erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Nikilala]

Hallo Ihr Lieben,

mal wieder ich.

Wie ist das als BRCA 2 Genmutationsträgerin?

Steht einem ein jährliches MRT nicht zu?

Ich habe am 24.01. eine prophylaktische Mastektomie und möchte davor einen MRT Check-up. Als ich das meinem Chirurgen mitteilte, meinte dieser, dass er mir da nicht weiterhelfen kann und dass ich eine Überweisung vom Hausarzt bräuchte und mich dann im Mammazentrum melden sollte.

Das tat ich und die meinten dann:"...das macht dann 550 Euro..."
Ich meinte: "...aber ich bin doch Genmutationsträgerin..."
Die Dame vom Mammazentrum: "...jaa Ihnen steht nur ein MRT zu wenn Sie schon einmal Brustkrebs hatten...ansonsten kann ich Ihnen eine Mammographie anbieten"

äähm...ich bin 27 und was ist mit der Strahlenbelastung?

Es ist zum Heulen...alles so anstrengend...warum ist das eigentlich ein einziger Kampf mit diesem Gesundheitssystem?

Was soll ich tun? Habt ihr Tipps? Wisst ihr etwas was ich nicht weiß?


Vielen Dank

Niki

[sternenjuli]

Liebe Nikilala,

ich wollte vor meiner prophylaktischen Mastektomie auch ein MRT durchführen lassen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir daher sagen, dass das MRT idR von deiner Krankenkasse übernommen wird, wenn dies von einem zertifizierten Brustzentrum im Rahmen des Hochrisikoprogramms vorgenommen wird, aber nicht wenn Du es "irgendwo" machst. Die anderen Praxen können das dann wohl nicht abrechnen, daher muesstest Du es in letzterem Fall selber bezahlen.

Sprich doch mal mir dem Brustzentrum bei dem du bist, die können Dir sicher einen MRT Termin geben. Die Zentren haben sehr großes Interesse, dass vor der Mastektomie ein MRT durchgeführt wird.

Viele Grüße
Jule

[Hafi01]

warum willst du unbedingt ein MR vor der Op das wird dir keiner Zahlen auch wenn du jetzt in ein Brustzentrum gehst das MR kriegst du nur bezahlt wenn du das im Rahmen eines Programms zur Vorsorge machen lässt. Du machst aber zu deiner Vorsorge die Mastektomie und es wird halt nur eines bezahlt entweder oder!
Und es wird das komplette Gewebe das bei der Mastektomie entnommen wird histologisch untersucht sollte was auffälliges dabei sein wird das dort erkannt und die reagieren dann.

Vertraust du auf die Op nicht?? Es ist halt schon so und da musste ich selber auch mal schlucken wenn du die Op machst wird die "Vorsorge" "Nachsorge" an der Brust zurückgeschraubt sprich keine Mammographie oder Ultraschall mehr da so wenig Gewebe zurückbleibt das es keinen Sinn macht hat mein Gyn zu mir gesagt.

Wg der Strahlenbelastung einer Mammographie wenn du dich vor den Fernseher hinstellst kriegte fast mehr Strahlung ab als bei der Mammographie also die Belastung kannst man echt knicken.

Ansonsten mach dir keinen solchen Kopf du hast den Termin zur Op die Zeit davor zerrt schon an den Nerven weis ich selber hab mir im Juli im Rahmen meiner Vorsorge den Ultraschall an der Brust noch machen lassen klar wäre mir da das komplette Programm auch lieber gewesen aber wenn man das ganze nüchtern betrachtet hat auch der Ultraschall gereicht. Mein Gyn meinte damals im Juli den Ultraschall können wir uns sparen da eh im Sept/okt das Gewebe rauskommt. Ich wollte ihn trotzdem er hat ihn gemacht und gut war.

Meine Nerven sind mit mir bis zu meinem Op Termin auch Achterbahn gefahren und ich konnte mich nur schwer im Zaum halten hab mich oft runterholen müssen damit ich auf dem Teppich bleibe am will dann oft mehr als gut ist.

