Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Danke, danke für alle Glückwünsche,

ihr habt mir alle so doll die Daumen gedrückt, daß es nur gutgehen konnte.

Auch vielen Dank an Christine, die bestimmt gestern für bailey und für mich eine Kerze angezündet hat, oder?!?!?!

Bei mir hat's jedenfalls schon gewirkt, hoffentlich bei bailey auch!

Weil mein Mann am Montag eine Darmspiegelung hat im KH, hatte er heute gleich den Termin zur Blutabnahme und Aufklärungsgespräch. Das ließ sich ja wunderbar verbinden mit meinem Termin.

Zuerst waren wir beim Aufklärungsgespräch und während wir dort saßen und das Formular ausfüllten, kam der Onkologe aus der Tagesklinik vorbei. Als er mich entdeckte, meinte er: "Ich kann's ja schonmal sagen. Es sieht super aus. Röntgen und CT ohne Befund, Marker auch okay!"

Wow! Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Ich habe mich riesig gefreut und mußte nicht mehr bibbern, bis wir rübergingen in die Tagesklinik. Dort habe ich dann die Ergebnisse in Zahlen bekommen.

Wir haben gleich in der Caféteria Kuchen gegessen und Kaffee getrunken zur Feier des Tages.

Bei aller Freude, so drehen sich meine Gedanken nun schon ein wenig um den Tumormarker. Ich weiß, das ist totaler Quatsch, aber die Gedanken lassen sich nicht so leicht abstellen.

Der Marker ist im letzten Jahr eine Weile ständig abgesunken, von 9 auf 6, dann auf 3. Und jetzt ist er auf 7,5. Klar, das ist super, aber ich habe mich natürlich gefragt, warum ist er jetzt wieder ein wenig angestiegen?

Weiß irgendjemand, warum der Marker schwanken kann?

Ich hoffe natürlich, daß das nichts bedeutet und ich weiß, ihr werdet mir alle sagen, daß ich mich bloß nicht verrückt machen soll. Und ihr habt ja auch Recht!

Regnet es bei euch auch so schrecklich? In Süddeutschland und in der Schweiz muß es ja ziemlich krass sein. Es hat den ganzen Tag hier in Düsseldorf nicht aufgehört, teilweise war der Regen richtig heftig. Aber meine gute Laune ist davon gar nicht beeinträchtigt worden.

Ganz toll war der Abschied von meinem Onkologen: "Na, dann bis zum nächsten Jahr!" Hört sich das nicht gut an? Ich werde im Januar mein nächstes CT haben, das dauert noch sooooo lange. Toll!

Alles Gute an alle und auch so gute Ergebnisse.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[magicN]

Hi Mosi,
super!!!! Ich freue mich ganz doll mit dir , mach weiter so!!!
Wünsche dir einen schönen Abend, feier schön und geniesse den Augenblick. Stosse virtuell mit einem Gläschen Wein mit dir an.
Bis bald Nena

[bibest]

Ihr Lieben,

ich bin ganz atemlos vom Nachlesen, und freu mich doll über die positiven Nachrichten vor allem bei Mosi und Linnea.

Bei mir hat ja die Arbeit wiederangefangen und da ist die erste Woche schon ziemlich heftig. Ich guck aber wenigstens abens immer nach Euch, auch wenn ichs im Moment mit dem Schreiben nicht so schaffe.

Mosi, freu Dich!!!! so kleine Schwankungen sind kein Problem. 7 hätte ich auch mal gerne (gibt kein smiley für grün vor Neid) Ne, in echt, dicken Drück und dollen Glückwunsch. In Crange ist übrigens noch Kirmes bis zum 12.08. falls Du noch mal los willst

Heute war ich zum Rehabilitationssport im Schwimmbad (Probetraining), hat mir meine Physiotherapeutin empfohlen. Fängt an wie Wassergymnastik, dann gehts an Geräte, die sind wie die im Sportstudio, die stehen aber unter Wasser.
Ich hab alles mitgemacht und bin jetzt echt geschafft.
Ist mit warmen Wasser, also auch mit meinen Muskelschmerzen zu schaffen.
mal sehen was mein Doc dazu sagt. Der kann das verordnen und dann muss die Krankenkasse noch zustimmen. Ich bin nicht so luxusversichert wie manche hier, ich war früher schon gesundheitlich etwas angedötscht, da ist die PKV dann sehr zurückhaltend.
Eigentlich müsste sich die Krankenkasse freuen weil ich dauernd arbeiten gehe und kein Krankengeld koste :


Mosi, ich gratuliere zu Deinen Fortschritten als Tagesmutter, jetzt mit den guten Ergebnissen kannst Du das ja frohen Herzens angehen.

