Ich weiß gar nicht wo ich hin soll

[Biene Maya]

Nachtrag:

Hab grad gelesen,das dein Papa in der Uniklinik Homburg ist..

Da war mein Papa auch und auch mein Mann wurde dort bestrahlt.

Der Professor der Strahlenklinik heißt Rübe und ist ein sehr netter und sehr kompetenter Mann.

Und wegen deinen Kindern:
dem kleinen würde ich nichts sagen, vielleicht nur das Opa krank ist, mit zwei Jahren bekommen sie das noch nicht richtig mit...

Aber deinem Großen würde ich erklären, das dein Papa Krebs hat und auch ehrlich sagen, das ihr nicht wisst, ob er wieder gesund wird.
Auch bewusst das Wort " Krebs " benutzen, denn die Kinder bekommen viel mehr mit, als wir uns denken.
(Durch Telefonate usw.)

Ich hab mich leider ausführlich damit beschäftigen müssen, als mein Mann erkrankt ist, aber es war das beste, ehrlich zu meinem Kind zu sein...

Er hat auch die Besuche im Krankenhaus super verkraftet, ich hatte ihn immer ein wenig darauf vorbereitet, wie es seinem Papa geht...

So, jetzt hab ich viel mehr geschrieben, als ich wollte, muß noch einkaufen...

Bine

[Gittylein]

Hallo Esme,

auch ich war wütend, als meine Mutter vor fast 6 Jahren die Diagnose Krebs bekam und mein Vater im vorigen Jahr. Ich habe auch manchmal gedacht: Wieso geht es der oder dem so gut und so manchem Verbrecher, was hat meine Mutter verbrochen, warum muss ich bei beiden Eltern Krebs erleben?
Und ich wusste auch, dass solche Überlegungen sinnlos sind und manch einem gegenüber ungerecht.

Solche Gedanken, auch Wut, sind normal. Ich denke, das sollte man auch zulassen und als eine momentane Stimmung, als Verarbeitung werten. In sich hineinfressen ist nicht gut.
Man ist ja so hilflos und sieht seine mehr oder weniger heile Welt zusammenbrechen.


Ein zwei jähriges Kind versteht natürlich nicht, wie krank der Opa ist. Da genügt wirklich die Erklärung: der Opa ist krank. Du warst ja auch schon mal krank, weißt du noch? ...
Dadurch versteht ein Kind in dem Alter, wenn es dem Opa nicht so gut geht und das Kind das sieht, die Situation ein wenig.
Einem 8jährigen Kind kann man schon mehr erklären. Auch die Ernsthaftigkeit der Situation und sowohl erwähnen, dass man etwas gegen die Krankheit tun kann, dass sie aber auch böse enden kann, man aber darum kämpft, dass es dem Opa bald besser geht und er auch fast wieder ganz gesund werden kann.
Es kommt natürlich immer auf das Kind an, Kinder sind ja verschieden.
Vielleicht möchte der Opa auch nicht, dass Fremde wissen, er hat Krebs. Auch das gibt es ja. Kinder erzählen dass dann natürlich überall, wenn sie gefragt werden. Ich weiß ja nicht, ob dein Vater möchte, dass andere davon
erfahren...

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!

[annika1977]

Liebe Esme,

ich kann Deine Gefühle gut verstehen.
Als bei unserem Sohn 2006 die Diagnose Hirntumor gestellt wurde, habe ich gedacht ich fall in ein tiefes Loch. Es ist schrecklich einen Menschen der einem so nahe steht leiden zu sehn und nichts tun zu können.
Es ist aber auch wichtig solche Gedanken zuzulassen.

Die einzige Möglichkeit die nun bleibt, ist sich abzufinden mit der Situation und jeden Tag zu leben als wäre es der letzte.
Das hört sich sicher nicht besonders toll an, aber es bleibt einem nicht viel anderes übrig wenn man die Situation meister will und nicht daran zerbrechen will.

Ich denke ebenfalls das es wichtig ist ehrlich mit den Kindern zu sein und Ihnen kindgerecht und altersgemäß die Lage zu erklären.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe das es liebe Menschen in Deinem Umfeld gibt die Dir helfen, Dich stützen und unterstützen.

[Esme]

Hallo,

ich danke Euch für Eure Worte und es hilft schonmal zu wissen das nicht nur ich diese Gedanken habe.

Zu den Kindern, der Kleine versteht es nicht, er wurde ja erst 3 Tage bevor wir die Diagnose erhalten haben 2, also man kann es ihm nicht richtig erklären.