Hatte so auch keinen mit dem ich reden konnte den wenn sich noch keiner mit dem Thema auseinandersetzen musste haben die wenigsten Verständnis dafür warum man sowas machen lassen will. Ich selber bin quasi mit meinem Dickkopf durch die Wand mein Hausarzt war der einzige der wirklich mit klaren Worten mir zugesprochen hat mein eigener Chef und meine Chefin (Neurologe und Radiologin) er hat gesagt da kennt er sich nicht aus bei meiner Chefin wars so das sie von der Op nix hielt bzw mit aufbau vom Eigengewebe es in Ordnung fand nur was gegen Silikon war. hab ich aber auch später erst erfahren.

Du musst mit dir selber da im Reinen sein und dem ganzen auch Vertrauen.
Klink dich mal ein bisschen aus mach was dir Spaß macht einen Tag Wellness ect. es wird alles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird.

Ich drück dir die Daumen für die Op wenn du noch Fragen hast kannst mich gerne fragen bei mir sinds jetzt genau 3 Monate nach der Op und mir geht es super wie von einem schweren Rucksack befreit den man immer mit geschleppt hat .

Lange Rede kurzer Sinn versteif dich nicht auf das MR wenn dann lass einen Ultraschall machen den das MR musst du wirklich Privat bezahlen und das Geld kannst echt sinnvoller in einen Urlaub investieren

[suze2]

hallo an alle, also - mammografie bei sehr jungen frauen mit möglicher genmutation ist ein zusätzlicher risikofaktor. sogar lungenröntgen erhöht bei diesen frauen das risiko, da gerade bei mutationsträgerinnen das brustgewebe hoch-strahlensenisbel ist. soweit meine info.

im rahmen eines hochrisikoprogrammes sollte dies klärbar sein - und im bedarfsfall eben ein MRT.
dies kann auch vor einer OP sinnvoll sein.

alles gute an euch alle!
suzie

[Nikilala]

Liebe sternenjuli, Hafi01, suze2,

ICH DANKE EUCH FÜR DIE ANTWORTEN
...wenn ich so darüber nachdenke und ehrlich zu mir selbst bin...Ich glaube der Wunsch nach einem MRT liegt wirklich an der Aufregung vor dieser OP. Ich habe auch mit meinem Onkel geredet (Oberarzt Frankfurter Uniklinik/ Radiologie) und der meinte dann ganz gelassen: "...na aber Niki...ist doch völlig klar, dass die Geld von dir wollen...du lässt dir in einem knappen Monat die Brüste abnehmen...ein MRT wäre ein Wunsch von dir, also musst du auch dafür zahlen...sieht dein Chirurg keinen Grund für ein MRT vor der Mastektomie, so bekommst du auch keines bezahlt/erstattet...außerdem fällst du eh aus dem Vorsorgeprogramm!" (nach dem Motto: reg dich ab)

Jaaaa...im tiefsten Inneren weiß ich das auch...Aufregung steigt und damit die Angst und damit neige ich ein wenig zur Hysterie ...aber wem erzähl ich das? Ihr kennt das ja bestimmt zu gut.
Ich frage mich wie wohl die Nacht vor der OP sein wird ... Holla die Waldfee ...

Ich meld mich noch einmal kurz vor der OP...weil ich weiß, dass ich ein wenig durchdrehen werde...und es einfach so gut tut hier ein paar Sätze zu schreiben und sogar Antworten zu bekommen

Danke !!!!

[Nikilala]

Ihr Lieben,

ich bin so aufgeregt. Am 24.01. ist es soweit.

Habt Ihr Tipps, was man gegen diese nervenzerfressende Aufregung machen kann?

Ich schwanke zwischen völlig ungerechtfertigten Wutanfällen, zwischenzeitlichen Heulattacken und Hochgefühlen.

Ich wünschte es wäre morgen schon vorbei mit der Mastektomie.

