Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey meine Lieben,

@Karla da hast du bissl was verwechselt. Bei mir wurde zwar im Vorfeld eine Feinnadelpunktion gemacht, diese war aber falsch gutartig. Eine Biopsie wurde nicht gemacht.

@Chillie, schön, das was rausgefunden wurde. Auch wenn das jetzt wieder Therapien mit sich zieht. Aber jetzt weißt du wenigstens, warum du immer Schmerzen hattest. Wenigstens wird jetzt gehandelt! Ach du, drück dir so die Daumen für deine Prüfungen!

@Micha, also bei mir wurde ein Schnellschnitt gemacht. Das heißt, ich wurde aufgeschnitten, der Tumor direkt raus und in die Pathologie, noch während ich schlief. Als das Ergebnis der Patho kam, zwanzig Minuten später, wurde sofort weitergeschnitten. Ich mußte im Vorfeld schon für alles unterschreiben, falls es bösartig wäre, daß sie die komplette Ohrspeicheldrüse rausmachen. Es war schlimm, weil ich beim "einschlafen" ja nicht wußte, wie ich aufwachen werde. Und das Aufwachen, mit Krebs, war auch wahrhaftig schrecklich. Aber wenigstens mußte ich nur einmal operiert werden. Das war sehr gut für mich. Nochmal diese Angst hätte mich glaub ziemlich fertig gemacht! Bei mir lag der Krebs an einer sehr ungewöhnlichen Stelle, und zwar mitten im Gesicht unterm Wangenknochen (aber halt in der Ohrspeicheldrüse). Anscheinend ist das eher ungewöhnlich. Dies tut aber nichts zur Sache, daß die komplette Ohrspeicheldrüse entfernt wurde. Mir wurde gesagt, bei Bösartigkeit müsse IMMER die komplette Drüse entfernt werden. Aber ich denk da gibt es verschiedene Ansätze! Wie andere hier bestrahlt wurden, obwohl sie im guten operiert wurden. Das wurde ich zum Beispiel, und zum Glück, nicht!

GLG Babs

[babs78]

Und ja, bei mir wurde im Vorfeld ein MRT gemacht von Kopf und Hals!

LG

[piccolina]

Hallo Babs, bei mir ist der Tumor auch im Op untersucht worden. Und da wurde er als gutartig eingestuft.
Die Stationsärzte waren sich ganz sicher und haben einen positiven Befund danach als unwahrscheinlich eingestuft.Bei Dir haben sie es gleich gewußt. So hatte ich es verstanden.
Wieso habe ich da was verwechselt ? Ich wußte nicht, daß sie bei Dir schon im Vorfelde eine Feinnadelbiobsie gemacht haben.
Das muß ja ein grausamer Schreck gewesen sein. Ich bin auch aus allen Wolken gefallen. " Doch nicht gutartig, "und jetzt 6 Stunden Op. Und ich war schon froh es hinter mir zu haben.
Geht es Dir gut ? Hast Du Schmerzen ? Ich finde, jetzt wo die Schwellung weggeht liegt der Knochen so nackt und ungepolstert da und das Ohrläppchen ist wie ein dicklicher Gummylappen. Anfassen ist unheimlich. Aber das geht wohl jedem so.
Die Sehnsucht nach der Normalität wünschen wir uns doch alle wieder.

Nach de neusten Erkenntnissen wird nicht mehr so viel bestrahlt. Nur wenn es als unbedingt nötig eingestuft wird.Weil der Schaden manchmal größer als der Nutzen ist. Gibt auch ganz gute Artikel im Internet über dies Thema. Man muß sich auf den Arzt verlassen können. Furchtbar, wenn man so verunsichert wird. Gruß

[quicksilver]

Hallo Ihr Lieben,

habe heut meine Drittmeinung erhalten.
Aufgrund meiner Befunde wurde mir geraten, die Speicheldrüse drin zu lassen.
Wichtig jedoch die 3monatige Untersuchung und evtl. einmal im Jahr PET CT.

Mein Carzinom in situ war ein kaspelbegrenzter Tumor ohne irgendein invasives Wachstum, also Frühstadium, wahrscheinlich ist das der Grund warum die OSD drin bleiben kann. Die Resektionsränder waren noch nicht durchbrochen.
Es ist dabei auch die Rede von einem expleomorphen Adenom.