Der Opa war übers Wochenende noch zu Hause, Samstag kam er dann noch her um mit den Kindern zu spielen und einen schönen Tag zu verbringen. Der Großen haben wir bewußt erst hinterher gesagt was los ist.

Wir haben ihr bis jetzt nur gesagt, das der Opa ganz dolle krank ist und erst mal lange im Krankenhaus bleiben muß. Das es Krebs ist haben wir bis jetzt noch nicht erwähnt, auch nicht das die Möglichkeit besteht das der Opa sterben wird. Sie ist so sensibel, sie hat alleine schon als wir ihr gesagt haben das der Opa ins Krankenhaus muß 2 Stunden lang geheult. Sie hat nur den einen Opa und hängt sehr an ihm.

Aber ich werd ihr jetzt wohl noch mehr sagen müßen, mein Vater hat heute vorsorglich eine Magensonde gelegt bekommen, die wird sie ja spüren beim kuscheln mit dem Opa. Und wir wissen ja auch nicht wie er die anstehende Strahlentherapie und Chemo wegstecken wird, sie wird das ja dann auch mitbekommen.

Es ist auch so schwer zu akteptieren weil mein Papa immer sehr aktiv war, er ist schon 70, wanderte aber jeden Tag mindestens 5-10 km, oder war ein-zweimal die Woche mal 20km mit dem Fahrrad unterwegs, er war auch nie wirklich krank und dann jetzt sowas!

Er hat aber auch zu lange gewartet, er hat schon ein halbes Jahr Beschwerden, war aber der Meinung er wird da schon alleine mit fertig

@BieneMaya, das tut mir leid das Du das ganze jetzt wieder durchmachen mußt, wie geht es Deinem Mann denn? Und seid ihr auch aus dem Saarland? Ich denke auch wenn ich meine Kinder nicht hätte würde es mir noch mieser gehen, so bin ich wenigstens oft unterwegs und abgelenkt.

@gittylein, ich glaub Papa will im Moment nicht das es jeder weiß das er Krebs hat, er verdrängt es im Moment auch noch selbst, und hat in meiner Gegenwart noch nie das Wort Krebs ausgesprochen.

@annika, das mit Deinem Sohn tut mir auch im Herzen weh, grade bei Kindern fragt man sich glaub ich noch öfter nach dem Warum Ich weiß es muß weitergehen und man darf nicht zuviel über alles grübeln, aber im Moment kann ich einfach nicht anders...

[Biene Maya]

Hi!
Ja, wir sind aus dem Saarland.

Lass den Kopf nicht hängen, versuch positiv zu denken.
Ich weiß, wie schwer das ist, glaube mir.
Wegen der Chemo und Bestrahlung:
Wenn ihr genau wisst, welche Chemo dein Papa bekommt, können dir hier bestimmt viele weiterhelfen, da jede Chemo andere Nebenwirkungen hat....

Mein Mann ist übrigens auch bestrahlt worden und hat Chemo bekommen
( Cisplatin und FU5 ) und hat die beiden Chemos sehr gut vertragen...

Die Bestrahlung war schon böse, aber er ist auch direkt im Mund bestrahlt worden, da sind die Nebenwirkungen schon ernorm.
Sei froh, das dein Papa eine PEG-Sonde hat, so kann er wenigstens immer Nahrung zu sich nehmen.
Bei meinem Mann sieht es im moment gut aus, er ist wie es aussieht Tumorfrei, und das, obwohl 3 verschiedene Kliniken ihm gesagt haben, er müsse sich operieren lassen....

Du siehst, die Ärzte können auch nicht alles wissen..
Hätte mein Mann auf sie gehört, würde ihm heute der Unterkiefer fehlen....

Drück dich ganz lieb, schönes Wochenende

Bine

[19kimmy94]

Liebe Emse..
Meine Mama hat auch Krebs, und mir gehts genauso. Wenn ich Glückliche Töchter mit ihren Müttern in der Innenstadt oder Einkaufen sehe, denke ich auch, warum meine mama.

Das Lachen fiel/fällt mir auch sehr schwer, aber so hart das auch klingt, Dein papa würde nicht wollen, dass du traurig bist. Klar, kann man die Trauer nicht ganz vergessen oder einfach normal weiterleben, denn es verändert sich das ganze Leben,.. aber du schaffst das !

Ich wünsch dir alle Kraft der Welt!

Liebste Grüße,
Kimmy

[asnk17a]

Liebe Esme!

Bei meiner älteren Tochter wurde im April 2008 ein Tumor im Kleinhirn festgestellt. Sie war damals gerade 11 Jahre geworden. Ich war mit ihr dann bis Mitte Juli im Krankenhaus, sie musste 68 Bestrahlungen über sich ergehen im Moment sind wir bei der Erhaltungschemo angekommen.