Da das entnommene Brustdrüsengewebe nach der Entfernung untersucht wird, bin ich noch extra aufgeregt. Wisst Ihr wie lange das ca. dauern k a n n bis man da dann bescheid weiß...bzw. kann/darf der Chirurg nach der OP schon einmal sagen, ob er etwas Auffälliges gesehen hat...quasi eine reine Betrachtungsdiagnose nennen?

Liebe Grüße

Nikilala

[bifi65]

Huhu Nikilala,

das mit der "Betrachtungsdiagnose" kannst du leider völlig vergessen, rein optisch sieht man in dem Haufen Gewebe gar nichts! Das muss erst geschnitten und präpariert werden. Ich hab schon ein paar Mastektomien im Rahmen meiner Anästheisearbeit verfolgt und da sah man definitiv nix.
Mein Ergebnis hat so drei Tage gedauert, aber ich hab auch schon von längeren Wartezeiten gehört.
Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Birgit

[Andi1964]

Hallo Nikilala
Bei mir ging die Untersuchung bis zum Ergebnis 7 Tage.
Tip 1
Nimm Dir so Kaputzen Sweathshirts mit Reisverschluss mit. Die halfen mir weil am Anfang der Bewegungskreis der Arme sehr eingeschränkt ist. Nimm sie gross genug, dann kommst Du immer rein, auch wenn die Arme nur eingeschränkt brauchbar sind.
Tip 2
Du wirst viel Geduld brauchen. Anfangs konnte ich mir gar nicht vorstellen je wieder die Arme seitwärts zu bringen oder sogar über Kopf. Nun - 3 Monate danach - klappt das wieder toll und ich spiele sogar wieder Golf. Das hätte ich mir im ersten Monat nicht erträumt.
Tip 3
Vertraue deinem Chirurgen. Dann kommts schon gut.
Tip 4
Nimm in den ersten 2 Wochen jede Hilfe an die du kriegen kannst. Ich konnte mir nicht einmal die Haare waschen, ich konnte keinen Topf mit Wasser auf den Herd stellen usw. -> aber es wird dann ruck-zuck schneller.
Tip 5
8 Wochen nach der Operation habe ich Physio Therapie bekommen. Das hat supergut getan und mich schnell wieder fit und beweglich gemacht.
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Nun wünsche ich Dir viel Glück! Das brauchts sowieso im Leben.
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Viele Grüsse aus Thailand Ferien - ich übe gerade mal schwimmen - das ist auch nicht so einfach am Anfang.
Andi

[Nikilala]

Hallo Birgit/ bifi 65:
...eigentlich nachvollziehbar, dass das meistens nicht sofort ersichtlich ist. Aber ich bin schrecklich ungeduldig...Hilft nix, dann muss ich da durch (wie auch viele andere)...Danke für deine Antwort!!!

Liebe Andi:
Das mit den Kaputzen Sweatshirts ist eine gute Idee. Ich hab zwar keine...aber dann besorg ich mir eben welche. Achje...das mit dem Vertrauen. Grundliegendes Vertrauen ist da, aber dann auch dieses angeborene "...aber Ärzte sind auch nur Menschen...Fehler passieren", das muss ich jetzt einmal für die Zeit abschalten. Hmmm Physio...das klingt super, fragt sich nur wie sich das mit der Schule vereinbaren lässt, zumal ich etwas abgeschiedener wohne/lebe...und nicht weiß wo es hier solche "Stellen" gäbe.
Daaankeeee und dir wünsch ich einen schönen Urlaub! Wo schwimmst du denn? Im Meer oder Pool???? AAH wie schön...da wär ich jetzt auch gern!!!

