Mein Vater hat ein Pleuramesothaliom

[guertler2]

hallo simone,
mein vater bekommt die kur von der berufsgenossenschaft.
von dort bezieht er auch eine unfallrente.da dein vater auch ein mesotheliom hat würde ich euch raten, wenn ihr es noch nicht gemacht habt, diese zu beantragen weil dein vater irgendwann mal mit asbest gearbeitet hat. normalerweise beantragt der behandelde arzt im krankenhaus diese rente. hier im forum kannst du viel über über die bgrente lesen. die rente steht ihm zu auch wenn er schon altersrente bezieht. er bekommt dann 2 renten die gegeneinander aufgerechnet werden. die berufsgenossenschaft bezahlt auch die medikamente, die chemo, und alle hilfsmittel die deinem vater das leben erleichtern. schicken ihn auch in kur und später kann er dann auch über die bg pflegegeld beantragen. wir haben nur gute erfahrungen mit der bg gemacht. bad reichenhall ist eine lungenkurklinik. aber jede bg hat ihre eigenen häuser. ansonsten würde ich dir raten einen kurantrag bei eurem hausarzt zu stellen. mein vater war schon bevor er an krebs erkrankt ist sehr depressiv,hat immer schon antidepressiva genommen, dies hat sich enorm nach festellung der krebskrankheit verschlimmert. die kur hat ihm sehr gut getan auch deshalb weil man andere menschen trifft und einen anderen tagesablauf hat. man wird ein wenig aus dem großen schwarzen loch gezogen.
falls du noch fragen hast melde dich.
lg
renate

[TochterSimone]

Hallo,

ich fühle mich heute ganz niedergeschlagen und kaputt ...
Bei meinem Vater wurden Anfang des Jahres 2009 zwei nicht zusammenhängende Krebserkrankungen diagnostiziert. Lt den Ärzten ist die Lebenserwartung bei Rippfellkrebs sehr begrenzt - sie spachen von 3 - 18 Monaten.
Seit Januar bin ich diejenige, die organisiert , sich kümmert und die Dinge am Laufen hält. Mein Vater ist geschieden und meine Schwester kümmert sich um nichts.
Meinem Vater geht es zur Zeit noch recht gut, was mich unendlich glücklich macht. Aber die ganze Situation nagt schon sehr an mir.
Ständig ist der Gedanke " Es ist vielleicht das letzte Mal .... " im Vordergrund, so dass ich viele Dinge toleriere, die mir eigentlich nicht gefallen. Dieses Jahr Weihnachten lief so gar nicht nach meinen Vorstellungen ab, aber im Hinblick auf das "letzte Mal" habe ich in vielem Nachgegeben. Ich stecke zugunsten meines Vaters und seiner Launen gerade so viel ein, dass ich echt mal eine Auszeit möchte.

Diese Gedanken machen mich traurig, weil ich weiss, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ich komme mir so egoistisch vor ...

Wie kommt ihr mit der Situation klar ? Sagt ihr ehrlich und offen "nein" , wenn euch was nicht paßt - im Wissen, dass euer gegenüber todkrank ist?

[Antiironie]

Hallo Simone,

ich glaube es kommt darauf an worum es geht. Aber auch wenn es das letzte Mal Silvester oder irgendwas anderes ist solltest du deine eigenen Wünsche nicht immer hintenanstellen. Man darf auch mal sagen Nein, so will ich das nicht. Ich glaube nicht das das im Sinne deines Vaters ist alles so zu tun wie er will.

Und vergiss nicht auch mal für dich selber eine Auszeit zu nehmen, tue dir selber mal was gutes.

Noch kurz zu den Lebenserwartungen die Ärzte so aussprechen, vielleicht haben sie Recht, vielleicht auch nicht, versuch das zu vergessen, denn hellsehen kann keiner. Das sind nur Statistiken.