Babs+Piccolina: War bei Euch eine Kapselbegrezung des Tumors vorhanden?

LG
Micha

[babs78]

Hey Micha,

tut mir leid, daß weiß ich nicht. Aber ich gehe davon aus, daß mein Tumor schon invasiv war. Dann hast du ja Glück gehabt, ist doch ne supergute Nachricht!

GLG

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Die Kontrolle am Donnerstag ist gut verlaufen (ich hatte auch keine Angst vor einem Rezidiv) und die Ärzte haben bezüglich Nach-/Spätnebenwirkung nichts aufgedeckt, was noch nicht aufgedeckt wurde. Jetzt darf ich auch zu dem drei Monatschörchen gehören.
Finds cool, dass ich nun erst in zwei Monaten wieder ins Spital wegen der Kieferschmerzen muss. Endlich Ruhe von dem ganzen Tumult.

@picco, natürlich mache ich weiter. Ich gebe doch nicht auf. Niemals.

@babs, ja ich bin wirklich froh, dass jetzt herausgefunden wurde weshalb ich immer solche Schmerzen hatte (ich bin mir ja wirklich vorgekommen wie ich simuliere!). Und egal, wenn das jetzt weitere Therapien mit sich zieht. Hauptsache ich kann das Problem jetzt beim Schopf packen und daran arbeiten.

@tobby, ich glaub das ist ganz normal dass man vor jeder Kontrolle etwas aufgeregt ist auch wenn man optimistisch ist. Aber wenn dann alles Ok ist, dann ist man hinterher auch beruhigt.
Du kletterst? Find ich cool. Ich ging auch zwei Jahre regelmässig klettern. Jetzt beschränkt es sich leider auf einzelne Wochenenden im Jahr.

Wunderschönes Wochenende wünsche ich Euch - Chili

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben.
schön Chili, daß Du nur noch alle 3 Monate in die " fiese Seite der Realität mußt "

Ich hatte heute meine 1.Tumornachsorge. Das war sehr sehr nervig, ich war um 8h30 angemeldet und war um 11h30 dran. Eine Schwester war genervt, weil ich die Wartezeit reklamiert habe, und hat mit Nachdruck die Nettigkeit und den Service des Krankenhauses gelobt. Dann meinte aber der Assiarzt ich sollte beim nächsten Mal ein MRT mitbringen und drückte mir eine Überweisung in die Hand. Wenn das auffällig ist, soll ich eher kommen. Das Quartal läuft aber schon ab, ich bekomme doch jetzt gar keinen Termin mehr. Die wollen natürlich ein MRT für Ihre Unterlagen. Da ich sehr viel Metall im Kiefer habe wird man das wahrscheinlich ohnehin nicht machen können. Ich hatte immer nur Cts.
Das Ganze dauerte 15 Minuten heute . Das nächste Mal gehe ich lieber zu einem guten HNO Arzt, der kann das doch genauso machen und ich muß nicht den halben Tag da sitzen.
Ist das bei Euch auch so nervig ? Da hatte ich plötzlich wieder diese Unruhe und Angst. So unter dem Motto, " Wieso haben die nicht bestrahlt, warum waren die sich so sicher ? "
Habe keinen Facharzt, oder Oberarzt,zu Gesicht bekommen. Im UKE ist so ein Stress, furchtbar und dann, soll man sich freuen , daß man überhaupt hin darf.
Gruß Picco

[piccolina]

Hallo Micha,
ich weiß das nicht genau, mein Tumor war seit 4 Jahren links außen hinter , und unter dem Ohr und galt als typischer gutartiger Tumor. Nach der OP waren die Ärzte ganz stolz, weil er total entfernt werden konnte . Es war ein runder, prall elastischer Ball. Und hat nicht in die Lymphen gestreut.

Aber wahrscheinlich war Dein Tumor gesamt kleiner.
Nun weißt Du ja Bescheid und mußt sicher nur alle 3 Monate zur Nachkontrolle.
Gruß Piccolina

[quicksilver]

Hallo Picco,
Das die Stresssituation in Krankenhäusern groß ist (bes. in Großstädten) kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen, da bleibt nicht viel Zeit für den einzelnen.

Bei meiner Drittmeinung letzte Woche hat mich zum Glück der Chef HNO Arzt in Augenschein genommen. Ich war auch sehr zufrieden mit dem Gespräch.