Als wir mit der Bestrahlung angefangen haben, war sie um unsere Uhrzeiten (sie wurde 2x am Tag bestrahlt) das einzige Kind, sie tat mir so leid, weil sie das alles über sich ergehen lassen musste. Sie hat aber nie gefragt warum dort nur Erwachsene sitzen, teilweise Menschen die älter als ihre Großeltern sind.

Wir haben noch eine Tochter, sie ist 18 Monate jünger als Nicole und auch für sie war es super schwer mit der Krankheit ihrer Schwester umzugehen.

Was sagt man, wie erklärt man das Unfassbare, die Beiden hängen noch dazu sehr aneinander und waren noch nie getrennt.

Wir haben das Wort Krebs nie benutzt, mein Mann hat sich dagegen gewehrt, einfach weil es so negativ belastet ist. Mein Vater, also der Opa der Mädchen starb mit 37 Jahren an Lungenkrebs, sie wissen das diese Krankheit tödlich sein kann.

Dann waren sie bei einer Geburtstagsfeier und ein Mädchen hat zu meiner Kleinen gesagt, deine Schwester hat Krebs, sie nein, doch hat sie, sie nein, sie hat einen Tumor. Eine Mutter hat dann eingegriffen und mich informiert. Kaum zu Hause hat mich meine Kleine darauf angesprochen und ich habe lange überlegt was soll ich ihr sagen.

Es sind solche Fragen mit denen man sich ja nicht unbedingt auseinander setzen will, aber ich konnte sie ja nicht so stehen lassen, mit ihrer Angst, ihrem Unverständnis.

Also hab ich sie zu mir genommen und wir haben lange gesprochen, habe ihr erklärt, das Nicole einen Tumor im Kopf hat, sie wollte dann wissen, ob er bösartig, oder gutartig ist, ich hab ihr dann gesagt, dass es egal ist, weil er muss einfach weg und das es viele verschiedene Arten von Tumoren gibt und deshalb der Oberbegriff Krebs ist - so wie bei Kinderkrankheiten, da gibt es auch viele und der Oberbegriff ist eben Kinderkrankheiten.

Sie wollte dann wissen, ob ihre Schwester daran sterben kann, ja kann sie, aber sterben kann man an fast jeder Krankheit, oder auch wenn man nur blind über die Straße geht. Wir haben lange gesprochen, sie war auch manchmal bei den Bestrahlungen dabei, hat mit ihrer Schwester übers Mikrofon gesprochen usw.

Beide Kinder gehen sehr gut mit der Krankheit um, die natürlich die ganze Familie sehr belastet, kein Kind war es gewohnt von mir als Mutter getrennt zu sein.

Meine Kleine weigert sich aber, ins KH zu kommen, wenn ich dort bleibe bzw. sie nicht auch dort schlafen darf. Fahren wir aber am selben Tag wieder heim, fährt sie gerne mit und darf auch überall mitmachen (zB Schule, Maltherapien).

Auf jeden Fall dem Kind die Wahrheit sagen, aber Altersgerecht, meine Kleine war damals 9,5 Jahre, aber nicht nur negatives sehen, es ist einfach jetzt so und gewisse Sachen müssen deshalb jetzt sein. Kinder verstehen das zumindestens in diesem Alter.

Manchmal setzen wir uns auch hin und suchen positive Sachen, Veränderungen durch die Krankheit. Man lebt einfach bewußter und das versuche ich auch meinen Kindern mitzuteilen. Das Glas ist halb voll, oder halb leer, es kommt immer auf die Sichtweise an.

Liebe Grüße

asnk

[Ylva]

Liebe Esme,

ersteinmal einen ganz lieben Willkommensgruss (auch wenn es kein schönes Thema ist , weshalb wir uns hier begegnen...)

Wie habt ihr es geschafft, fragst du. Ich kann darauf nur antworten:
Gar nicht. Es geht nicht darum es zu schaffen oder nicht. Man muss es akzeptieren und versuchen das Beste daraus zu machen. Das ist nicht immer einfach. Im Gegenteil. Man verbraucht viel Kraft, man hat Tage da will man nur weinen und im Bett liegen und dann hat man Tage da hat man soviel Mut und Kraft und da weiss man das man gemeinsam kämpfen wird. Egal was kommen mag.
Es ist nichts mehr wie es mal war, und es wird nie wieder so sein. Aber wir haben noch etwas Zeit und die können wir nutzen und zwar so wie wir das für richtig halten. Nicht übertreiben. Nicht untertreiben. Einfach da sein, man selbst sein.