Ich wünsche Dir Alles Gute, Gesundheit und Kraft für 2010

lg Anja

[luna83]

Liebe Simone,

ich kann dich so gut verstehen. Meine Mama war auch immer sehr bestimmt. Ich hab es immer so gesehen: Sie ist eine erwachsene Frau die weiß was sie will und da sie es vielleicht selbst nicht mehr tun kann erwartet sie von Ihren Angehörigen / von Ihrem Kind, das man so gut es geht die Bedürfnisse und wünsche erfüllt. Manchmal hab ich auch gedacht " Ach herje" warum mach ich das eigentlich? Ich hab da jetzt echt keine Lust drauf. Oder man sieht etwas ganz anders als die Eltern. Ich denke du musst nicht immer alles genauso machen. Ich hab dann auch schon mal gesagt du ich möchte das anders und hab es dann begründet und versucht zu erklären.

Zur Auszeit: Nehm sie dir!!!! Unbedingt. Es werden auch noch andere schwere Zeiten auf dich zu kommen in denen du viel Kraft brauchst und so lange du noch kannst, nehm dir die Zeit! Ich habe das auch getan. Und ich habe es nie berreut.

Ich habe 2006 eine Ärztin gefragt wie lange meine Mutter noch lebt. Diese hat mir gesagt ca. 12 Monate. Aus diesen 12 Monaten wurden 48 Monate!!! Bis sie diese Woche Dienstag eingeschlafen ist. Nutze die Zeit, vergess aber nicht auch an dich zu denken! Mach was was dir gut tut. Ich bin immer gerne schwimmen gegangen oder in die Sauna. Einfach mal die seele baumeln lassen. Such dir was was du gerne machst und du auch mal entspannen kannst!

Liebe Grüße Luna

[Tinchen68]

Hallo Simone!
Zuerst einmal ein hoffentlich gutes neues Jahr für dich und deine Familie!Ich habe ja schon im Rippenfellkrebsforum von dir gelesen,da mein Vater ja die gleiche Diagnose hat.Es ist gut zu hören,das es deinem Vater einigermaßen gut geht.Was du schreibst kommt mir so bekannt vor,da sprichst du mir aus der Seele.Bei mir ist bei allem auch immer im Hinterkopf,es könnte ja das letzte Mal sein.So jetzt natürlich auch besonders an den Feiertagen.Aber ich denke auch, man darf sich selbst nicht nur hinten anstellen,sonst kommst du selbst zu kurz.Wie die anderen schon schrieben,gewisse Auszeiten brauchst du auch.Bei uns gab es kürzlich auch ein Gespräch,wo ich dachte kann ich ihm das jetzt sagen,oder nicht?Aber da er sich durch die Krankheit sehr verändert hat(was ja auch normal ist)ist er manchmal sehr ungerecht zu meiner Mutter,die in diesem Jahr auch an Krebs erkrankt ist und wirklich alles für ihn tut.Ist für uns Angehörige manchmal nicht so einfach,wie wir uns verhalten sollen.Wir konnten mal etwas offener über seine Krankheit reden,was er sonst nicht tut und das hat geholfen.Seit einige Dinge mal ausgesprochen wurden ist es etwas leichter.
Wünsche dir weiterhin viel Kraft,für das was noch auf uns zukommt und hoffe wir haben noch eine gute,lange Zeit mit unseren Vätern.
Alles Liebe
Bettina

[brabbel]

Hallo Ihr alle!

