Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV

[Thistle]

Liebe Franziska,


es tut mir leid, die Nachrichten von Deinem Vater zu lesen. Aber auch ich bin überzeugt, dass Ihr mit der Therapie Avastin + Irinotecan wirklich noch eine sehr gute Option offen habt. Hoffentlich gibt es da keine Probleme mit der Kasse, ich drück Euch die Daumen (hab leider selber z.Zt. viel mit der AOK zu kämpfen).

Apropos Erfahrungen: Du kennst doch bestimmt www.hirntumor.de? Dort taucht diese Kombi immer wieder auf

Schade, dass wir uns auf dem HT-Tag nicht getroffen haben. Abends hab ich mit 4 Langzeitüberlebenden an einem Tisch gesessen!!!!

Alles Liebe Dir und Deinem Vater
Renate

[Fahrradklingel]

Liebe Renate,

vielen Dank für Deine Mail! Ja, mein erster Schritt führte mich auch nach nebenan zu Hirntumor.de wo es ja einen Thread dazu gibt. Hier im Forum hab ich auch gestern abend die aktuellen Studien zu Avastin/Irinotecan zusammengestellt.
Ja, schade, dass ich es nicht nach Hannover geschafft habe...ich war halt schon 10 Tage auf Dienstreise unterwegs und wollte dann doch endlich mal zu Hause sein. Das mit dem Chloroquin erscheint mir weiterhin ein interessanter Weg, auch wenn es meinem Vater nun nichts bringt.

Wünsche euch alles Gute, und hoffe sehr, dass ihr eure Reisepläne verwirklichen könnt!

Franziska

[Thistle]

Hi Franziska,

warum soll Chloroquin bei Deinem Vater nicht gehen?

Dass Du mal daheim sein wolltest, kann ich gut nachvollziehen. Hatte nur befürchtet, dass wir uns verpasst haben.

Wir werden auf jeden Fall nach Schottland fahren (hab eben bei Marion "mascha" im Thread berichtet).
ich lass mich von denen nicht abbringen, wer sind die denn?

Alles Liebe
Renate

[Fahrradklingel]

Hi Renate,

naja, meinem Vater nützt das ACNU ja leider nichts mehr, und es ging bei dem Vortrag in Hannover doch um eine Kombi aus ACNU und Chloroquin... oder hab ich's falsch in Erinnerung?
Puh, das klingt ja sehr sehr ätzend mit der Krankenkasse. Das ist so nervig, dass man sich immer dann wenn es absolut gar nicht passt, mit solcherlei Sachen rumschlagen muss. Dabei ist es doch toll, dass Du sogar einen Arzt in Glasgow gefunden hast!

Viele liebe Grüße, ich drück euch die Daumen!

Franziska

[Fahrradklingel]

Hallo ihr Lieben,

ich berichte mal wieder. Es bestand ja die Überlegung, gleich die nächste Chemo mit Avastin/Irinotecan anzuschließen...Allerdings waren die Blutwerte noch nicht so toll, und mein Vater hat nun das Angebot bekommen, an einer Studie der Unis Würzburg/Frankfurt/Tübingen zum Thema "Ketogene Ernährung" teilzunehmen. Der Hintergrund ist folgender: Die normalen Körperzellen haben die Fähigkeit, nicht nur über die Verarbeitung von Zucker Energie zu gewinnen, sondern können dies, wenn nur wenig Kohlenhydrate durch die Nahrung zur Verfügung gestellt werden auch über den sogenannten Ketonstoffwechsel. Tumorzellen haben diese Fähigkeit in vielen Fällen nicht, und gerade aggressive Tumoren haben oft einen massiv erhöhten Zuckerbedarf. Hier setzt diese Diät an: Wenn man über die Nahrung fast keine (d.h. maximal 80g pro Tag) Kohlenhydrate zuführt, stellen sich innerhalb einiger Wochen die Körperzellen auf den Ketonstoffwechsel ein, die Tumorzellen können dies nicht/ zumindest nicht in einem ausreichenden Maß und gehen ein
So eine Diät ist allerdings ganz schön happig: Kein Müsli, kein Brot, keine Kartoffeln, keie Spätzle kein Reis, kein Eis, kein Kuchen... Zudem kann der Cholesterinspiegel steigen und das Risiko für Gallen- und Nierensteine ist erhöht. Deshalb muss sie streng kontrolliert werden. Zum Teil gibt es auch Ersatzprodukte, die LowCarb-Diäten geben da eine Menge Rezepte her.
Meinem Vater schmeckt allerdings bisher sehr gut, er wird das jetzt 6 Wochen so ausprobieren und dann gibts ein MRT. Wenn das einen Rückgang oder Stagnieren zeigt, macht er so weiter (HOFFENTLICH!), und ansonsten wäre dann doch eine Chemo dran (DAUMENDRÜCKEN, DAS SICH DAS NOCH NE WEILE AUFSCHIEBEN LÄSST).
Ich werde dann berichten welche Erfahrungen mein Vater mit der Diät macht. Momentan sind wir alle gut gelaunt und ich habe bei der Ketogenen Diät gerade v.a. den Luxus im Visier: im Gefrierfach frösteln gerade mehrere Versionen selbstgemachtes LowCarb-Eis und werden gleich probiert