Es ist schwer, es ist manchmal kaum auszuhalten aber der KK hier gibt die nötige Kraft und das Verständniss, dass man "da draussen" meistens vergebens gut.

Schreibe hier Emse, schreibe. Schreibe und schreie es aus dir herraus. Deine Angst, deine zweifel und auch deine Hoffnung.

Ylva

[Esme]

Hallo Christa,

also der jetztige Stand ist jetzt so das mein Papa keine Metastasen hat, aber der Tumor ist zu groß und zu nah an der Aorta, es werden uns immer noch keine Hoffnungen gemacht das er mal operiert werden kann

Er hat seit letzten Freitag die PEG liegen und seit Mittwoch den Port

Heute beginnt die palliative Chemo (der Radiologe hat entschieden doch nur Chemo zu machen, keine Bestrahlung), aber wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen einfach das alles wenigstens besser wird und mein Papa noch etwas länger bei uns sein darf....

LG Bianca

[Esme]

@Biene, das freut mich das es Deinem Mann soweit wieder gut geht. In welchen Kliniken war er denn noch? Mein Papa kam ja direkt von der ambulanten Magenspiegelung nach Homburg.

Ja es ist gut das er die PEG hat, er hat seitdem schon 1kg zugenommen, er kann sich eben durch die Schluckbeschwerden nur sehr einseitig ernähren und da hilft es schon das er noch Nahrung über die Sonde zugeführt bekommt.

@kimmy, danke für Deine lieben Worte, ich habe Eure Geschichte gelesen und war einfach nur erschüttert, ich wünsche Euch auch alles Gute!

@asnk, die Große weiß es mittlerweile, wir mußten es ihr ja sagen, erstens hat mein Papa ja jetzt zwei bleibende Zugänge und zweitens wurde uns von der Ärztin gesagt das mein Papa eine sehr starke Chemo bekommt und es auch gut sein könnte das er alle Haare verliert deswegen. Sie hat es wie erwartet nicht gut aufgenommen, hat lange nur geweint ist seitdem sehr nachdenklich und wünscht sich nichts mehr als das der Opa wieder gesund wird Aber sie weint auch oft weil sie eben weiß das man an Krebs auch sterben kann.

Auch Euch alles gute Weiterhin!

@Ylva, ja das schreiben hier hilft mir viel, auch wenn ich von anderen Betroffenen höre das sie ihr Leben trotzdem noch weitermeistern oder gar wieder gesund wurden.

Leider gibt es bei uns ja wenig Hoffnung auf Heilung, aber wir hoffen wenigstens das mein Papa noch länger als dieses Jahr bei uns sein darf.

Ja es wird nichts mehr sein wie es war, aber mittlerweile kann ich auch wieder besser nach vorne schauen, ich hatte mich ein paar Tage eingeigelt und versuche jetzt das Beste (wenn man das so sagen darf) aus der Situation zu machen



LG Bianca

[Ronnya]

Liebe Bianca.....
Deine Worte hätte auch ich schreiben können.......
Auch mich hat die Nachricht der Krebsdiagnose umgehauen....
Man hängt zwischen Hoffen und Bangen......

Wobei das Hoffen stärker sein muss....
Das Hoffen auf einen schönen Tag mit deinem Papa
Das Hoffen auf ein Spiel mit deinen Kindern und ihrem Opa
Das Hoffen auf ein nettes Gespräch bei einer Tasse Kaffee
Das Hoffen auf einen Spaziergang bei blauem Himmel
Das Hoffen auf ein Lächeln bei deinem Papa

DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT......

Ich grüß dich ganz lieb
Regina

[Esme]

So nach einer längeren Auszeit melde ich mich auch mal wieder und hab auch gleich wieder eine Frage.

Nochmal kurz zur Zusammenfassung, mein Papa hat ein fortgeschrittenes Cardia Carcinom, keine Metastasen, allerdings inoperabel da der Tumor sehr dicht an der Aorta liegt und mit dem rechten Zwerchfelllappen verwachsen ist, er bekommt mittlerweile (grade heute) die 8. Chemo....

Nun ist es leider so das er fast gar nichts mehr essen kann, sich aber auch standhaft weigert Nahrung über die Magensonde zu bekommen, er schafft das alles ja so...

Seine Astronautennahrrung trinkt er auch nicht mehr, versucht immer wieder zu essen, was zur Folge hat das er sich ständig übergeben muß usw....

Er hat inzwischen auch schon wieder 3 kg (insgesamt inzwischen knapp 20kg) abgenommen und ist wirklich nur schlapp und müde (okay, kann auch von der Chemo kommen), aber irgendwann hat er doch gar keine Kraft mehr das durchzustehen....