Liebe Grüße

[Andi1964]

hallo Nikilala
Aber bestimmt gibt sich der Arzt alle Mühe - der hat nämlich gerne zufriedene Patienten und legt Wert auf einen guten Namen ...
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Betreffend Physio würde ich den Dorfarzt oder deinen Hausarzt fragen.
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Schwimmen tu ich im Meer, aber nicht alleine, es fühlt sich noch ein bisschen unsicher an. Aber kommt schon wieder ... langsam.
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Viel Geduld wünsche ich Dir! Ungeduld ist Zeitverschwendung ...
Andi

[Conny352]

Hallo zusammen,

mein Termin rückt immer näher und mein Umfeld wird immer anstrengender... Eine Arbeitskollegin, die ich eingeweiht habe, meinte heute, ob ich mich auf die OP freuen würde?!? Auch ein weiteres Gespräch mit einem Verwandten hat mich sehr aufgewühlt. Ich mag diesen Menschen sehr gerne und schätze ihn auch, deshalb geht mir das auch so nah. Er meinte dass dies schon ein sehr radikaler Schritt sei und ob ich mir das gut überlegt hätte. Es gäbe doch heute sehr gute Möglichkeiten sich untersuchen zu lassen etc. Hab dann versucht zu erjklären, dass das Risiko sehr sehr hoch sei und ich mir diesen regelmässigen Mammographien mein Risiko ebenfalls erhöhe und es ein Warten auf die Diagnose sei und ich davor Angst hätte. Er meinte dann, ja Angst sei in dieser Geschichte wohl ein sehr wichtiger Faktor :-(

Oh Mann, ich weiss doch wie krass dieser Schritt ist, und ich müsste lügen wenn ich mir zu jedem Zeitpunkt zu 100%sicher sei, dass dies die richtige Entscheidung ist.

Ging es hier vielleicht noch jemanden so, dass er kalte Füsse bekam?

Einen schönen Abend euch allen

[Pansy]

Conny, du machst es absolut richtig!!
Zu den Untersuchungsmethoden kann ich dir nur sagen, dass sie nicht so toll sind, wie dein Kollege meint. Ich war wirklich nicht nachlässig mit meiner Krebsvorsorge. Meine Grossmutter hatte in jungen Jahren beidseitigen Brustkrebs und alle Frauen in meiner Familie hatten deshalb früh Sonographie und Mammographie ihrer Brùste. Mir hat dasjedoch nicht geholfen. Drei Monate vor meiner Brustkrebsdiagnose hatte ich einen unauffälligen Mammographiebefund, auch im Ultraschall war nichts zu sehen. Da der Tastbefund 3 Monate später immer noch da war, wurde ein MRT gemacht. Gott sei dank! Erst hier wurden die Knoten gesehen, die Anlass für eine Biopsie waren. Ergebnis: multizentrisch T3

Ich, als Betroffene, kann nur sagen, dass ich bei einer genetischen Disposition eine Mastektomie machen lassen würde. Dann spart man sich die Chemo und die Bestrahlung.

[Hafi01]

ich hatte nur ein Gutachten vom Humangenetiker das mein Lebenszeitrisiko bei 47,8% liegt keine Gendefekt keine Erkrankung meiner seits.
Erkrankt meine Mutter 2x cousine Brustkrebs und Eierstockkrebs hab mich zuerst der speziellen Früherkennungs untersuchung angemeldet.

Danach war ich beim plastischen Chirurgen zur Info der schrieb mir ein Attest wg dem Eingriff und was er machen würde. Das hab ich bei der krankenkasse abgegeben und nach genau 14 Tage hatte ich die Zusage.

Muss dazusagen ich wohne auf dem "Land" war wohl für meine krankenkasse eher eine Ausnahme das das so schnell und unbürokratisch ging sag ich mal war eher Glückssache mein jetzt ich.

Wg den kalten Füßen die hatte ich vorher auch es ist eine Entscheidung die gut überlegt weren muss aber wer tief im inneren weis das es die richtige Entscheidung ist macht nix verkehrt meine Nerven sind vorher auch Achterbahn gefahren aber vor dem Eingriff war ich absolut ruhig.

[Tanja P.]