Viele liebe Grüße

Franziska

[Thistle]

Hallo, Franziska,


das ist bestimmt eine gute Idee, die Übergangszeit für die ketogene Diät zu nutzen. Ich hatte meinen Süßen in den ersten 3 Monaten nach der OP nach Anleitung von Würzburg "nebenher" ketogen bekocht (die Studie sieht ja vor, dass keine Chemo gemacht wird), und ihm hat es geschmeckt. So lange er weiter Fleisch essen durfte....also die gesamte Bandbreite mit Huhn/Pute und "China"-Gemüse war ihm immer sehr willkommen. Ich hab immer schon gern indisch und thailändisch gekocht

Ja, bitte, halt uns auf dem Laufenden!!! 6 Wochen sind ja nicht soo lang, aber Ihr wollt ja noch die Avastin/Irinotecan-Chemo machen

Alles Liebe und Grüße aus Glasgow
Renate

[vorbild]

hallo zusammen.

ich habe mich neu angemeldet in diesem forum. mein benutzername ist "vorbild" dieser name, weil meine "ma" immer mein vorbild sein wird! meine geschichte zu erzählen fällt mir sehr schwer und ich rede nicht viel mit leuten darüber. ich kan eigentlich nichts gutes erzählen und ich möchte euch damit auch nicht die hoffnung nehmen.
meine "ma" hatte auch ein glioblastom IV.es ist alles so unverständlich schnell gegangen. nach dem MR untersuch teilte uns der arzt den befund mit:
glioblastom IV, inoperabel und keine chemo möglich. meine "ma" weinte und zitterte am ganzen körper. ich hielt ihre hand das sie wusste, dass sie nicht alleine ist.die prognose teilte uns der arzt (meinem bruder und mir), unter 4 augen mit. seine worte waren: noch wenige wochen! nehmen sie sie zum sterben mit nach hause! wir haben dies unsere "ma" nie gesagt. sie hatte auch nie gefragt. sie war ziemlich erschöpft vom MR untersuch. wir haben sie dan nach hause gebracht. wir besuchten meine "ma" dan täglich und genossen diese 1.woche. auch in dieser woche, sprach sie nie darüber. die 2.woche wurde meine "ma" ziemlich vergesslich, sie hatte kein verhältnis mehr zum geld, suchte ständig sachen die sie verlegt hatte. die 3.woche fing sie an sachen zu erzählen von früher, sie verdrehte namen und fragte oft nach ihrem dädi und ihrer mame.zum spatzieren mussten wir inzwischen zu zweit sein und sie stützen.sie wurde immer schwächer.die 4.woche brauchten wir bereits einen rollstuhl um an die frische luft zu gehen.die 5.woche konnten wir nicht mehr raus gehen.sie war sehr schwach, hat viel geschlafen und kaum mehr gegessen. am 12.märz 08 nachts um 01.00 hat meine "ma" den kampf nach nur 5 wochen verloren. meine "ma" hatte eine grosse leidenszeit, während diesen 5 wochen. aber nie hat sie sich beklagt, nie hat sie sich bemitleidet, nie wollte sie mitleid.sie hat weitergelebt als ob nichts wäre?!sie war unendlich stark.ich habe sie dafür bewundert. sie ist mein grosses vorbild. nie wird mich ein mensch mehr beindrucken, als das es meine "ma" getan hat. sie fehlt unendlich, sie fehlt überall. es ist lehr und nichts mehr wie vorher. ein dichter sagte einmal: "mit der trauer leben heisst anderst leben". ja, dass ist so.
moni

[Fahrradklingel]