Liebe Linnea, ich bete viel für Dich und hoffe sehr, dass Du Dich rasch "besserst".
Gestern war ich bei einer neuen Psychologin zum ersten Gespräch und habe den nächsten Termin für Ende Oktober erhalten
ich freu mich für Dich, dass du eine Therapiemöglichkeit gefunden hast. ich bewundere wirklich Deine Tapferkeit.
steht schon fest, ob Du weiterhin Taxol in der Chemo haben sollst?
Was sagt der Kardiologe?

an alle Birgit

[Linnea]

Liebe Birgit,

weißt Du was? Eben ging mir so einiges durch den Kopf, was ich hier gerne loswerden würde. Aber dann habe ich gedacht, daß Mosi gerade so tolle Ergebnisse bekommen hat und so eine schöne Feierstimmung herrscht, daß mein „täglicher Kleinkram“ irgendwie gar nicht so richtig paßt. Und dann lese ich Deinen Beitrag und Du fragst genau nach den Dingen, die mich gerade beschäftigen! Also, da drängt sich mir doch der Verdacht auf, daß die Berufsschule, die Du leitest (wenn ich das richtig erinnere) eine für Gedankenleser ist…

Tut mir übrigens leid, daß Du solange auf ein weiteres Gespräch mit Deiner Psychologin warten mußt. War sie denn sonst in Ordnung? Immerhin scheinst Du noch einmal hingehen zu wollen...

Ja, Ihr Lieben, es ist eben Kleinkram:

Heute sind bei mir die ersten Haare runtergekommen. Es ist noch nicht so, daß sie büschelweise ausgehen würden, und deshalb weiß ich auch noch gar nicht, was ich jetzt machen werde. Zu Beginn war ich für mich davon ausgegangen, daß ich sie abrasieren würde, wenn es richtig losginge. Aber da noch nicht klar ist, wie es mit meiner Chemo weitergeht, läßt sich nicht einmal sagen, ob die erwartete Glatze überhaupt zustandekommt.

Die Taxol-Diskussion läuft wohl inzwischen im Krebskonsilium. Mein Kardiologe meinte heute, er sei am Dienstag um eine Einschätzung meines Falls gebeten worden, wobei er einen notwendigen Stabilisierungszeitraum von weiteren 3-4 Wochen veranschlagt hätte. Da wäre die Gyn-Onko-Fraktion wohl schon etwas unruhig geworden und hätte nach der Einsatzmöglichkeit von Taxanen gefragt. Ich habe ja ein pT 1c, weil die Peritonealspülung bei der Befundung positiv war. Und aufgrund meines G3 würden die Onkologen natürlich ungern auf wirkungssteigernde Möglichkeiten verzichten. Aber es ist auch klar, daß mein Kardiologe davon nicht so viel hält…Mal sehen, wie sich die Herren und Damen einigen werden…

Übrigens hat mein Kardiologe – angeregt durch diese Besprechung – die Frage nach einem Port nochmal aufgerollt. Ich fand das ja ganz vernünftig, als er zu bedenken gab, ich hätte jetzt durch die Herzgeschichte ja auch häufiger Infusionen erhalten als ursprünglich gedacht (heute wieder – ich weiß nicht, warum mein Magnesium immer so im Keller ist.) Aber als er dann meinte, auch ernährungstechnisch hätte so ein Port ja seine Vorteile, habe ich irgendwie innerlich die Krise gekriegt. Ich gebe mir doch solche Mühe mit der Esserei. Jetzt soll ich mir das mal bis zum kommenden Montag überlegen…

Soviel für heute… Morgen habe ich einen gänzlich arztfreien Tag: Kein Kardiologe, kein Hausarzt, keine Gynäkologin, kein Psychotherapeut…

Ach, ich freue mich schon darauf, wenn die Onkologen sich von mir mit einem "Bis zum nächsten Jahr" verabschieden werden wie heute bei Mosi.

Beste Grüße an alle und herzlichen Dank für die vielen guten Gedanken und Gebete, Eure Linnea

[Bessie]

Liebe Mosi!



Ich freu mich total mit Dir!

Liebe Grüße Bessie

[Bessie]

Liebe Linnea!

Ich habe gerade von deinen Sorgen gelesen und es hat mich so sehr an die Zeit erinnert, als mir meine Haare ausgingen. Es muss für dich momentan eine schlimme Zeit sein... So mitten in der Chemo und dann auch noch die Diskussionen der Ärzte...

Zum Thema Port kann ich nur sagen, dass hier die Ärzte des öfteren verschiedener Meinung sind. Ich bekam keinen Port und war zur Chemozeit ziemlich froh darüber, da ich schon so viele Eingriffe binnen kurzer Zeit ertragen musste. Im Nachhinein betrachtet wäre es aber sicher besser ich hätte einen Port gehabt, da ich mit meinen Venen gegen Ende der Chemo bereits Probleme hatte und auch heute noch habe. Also es ist so eine Sache mit dem Port, einerseits ist es eine Eingriff, der wie jeder Eingriff Risiken beinhaltet, andererseits ist es praktisch, wenn man nicht ständig Venen suchen muss.