Liebe Conny 352

Ich bin stille Leserin seit langem im Forum, aber als ich deinen Beitrag las, habe sofort gedacht, ich habe genau die selben Gedanken gemacht und die selbe Angst gehabt. Kalte Füße? Und wie!!!!. Ich weiß nichts Näheres über deinen Fall, aber ich hoffe, dir mit meiner persönlichen Geschichte helfen zu können. Meine Großmutter starb mit 52 an beidseitigem Brustkrebs. Meine Mutter starb mit 47 an Eierstockkrebs. Ich wusste bis vor einigen Jahren nichts über Gentests usw. Wenn ich das gewusst hätte, kann ich dir nicht sagen, zu welchen Entscheidungen ich kommen würde. Aber 2010 traff mich der Eierstockkrebs. Zum Glück hatten wir ihn im Anfangstadium erwischt und mein Arzt meinte, es bestehen sehr hohe Heilungschancen. Glücklicherweise habe ich 3,5 Jahre danach keine Rezidive und bin gesund. Als ich mit den Chemos fertig war, wollte mein Arzt, dass ich den Gentest mache, der positiv wurde und bestätigte, dass ich BRCA1-Trägerin bin. So kam vom Arzt die Meinung, ich soll eine prophylaktische Mastektomie machen. Ich erschrak, ich bekam kalte Füße und es hat mir 2 Jahre gebraucht, bis ich ganz plözlich sagte, ich mache endlich die Operation hier und sofort, ich kann nicht mehr mit dem Gedanken grübeln. Mein Verwandten-und Freundenkreis meinten, ich sei verrückt, wenn ich so etwas tue. Ich wusste aber, dass es nur zwei Möglichkeiten gab. Entweder mich gründlich untersuchen lassen, wobei es zu einer Früherkennung kommen würde. Aber in diesem Fall bedeutete das schon wieder Chemos (das wollte ich nie mehr erleben). Oder die prophylaktische Mastektomie machen lassen. Ich entschied mich für die letzte Möglichkeit. Sie fand am 16. Juli 2013 statt, sind genau 6 Monate vergangen und ich möchte dir folgendes sagen: Es ist eine schwere Entscheidung, aber ich kann dir nicht beschreiben, wie erleichtert ich mich fühle. Keine Untersuchungen, keine Angst vor Brustkrebs mehr, keine schlaflose Nächte mehr. Und stolz bin ich auch. Weil ich es geschafft habe! Und das Ergebnis? Toll! Bei einer prophylaktischen Mastektomie ist es so. Ich drücke dir die Daume für deine Operation und wünsche dir alles Gute!
Tanja

[Nikilala]

Hallo ihr Lieben,

ich mal wieder. 2 Tage vor meiner PM.

Jetzt kommt das Beste...das Krankenkassenthema habe ich ein wenig schleifen lassen...bzw. die Dame von der Krankenkasse versicherte mir vor 2 Wochen: "alles kein Problem, die Kosten für eine solche OP übernehmen wir wenn Sie uns den Gentest-Befund schicken sowie ein Schreiben des Chirurgen, welcher die Notwendigkeit einer solchen OP bestätigt!"

Ok...ich dachte mir, dann kann ja nichts schief gehen! Für mich spielte es nun, -augenbläulicher Weise-, keine Rolle wann ich letztendlich diesen Befund des Chirurgen an die Krankenkasse schicke. Der Gentest ist ja schon dort.

Ich muss jetzt wirklich richtig dumm fragen:
Kann es sein, dass wenn der Befund nicht VOR der OP bei der Krankenkasse liegt, dass diese dann eine Kostenübernahme generell ablehnt??? Oder kommt es da nur zu einer "verspäteten" Kostenübernahme?

Ich stehe so neben mir, dass ich die wichtigsten Dinge (wie die Regelung der Kostenübernahme) einfach verdrängt habe...also so etwas Dummes ist mir wirklich noch nie passiert. Ich zweifle an meinem Verstand.

Bitte helft mir...

bin ja selber schuld....


Lieben Gruß Niki