Liebe Leute,

ich berichte mal wieder über den Stand der Dinge: Bis jetzt alles prima Jetzt ist die Diagnose schon 18 Monate her, und bis jetzt ging es uns bis auf einige schwierige Wochen doch recht gut
Mein Vater verträgt die Diät gut, und kommt auch mit den Einschränkungen ganz gut zurecht. Das Frühstücken ist am nervigsten, weil der Verzicht auf Müsli und Brot natürlich schwer fällt, aber er hat sich an Quarkspeise mit Kokos und wenigen Erdbeeren gewöhnen können. Gesundheitlich geht es ihm auch ganz gut, er ist viel draußen, hat weiterhin die Sprachstörungen, aber Telefonieren klappt einigermaßen und v.a. macht er einen gut gelaunten Eindruck :-)
Am 26. 6. kommt allerdings mal wieder die Stunde der Wahrheit - mal sehn, was uns der MRT-Termin in Frankfurt bringt.

Liebe Grüße an euch alle,

Franziska

[Nicky72]

Liebe Franziska,

ich freue mich, dass es Deinem Dad ganz gut geht. Siehst Du es kann nur weiter aufwärts geben. Ich gebe die Hoffnung zumindest nicht auf.

Die Daumen sind natürlich für den 26. gedrückt.

LG Nicky

[ClaudiaE.]

Liebe Franziska,

schön zu lesen, dass es deinem Vater wieder gut geht. Das macht Mut.

für den 26.06.2008 drücken wir euch ganz, ganz fest die Daumen.

Alles Liebe

Claudia

[Fahrradklingel]

Guten Morgen ihr Lieben,

vielleicht mag der eine oder die andere mal an uns denken, denn nachher hat mein Vater seinen MRT-Termin und ich hab mir für heute freigenommen um mit in die Uniklinik zu kommen.
Ich bin ein bißchen aufgeregt und gereizt, wehe der Zug hat Verspätung, wehe, irgendein Autofahrer kommt mir blöd, wehe meine Mitbewohner sagen was falsches Mann, Mann, Mann, wann geht dieser Tag endlich vorbei
Am Wochenende war ich meine Eltern besuchen. Positiv ist, dass mein Vater mit der Diät weiterhin gut zurechtkommt. Negativ ist aber, dass er wieder stärkere Sprachstörungen hat, fast kein Wort auf Anhieb richtig aussprechen kann, und mit der Feinmotorik Schwierigkeiten hat. Was mir außerdem auffällt, ist, dass er öfters klagt, seine Augen seien so müde. Ich frage mich, ob das mit seinen Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen zu tun hat, und Lesen für ihn einfach anstrengend ist, oder z.B. beim Autofahren durch die schnelle Fortbewegung Reizüberflutungen entstehen? Oder ob der Tumor auf den Sehnerv drückt - oje... Ich werde nachher mal den Arzt fragen.
Seine Stimmung ist gerade oft mies - niedergeschlagen, traurig, denn er merkt ja selbst, dass er vieles nicht machen kann, dass er 20 min über einem Zettel mit einer Bahnverbindung grübelt und nicht entschlüsseln kann, was die Worte aussagen. Er vergisst viel, und es ist immer schwierig, ihn an Dinge zu erinnern, weil ihn das meistens aufregt. Das ist so eine Gratwanderung, ihn einerseits zu ermuntern, Dinge zu tun, und andererseits ihm nicht das Gefühl zu geben, dass er selbst nicht auf sich achten könne.
Die Blutwerte hingegen sind prima - d.h. eine Chemo, z.B. mit Avastin, sofern es die Kasse zahlt, wäre nun wieder eine Option.

Euch allen alles Liebe, ich berichte dann später

Franziska

[Thistle]

Guten Morgen, liebe Franziska,

natürlich denke ich an Dich. Und natürlich versteh ich auch Deine Sorge wegen Deiner Beobachtungen.
Auch wir gehen grad wieder durch die Achterbahn.
Hoffe, bald Gutes von Dir und Deinem Vater zu lesen!
Renate

[chrisi0211]

Hallo Franziska!

Ich drücke Euch beide Daumen, ich kann mir gut vorstellen, daß Du "durch den Wind" bist, die Angst ist einfach sehr groß...

Alles Liebe u. Gute!

[Ela4811]

Hallo Franziska,

ich drücke euch die Daumen!!!

Alles Liebe

Ela

[Stella333]

Liebe Franziska!

Ich bin in Gedanken bei euch! Wir haben diesen MRT-Termin noch vor uns (1. Juli) und ich bin schon seit dem Tag, an dem dieser Termin bekannt gegeben wurde aufgeregt. Ich Drücke euch mit ganzer Kraft die Daumen (und ich hab vieeeeeel Kraft )

Hoffnungsvolle Grüße
Stella