Ich wünsche dir morgen einen wunderschönen arztfreien Tag!

Schöne Grüße Bessie

[Pfingstrose]

Hi Mosi,
muss auch schnell meinen Glückwunsch an Dich loswerden Würde ja auch gern mit einem Wein anstoßen, aber knapp eine Woche nach der letzten Chemo warte ich lieber noch damit, hihi. Hast Du toll gemacht - Bailey hoffentlich genauso!

Liebe Linnea,
das das mit Deinen Haaren jetzt anfängt, ist natürlich sch..., weil Du ja echt nicht weißt, wie die Chemo weitergeht. Aber wenn es noch nicht so doll ist, versuch doch, sie zu lassen. Viele Haare bleiben ja auch stabil, wenn so schnell nichts mehr nachkommt. Bei mir sind die Haare jedenfalls während der ganzen Chemozeit immer fleißig weitergewachsen, wenn auch nicht gleichmäßig, so dass ich den Kopf eigentlich immer wieder rasiert habe. Aber vielleicht bleibt es Dir ja erspart. Wann stellt sich denn der weitere Weg heraus? Der Port ist schon eine prima Sache - auch wenn ich ihn nie sonderlich mochte.... Aber die Venen werden doch schon arg in Mitleidenschaft gezogen mit der Zeit. Ich stehe gerade vor der Entscheidung, ihn entfernen zu lassen oder drin zu lassen. Manche von Euch schreiben, dass auch Blutabnahmen über den Port gemacht wurden. Bei mir sagten die Ärzte immer, dass dadurch die Ergebnisse nicht so genau wären???

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht, bye Katja

[ricoshiva]

liebe mosi!



wusst ich´s doch! hey super, ganz ehrlich, ich freue mich total für dich, du bist innerlich sicher total ausgeflippt als du dein ergebnis gekriegt hast! gratuliere dir noch, und zwar zu deiner tollen einstellung ohne die du es sicher nicht so gut geschafft hättest. ich war gestern abend nicht im forum, vielleicht auch besser so, wenn ich so lese wer alles einen auf dich getrunken hat

ich werde heute auf dich einen trinken, ich bin auch ein geburtstagsfest eingeladen, da werde ich auch auf deinen anstossen! und auf baileys, bei ihr passt sicher auch alles......bis bald............

lg tina

[Mariah83]

Hallo ihr Lieben,

zuerst ein Mal: Mosi auch von mir herzliche Glückwünsche zu dem Guten Ergebnis!

Und nun weswegen ich schreibe:
Meine Mama hat gestern die 2te Chemotherapie bekommen. Kurz vorher musste ja Blut abgenommen werden und als das Ergebnis da war, kam die Ärztin lächelnd auf sie zu und meinte die Blutwerte seien sehr gut. Auch die drei Wochen nach der ersten Chemotherapie waren die Blutwerte super und überhaupt nicht im Keller. sagt mal ist das in Ordunung? Also bedeutet es, das trotz der guten Blutwerte die Chemotherapie wirkt? Irgendwie bin ich die ganze Zeit am überlegen, ob es dann auch wirkt....und überhaupt meine Mutter verträgt das ganze bis jetzt total gut. Ist das normal? Ich frage mich deswegen, weil ich hier im Forum ständig lese, dass die Blutwerte im Keller und total schlecht seien während der Therapie...und dass man sich schlecht fühlt.

Und noch etwas:
Bis jetzt hat meine Mutter die Therapie über die Venen Bekommen und nicht über einen Port. Was ist eigentlich besser? Werden die Venen so stark beinträchigt während der Therapie?
Gestern hatte sie eine großen blauen Fleck an der Einstichstelle, ist das normal?

Vielen Dank schon ein mal für eure Antworten!!!

Liebe Grüße
Mariah83

[ricoshiva]

liebe mariah

meine tante hat es genau gleich wie deine mutter, sie hat gerade auch die zweite chemo hinter sich und top-blutwerte! der arzt sagt es ist eher selten aber durchaus möglich, das hat nicht unbedingt was mit dem anschlagen der chemo zu tun, ich hatte natürlich auch gleich angst :-)
deine mutter soll sich schnellstmöglich einen port anlegen, dass ist sehr wichtig! weil wenn sie es über die arm-venen bekommt besteht die gefahr dass die venen kaputt gehen! ein arzt bei uns im krankenhaus war glaub ich zu "faul" um ihr vor der zweiten chemo den port zu machen, er hat dann gesagt beim ersten mal ging es auch super, also können wir es wieder machen. zum glück hab ich hier im forum erfahren dass die venen kaputt gehen.
ich hab dem doktor gleich gesagt dass ohne port keine chemo erwünscht wird. am gleichen tag hat ihn meine tante bekommen, und die chemo dann durch den port.
meine tante verträgt den port irrsinnig gut, hat ihn jetzt schon eine woche und hat überhaupt keine beschwerden zum glück.
ich wurde von christine r. über dieses thema auch aufgeklärt, sonst wüsste ich auch nicht bescheid.

liebe grüsse an dich und deine mutter, tina

[bailey13]

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Glückwunsch Mosi, das ist ja super!

