Aderhautmelanom

[Nina87]

Es ist jetzt 9:51, ich schätze mal du liegst jetzt schon aufm O.P.-tisch
oder vielleicht hast du schon alles gut hinter dich gebracht!
ich bin gespannt!
Wünsch dir alles gute und das du nich so dolle schmerzen hast!
Bin gespannt auf dein nächsten Beitrag, ob eben alles geklappt hat

liebe Grüße
Nina

[Nina87]

hallöle liz,

schön das du alles so gut überstanden hast

Mein Auge war auch rot unterlaufen (wenn man genau hinschaut sieht man es immer noch ganz leicht) und mein Augenlid hing bestimmt 4 Monate, ich hatte schon Angst das es für immer hängen würde!
Glücklicherweise regenerierte es sich aber wieder, sonst hätte ich es nochmal korrigieren lassen!
Ich wurde sogar mal drauf angesprochen, als ich für nen kurzen moment meine Sonnenbrille abnahm, ob mein Freund mich sooo zugerichtet hat, da kam ich ausm lachen nimmer herraus

Hättest du nicht eh nach dem CT gehen dürfen? Also geplant waren bei mir 2 Nächte! Und am Tag nach der O.P. hätte ich nach dem CT und der Sono am Auge eh gehen dürfen! Nachdem ich dann ja einen Tag später operiert wurde, hatte die Schwester noch versucht mich fürs CT unter zubekommen, leider war alles voll sonst hätte ich sogar noch am selben Tag den Laden verlassen können!
Ich hasse Krankenhäuser, ob als Patient oder Besucher, bin immer froh wenn ich dem KH den Rücken kehren darf!

Die Bestrahlung wirst du auch meistern! Wenn du deine Nadel auf die Karte steckst, schau ma an die Ostsee und denk an mich

Ja das fixieren ist echt eklig, da kann ich dich absolut verstehen!
Aber ein total nettes Team im HMI!

Dann ruh dich mal schön aus!
Gute Heilung wünsch ich dir

liebe Grüße

Nina

[Nina87]

Guten Morgen Liz.

der erste Tag im HMI dauert relativ lang, da legen sie ne Maske für dich an und so eine art Zahnschiene, dann wird der Stuhl noch eingerichtet und du wirst stetig geröntgt ob alles passt, aber die Wartezeiten sind nicht besonders lang...außer in der Bestrahlung selbst wenn es mal wieder Probleme mit der Stromversorgung gibt! Versuch daher immer so früh wie möglich die Bestrahlungstermine zubekommen

Deine Nadel bekommst du in die Hand gedrückt und darfst sie selbst platzieren!

Ich fahre auch mit getropften Auge selbst, ich lass mir immer nur das rechte Auge tropfen, dadrauf seh ich ja eh nichts von daher passt es!
Wenn sie beide augen weit stellen hätte ich arge Probleme...dann bin ich blind wie ein Maulwurf :-D

Und wenn du dir das operierte auge zuklebst? oder dir so eine Augenklappe besorgst, so wie man es von den Piraten kennt? Das strengt nicht besonders an und dann kann man auch wieder wunderbar fern sehen oder lesen
Hab das auch alles durchmachen müssen...ich weiß was du meinst, das zukneifen des auges macht einen echt müde, das glaubt man gar nicht als NICHT betroffene Person


Kassenvariante: :-D


Im HMI hat man echt Horror-Storys von anderen Patienten gehört, was die alles durchlaufen mussten bevor sie zur Bestrahlung nach Berlin durften!

Bin froh das meine Krankenkasse mir keinerlei Steine in den Weg gelegt hat!

Ich wurde von di-fr bestrahlt und von So. auf Mo. musste ich mich übelst übergeben, das ging den ganzen Tag so!
Ich schätze einfach ma, dass das meine Nebenwirkung war!


Ja wie geht man mit dem Wissen Aderhautmelanom um?!

Als ich es erfahren habe, in Kiel wo mir das echt kalt ins Gesicht gesagt wurde und mir der Oberarzt den Rücken zugekehrt hat, war ich sehr verwirrt!
Im Flur hab ich übelst geheult, so viele Gedanken...
Verliere ich mein Auge?
Ist der Tumor bösartig?
Habe ich Tochtergeschwülzte?
Werde ich Chemo durchlaufen müssen?
Werde ich vielleicht sogar STERBEN müssen?


Heute weiß ich ja einiges mehr und habe mich lang und breit damit auseinandergesetzt!

Ich habe für mich Krebs und Tumor selbst definiert und dadurch klare Grenzen für mich gezogen! Hab ich ja schonmal zusammengefasst!
Mittlerweile komm ich gut damit zurecht! Ich glaube, für Angehörige ist es immer schwieriger, als betroffene Person hat man IRGENDWIE das leichtere Los gezogen (versteht das jetzt nicht falsch)
Aber ich bin lieber betroffen als eine meine Schwestern zum Beispiel leiden zusehen, oder eine andere Person die ich LIEBE !!!
INTERPRETIERT das bitte nicht falsch

Klar es gibt immer wieder momente wo mir alles zuviel wird!



