Leberkrebs Papa

[dphw]

hallo leonie,
ich weiss von der krankheit seit dem 7.07.2010.
ich weiss nun nicht wie dein vater psychisch "gestrickt" ist.
als ich die diagnose bekam habe ich mich im internet usw.schlau gemacht
über behandlungsmethoden etc..
am 7.09.10 sollte dann die erste tace gemacht werden ,die aber ncht beendet werden konnte.
darüber bin ich im nachhinein froh,denn es müssen ja weitere taces gemacht werden und man kann körperlich nichts mehr machen.
da ich aber noch nebenjobs mache um frau,hund und mich zu ernähren war ich eigentlich froh das die tace nicht gemacht werden konnte.
ich habe dann jede weitere behandlung abgelehnt,auch die medikamentöse
chemo mit nexavar,wegen der nebenwirkungen usw..
fakt ist ja,wie hier mehrfach zu lesen ist ,das weder die tace noch nexavar
zur wesentlichen lebensverlängerung beiträgt.
also habe ich die flucht nach vorne angetreten und mache das beste aus meinem leben,bin mit mir im reinen ,weiss was auf mich zukommt und lebe
damit sehr gut.
so gut,das manch einer nicht glauben kann das ich krebs habe da ich stets gutgelaunt bin und das leben so nehme wie es kommt.
ich habe für alles vorgesorgt ,incl.der beerdigung ,bin also praktisch sorgenfrei.
und das tut mir sehr gut.

es gibt natürlich mal die reaktionen des körpers ,müdigkeit,appetitlosigkeit
usw.,aber das gehört dazu.

man darf den krebs nicht über sich bestimmen lassen,solange positiv leben und denken wie es geht!!
das verlange ich auch von meinem umfeld!!
wenn du noch etwas wissen möchtest ,ich helf dir/euch gerne!

herzliche grüsse
dieter
wenn du möchtest ruf ich dich auch mal an.tel.nr dann per pn

[leonielöwenherz]

Hallo mein Papa ist wieder aus dem Krankenhaus raus was ich für sehr schnell empfinde gestern rein dann haben die den eingriff gemacht durch die Leiste .Er hat das auch gut verpackt bei meinem schwager haben sie es ja auch gemacht und er durfte drei Tage nicht aufstehen.Gibt es da mehere methoden oder ist das bei jedem anders.

[dphw]

hallo leonie ,
ja das ist unterschiedlich wie mir auch gesagt wurde.aber wenn er es gut verkraftet hat und die werte in ordnung sind,ok.
es kann natürlich beim nächsten mal anders sein.
ich hab da auch schon unterschiedliche zeiten gehört ,von 2 tagen bis 10/11tage.
freu dich das er es gut überstanden hat.
gruss
Dieter

[leonielöwenherz]

Hallo kann mir jemand von euch sagen wie oft man die Chemoembolisation wiederholen kann .Man hat meinem Papa gesagt das er einen Termin in Essen bekommt zur vorstellung bei den Ärzten wegen der Leberliste die Ärztin sagte zu gleich das die Hoffnung nicht sehr gross sei .Ich versteh nicht warum dieses hin und her .Zu mal da doch mehrere Diagnosen sind.Bin immoment sehr verwirrt .

[dphw]

hallo leonie,
ich habe schon von 10bis 14 wiederholungen gehört.
wo seid ihr denn jetzt in behandlung?
lasst euch doch mal vernünftig aufklären.dieses ganze hin und her bringt doch nichts.
drängt doch mal einen arzt zu sagen so und so sieht es aus ,und nicht diese ganze hin und her schickerei von arzt zu arzt.
ich weiss das man immer hofft,aber man sollte auch mal genau wissen was los ist um dann dementsprechend handeln zu können.
ich habe meine ganzen befunde und hab die mit meinem hausarzt durchgearbeitet und dann eben meine entscheidung getroffen.

gruss Dieter

[leonielöwenherz]

Nach langerZeit mal wieder hier!!

Mein Papa ist in Düsseldorf in Behandlung du hast recht aufklärung ist und wäre nicht schlecht.Vielleicht wissen wir ja mehr mein pap muss ja am Dienstag nach Essen in die Uni und hoffe das man uns dort aufklärt ansonsten lass ich mich aufklären.Ich mein man weiß ja wo diese Krankheit hin führt .