Bei mir haben eure lieben wünsche und Kerzen leider nix genützt... Habe einen Rückfall nach nur einem halben Jahr. Bin seit gestern nur noch am heulen und stehe total neben mir. Muss am Mittwoch wieder ins Krankenhaus und werde Donnerstag wieder operiert, das heisst der Bauch wird wieder aufgeschnitten und es werden versucht so viele der Tumore wie möglich rauszuholen und dann wird ein Tumor im Labor auf verschiedene Chemostatika getestet um zu sehen welche Chemo am besten anschlagen würde und die Chemo bekomme ich dann.

Das ist nur alles erst so kurze Zeit her und ich fing doch gerade erst wieder an normal zu leben und jetzt ist wieder alles vorbei und alles geht von vorne los und eigentlich ist das doch eh total überflüssig. Wenn ich an die ganzen Schmerzen nach der OP wieder denke und die Schläuche und das man sich nicht bewegen kann usw. Und dann wieder Chemo. Und wofür das ganze? Das man anschliessend dann vielleicht wieder ein knappes halbes Jahr Ruhe hat und dann stirbt man eh? Weil das das allerletzte Mal sein wird, das ich mir den Bauch aufschneiden lasse. Ich will das nicht mehr.

Mir gehts so scheisse und ich will euch nicht zuheulen und ich weiss einfach nciht mehr weiter und das tut alles so weh. Warum ist diese Krankheit so ungerecht, ich fühle mich völlig gesund, gehe joggen, reiten udn radfahren udn bin total fit und mir tut absolut nix weh und warum sind dann überall im Bauchraum schon wieder Tumore?

Bin total verzweifelt.

lg,
bailey

[ricoshiva]

hallo bailey

oh nein, wir haben dir so sehr die daumen gedrückt und gehofft :-( ich habe wie versprochen eine kerze angezündet,
bitte versuch jetzt nicht durchzudrehen und lass dich behandeln, um gottes willen gib jetzt nicht auf!
vielleicht scheint jetzt auf den ersten blick alles schlimmer, lass dich auf jeden fall operieren, dass nützt ja nichts.
ich fühle gerade mit dir, als ich deine zeilen gelesen habe hats mir fast dass herz zerissen,
bailey du muss jetzt ganz stark sein, gib nicht auf!!!!

glg tina

[Linnea]

Liebe Bailey,

o Mann, das tut mir wahnsinnig leid! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, und es hilft sicherlich auch nichts so richtig...

Nun steht da wieder so ein großer Berg vor Dir...

Trotzdem (ich glaube, ein immer wieder neues "trotzdem" ist sehr wichtig): Ganz viel Mut und Kraft für Dich! Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen, Deine Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo bailey,

ich bin total geschockt! Mir sind echt die Tränen gekommen, als ich deinen Bericht las . Ich kann es einfach nicht fassen! Warum nur? Warum so früh?

Aber bitte, bitte, gib jetzt nicht auf! Es gibt immer eine Chance, man muß nur ganz fest daran glauben.

Ich habe vor einer Weile mal mit Tery aus der Schweiz telefoniert, die hier auch schonmal gepostet hat. Sie hatte 2 Rezidive bisher, aber sie hat nicht aufgegeben. Auch sie wollte sich nicht ein drittes mal operieren lassen, hat es dann aber doch getan und hofft nur weiter.

Ich weiß, daß dir das jetzt nicht wirklich hilft, jedenfalls nicht im Moment, denn ich denke, daß für dich erstmal eine Welt zusammengebrochen ist.

Aber es gibt immer wieder einen neuen Tag mit neuer Hoffnung. Glaube einfach daran, daß du gesund werden kannst! Denk positiv, auch wenn im Moment alles so schlimm erscheint.

Liebe, liebe bailey, ich wünsche dir alles, alles Gute und daß du den Mut nicht verlierst.

Liebe Grüße
eine traurige Mosi-Bär

[Bessie]

Liebe Bailey!

Ich bin sprachlos! Es tut mir wahnsinnig leid, dass du schon wieder so eine schwere Zeit vor dir haben musst. In Gedanken werde ich bei deinem schweren Weg auf jeden Fall dabei sein und gib bitte nicht auf. Kämpfe weiter, du hast schon so viel geschafft - denke daran, wenn es dir schlecht geht.

Liebe Grüße
Bessie