Ich wünsch dir kein Glück


Ich wünsch dir viel ERFOLG


liebe Grüße
Nina

[Vason]

Liebe Liz,
wie dir schon Nina geraten hat, kauf dir in der Apotheke so eine Augenklappe, dann kannst du prima mit dem gesunden Auge lesen und fernsehen.´
Fuer die weitere Behandlung halte ich dir die Daumen. Du ueberstehst es sicher.
Annegret

[Vason]

Liebe Liz, ich glaube, dass alle, die hier geschrieben haben, das gleiche ungute Gefuehl hatten wie du. Recht viele haben sich hier ihren Frust abgeschrieben und wenn man alleine lebt, ist man froh, wenn man so ein Forum findet, wo man seine ganze Last abladen kann. Hier verstehen ja alle, wie man sich fuehlt.
Viele liebe Gruesse und ich halte dir die Daumen
Annegret

[tastenhexchen]

Hallo ihr Lieben,

seit ein paar Tagen lese ich nun in diesem Forum. Habe vorne angefangen und bin noch nicht ganz durch (musste ja schließlich zwischendurch auch noch arbeiten)

Zu meiner Geschichte, bzw. die meines Freundes:

Mein Freund (wenn ich das so sagen kann, denn wir sind noch nicht lange zusammen- er ziert sich noch etwas, wegen einer kleinen Fernbeziehung- wir kennen uns aber schon seit Oberstufenzeit aus der Schule) ist 28 und am Montag, 01.03.10 wurde bei ihm auch das AM festgestellt.

Er wohnt momentan in Mannheim und wurde vom Augenarzt direkt weiter nach Heidelberg geschickt, die ihn dann wiederum nach Essen zur Klinik überwiesen haben. Dort musste er dann diverse Untersuchungen über sich ergehen lassen und es wurde festgestellt, dass sein AM bereits 8 mm groß ist.

Am Freitag sollte er eigentlich operiert werden, aber die Metallplatte mit dem Strahlenzeugs drauf war nicht vorrätig (er braucht da wohl ein ganz besonders hochdosiertes Ding, was ihm HINTER das Auge aufgenäht wird)

Unabhängig von den ganzen Untersuchungen und Vorhaben, über die ich momentan dank des Forums mehr im Bilde bin, als mein Freund mir erzählt hat möchte ich gerne wissen, was ich für IHN tun kann.

Ich merke, dass er mich schon gerne sieht, von mir hört, mich braucht. Auf der anderen Seite höre ich kaum etwas von ihm. Da ich gestern eh Urlaub eingereicht hatte, weil mein Vater (in NRW) Geburtstag hatte, wollte ich von Stuttgart ins Münsterland fahren. Donnerstag nach der Arbeit wollte ich los. Ich hatte meinen Freund gefragt, ob ich ihn auf dem Weg dorthin im Krankenhaus besuchen dürfte. Er hat sich darüber gefreut, wusste allerdings noch nicht, ob er bereits am Freitag morgen schon operiert wird, so dass ich es evtl. nicht geschafft hätte. Ich habe alle Hebel in Bewegung gesetzt und bin Donnerstag mittag bereits von der Arbeit abgehauen und war um 19.30 in Essen. Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erfahren, dass mein Freund entlassen wurde.

Als ich mich bei ihm verzweifelt meldete, ich wusste schließlich nicht, wieso er doch nicht operiert werden sollte, rief er mich später zurück, als ich weiter auf dem Heimweg zu meinen Eltern war. Seine Eltern waren gerade auch im Münsterland mit ihm angekommen. Dass er sich in dem Moment nicht bei mir gemeldet hat, kann ich schon verstehen, er hatte sicher andere Gedanken im Kopf und war auch sehr froh, dass ich ihn am Freitag dann bei seinen Eltern besucht habe.

Meine ganz große Frage an Betroffene ist: WIE kann ich helfen, ohne dass ich klammer oder nerve? Zu meiner Person: ich bin ständig gut gelaunt, immer optimistisch und bringe die Leute in meinem Umfeld schnell zum Lachen (habe ich bei meinem Freund auch in dem Moment geschafft, wo es ihn wegen der an dem Tag erfahrenen Diagnose recht bescheiden ging). Ich bin aber auch sehr bodenständig und bin nicht der "ich-will-dich-jetzt-betüddeln-Typ". heißt im Klartext: ich besitze zwar ein gutes Einfühlungsvermögen, packe aber keinen mit der Samtzange an.