Wie geht es dir so?Hoffe dir geht es gut.

[lyra]

Hallo Leonie, mit den Ärzten in Essen haben wir damals sehr gute Erfahrungen gemacht, sie reden nicht "drum herum" , sondern klären gleich auf, was machbar ist und was nicht.
Meinem Mann haben sie z.B. gesagt, er soll das "Nexavar" nicht mehr nehmen, es würde ihm nichts bringen- aber er wollte es unbedingt, um zu kämpfen.
Da haben sie es ihm natürlich gelassen.
Die Ärzte hatten Recht- es hat ihm nur die restliche Lebensqualität genommen-
aber das ist wohl von Fall zu Fall unterschiedlich.

Hake auf jeden Fall in Essen nach und schreib Dir vielleicht schon mal eine Liste der Fragen, die ihr habt.

Ich wünsche Euch alles Gute
Lyra

[Poohbär]

Ich drück dich einfach mal aus der Ferne, ich verstehe dich und deine Situation leider nur zu gut.

Mein Papa verstarb vor fast 2 Jahren an Leberkrebs. Also eigentlich an den Knochenmetastasen.
Denn eigentlich gehörte er zu den Glücklichen, die eine Lebertransplantation bekamen, doch die neue Leber half ihm auch nicht mehr.

Aber mein Papa hat mir immer wieder gesagt, wie stolz er auf mich ist, dass ich ihn auf seinem letzten Weg so tapfer begleite und ich weiß heute, dass ich ihm damals ALLES gegeben habe, das mit Geld nicht zu bezahlen war.
Du musst stark sein, doch dein Papa ist noch viel stärker.

Alles Gute für die kommende Zeit!

[leonielöwenherz]

Danke für die schönen Worte .Ja mein Papa ist stark da hast du recht und will hoffen das er das noch lange so gut durch hält.Hat viele Termine diese Woche und nächste Woche wird man wieder ein Tace machen mal sehen wie er es diesmal verträgt das letzte war ja gut.Er ist nur durch seine leichte Erkältung sehr erschöpft. Naja wir werden sehen.

[achim1923]

Hallo, bei meiner Frau wurde vor 8 Monaten inoperabler Leberkrebs festgestellt. Tumor ist 8-10cm groß. Behandlung mit Nexavar hat das Voranschreiten anscheinend gestoppt. TACE ist leider gescheitert - ungünstige Gefäßkonstellation. Eine TACE wird fast immer mehrmals gemacht und sie kann auch dann einen Tumor meist nicht vollständig beseitigen. Ähnlich verhält es sich bei der SIRT, das funktioniert technisch wie eine TACE, also ein Kathetereingriff über die Blutgefäße bis direkt in die Leber. Bei TACE wird ein Chemotherapeutikum eingebracht, bei SIRT eine radioaktive Substanz (Beta-Strahler), die etwa 14 Tage wirken soll.
Wir sind durch eigene Recherchen daraufgekommen, daß inoperabler Leberkrebs an einigen Krebszentren durch eine stereotaktische Strahlentherapie bekämpft wird. Das ist ein Verfahren, welches bei Gehirntumoren sehr erfolgreich ist und dort echte Heilung bringen kann.
Also googelt nach diesen Suchbegriffen! In München wird das wohl schon ein paar Jahre auch an der Leber gemacht. Sobald ich mehr weiß, werde ich das aufschreiben.

[leonielöwenherz]

Oh man jetzt fängt die Zeit an wo mein Papa sich äußerlich verändert .Er hatte heute ein büchel voller Haare in seinen Händen und damit kann er gerade mal garnicht so gut umgehen. Er macht sich sehr viele gedanken wegen der Enkelkinder .Meine Tochter(5) hat die Frage gestellt muß der Opa auch sterben wie mein Onkel, es ist so verdammt schwierig .Sie ist noch so fertig wegen meinem Schwager und jetzt sieht sie das es ihrem Opa genauso schlecht geht.Manchmal hab ich das Gefühl ich verzweifel wie und was macht man richtig?Sie hängen doch so an ihm .Wie erklärt man es wenn man selber es kaum versteht oder begreift es ist so ungerecht.Wollte mein Herz mal kurz ausschütteln.

[tochter55]

Hallo an Alle hier!