nachdem ich vorwiegend im Brustkrebsforum gelesen habe, habe ich heute mal im Angehörigenforum "vorbeigeschaut" und an euren Berichten gesehen, das ich im Moment hier besser aufgehoben bin, da es euch genauso geht wie ich mich fühle.
Kurz meine Geschichte: Mutti vor 11 Jahren Brustkrebs mit Lymphknotenbefall, vor 3 Jahren Vati Schlaganfall, seitdem pflegt ihn meine Mutti (was nicht leicht ist, da mein Vati kein "einfacher" Mensch ist). Seit februar letzten Jahres Knochenmetastasen bei meiner Mutti. Seitdem Behandlung mit Antihormonen und Biphosphonaten. Im November Bestrahlung mit starken Nebenwirkungen hinsichtlich Mund und Speiseröhre, konnte nichts mehr essen und trinken und musste ins Krankenhaus. Mein Vati kam während dieser Zeit ins Pflegeheim. Für mich als einziges Kind bedeutete das neben der Angst, die man immer hat, 2mal die Woche Fahrt (1,5h) jeweils erst ins Pflegeheim, dann 26km weiter ins Krankenhaus, dazwischen Besorgungen für die Eltern und schreiben mit Pflegekasse etc. Neben meiner Arbeit wartet noch ein Haushalt mit Mann und 3 Kindern. Kenne es nur zu gut, wenn man nur funktioniert. Im November ist dann auch noch eine liebe freundin mit 40Jahren gestorben-einfach umgefallen. Die Beerdigung war der Horror, bin immer noch nicht drüber weg. Fühle mich nur noch niedergeschlagen, kaputt und habe Verlustängste. Man funktioniert irgendwie, will alle Aufgaben erledigen und den Eltern auch nicht zeigen, das man kaum noch Kraft hat um ihnen nicht noch mehr Kummer zu machen. Bei mir hat sich der Stress als chronischen Tinnitus seit September ausgewirkt. Macht mich noch wahnsinnig. Kann eure Sorgen also gut nachvollziehen und befürchte auch, das dies das letzte Weihnachten mit meinen Eltern war. Wie baut ihr euch wieder auf?
So war ein langer Bericht, musste es mir aber mal von der Selle schreiben, hoffe ich gehe euch damit nicht auf die Nerven.
Liebe Grüße!
brabbel

[Koepifisch]

Hallo Simone,
manchmal traue ich mich gar nicht hier reinzuschauen, weil wieder jemand in seiner verzweifelten Lage postet.
Das mit Deinem Papa tut mir sehr, sehr leid. Du wirst Dir Fragen über Fragen stellen, was wäre passiert, wenn man das PM früher erkannt hätte??? Dein Papa hat nun schon das Schreckgespenst Krebs einmal hinter sich gebracht und nun das??? Und warum denn Dein Papa???

Alle diese Fragen habe ich mir bei meinem Mann auch gestellt. Da er nun gut 20 Jahre jünger als Dein Papa ist, er in einem sehr frühen Stadium diagnostiziert wurde, konnte man ihm helfen. Er hat heute ein Jahr nach OP und im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend gut.
Die 1. Chemo hat er im Dezember 2007 gut vertragen, aber die Bestrahlungen nach der OP haben ihn dann total von den Füßen geholt.

Am 8.4. wird nun eine MRT und CT gemacht und dann wissen wir, ob sich alle Strapazen gelohnt haben.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr zusammen noch ein paar friedvolle Tage haben werdet und dass Dein Papa am Ende nicht so sehr leiden muß.
fühl Dich umarmt von Marie-Luise aus Duisburg

[Seagirl]

Hallo Simone,

das mit Deinem Dad tut mir sehr leid.
Auch ich tendiere zu dem, was 007 sagt. Nachdem mein Dad im Juli 07 den Kampf gegen diesen Krebs verloren hat, sage ich heute im Nachhinein auch, wir hätten ihm die Strapazen der Chemos ersparen sollen. Diese haben ihm den Boden unter den Füssen weggerissen, mit vielen Nebenwirkungen, so dass er seit der Diagnose fast ausschließlich im Krankenhaus lag. Vielleicht hätte er ohne Chemos nicht so lange durchgehalten, aber vielleicht wäre es für ihn erträglicher gewesen und er hätte seine letzten Tage etwas besser genießen können.
Wobei ich nicht ein Gegner von Chemos bin, denn bei meinem Neffen haben sie sehr gut angeschlagen und es geht ihm heute gut. Aber junge Menschen können Sie eventuell besser verarbeiten.