Als ich ihn fragte, wann ich ihn nach der OP wiedersehen dürfte, meinte er, sobald das Strahlendings wieder weg ist. Danach wird er aber vorraussichtlich im Saarland sein (dahin ziehen seine Eltern grade wieder zurück). Für mich ist es gar kein Ding überall hinzukommen. Ich habe ein Auto, fahre sehr gerne und kann ziemlich spontan und gut Urlaub bekommen. Allerdings habe ich bedenken, dass er mich nicht fragen wird, ob ich dort hinkommen mag. Aus Angst, weil er mich da nicht hinein ziehen möchte. Ich habe ihm bereits mehrmals klar gemacht, dass es mich mehr fertig macht, wenn er mich außen vorlässt. Aber ich mag ihn auch nicht drängen und mich einfach selbst einladen!

Wie seht ihr Betroffenen das? Was hat euch gut getan und geholfen?

Ein großer verzweifelter Gruß
Hanna

[Glücksbärchis]

Hey Liz !

Ich kann gut nachvollziehen wie du dich im moment fühlst, bei meinem Papa

ist das nicht anders, seit einer Woche warten wir schon auf ein Biopsie

ergebniss, vergeblich. Normaler weise hat der Arzt gesagt das er uns diese

Woche anruft, aber dies ist nicht passiert. Gestern haben wir versucht 2

Stunden lang jemanden von den Ärzten ans Telefon zu kriegen, die

Schwester meinte jedes mal das alle Ärzte in einer OP wären (was natürlich

nicht stimmt, denn als mein Papa da war, war immer ein Arzt in reichweite)

irgendwann hatten wir dann Glück und wir konnten mit einem Arzt

sprechen, dennoch hat dies auch nicht viel Gebracht, weil er keine

Unterlagen von der Biopsie hatte. Er hat gesagt das er sich am Montag

meldet und wenn dies nicht der Fall ist sollen wir uns dann am Dienstag bei

ihm melden -.- !! Unser Hausarzt kann auch nicht viel für mein Papa tuen,

da er nicht weiß was mein Papa genau hat und solange keine Ergebnisse da

sind rennt uns die Zeit davon... Für alle fälle hat er uns eine

Überweisung fürs Krankenhaus zur Untersuchung gegeben. Seit mein Papa

Gas ins Auge bekommen hat sieht er nur noch eine kleine Blubberblase wie

bei einer Wasserwaage, manchmal ist es Lilla-farbend und manchmal

Tinten-rot und manchmal spaltet es sich in 2, seine seh kraft ist 0 % .

Inzwischen ist sein gazes Auge rotunterlaufen, er hat sich mittlerweile auch

eine Piratenklappe gekauft. Diese ganze warterei macht ihn total verrückt ,

er möchte gerne wieder Arbeiten gehen aber, da die Ergebnisse nicht da

sind kann er nix machen. . Er spielt manchmal mit dem gedanken sich

das Auge entfernen zu lassen damit ihn die Ärzte in ruhe lassen mit der

ganzen Biopsie und alles.

MfG
ALEXANDRA

[Vason]

Hallo an alle!

Liz, dass es hier im Forum bisweilen recht ruhig ist, liegt ja daran, dass man, wenn die Behandlung des AM geglueckt ist, nicht mehr hierher gehört. Bei Metastasen findet man sich in anderen Foren wieder Ich habe ja auch kein AM mehr, ich sehe mit dem behandelten Auge bloss schlecht und das wird auch kaum besser werden.
Mir sagten die Ärzte, dass man das behandelte Auge immer spueren wird, weil sie ja den Applikator im Auge angenäht hatten. So, jeden Morgen, wenn ich die Augen aufmache, sage ich: Schönen guten Morgen liebes Auge, bist Du auch noch da. Man muss versuchen sich dran zu gewöhnen.

Alexandra, ich habe eine Freundin, die Ärztin ist und Cancerpatienten behandelt hat. Sie hat mich die ersten Monate täglich angerufen. Sie hat nie nach dem Tumor gefragt oder mich gedrängelt, was zu erzählen. Sie war einfach da. Nicht alle Tage habe ich den Telefonhörer abgenommen, aber das hat sie nicht uebel genommen. Auch jetzt, nach fast einem Jahr, habe ich Tage, wo ich nicht antworte. Also nicht drängeln, bloss da sein.
Annegret

[gilla 1]