Nun wurde ihm gestern im KH gesagt es gäbe noch die Möglichkeit die Speiseröhre zu weiten, bzw einen Stent zu legen (ist das das selbe? Bin grade überfragt), hat da wer Erfahrungen mit?

Kann er dann wieder "alles" essen oder auch nur flüssiges/pürriertes?

Er hat übrigens gute und schlechte Phasen, Freitags konnte er Nudeln essen, Sonntags noch nicht mal Fisch und Kartoffelpürree.....

LG Esme

[Jessika09]

Hallo Esme,
da dir noch keiner geantwortet hat, versuche ich es mal. Dieser Stent ist so eine Art Gitter. Er wird an der Stelle in der Speiseröhre gesetzt wo die Verengung ist. Damit will man eine sofortige Verbesserung der Nahrungsaufnahme erreichen. Dein Vater wird danach auf alle Fälle besser essen können. Gut kauen, wird er glaube ich trotzdem müssen, da in dem Teil, wo der Stent sitzt, die Nahrung "durchflutschen" muß. Ich verstehe nur nicht warum dein Vater die PEG nicht benutzt. Mein Vater mußte sich auch eine Zeit lang darüber ernähren. Er hatte Speiseröhrenkrebs und am Anfang der Bestrahlung ist der Tumor so angeschwollen, daß fast garnichts mehr durchging. Teilweise konnte er nicht mal seinen Speichel runterschlucken. Er war damals froh die Magensonde zu haben. Ich möchte nicht wissen wieviele Kilos er sonst verloren hätte. Klar, er war auch nicht begeistert von diesem Ding, aber ohne wäre es viel schlechter gewesen.
Durch die Chemo ist dein Vater eh geschwächt, wenn er aber jetzt auch keine Kalorien zu sich nimmt, wird der Körper noch mehr geschwächt. Vielleicht könnt ihr ihn ja doch noch überzeugen die Magensonde zu benutzen.
Viel Glück und viel Kraft
Gruß Jessika

[Esme]

Danke für Deine Antwort. Tja warum läßt er sich nichts über die Magensonde geben?! Mein Papa war noch nie ernsthaft krank, hat nie Medikamente genommen und ist ein echter Kämpfertyp!

Er hat sich in den Kopf gesetzt das er diese Geschwulst (er sagt nicht gerne das er Krebs hat) besiegt und zwar auch aus eigener Kraft, und das er sich nicht unterbuttern läßt!

Er bekommt wirklich eine hammerharte Chemo, immer zwei Tage die Woche, geht übernächste Woche in den dritten Zyklus.

Er versucht immer und immer wieder alleine zu essen, aber es geht im Moment leider nicht

Ich hab ihm auch schon gesagt das er so nicht lange die Chemos übersteht, vorallem da er im Moment noch als Nebenwirkung der Chemo starken Durchfall hat.....ich hoffe aber das er zur Besinnung kommt und sich endlich etwas zusätzlich über die Sonde geben läßt.....

[Gabriele B]

Hallo Esme, ich weiß nur, dass es ein Unterschied ist, ob die Speiseröhre geweitet wird, oder ob ein Stent gesetzt werden muss. Meine Mama hatte nach ihrer Operation das Problem, dass sich die Narbe Speiseröhre-Dünndarm so verengt hat, dass nichts mehr durchging. Sie musste insgesamt 13mal bougiert werden, bis Ruhe einkehrte. Diese Dehnung wird entweder mit einer Art Trichter (sehr laienhaft), oder mit einem Ballon gemacht. Der Eingriff selber geschieht unter Narkose, danach hat man etwas Schmerzen. So war es zumindest bei meiner Mama. Ich habe immer wieder versucht, Menschen zu finden, die so einen Stent haben, aber von denen scheint es nicht viele zu geben. Was ich noch in Erfahrung gebracht habe, ist, dass das wirklich ein Könner machen muss, der Eingriff ist nicht ohne und gefährlich wird es, wenn er verrutscht. Wenn es aber die einzige Alternative ist, dann hat man sowieso keine Wahl. Ich weiß aber von Leuten, die sehr gut damit leben und die alles, also nicht nur Breiiges essen können. Deren Lebensqualität hat sich mit dem Stent unheimlich verbessert. Unser Arzt sagte uns, es gäbe jetzt einen, der sich mit der Zeit (ungefähr 3 Monate) von selbst auflösen würde. Vielleicht wäre das etwas. Probier vielleicht auch noch im "magenlos.de". Ich habe den Eindruck, über dieses Thema wissen dort eher mehr Leute Bescheid. Alles Gute, Gabriele