Drück Dich

Liebe Grüße
Heike

[stefanzh]

Nun ja, ich geb mal noch meine Meinung zum Thema Chemo ab. Generell kann ja eine Chemo gerade beim Mesotheliom nicht heilen, sondern nur "Zeit schinden". Allerdings ist bei einer Tumorerkrankung der Gewinn von Zeit stets mit einem Verlust an Lebensqualität verbunden. Das muss man wissen. Auch eine Chemo kann, wie 007 schmerzlich erfahren musste, erhlebliche Einschränkungen mit sich bringen. Nichts desto trotz: es kann einen auch nicht ganz unerheblichen Zeitgewinn bedeuten, ist einfach sehr von der allgemeinen Verfassung Deines Vaters abhängig.
Was Du aber auch dringend wissen musst: nur der epitheliale Subtyp des Mesothelioms spricht wirkllich erfolgreich auf die Chemo an. die restlichen beiden Subtypen sind leider deutlich weniger erfolgreich bei der Chemo. Ich denke das solltest DU auch in Deine Überlegungen mit einbeziehen. Bei meiner Mutter war die Chemo ne gute Wahl (zumindest bis jetzt...), aber Du findest hier auch mengenweise andere Erfahrungsberichte. Die Entscheidung ist nicht leicht und muss primär von Deinem Dad gemacht werden - er muss die Chemo ertragen und mit den Konsequenzen leben.
Wie auch immer die Entscheidung ausfällt, halte uns doch einfach auf dem Laufenden...

Lieber Gruss aus der Schweiz
Stefan

[Takk]

>> Wer weiss was ich in dieser Situation machen wuerde.... ich habe hier gut schreiben bin nicht wirklich betroffen nur Zuschauer .... Evtl wuerde ich das gleiche tun wer weiss das schon << (Zitat 007)

Liebe Simone und lieber 007,

genau das ist der springende Punkt, denke ich. Wir selber sind nicht direkt betroffen, und wenn man all das liest zum Thema MPM, die Erfahrungsberichte der Patienten, der Angehörigen, die Aussagen der Ärzte, die Publikationen aus Studien etc. pp., dann fragt man sich, wie z.B. ich es grad tue, was ist bloss erstrebenswert daran, im Durchschnitt 3,1 Monate länger zu leben bei Chemo x verglichen mit Chemo y? Mit einer möglicherweise verminderten Lebensqualität? Warum tut man sich das an? Warum reden Ärzte nicht Klartext, da wo es angebracht zu sein scheint?
Ich glaube, das Prinzip heißt immer Hoffnung und Leben, Hoffnung auf Leben. Das macht den gewaltigen Unterschied aus zwischen dem Patienten und "Aussenstehenden", die wir ja sind. Entscheiden muss sich der Betroffene selbst und das wird er auch tun. Für die Hoffnung und für ein möglichst langes Weiterleben. Die Konsequenzen trägt und erleidet ja er. Die Rationalen, die wir hier einbringen, die sind da außer Kraft gesetzt.
Wie soll ich meiner Freundin (51 J., Diagnose MPM vor knapp 4 Wochen, inoperabel und 1. Chemo -Carboplatin/Alimta-) denn begreiflich machen, dass die weiteren 3 geplanten Chemos womöglich für die Katz sind? Sie ist nach einer Woche post-Chemo wieder einigermaßen fit und positiv drauf, macht Pläne und ist wild entschlossen, dem Ungeheuer MPM alles entgegen zu setzen, was in ihrer Kraft steht. Ich kann das jedenfalls (noch) nicht. Ich kann nicht hingegen und sagen "Lass den ganzen Chemo-Kwark, genieß Deine Restzeit in vollen Zügen". Erstens, weil jeder Mensch anders und sehr individuell ist und reagiert auf Therapien, zweitens, weil ich denke, dass ich das nicht wirklich beurteilen kann, ich hab diese Diagnose nicht bekommen, ich weiß nicht, wie ich für mich selbst entscheiden würde. Für den betroffenen Patienten, der irgendwann seine eigene Entscheidung treffen muss und wird, ist es wahrscheinlich im Endeffekt immer irgendwie bißchen falsch oder bißchen richtig gewesen? Aber: es ist seine eigene Entscheidung.
Ich wünsche euch allen das Allerbeste, Kraft, Liebe und Humor
Takk

[TochterSimone]

Hallo,

erstmal VIELEN DANK für eure Meinungen und Ratschläge !!!