Ich bin neu in diesem Forum. Bei meiner Mutter (85 Jahre alt)wurde ein HCC festgestellt, inoperabel. Seit Montag hat sie eine Behandlung mit Nexavar (1/2 Dosis) begonnen. Ich bin ein wenig hin und hergerissen, denn bisher ging es ihr (ohne die Diagnose, mit dem Tumor) noch ziemlich gut, sie ist sehr aktiv, beackert noch ihren Garten und hat viele Interessen. Meine Sorge ist, dass das Medikament ihre Lebensqualität zu sehr beeinträchtigt. Die Ärzte ( sehr nett, sehr gut informierend) können und wollen keine Aussage über Überlebensrate/zeitliche Schiene....) geben. Ich würde mir für sie eine einigermaßen schöne letzte Lebensphase wünschen. Wie einschränkend würdet ihr die Behandlung bewerten? Ich freue mich über jeden Beitrag! Danke!

[fraunachbarin]

hallo..
erstmal willkommen hier, trotz des traurigen anlasses.ich hoffe, du findest hier den richtigen raum für dich, um deine sorgen zu teilen.
meine mutter hat auch hcc, unheilbar. allerdings wurde bei ihr eine tace (chemo-embolisation),ihr ging es vorher auch gut. und nach der tace ging es ihr richtig schlecht. von sehr starke übelkeit, starke bauchkrämpfe bis hin zu fieber und kreislaufabfall hatte sie wohl alle nebenwirkungen. es dauerte fast eine woche. mittlerweile gehts ihr wieder gut, und tumor ist etwas in sich zusammengefallen. jedoch sagte der arzt uns ganz klar, daß sie palliativ behandelt wird, denn die prognosen bei hcc sind nunmal schlecht.
wie deine mutter die behandlung durchmacht, kann ich dir nicht sagen..ich weiß nur, daß diese tabletten zum teil schwere nebenwirkungen auslösen kann. wie lange deine mutter noch leben wird, kann dir auch kein mensch sagen...es ist sehr unterschiedlich.
ich rate dir einfach, lerne damit zu leben, das müssen wir angehörige alle, und genieß einfach die zeit, in der es deiner mutter noch gut geht.
alles gute für dich und deiner mutter..lg tine

[tochter55]

Liebe Tine,

danke für deine Antwort. Ja, so gehe ich es auch an, die Lebenszeit mir ihr zu nutzen, gute Stunden zu genießen und ihr Mut zu machen. Manchmal denke ich, vielleicht sollte sie gar nichts machen und die Zeit, die ihr noch bleibt, einfach " zu leben". Ich habe auch viel gelesen, dass die Medikamente nur ca 4 Monate längere Lebenszeit als ohne ermöglichen. Wenn diese Zeit dann aber mit massiven Nebenwirkungen belegt ist, dann ist es ja auch nicht gerade toll. Vielleicht ist es ja gut, dass ich mich ab und zu austauschen kann und vielleicht den einen oder anderen Tipp bekomme, im Moment sind wir je gerade erst am Anfang dieses speziellen Weges.

ich wünsche dir alles Gute!

[leonielöwenherz]

Hallo an alle ,vielleicht kann mir jemand helfen oder mich ein bisschen aufklären.Mein Papa war heute mal wieder in Essen in der Uni Besprechung wie es jetzt weiter gehen soll.Die beiden Ärzte haben ihm ein Termin für den 1 April gegeben dann werden sie ihn stationär auf nehmen und machen mit ihm Untersuchungen (Herz,Lunge,Kreislauf ,CT,usw) und haben im heute gesagt das die Möglichkeit besteht ihn zu operieren.Teil Op (kann mir dazu jemand was sagen) .Ich verstehe nicht den in Düsseldorf die Ärzte sagten der Tumor ist zu groß 8cm und Leberzirrose A mit portaler ....Pfortadertrombose.Varizen und was nicht alles.Ich habe zwei kleine Mädels und kann daher nicht mit zu den Ärzten aber langsam verzweifel ich was kann man tun und was tun sie zu letzt.Er hat bereits seine 2te Tace hinter sich und die hat er gut vertragen . Haben wir doch noch Hoffnung ?Wird er wieder Gesund?


Vielleicht kann mir jemand was zu schreiben wäre sehr dankbar .