Wenn bei Dir im UKE zur Nachuntersuchung nur Sono gemacht wird, kann dies auch ein guter HNO Arzt in seiner Praxis machen, vorausgesetzt er hat ein ausreichendes Sono-Gerät.
Denn es ist wichtig (Zitat vom HNO Chef) eigentlich immer am gleichen Gerät vom (idealerweise) gleichem Arzt untersucht zu werden. Allein dies ist in einem Krankenhaus mit 10 Ass.-Ärzten nicht möglich, leider.

Mein Tumor war auch ein kl. runder Ball ca. 10mm Durchmesser, auch erst als gutartig eingestuft, bevor dieser zu Pathologie ging.
Hast Du Deine Befunde für Dich selbst gar nicht mitbekommen??
Dort steht drin ob kapselbegrenzt und ob schon durchbrochen usw.
Wenn nicht immer aushändigen lassen.
Ich selber habe gemerkt dass jeder Arzt die Befunde etwas anders interpretieren kann.

Am Donnertsag bin ich wieder im KH wo ich operiert wurde zur dortigen Nachuntersuchung, diesmal endlich auch dort beim Chef HNO, werde diesen mit meiner Zweit- und Drittmeinung von anderen Häusern konfrontieren.

LG
Micha

[piccolina]

Hallo Micha,
die Fälle ähneln sich, ich habe mein 1. Ct gelesen und da war der " gutartige Tumor" als gut abgegrenzt beschrieben, ohne Verwachsungen. Der Tumor lag nicht angewachsen auf dem Knochen. Ich konnte ihn auch gut verschieben. Er war so groß wie eine Murmel.
Ich bin zwar selbsständig, aber habe mich freiwillig in der staatlichen Kasse
versichert. Ich fand das für das Alter günstiger. Aus Deinen Beiträgen lese ich etwas den Privatpatienten heraus. Und da ist ein großer Unterschied. Ich kriege mit meiner " Holzklasse " vielleicht mal kurz den Oberarzt zu Gesicht. Du den Chef. Bitte erzähl uns was der Chef sagt, ich finde es interessant .Ich war früher selbst Privatpatient und kenne den Unterschied. Die Praxis im UKE gehört auch einem Arzt, da blickt man nicht wirklich durch. Es geht auch viel ums Geld. Z. B. für das Mrt, welches auch für die Unterlagen gemacht werden muß, weil es noch fehlt, hat man mich in eine externe Praxis geschickt.
Schön, daß man Dich beruhigt hat. Aber komisch, oder ? Da braucht nur einer eine Bemerkung zu machen - und alles bricht irgendwie zusammen. Fies !
Ich komme damit im Moment nicht gut klar und bin froh, daß ich mich hier mit anderen Betroffenen austauschen kann. Freunde sind überfordert.
Gruß Karla

[korina]

Hallo ihr lieben,
Im Krankenhaus war zur zeit kein Internet, deswegen konnte ich mich nicht mehr melden. Also, nach 9stunden op 1tag intensiv, ( Blutdruck 200 Zucker 200 ecc, pp.) rechte Ohrspecheldrüsen weg. Gesichtstammnerv weg, Lümpfknoten alle weg, gesamte Wangengewebe weg. Habe schmerzen bin total verstellt und tot unglücklich, Befund ist noch nicht da nach dem Befund , wird alles hach Heidelberg versand und ca. 2 Wochen später werden die mich anrufen Zweck Vortellungsgespräch. sofern ich Internet habe werde ich mich wieder melden. danke Euch alle für Eure geduldige Unterstützung.
korina

[quicksilver]

