Bin gespannt auf den Unterschied zum CT letzter Woche.
liebe Grüße Doro

PS: Michaele - grüße mal deine Zwillinge im Bauch

[Michaele Hendrichs]

Hallo Doro, ja du hast Recht, diese ganze Krankengeschichte ist wirklich sehr nervenaufreibend und es macht einen ganz schön fertig. Trotzdem denke ich mir müssen wir einfach noch danbar sein, wenn man einen andere Möglicjkeit wie die SIRT oder wie bei euch eine OP noch in Betracht ziehen kann. Ich versuche auch immer alles in Ruhe zu überdenken und mir einen klaren Kopf zu verschaffen. Falls man bei deinem Mann operieren kann, wäre das ja wirklich großartig. Mein Chef sagt immer, das eine Operation immer noch die erste Wahl wäre und man einfach die besten Chancen hätte die Krankheit langfristig in den Griff zu bekommen. Was genau sagen denn die Ärzte bei euch?
Ich habe gerade auch nochmal mit München telefoniert wegen eines Termins für die Voruntersuchungen. Man sagte mirdas das noch bis März dauern könnte, weil die Termine für CT, MRT, PET u.s.w erst von einem Arzt koordiniert werden müssten. Die Geräte sind ja im Dauereinsatz und die Voruntersuchung dauert ja nur 2 Tage, daher muss das wohl genau geplant werden. Man sagte mir aber auch nochmal, das man im Jahr 2004 die Methode bei meiner Mutter nicht angewand habe, weil die Chemo da noch sehr gut gefast habe, was ja nun nicht mehr der Fall sei. Man versicherte mir auch, das wenn alle Voruntersuchungen nun zufriedenstellend ausfallen würden, die SIRT sofort angewand wird. Hoffen wir nun das alles wirklich zufriedenstellend ausfällt. Wir brauchten nhur noch einen Überweisungsschein mitzuschicken und keinen Kostenübernahme der Krankenkassen mehr, weil die nun wirklich und tatsächlich von der Krankenkasse anerkannt ist. Ich denke mir mal, die Krankenkassen würden sicher so eine Methode nicht anwenden, wenn die SIRt nicht eine sichere und gute Methode wäre. Der Arzt sagte mir am Telefon das es sicher oder nur ganz selten eine Heilung geben würde, auch nicht ebi dieser Methode, aber sie hätten jetzt auch langfristig sehr gute Erfolge und den patienten ginge es sehr gut.
Übrigens ist das PET eine super genau Sache. Man bekommt das irgendeine Zuckerlösung ins Blut gespritzt un die macht auch die kleinsten Herde sichbar. Weil ein Tumor ja sehr gerne Zucker liebt, werden diese dann auf einem Foto in rot sichtbar. Haben wir ja auch 2004 machen lassen. Man sieht dort wirklich die kleinsten Veränderugen. Ist übrigens für die Krankenkassen eine sehr, sehr teuere Angelegenheit.
Na nun heisst es wieder warten, warten.
Den Zwillingen geht es gut. Sind putzmunter und haben jetzt in der 18 Woche noch Platz zum umherhüpfen.
Werde dich auf dem laufenden halten.
Viele liebe Grüße Michaele