Hallo Hanna,
du hast hier schon die wichtigsten Tipps wie du für deinen Freund da sein kannst bekommen. Manchmal ist allein das Wissen, daß jemand für einen da ist sehr hilfreich. Wenn man eine starke Schulter braucht, ist sie da. Oft aber muß man die Dinge einfach mit sich selber ausmachen.Das kann auch mal länger dauern. Zumindest ist es bei mir so.
Wenn dein Freund mit seinen Eltern ins Saarland zieht, kann er sich vielleicht in der Winterbergklinik bei Professor Teping vorstellen. Die Klinik ist in Saarbücken. Ich bin dort auch in Behandlung, wurde da auch bestrahlt. Die Nachsorge wird durch meine Hausaugenärztin,und den Hausarzt vorgenommen. Nach Saarbrücken muß ich alle drei Monate. Dann wird jedesmal Ultraschall gemacht.
Und zwar immer vom selben Oberarzt.
Ich fühle mich dort wirklich sehr gut betreut. Es ist auch sehr beruhigend, wenn regelmäßig "reingeguckt" wird.
Ich drücke dir und deinem Freund alle Daumen, daß die Bestrahlung den gewünschten Erfolg bringt.

Ganz liebe Grüße euch beiden


Gilla

[tastenhexchen]

Hallo,

vielen lieben Dank für die guten und so schnellen Tipps. Ich werde sie berücksichtigen. Und: er hat mir heute sogar tatsächlich eine SMS geschickt "ich freue mich auf bessere Zeiten (mit Dir)". Das hat mich sehr beruhigt!

Ich wünsche euch noch alles Gute und ich schaue bestimmt noch weiter vorbei!

Liebe Grüße
Hanna

[Glücksbärchis]

Liebe Liz..

Ich danke dir für deine Aufmunterung sie gibt mir die Hoffnung das alles

besser wird. Ich hoffe und wünsche dir das bei dir auch alles gut wird und

drück dir die Daumen Naja dann heißt es wohl jetzt warten und

Hoffen.. wenn es was neues gibt melde ich mich wieder =)

Liebe Grüße

Alexandra

[Glücksbärchis]

Hey Liz ...

Nein, ein Röntgen Bild haben wir noch nicht gemacht aber morgen nach dem

Augenarzt besuch fährt mein Papa ins Krankenhaus und lässt sich untersuchen.

Mal schauen was dabei rauskommt.

MfG Alexandra

[Glücksbärchis]

Danke Liz.

Mein Papa hat sich endschieden heute schon ins Krankenhaus zu fahren und

dort haben die schon Röntgenbilder gemacht, ein EKG, Blut abgenommen

und morgen wird ein Magen- und Darmspieglung gemacht, damit

er bis zum Wochenende die ganzen Untersuchungen hinter sich hat.

Danach haben wir wenigsten ein bisschen Gewissheit.

Von der Klinik in Essen haben wir auch noch nichts gehört und

wahrscheinlich wenn die Anrufen werden sie bestimmt wieder kein Termin

für OP diese Woche haben.

Naja schauen wa mal.

MfG Alexandra

[Glücksbärchis]

Aller liebste Liz..

Du tust mir voll leid ist bestimmt richtig nervend wenn was juckt und man

nicht kratzen kann. Morgen um 10.00 werde ich an dich denken und dir die

Daumen drücken, , dass alles gut verläuft. Ich glaube mit den

Behandlungen kann ich dich gut verstehen das die mehr Probleme machen

als der Tumor selbst. Bei meinem Papa ist das auch so, er muss von einem

Arzt zum nächsten rennen und das geht jeden Tag so.


Die Ergebnisse von der Biopsie sind irgendwie immer noch nicht da =(

Heute wurde bei meinem Daddy ein MRT vom Kopf gemacht und sie haben

Gott sein Dank keine Metas. gefunden. Morgen wird ein CT vom

Bauch, Lunge etc... gemacht und am Donnerstag wird die Magen-

Darmspieglung gemacht. Mein Daddy hat gesagt das seine Blubberblase weg

ist doch er kann trotzdem nichts erkenn mit dem Auge. Vielleicht darf er am

Wochenende wieder nach Hause


Ich wünsche dir alles gute morgen

Liebe Grüße

Alexandra

[zimtschneckele]

Hallo!

Nach ängerer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Es gab ja auch nichts Neues seit meiner letzten Untersuchung.

Obwohl mein " Fleck " nicht gewachsen ist, oder sich an der Farbe was verändert hat, rieten mir die Würzburger jetzt auch zur Biopsie.

Ich weiss nicht. Eigentlich teile ich die Meinung meines Karlsruhes Prof., dass wenn das Teil so klein ist und sich nicht verändert man es besser in Ruhe läßt und nicht darin herum schneidet.

Diese Meinung hatte auch Würzburg noch beim letzten mal. Die verunsichern mich jedes mal wenn ich dort bin!

Zum Glück habe ich hier Menschen gefunden die das auch kennen und mich verstehen!

Mein Doc hat versprochen sich in Essen genau kundig zu machen was sie denn eigentlich machen wollen und mir die Risiken zu erklären. Ich soll auf seinen Anruf nächste Woche warten.

Schaun wir mal.

Liebe Grüße
Anita