Hallo Ihr Lieben, hallo Karla,

Leider bin ich auch nur Kassenpatient. Aber ich denke ich habe einen guten HNO-Hausarzt. Wie ich mitbekommen habe kennt sich die HNO Elite (ca. 150 Deutschlandweit) untereinander. Und somit konnte mich mein HNO bei den beiden HNO-Chefs unterschiedlicher Krankenhäuser direkt zur Chefarztsprechstunde anmelden.
Bei meiner Zweitmeinung habe ich mich selber drum gekümmert, dass wenisgtens ein Oberarzt der Ansprechpartner war.
Ass.-Ärzte sind zwar gut und machen auch teilw. gute Arbeit, aber ich habe leider auch das Gegenteil, während meines Klinikaufenthaltes erlebt.
Die Erfahrung fehlt Ihnen, ist ja auch klar, dafür sind sie ja dort um weiter voran zu kommen.
Aber ich habe mich nach meiner OP gleich drum gekümmert, dass mir alles (Arzt-Befund, Pathologie-Befund, Sono-Bilder usw.) ausgehändigt wird. Die haben zwar gesagt dass sei ungewöhnlich für einen Patienten, aber mir egal.
Somit konnte ich selber mich drum kümmern, was jedes einzelne Wort im Befund bedeutet, das dauert zwar, aber man kann dann gezielt Fragen stellen, so dass die Ärzte mitbekommen, dass man doch etwas von Ihrem Arzt-Latein verstanden hat.
Zwar sind mehrere Arztmeinungen teilw. verwirrend, aber jeder hat immer wieder neue kleine Details hinzugefügt, so dass ich mittlerweile auch festgestellt habe, dass mein Tumor eine absolute Seltenheit (bes. aufs Alter gesehen) darstellt. Somit ist es mir wichtig, dass auch die Chefs mit mir darüber sprechen. Selbst zu meinem Pathologischer Befund wurde noch vom Krankenhaus aus wo ich operiert wurde eine Zweit-Pathologische-Meinung eingeholt, aufgrund der "Ungewöhnlichkeit".
Karla, hast Du deinen pathologischen Befund? Dort steht drin, ob Kapselartig begrenzt.
Ich kann Dich gut verstehen, da ich mich auch teilw. recht unwohl fühle, Familie kann zwar Halt bieten, aber dasselbe Gefühl kennt man nur, wenn man ähnliches hat.
Ich habe auch jetzt noch die Wahl, ob ich mich nochmal operieren lass oder weiter erstmal beobachtet werde. Bei der kleinsten Veränderung würde sowieso diese OP anstehen (Zitat HNO Chef von letzter Woche). Mal sehen was morgen beim nächsten Gespräch (im KH wo OP standfand) raus kommt.

LG
Micha

[piccolina]

Hallo Korina, Du hast unser ganzes Mitgefühl, so eine Sch..... ich bin aber sicher, daß die Ärztekunst Dir Dein Gesicht wiedergibt. Nur mußt Du so viel Geduld haben und Du hast sicher Schmerzen.Alles Gute.

Hi Micha,
es stimmt, was Du sagst. Ich bin total genervt. Alles Assiärzte und hunderte von Patienten. Das macht mir Angst. Auch das die Assiärztin erstaunt guckt, als ich sagte, daß der Oberarzt den anderen Assiarzt geschickt hat um mir eine Überweisung zum MRT in die Hand zu drücken . ( ich hoffe, daß alles ok ist - wenn nicht, müßte ich ein 3. Mal unter das Messer, aber ich denke, das Ganzköper Ct mit 3 Kontrastmitteln hätte schon was gezeigt. Das UKE hat es auch nicht dringend gemacht, )Die hatten auch kein Abschluß MRT gemacht und ich denke, das hatte noch gefehlt, deshalb war auch die Assiärztin überrascht, daß ich das noch machen lassen sollte.
Ich halte das psychisch nicht aus. Ich fühle mich fast ein bisschen bedroht von diesem Massenbetrieb.Ich würde gern zur Nachsorge wo anders hingehen.
Warum auch nicht.
Ich finde es gut, wie Du Dich mit den Ärzten auseinander setzt
Wie war Deine Biobsie im Op, haben sie da schon den Krebs gesehen , oder erst in der Histologie ?
Du mußt,wenn ich richtig verstanden habe, selbst entscheiden wie es weitergehen soll.
Gruß Karla

[piccolina]

Hallo Korina. ich hoffe Du fühlst Dich heute schon etwas besser, ich wünsche Dir viel Kraft. Alles was man sagen kann ist trival, schlußendlich ist man doch mit seinem Kummer und den Ängsten allein. Nächstes Jahr um diese Zeit , kannst Du das Frühjahr wieder genießen .Lieben Gruß Karla

[korina]

Hallo Ihr lieben!
Mir geht es Heut nicht gut melde mich wenn es etwas besser geht, mein Auge macht mir Sorgen und Kummer,
alles liebe korina