ICH mit meinem Wissensstand würde mich gerade gegen eine Chemo entscheiden. Aber ihr sagt das alle richtig MEIN PAPA muss die Entscheidung treffen. Und gerade da liegt für mich das Problem - sein Internist ( dem er vertraut) hat wie die Uni auch zur Chemo geraten, ich kann ihm doch nicht mit meinem Laienwissen jede Hoffnung rauben. Der Arzt hat bisher keine "Zeitangaben" gemacht und ich traue mich einfach nicht Artikel aus dem Inet hinzulegen, in denen steht mit Chemo solange, ohne nur solang aber dafür mehr Qualität.
Zumal die Gesamtumstände ( Diabetes typ 2, DarmkrebsOP 01/2009 und alleinstehend wohnt ca 80 Km von uns entfernt) meiner Meinung nach nicht ideal sind. Da mein Papa nie gut für sein Alter vorgesorgt hat, kann er jetzt auch nicht einfach hierher ziehen. Und meine große Sorge ist zudem - ich liebe meinen Vater, aber ich kann ihn nicht bei uns aufnehmen. Zur Zeit kommt er allein zurecht, aber wie soll das in Zukunft weitergehen ...
Ich habe ein kleines Kind, mein Mann ist viel unterwegs und mein Papa der Typ, der eher leidet als jemanden zur Last zu fallen. Wenn er dann 80 km weit weg wohnt, kann ich einfach nicht immer auf dem "Laufenden" sein und rasch eingreifen. Zur Zeit ist er pflegebedürftig, aber wielange das noch so bleibt bzw. wie rasch man dan Hilfe bekommt steht in den Sternen !

[kiana]

Hallo Simone,

bei meinem Papa wurde die Diagnose MPM Ende Oktober 2007 gemacht. Danach kam dann das 'übliche' prozedere, Bestrahlung und Chemo mit Cisplatin/Alimta. Die Chemo hat leider nur am Anfang etwas gebracht und danach nicht mehr. Da sie so schnell nicht wiederholt werden konnte, hat er eine andere bekommen, die mittlerweile wegen Erfolglosigkeit ebenfalls beendet wurde. Seit letzter Woche Freitag hat er nun 15 Bestrahlungen hinter sich, die Nebenwirkungen sind so enorm gewesen, dass er zwischenzeitlich an Abbruch dachte. Was diese Bestrahlung gebracht hat, werden wir erst in ein paar Wochen beim nächsten CT erfahren. Es geht ihm sehr durchwachsen, mal etwas besser, dass er auch alleine etwas unternimmt, dann will er nicht allein sein und meine Mutter kann nicht mal einkaufen gehen. Er bekommt Morphiumpflaster und auch Schmerztropfen und hat ein Sauerstoffgerät zuhause stehen, welches er täglich benutzt. Ich möchte dir keine Angst machen, sonder nur beschreiben, wie es bei uns nach fast 1,5 Jahre aussieht. Mein Vater ist nun genauso alt wie deiner und ich weiss, wie schwer es als Angehöriger ist, da nicht wirklich helfen zu können. Auch ich habe ein kleines Kind (*10.07) und einen 4-jährigen Sohn. Es tut mir leid, dass du auch den Weg hierher finden musstest. Ich drücke dir und deiner Familie die Daumen, dass ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt. Wir waren letztes Jahr mit meinen Eltern noch einmal in Frankreich in Urlaub und mein Vater hat es sehr genossen.

Gruß
Kiana